www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Prognose schlecht, 6 Monate höchstens...

Prognose schlecht, 6 Monate höchstens...
Naomi66
27.09.2019 09:17:08
Guten Morgen,

Das MRT meines Mannes ist schlecht ausgefallen. Es wachsen 3 Rezidive an 2 operierten Bereichen. Ein Tumor wächst zusätzlich über den Balken in die andere Hälfte rein- Noch ist dieser Tumor relativ klein. MRT war Ende August, da hat man ein Angebot gemacht den Tumor auf den Balken zu bestrahlen. Mein Mann hat abgelehnt. Er wollte es nicht mehr. Was kommt nun auf uns zu demnächst. Der Arzt sprach von maximal 6 Monaten oder weniger?? - Noch geht es ihm gut, keine Schmerzen, kann laufen und essen. Allerdings ist er sehr langsam und in fremden Gebieten orientierungslos. Auch redet er keine Sätze mehr.

Er antwortet oft nur mit Ja. Über seine Ängste jedoch redet er nicht, hat er früher auch nicht gemacht. Früher oder später wird das aber kommen, wenn die ersten Einschränkungen oder Schmerzen kommen. Diese Krankheit ist wirklich schlimm. Im Prinzip warten jetzt nur noch auf den Tod. - Hab einen ganz komischen Klos im Magen manchmal. Frage mich ständig, wie es wohl sein wird, was kommen wird.
Naomi66
GMT
27.09.2019 09:48:38
Liebe Naomi,

ich kann sehr gut nachvollziehen, wie Du dich fühlst und weiß gleichzeitig, dass dir niemand helfen kann.....
Vielleicht gibt es die Möglichkeit mit einem der behandelnden Ärzte zu sprechen, WELCHE Möglichkeiten die noch verbleibende Zeit für deinen Mann erträglich machen kann - seien es Schmerzmedikamente, angstlösende Medikamente....
Männer reden meist nicht über ihre Ängste & Schmerzen, sie ziehen sich zurück und/oder werden eher "grummelig" - damit man sie in Ruhe lässt....
Auch wenn es schwer fällt, versuche nicht, ihn zu zwingen das auszusprechen, was ihn so quält.....

Mein Mann hat in der ganzen Zeit sehr wohl bemerkt, welche Funktionen nach und nach 'ausgefallen' sind, was er plötzlich nicht mehr konnte - egal wie sehr er es wollte....
Er hat immer versucht unsere gemeinsame Zeit "gut zu gestalten" - aber es hat ihn unendlich viel Kraft gekostet bis er nicht mehr konnte......
Gesprochen hat er über die Schwierigkeiten und für ihn so schmerzvollen Momente eher mit anderen - Kumpels, Freunde und dann im Hospiz mit "Weggefährten" und dem dortigen Personal ( aber immer mit der Ansage, dass man mir nichts davon sagen soll)…..
Mir war allerdings klar, was da abläuft und manchmal war ich noch trauriger weil ich dachte, er würde mir nicht vertrauen/zutrauen, dass ich damit umgehen kann aber gleichzeitig kannte ich ihn ja so gut, dass mir klar war, er wollte mich eher schützen - so wie er immer mein Held war....

Gut wäre wenn man eine Person des Vertrauens hat - im Idealfall jemanden, der fachlich & sachlich beraten kann, wie man in solch einem Fall die wenige Zeit mit guten Erinnerungen füllt.....
GMT
Tulip
28.09.2019 20:59:53
Liebe Naomi,
Es tut mir sehr leid, dass Ihr mit diesen Entwicklungen umgehen müsst. Im Mai war das Bild noch stabil, oder? Hast Du es geahnt, auch wenn Du schreibst, vieles scheint unverändert? Du erzähltest einmal von der persönlichen Veränderung bei fehlendem Wachstum.
Wir sind eigentlich seit Winter in einer Palliativsituation, man sprach von 4 bis maximal 8 Monaten, wir sind drüber bei: recht stabilem Zustand.
Es ist wirklich kaum vorherzusehen, bei allen Prognosen.
Mein einziger Tipp - so früh wie möglich ein Netz bauen. Damit es sofort greift, WENN irgendwann Zustand x beginnt.
Dieses dauernde Zweifeln, ob bestimmte Dinge nun tumorbedingt passieren oder nicht, finde ich sehr, mehr als sehr belastend.
‚Zeit zu geniessen‘ ist ein herer Wunsch, nach meinem Eindruck aber schwierig. Eben durch besagte Veränderungen, und weil jeder anders umgeht mit dieser Situation.
Ich wünsche Euch bei allem eine gnädige Zeit!
Tulip
Tulip
28.09.2019 21:05:40
PS:
Ich tue mich immer schwer damit, wenn mir jemand von außen sagt, dass er schlechter wirkt. Mühsam ist das und irritierend, denn oft hatte das nichts mit dem guten Bild zu tun. Und die erwähnten Veränderungen machen es ja auch nicht leichter - für beide nicht!!
Vielleicht schaffst Du es nicht jeden Tag den Tod mit in Begleitung zu haben. Riesenaufgabe (ich schaffe es nicht, aber wünschen würde ich es Euch doch!
Tulip
Aziraphale
30.09.2019 09:08:09
Ja, Familienfeiern sind was schönes. "Dein Mann sieht schlecht aus." Ja mein Gott, er sitzt aktuell im Rollstuhl, hat fast 10kg Muskelmasse verloren, wiegt mit über 1,90m noch 68kg. Ja er sieht nicht aus wie das blühende Leben. Aber der Tumor ist aktuell weg und da soll er auch bleiben.
Aziraphale
Naomi66
30.09.2019 18:29:32
Hallo,

