Prognose nach Glioblastomtherapie

hallöchen ihr lieben hab mich lang nicht gemeldet,es geht um meine schwester hatte ich damals schon geschrieben... sie 27 wurde am heutigen tage vor 8 wochen operiert, dann koma und lähmung durch einen schlaganfall während der op. sie hat ein glioblastom 4 sehr aggressiv sagen viele profs und ärzte habe 5 kliniken kontaktiert alle sagen das gleiche .....es konnte nicht alles entfernt werden.nun läuft sie wieder nachdem sie die reha hatte. sprechen geht garnicht....leider..freitag war das erste mal bestrahlung, chemo geht noch nicht da sie sehr schlechte leberwerte hatte. nun frag ich euch, gibt es da jemand, der meint das diese therapien in diesem fall tatsächlich ihr leben verlängern können ? oder ist es am ende nur eine quälerei??..kann mir jemand was dazu sagen?.lg

Liebe Mery und ihre Schwester,

an diesem Wochenende waren zwei erwachsene Menschen mit einem Glioblastom bei mir und 2 erwachsene Menschen mit einem anderen Hirntumor und ein kleines Mädchen auch mit einem Hirntumor und sie alle leben und haben durchaus gelacht, mit mir und anderen zusammen schöne, lustige oder sehr bewegende Augenblicke gehabt.

Was will ich dir und auch damit deiner Schwester sagen?

Wenn du auch nur noch kleine, aber sehr kostbare, glückselige Zeiten, Minuten mit deinem Partner, oder wie bei dir, mit deiner Schwester hast, gibt das absolut
einen SINN , weiterzuleben.

Man kann durchaus, das habe ich auch in meinem Profil stehen, sehr glückliche Zeiten mit einem, oder bei uns waren es 2 inoperable Glioblastome, haben.

Ich will und wollte keine Minute in dieser Zeit missen!

Gebt wirklich jeder Minute einen kostbaren Sinn, wenn es irgend möglich ist. Es gibt auch eine Kommunikation zwischen Menschen, die nicht der Worte bedarf, sondern es ist gelebte Liebe und auch Mitgefühl, nicht Mitleid !!

Leberwerte kann man sowohl schulmedizinisch als auch gut komplementär in den Griff bekommen.

Ich wünsche dir und deiner Schwester eine sehr kostbare und lebenswerte Zeit mit- und füreinander...
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Mery
Ich habe schon diverse Therapien und Rezidive gehabt. Eines habe ich gelernt. Irgendwie ist der Überlebenswille relativ "stark" wahrscheinlich muss das so sein, sonst wäre ev. die menschliche Rasse nicht so weit gekommen. Kann sein, dass dies andere ganz anders sehen, doch manchmal frage ich mich schon wo die Grenze liegt, wieviel ich einstecken kann, beziehungsweise Verluste im Sinne von Lebensqualität aufgeben kann...

Ich denke wenn das Umfeld trägt ist es eine ganze Menge! Aber es ist schon die Frage ob sie mitentscheiden kann oder nicht, denke da liegt der Knackpunkt... Ich weiss einfach, dass es sehr auf ihre Persönlichkeit ankommt wie sie für sich einen Sinn darin findet und wie sie für sich noch ihre Lebensqualität definiert. Ich würde aber vorerst mal alles tun, abbrechen könnt ihr immer noch!

Kann sie sich irgendwie mitteilen (Kopfnicken?)
Kann sie euch verstehen?

