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Thema: Prognose - sagen oder nicht?!?

Prognose - sagen oder nicht?!?
Mariamaria88
20.07.2017 14:55:10
Meine Mutter hat einen Gehirntumor und vorgestern hatte sie eine Op. Alles gibg recht schnell. Ich habe mit der Ärztin und meiner Mutter gesprochen und höhstwahrscheinlich ist das ein bösartiger Tumor.
Nächste Woche erfahren wir was das genau ist. Ich befürchte das Schlimmste und weiss nicht, ob es gut ist, wenn auch meine Mama es weiss. Einerseits bin ich davon überzeugt, dass sie das Techt hat es zu wissen. Anderseits habe ich Angst, dass sie komplett die Hoffnung verliert. Alleine schon der Gedanke an Chemitherapie macht sie fertig und mich zugleich auch
Mariamaria88
Thomas95267
20.07.2017 15:20:51
Hallo wollte dir nen wenig die Angst nehmen , ich selber habe volles Programm durch , sechs Wochen Bestrahlung und ein Jahr Chemotherapie . Ich habe auch nen bösartigen Hirntumor , glaube man sollte schon wissen wie sich das Ding nennt und welche Therapien möglich sind .
Aber das steht ja bei euch noch nicht fest .
In den meisten Fällen bekommt man eine Chemotherapie in Form von Tabletten Temotal . Ich hatte nicht so viele Nebenwirkungen war wirklich zum aushalten. Bestrahlung vor der Chemo sechs Wochen bei mir sind sogar die Haare wieder nachgewachsen außer die Stelle wo vorher schon keine Haare mehr waren .
Die Prognose ist nicht wirklich nen Wert den man nun unbedingt glauben sollte .
Ist nur in etwa nen Durchschnitt der auch denke ich nicht auf dem neusten Stand ist .
Ich drücke die Daumen vielleicht ist es ja nicht bösartig und wenn ist das noch lange kein Grund die Flinte ins Korn zu werfen .
Alles gute von Thomas .
Thomas95267
Schnupfel
20.07.2017 15:36:26
@Mariamaria88

Die Diagnose sagen ist nicht nur in Ordnung, da wird man nicht drum herum kommen. Denn es soll ja auch therapiert werden.
Eine Prognose muss man dem Patienten nicht genau sagen. Unser Onkologe hat sich da sehr elegant ausgedrückt und meinem Mann gesagt, dass jeder Tumor anders ist und man immer hofft, dass er nicht wieder kommt aber wenn er das genau wüßte, würde er nicht als Arzt arbeiten......

Niemand hat die Garantie auf ein unendliches Leben und vielleicht sollte man auch hier so ran gehen, was der Patient wissen will und was er verträgt. Also genau auf die Mama schauen und ihr Mut machen für den nächsten Tag.
Schnupfel
Forever
20.07.2017 15:40:07
Hallo Maria,

die Mitteilung der Diagnose im allgemeinen (also z.B. bösartig) halte ich für wichtig. Zum einen sollte der Betroffene für sich selbst "Sicherheit" erlangen, zum anderen müssen die folgenden Behandlungen schlüssig und nachvollziebar sein. Denn die Behandlung der Erkranlung kann in meinen Augen nur anschlagen, wenn sie vor dem Hintergrund der Notwendigkeit akzeptiert wird. Ich hoffe du verstehst, was ich sagen möchte.

Für unnötig und wenig hilfreich ist für mich die Mitteilung der rein statistischen Überlebenszeit. Da bin ich froh, dass unsere Ärzte sich gegenüber meiner Frau zurückgehalten haben.

Euch alles Gute
Forever
Mariamaria88
20.07.2017 15:55:44
Hi Thomas und Schnupfel - danke für eure Antworten!
Naja klar würde ich die Diagnose meiner Mutter sagen. Sie dachte am Anfang, dass wenn der Tunor entfernt ist und die Op gelungen ist, dann alles ist vorbei
Mariamaria88
Mariamaria88
20.07.2017 16:00:18
Leider musste ich es ihr erklären, dass es nicht so ist und dass es wahrscheinlich bösartig ist (ein Bekannter der Radiologe ist, hat einen Blick drauf geworfen). Als die Ärztin da war habe ich sie auch darauf abgesprochen und sie hats bestätigt.
Ich hoffe nur dass sie nicht direkt sagen dass sie so lange zu leben hat.

Könnt ihr mir vll sagen wie das mit der Wahl der Therapie ist? Ich muss mit noch alles erarbeiten, aber denke dass nicht jede Therapie bei jedem anschlägt und nicht jeder Arzt von jeder Methode überzeugt ist.

