Thema: Prognose ohne OP

Hallo, wir haben heute die endgültige Diagnose bekommen das mein Vater ein Glioblastom Who Grad 4 hat. (7x5.5x4cm)

Er ist inoperable und nun soll mit Chemo und Bestrahlung begonnen werden. Die Ärzte machen keine Aussagen zur verbleibenden Lebenszeit. Alle Studien sagen ohne OP 5-8 Monate.

Gibt es Leute die ohne OP länger geschafft haben?
Bisher geht es ihm "recht gut". Zur Zeit hat er hauptsächlich Sprachstörungen, Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis und zeigt Wesensveränderungen.
Ich will mich auf alles so gut es geht vorbereiten.

MFG Nora Lita

Zweitmeinung eingeholt?
Wenn keine komplett Entnahme, evtl eine Teilentfernung.
Gab es eine Biopsie dass man es als GBM einstuft? Weil ihr sagt entgültig.

Ja es wurde eine Biopsie gemacht. Eine Zweitmeinung wurde sich nicht eingeholt. Die Charité hat zuerst nur einen vorläufigen Befund erstellt gehabt. Jetzt nach weiteren Analysen ist der endgültige Befund fertig. GMB - Aufgrund der Grösse, Lage direkt neben Sprach - und Motorikzentrum nicht machbar sagen sie.
Ich habe das MRT Bild gesehen und mir wurde gezeigt wo das Sprach und Motorikzentrum liegen. Ich hatte bei diesem Bild keine Zweifel daran und denke die Ärzte wissen dort was sie machen.

Die Studien gehen, glaube ich, davon aus, dass keine OP stattfindet und keine weitere Behandlung eingeleitet wird.

Die Behandllung mit Chemo und Bestrahlung kann dazu führen, dass der Tumor schrumpft.

Nein bei keinerlei Therapie steht da 3 Monate.

OP ist wichtig bei Glioblastom. Aber auch mit den anderen Therapien wird das Leben verlängert. Glioblastom gilt als nicht heilbar und früher oder später sterben (bis auf echt wenige Ausnahmen) alle Patienten. Das ist leider so. Die Chemo ist nicht sehr belastend, die Bestrahlung schon..... meistens ab Woche 3 kann es schlimm werden ..... nicht so sehr Überlkeit oder sowas aber allgemeiner Abbau. Nach Ende der Bestrahlung wird es dann langsam wieder besser. Viel Kraft Euch

Ich würde eine 2. Meinung einholen..probiert es

Liebe Noralita,

Ihr habt eine Behandlungsoption und das ist schon einmal sehr gut. Es gibt einige Patienten, sie werden sich bestimmt noch bei Dir melden, deren Glioblastom auch inoperabel war und die heute noch leben.
Ich weiß, man möchte immer die statistische Lebenserwartung wissen, aber es ist eigentlich besser, wenn Du Dich jetzt auf das Thema inoperabel und die Behandlungsmethoden konzentrierst, dann wirst Du sehen, dass es auch hier Möglichkeiten gibt.
Diese Zeit ist schlimm und dunkel, ich habe diese Zeiten auch erlebt und keiner kann Dir helfen. Aber wenn Du googelst, dann lies' auch das "Machbare". Glück auf.

OK.

Danke erstmal allen

Setze Dich bitte mit Dr. Dresemann in Velen in Verbindung. Er wird Euch beraten und gut helfen können.

Liebe Noralita,

die Neurochirurgen in der Charité sind eigentlich sehr gut und führend in ihrem Fachgebiet.
Vielleicht ist es möglich nochmal ein ehrliches Gespräch dort zu führen.
Bei der Größe des GBM und der Tatsache, dass es inoperabel ist, kann ich mir vorstellen, dass er auch Dexamethason bekommt um das Ödem "in Schach" zu halten... Was erst mal ganz gut ist aber eben auch Nebenwirkungen hat, die sich auf den allgemeinen Gesundheitszustand negativ auswirken.
Die Bestrahlung und Chemotherapie ist auch nicht zu unterschätzen - die Nebenwirkungen sind eben nicht nur "Übelkeit" sondern häufig - auch bei jüngeren Patienten - werden wichtige Werte im Blut geschädigt.