Ich habe Chemo mit Temodal nicht als Quälerei empfunden! Man muss einfach entsprechend etwas gegen Übelkeit bekommen! Die Müdigkeit tat manchmal gut, da ich eher zu wenig schlafe und im Schlaf leidet man nie!
Gruss Iwana

vielen lieben dank an euch beide!. ja gramyo da hast du schon recht!!, aber auch das was iwana sagt denke ich ist so. bei meiner schwester sieht es so aus das sie alles als quälerei sieht, sie ist nicht wirkl. ein kämpfer noch nie gewesen(nicht bös gemeint)!!!sie lässt sich so dahin gleiten,sie ist ein sehr stolzer mensch und schämt sich für alles, was sie sehr viel kraft kostet.obwohl sie sich für nichts schämen muss!! kopfnicken kann sie iwana mit dem verständnis so eine sache mal denke ich ja mal ist sie überfordert...chemo bekam sie schon vor 4 jahren als sie ein astrozytm. 3 hatte op danach chemo was für sie eine qual war. sie sagte vor der op wenn ich nm chemo bekomme bringt mich das um.ich weiß nicht sie hat selbst wenig hoffnung. wir geben ihr viel hoffnung und kraft aber sie ist ein sehr negativ denkender mensch.leider...vielen dank euch lieben auch für euch alles gute

sie sagt sie möchte einfach nur heim.sie ist zur therapie stationär.

Hallo mery,

Chemo und Bestrahlung können das Überleben verlängern oder das Wachstum etwas zurückdrehen oder pausieren oder wenigstens den Zustand stabilisieren.

Die Nebenwirkungen der Behandlung können kaum merkbar, auszuhalten oder auch den Zustand verschlimmern.

Dazwischen ist alles möglich und manchmal hat man dadurch weder mehr Leben noch mehr Lebensqualität gewonnen.

Das ist jedesmal anders und nicht vorherzusehen.

Einen Versuch ist es immer wert, aber ich habe auch dafür Verständnis, wenn man es abbricht, weil man sich nichts davon verspricht.
Wenn man auch keine Kämpfernatur ist, könnte man sich auch darauf konzentrieren mit medizinischen und komplementären Mitteln das Befinden die Einschränkungen und das Immunsystem stärken.
Aber nicht einfach hängen lassen und sich der Depression hingeben, sondern die Zeit nutzen und leben, soweit es möglich ist. Im hier und jetzt und mit genießen, Freude und erleben, wenn auch in kleinen Schritten.

Ich wünsche Euch den richtigen Weg zu finden und nie die Hoffnung aufzugeben, egal welche Hoffnung man auch immer hat.

Gruß Harry

vielen lieben dank lieber harry, ja du hast wohl recht, man sollte alles versuchen und bis zuletzt kämpfen denke ich auch, leider ist sie psychisch sehr angeschlagen momt. heut schrieb sie mir die ersten sms.. leider kann ich nicht verstehen, es ist sehr traurig... ich reime mir alles zusammen....wir werden sehen..glg und alles gute an alle.. schönen abend

Liebe Mery und Schwester,

zu dem "nicht verstehen des Schreibens". Hier gibt es eine sehr liebe Frau, die auch manchmal auch nicht mehr gut schreiben kann. Mir ist aufgefallen, das die Worte oft einen Sinn ergeben, wenn man die zwei Buchstaben, die um den getippten Buchstabenstehen, sich ansieht und dann oft das Wort "herausfindet".

Auch dir alles Liebe und eine gute Nacht.
Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

ok ich versuche es vielen lieben dank.gute nacht

so ab heute ich medizin student, viel. hilft es irdw. meiner schwester....glg an alle

Hallo Mery
Wenn deine Schwester vor 4 Jahren ein Astro 3 hatte, hat sie damals keine Vorkehrungen getroffen oder darüber gesprochen was sie im schlimmsten Fall möchte?
Dann hättet ihr wenigstens einen Anhaltspunkt und daran würde ich mich dann halten... Gibt es keine Patientenverfügung?
nachdenkliche Grüsse Iwana