Vielen Dank für eure ausgiebigen Nachrichten. Ich weiß, ich bin nicht alleine. Mein Mann redet mit niemanden darüber, er hat keine Bekannte, Familie oder Freunde. Er sagt immer, das es ihm nix ausmacht. - Er hat schon immer viel mit sich selbst ausgemacht. - Leider, daher gab es oft Missverständnisse in der Vergangenheit - Einiges kann er noch, ich merke aber, dass er oft im Bett liegt, sich viel ausruht, wie er immer sagt. Ich sage ihm immer, was er tun soll, das macht er immer noch. Zum Beispiel ein bisschen im Haushalt helfen, das geht immer noch ganz gut. Wenn wir mit mehreren Leuten zusammen sitzen und reden, merke ich, das er immer ruhiger wird und nur noch da sitzt. Er sagt aber, er versteht alles. Naja...
Spazieren gehen klappt auch allerdings ist er langsam, so muss ich mich immer anhalten, langsam zu gehen. Früher musste ich ihm immer sagen, dass er so schnell geht. Wir machen das Beste daraus. Verhindern kann man nix mehr. Ich habe viel für uns gemacht. Freizeitangebote genutzt so gut es ging. Urlaube geplant und ausgeführt. - So werde ich mal schöne Erinnerungen haben. Jeder muss hier seinen eigenen Weg finden. Machts gut!!!!
Naomi66
mery 1406
03.10.2019 08:29:04
Liebe naomi oh wie gut kann ich dich verstehen ! Bei uns war es ebenso !!!wir warteten 3monate auf den " Tod " und es war eine Zeit die man nicht beschreiben kann ....geniesse es !rede mache alles was er liebt denkt über nichts nach ...genießt Die Zeit zusammen!!!alles alles gute
mery 1406
Naomi66
03.10.2019 09:21:43
Hallo Mery,

ihr habt 3 Monate auf den Tod gewartet?? Oh nein, das ist furchtbar. Kann man eigentlich solche Prognosen behaupten?? Finde ich ehrlich gesagt "krass". Kein Mensch kann den Tod voraus sehen oder planen. Unser Arzt sagte mir erst, nachdem ich fragte, dass es eventuell Weihnachten oder länger sein wird. Maximal naja 6 Monate. Waren seine Worte. Naja, irgendwo auch nicht verkehrt, so kann man sich auf den Tod vorbereiten oder auch nicht. - Jedenfalls ist es präsent - jeden Tag.
Wie war es bei euch? - Schreibe nur, wenn du es wirklich möchtest.