Sprich die Ärzte auf die Prognose an - sie sind Fachleute und wissen eigentlich, dass eine systemische Chemotherapie bei einer zu erwartenden Überlebenszeit von eventuell nur 6 Monaten nicht angebracht ist weil sie dem Patienten unnötige Leiden verursacht.

Das Wichtigste ist allerdings, was dein Vater WILL! Sollte er trotzdem die "Standard-Therapie" machen wollen ist es seine Entscheidung, die respektiert werden sollte. Abbrechen kann er sie jederzeit.

Vielen Dank. Ich werde ihn nochmal fragen wie er alles will. So richtig hat er alles noch nicht realisiert, will es nicht wahrhaben oder kann es nicht mehr begreifen. Vielleicht Selbstschutz vom Körper?

Ich habe die Ärztin direkt gefragt. Leider kam nur Verbringen sie soviel Zeit wie möglich mit ihm.
Wenn Chemo und Bestrahlung nicht gemacht werden sieht es ganz ganz schwarz aus.

Zitat @Noralita:"Ich habe die Ärztin direkt gefragt. Leider kam nur Verbringen sie soviel Zeit wie möglich mit ihm."

Ja, das ist umschrieben die Realität.

Wenn Chemo & Bestrahlung gemacht wird, sieht es nicht unbedingt besser aus. Bei Patienten, die eine OP hatten, ist das Bestrahlungsfeld ja wesentlich kleiner - da sind nur noch kleine Reste, die zu bestrahlen sind und das hinterlässt auch Schäden. Die Chemo bringt das Immunsystem auf Null.... es ist wirklich eine Abwägung ob man die verbleibende Zeit so verbringt, dass man Schmerzen lindert oder eben mit dem Hauch der Hoffnung weitere Leiden hinnimmt.

Die Charité hat sicher auch eine Palliativ Station (?) - frage danach, vielleicht seid ihr mit einem Palliativteam gut beraten.....

Liebe Noralita,
mein Mann bekam die Diognose mit 68 Jahren im Oktober 2018. Auch inoperabel, die gleichen Symptome, die du beschreibst, gleich nach der Biopsie mit ständig zunehmender Tendenz. Die Behandlung nach dem Stupp-Schema hat an den Symptomen nichts geändert, wir haben jetzt den 17. Monat nach der Diagnose. Es könnte sein, dass sich sein Leben aufgrund der Therapie verlängert hat. Logopädie war für ihn zu anstrengend, unter Cortison konnte er sich besser artikulieren, war dann aber sehr unruhig, lief ständig weg und fand nicht mehr nachhause. Also ständiges Abwägen. Motorisch ging es ihm bis vor sechs Wochen auffallend gut, jetzt fehlt manchmal die Kraft, spazieren geht er aber in Begleitung immer noch täglich.
Ich will damit die massiven Einschränkungen beschreiben, welche hinzunehmen sind.
Ich habe inzwischen gelernt, dass niemand eine Vorhersage treffen kann, da jeder Verlauf individuell ist. Manchmal bin ich darüber sehr glücklich und manchmal bin ich verzweifelt.

Danke für deine Antwort und alles gute für euch.

Hallo Cornel, wie geht es deinem Mann aktuell?! Papa hat die Bestrahlung recht gut vertragen und auch im 3. Chemo Zyklus geht es ihm einigermaßen ok. Der Tumor ist aber weiter gewachsen. Mal sehen was das nächste MRT sagt
..

Hi, ihr solltet euch TTF anschauen. Ich habe schon öfters mitbekommen das mit der Therapie das Tumorwachstum gestoppt und der Tumor geschrumpft werden konnte. In seltenen Fällen sogar ohne Chemo. (Unverträglichkeit) Wichtig ist hierbei das es so schnell wie möglich gemacht wird da es eine gewisse Zeit dauert bis die Therapie wirkt. Beste Grüße

Hallo Till,
Was ist TTF?

Hallo Blubbblubb,

TTF heißt Tumorfeldtherapie. Google mal "Optune".

Mein Mann trägt diese TTF seit Januar 2020. Seit ein paar Monaten hat die Firma Novocure für diese Behandlung eine Kassenzulassung.

Liebe Grüße

Siehe auch allererster Thread in diesem Forum, wo TTF ausführlich erklärt wird und viele Erfahrungsberichte zu lesen sind:

###Stellungnahme zum Einsatz von elektrischen Wechselfeldern

Danke euch !