Ich wollte noch eine zweite Meinung einholeb bevor wir uns für eine Therapie entscheiden. Ist es sinnvoll oder gibt es eine Standardtherapie?
Mariamaria88
alma
20.07.2017 16:03:02
Es gibt Menschen, die wollen es nicht wissen. Das zeigen sie einem auch auf die eine oder andere Art. Dann wäre ich als Angehörige oder auch als behandelnder Arzt zurückhaltend.
Sie legen sich eine Erklärung für alles, was medizinisch mit ihnen passiert, zurecht und glauben fest an ihre Heilung. Jedenfalls scheint es so.
Wie jemand seine letzte Lebenszeit verbringt, ist seine Sache. Und ganz im Geheimen "weiß" ja auch jeder, was er sich an Wahrheit zumuten kann.
Deshalb halte ich es für besser zu beobachten, welche Signale deine Mutter aussendet.
Diagnose eventuell, Prognose gar nicht. Letzteres überlässt man besser den Ärzten, die sich dabei häufig auch nur im Eventuellen halten.
Die Angehörigen sind zu nahe, als dass so eine Mitteilung nicht auf sie selbst zurückschlägt.
Das aber nur allgemein gesprochen.
alma
Schnupfel
20.07.2017 16:04:54
@Mariamaria88
Solange der histologische Befund nicht da ist kann man auch keine genaue Diagnose nennen und/oder über eine Therapie sprechen.

Warum wartest du nicht ab bis der Neurochirurg es euch mitteilt?
Es wird ganz sicher ein Arztgespräch mit Patientin UND Angehörigen geben.

Und NEIN, eine Prognose wird eigentlich fast nie genau genannt außer der Patient will es wissen - wobei die Ärzte dann immer darauf verweisen, dass jede Sache anders verlaufen kann!
Schnupfel
TabeaK
20.07.2017 16:07:02
Die Therapie richtet sich nach der Histologie des Tumors.

Fuer die boesartigsten unter den Hirntumoren gibt es ein Standardprotokoll - such mal unter 'Stupp Protokoll".

Im wesentlichen laeuft es so:

1. OP (wenn moeglich - falls inoperabel geht es direkt zu Schritt 2)
2. Radiochemotherapie, i.d.R. 6 Wochen, an 5 Tagen pro Woche Bestrahlung mit Gesamtdosis 60Gy, jeden Tag eine niedrige Dosis Chemo (Temodal, in Tablettenform) - hier gibt es Varianten, die Bestrahlung kann auch intensiviert werden und in kuerzerer Zeit durchgefuehrt werden etc.
3. 4-6 Wochen Pause
4. 6-12 Monate Chemotherapie (Temodal), in verschiedenen Einnahmeschemata, z.B. 5/23 oder 7/7 (also 5 Tage on, 23 Tage off oder 7 Tage on, 7 Tage off).
TabeaK
Prof. Mursch
20.07.2017 16:28:10
Ich würde die Aussagen von "schnupfel" genau so bestätigen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
suace
20.07.2017 17:42:37
Mein Mann war bei allen Gesprächen dabei. Er hat mehrmals gehört, daß es sich bei seinem Glioblastom um einen SEHR bösartigen Tumor handelt. Er bekommt seit fast 3 Jahren Chemo.
Er ist nicht der Meinung, daß er in absehbarer Zeit sterben wird. Das ist sein gutes Recht. Er nimmt sich die Freiheit, aus den Worten unseres NCH das rauszupicken was er hören will.
Verheimlichen finde ich keine Option. Autonomie ist ein Menschenrecht.
suace
2more
20.07.2017 18:28:49
Liebe Mariamaria,

Du kennst Deine Mutter am besten und wirst wissen, was ihr an Wahrheit zuzumuten ist. Bei meinem Onkel war es so, dass die behandelnden Ärzte sehr auf ihn und seine Grenze der Verkraftbarkeit eingegangen sind, auch in Rücksprache mit seiner engsten Familie. Er wusste natürlich, dass er einen bösartigen Hirntumor hatte, aber er war zu jedem Zeitpunkt sicher, dass alles getan würde, um ihn zu heilen.
Natürlich sollte ein mündiger Patient wissen, was los ist und wie es weitergeht. Man darf ihn aber nicht so demoralisieren, dass er den Kampfgeist verliert, meine Meinung.

Alles Liebe
2more
2more
Tammy
21.07.2017 22:33:13
Hallo, zur Mitteilung der Prognose kann ich nur sagen, wenn deine Mutter auch über das Internet recherchiert ist es besser sie erfährt es von einem Arzt der ihr dann trotzdem Mut und Hoffnung zu spricht. Ansonsten erfährt sie die Prognose so wie wir über das Internet und dass ist noch viel schlimmer. Ich drücke deiner Mutter die Daumen, dass der Befund negativ ist und es kein bösartiger Tumor ist. LG Tammy
Tammy
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