LG ( ....)
Naomi66
mery 1406
03.10.2019 09:32:40
Liebe naomi , Prognosen kann man machen , aber wie du hier schon lesen kannst , muss es nicht so sein ....bei uns war es wirklich schrecklich.. ich entschied nach dem 3 Rezi nun nicht mehr zu operieren! Gemeinsam mit dem Professor....meine Schwester konnte weder reden noch laufen ...dann kam sie für 1woche ins Hospiz da wir daheim alles organisieren mussten Krankenbett Rollstuhl ect...dann holten wir sie heim ...dann waren ca 7/8 Monate sehr intensiv und anstrengend aber auch schön ...die letzten 3 Monate lag sie nur im Bett sie wurde auch noch blind da 2 rezi hinten den Augen waren ....dies mit anzusehen war unbeschreiblich...ich weiss nicht wann ich nicht weinte ...mir kamen egal wo ich war die Tränen...ja wir versuchten zu lachen und dumm zu reden damit sie trotzalledem paar nette Tage hat....ich schlief eine Woche neben ihr und passte auf ob sie nun einschläft dann meine Mutter usw ...letztendlich verließ sie uns einen Tag nach dem Geburtstag ihrer Tochter in der Nacht....sie schlief einfach ganz ruhig ein nach 0uhr....es war eine Zeit und ist noch immer so präsent, das ich oft denke , es ist nicht wirklich wahr ...einfach grausam ..aber darüber reden hilft zumindest mir ...
mery 1406
mery 1406
03.10.2019 09:32:50
Euch alles alles gute
mery 1406
Naomi66
03.10.2019 10:19:01
Danke Mery!
Naomi66
Rebellken
04.10.2019 00:44:41
Im Moment ist eher alles entspannt. Habe unglaubliche Angst,wenn ich eure Kommentare lese. Ich weiß ,es kommt auch auf uns zu, aber ich hoffe auf eine noch lange Zeit.
Volker geht es zur Zeit eher gut.Das Laufen hat sich verbessert, aber das Sehen erfährt Einschränkungen.
Das letzte MRT war ohne neuen Befund.
Es ist Alles so unglaublich schwer. Mit anzusehen wie er immer weiter und schneller vergisst was gerade noch passiert ist, und leugnet es vergessen zu haben.
Aber er hat jetzt längere Zeiten des Mutes zum Leben und nimmt auch rege daran teil.
Ich bin so traurig
Rebellken
mery 1406
04.10.2019 08:14:33
Liebe Rebellken, das kann ich nachvollziehen aber es läuft auch bei jedem anders !!glg und ein erholsames we
mery 1406
alex90
06.10.2019 19:34:30
Liebe Naomi,

uns wurde im September 2018 beim MRT nach Chemo und Bestrahlung gesagt, dass die beiden verbliebenen Tumore trotz allem weitergewachsen sind. Bei diesem MRT wurde das einzige Mal in den 7,5 Monaten Krankheit von Papa eine Prognose geäußert. Die Ärzte sprachen von wenigen Monaten, nicht Wochen. Sie sollten recht behalten... Wir genossen jeden gemeinsamen Moment - lange ging es Papa gut. Es war so schön. Diese Erinnerungen helfen mir noch heute. Letztendlich war es ein warten auf den Tod. Papa wusste das, er hat das alles mitbekommen - auch wenn er sich nicht mehr richtig artikulieren konnte. Als Mama ihn ins Hospiz gebracht hat sagte er, er gehe ins Hospiz, um zu sterben... Dieser Satz und die Gedanken daran, was in ihm vorgegangen sein muss, sind noch heute - ca. 11 Monate nach seinem Tod - sehr schmerzhaft und zerreißen mich fast.

Dass in dem Zeitraum der Chemo und Bestrahlung ein vierter Tumor gewachsen war, sagte man uns gar nicht - wir erfuhren es im Bericht. Es war ja auch egal, ob drei oder vier Tumore...


Ich wünsche Dir viel Kraft - genieße jeden Moment, sei jeden Tag dankbar dafür, dass ihr noch einen weiteren gemeinsamen Tag haben dürft ... keiner von Euch hat es in der Hand ... nur einer bestimmt, wann der Tag X gekommen ist.

Ganz liebe Grüße
Alex
alex90
tomtom0674
10.10.2019 18:08:03Neu
Ich kann die Fragen von Patienten und Angehörigen nach der noch bleibenden Zeit sehr gut nachvollziehen aber diese Fragen sind kaum wirklich seriös zu beantworten. Es gibt Statistiken aus denen man Überlebenskurven ableiten kann in Abhängigkeit der vorhandenen Tumoreigenschaften und des Erkrankungsausmaßes aber jeder Patient ist ein Einzelfall mit individuellem Verlauf!

Ich sehe hier in der täglichen Arbeit häufig Patienten, die sich nicht an der Statistik "orientieren" und sehe auch Verläufe die sehr schnell schlechter werden, auch wenn man das eigentlich nicht gedacht hat! Ebenso gibt es aber auch andere Beispiele, die sich wieder erholen obwohl man schon gedacht hat es geht dem Ende zu.

Auf der einen Seite kann einem die Statistik eine ungefähre Orientierung geben wie lange man im "Schnitt" noch Zeit hat aber auf der anderen Seite kann einem niemand sagen, wo auf der Überlebenskurve ein einzelner Patient liegt.

Ich sage meinen Patienten, wie die Statistik aussieht, wenn sie das wissen wollen und versuche auch in Tagen, Wochen oder Monaten zu argumentieren aber warne gleichzeitig auch davor sich darauf zu sehr zu versteifen.
tomtom0674
NACH OBEN