hallo liebe Iwana,
sie sprach nie darüber da sie sich sicher war sie wäre geheilt, es war nie etwas auf den mrt Bildern zu erkennen im Sept. machte sie ein Mrt und es war nichts zu erkennen und im Dez. war es 6 cm. groß und schmerzte unhml. und zum Teil inopr. sie hätte nie gedacht das etwas zurück kommt.wenn jemand darüber reden wollte wechselte sie das Thema.sie war sehr blindäugig und hoffte einfach, ging auch viel weg und sagte nur immer ach 40 werde ich eh nicht.das wars.....leider...Patientenverfügung haben wir kurz vor der op gemacht, da ich darauf bestand, wobei sie da schon nicht mehr so ganz klar war da sie vor der OP sehr starke Schmerzen im Kopf hatte mehrer Tage..Sie meinte nur wenn ich nm eine Chemo machen muss überlebe ich das nicht....ja Sie wusste auch nicht das man nicht alles raus bekam das sagte mir die prof. und ich musste es ihr DANN in der Reha mitteilen, da sie meinte alles ist gut und sie wäre geheilt.Sie wollte keine Bestrahlung und Chemo, das wäre aber ihr Todesutl. nach kurzer Zeit gewesen.deshalb macht sie nun alles mit aber sie ist auch sehr durcheinander und versteht vieles nicht....leider ich weiß nicht wie es weiter geht...glg und dir alles gute

Hallo Mery

Was steht denn in der Patientenverfügung?
Macht sie nur alles mit, weil sie durcheinander ist und vieles nicht versteht ?

Manchmal gibt es Menschen mit Gehirntumor, die einfach nicht kämpfen wollen. Sie haben alles für sich abgeschlossen.
Auch das sollte man respektieren.

Ich denke immer, wenn ich irgendwann nicht mehr will, dann soll mich niemand mehr zum kämpfen zwingen.

Nicht falsch verstehen, aber vielleicht hatte Deine Schwester, bevor sie etwas verwirrt wurde auch abgeschlossen.

Sei lieb gegrüßt

hallo schmetterlin

ja ich habe das gefühl das sie zwar leben möchte aber nicht kämpfen möchte oder kann??!!sie macht es halt.....was sie gesagt bekommt, aber so richtig, mhh schwierig zu sagen, sie hat halt eine tochter evtl. quält sie sich für sie, es ist schwer zu sagen ich fragte sie nach der op auch wenn du nicht sprechen kannst und alles schwer ist möchtest du leben und sie nickte aber für mich kein überzeugendes nicken....ich würde es mit treiben lassen beschreiben..wobei ich ein kompl. and. mensch bin...sie ließ sich immer ziemlich treiben was nicht neg. zu verstehen ist aber sie war nn wirkl. ein kämpfer typ...aber ich hab auch das gefühl das sie denkt wenn ich gehen muss dann muss ich, viel. versteht sie auch alles nicht wirkl. bzw. realisiert es nicht...ich hab das gefühl sie kann das alles nicht fassen...evtl. hast du recht damit das sie schon abgeschlossen hat..??!!g liebe grüße danke dir ..alles gute für dich

Hallo Mery

Weisst Du, mein Familienangehöriger liegt seit 5 Monaten in einem Bett.
Sie kann kaum, bis garnicht sprechen , die rechte Körperhälfte ist sehr stark eingeschränkt, auf dem linken Auge sieht sie nichts mehr. Sie bringt vieles durcheinander, aber sie kann noch so gut "denken", dass sie weiss wie es um sie steht.
Irgendwie kämpft sie auch nicht, wie auch, denn sie weiss dass sie sterben wird. Dann gibt es wieder Stunden, da denkt man sie will es nicht wahrhaben.

Sie liegt da und wartet :( Ich frage mich....warum diese Quälerei????
Es ist schrecklich so etwas mit anzusehen.
Aber wahrscheinlich ist ihre Zeit noch nicht gekommen :(

Sorry nun habe ich mir gerade meinen "Frust" von der Seele geschrieben . Entschuldigung

lieber Schmetterlin,

gern darfst du deinen "frust" von der seele schreiben. das hört sich noch tragischer an als bei uns, ich wünsche auch euch sehr sehr viel kraft und du hast völlig recht, es ist eine quälerei, aber was können wir tun??eigtl. nichts ...leider !!!es ist grausam dies ansehen zu müssen.ich umarme dich fest.glg und du musst dich abslt. für nichts entschuldigen...lg