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Thema: Progress des Tumors - erneute OP nach 7 Monaten?

Progress des Tumors - erneute OP nach 7 Monaten?
geoman
01.11.2019 14:04:50Neu
Hallo,

Was ist da los? Hat die bisherige Behandlung nicht gut genug gewirkt?

Nach der Diagnose und nach der 1.OP vor 7 Monaten mit Totalresektion des Glioblastoms + Bestrahlung + Chemo; zur Zeit keine besonderen Probleme spürbar. Der MGMT-Promotor ist methyliert.

Wegen des 2. MRTs kurz vor dem 5. Chemozyklus mit CCNU und TMZ wurde die Chemo gestoppt. Das Tumorboard sieht einen Progress im Bereich des ehemaligen Tumorbereiches und empfiehlt eine erneute OP nächste Woche.

Bin z. Zt. ziemlich ratlos. OK, niemand kann hier ohne weiteres Wissen raten. Gibt es ähnliche Glioblastomfälle mit Progress bei 7 Monaten nach der ersten OP?


Geoman
geoman
Prof. Mursch
01.11.2019 15:08:11Neu
Hat man denn eine Pseudoprogression in Betracht gezogen?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
geoman
01.11.2019 15:47:51Neu
@ Prof. Mursch
Zuerst war ein FET/PET in der Überlegung des Neuroonkologen, der die Lage aber dem Board vorstellte. Bei der kurzen fernmündlichen Mitteilung der Ergebnisse des Tumorboardes war nicht mehr von FET/PET die Rede und es wurde der Begriff Pseudoprogression nicht erwähnt und ich habe nicht danach gefragt. Keine Alternativen wurden erwähnt.
Für Montag habe ich einen persönlichen Besprechungstermin mit dem Neurochirurgen vereinbart, den ich dies ganz bestimmt fragen werde und wissen möchte, wodurch die Empfehlung des Tumorboards zustande kam.
An sich habe ich schon Vertrauen zu den Uniklinik F a.M. Fachleuten. Was sollte ich noch genauestens abfragen? Die OP soll schon Mittwoch stattfinden.
geoman
Prof. Mursch
01.11.2019 19:06:37Neu
Sie können sich ja die Argumente für eine OP einfach mal schildern lassen.
Mehr würde ich ohne Bilder zu sehen, nicht mutmassen wollen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
GMT
01.11.2019 20:53:29Neu
Eventuell wird sich eine 2.Op nicht umgehen lassen - aber trotzdem solltest Du Dich da nicht "hetzen" lassen und dir Bedenkzeit erbitten. Eine OP ist auch noch in der danach folgenden Woche möglich!
Mach Dir am Montag bei dem Gespräch Notizen - möglichst auch schon über das WE Fragen, die Dich da bewegen aufschreiben und stellen.
Größe des Rezidivs, welche Folgen könnten nach der OP auf Dich zukommen. Kann man auch noch warten und inzwischen mit einer anderen Chemo beginnen?
TMZ wird als 2. Chemo nicht mehr angewendet werden....
GMT
Prof. Mursch
02.11.2019 13:46:32Neu
@"gmt":
mit solchen Ratschlägen kann man auch daneben liegen. Bei einem nicht kleinen Anteil unser Patienten kann man nicht eben mal warten. Eine Ödem oder eine andere Raumforderung kann zum rascheren Handeln zwingen.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
GMT
02.11.2019 18:19:36Neu
Vielleicht habe ich mich missverständlich ausgedrückt?
Eine OP im Gehirn ist kein Spaziergang und wenn ich @geoman richtig gelesen habe, hatte auch der Neuroonkologe in Erwägung gezogen ein FET/PET zu machen. Somit bin ich davon ausgegangen, dass der Fachmann eventuell auch nicht eindeutig sehen konnte, ob es ein erneutes Wachstum darstellt oder eventuell Nekrose ist.
Es ist ja auch schon vorgekommen, dass operiert wurde und es sich dann tatsächlich als Nekrose herausgestellt hat.... sicher ist es nicht immer so - aber es sollte in solch einer schwierigen Lage immer Zeit sein MIT dem Patienten gemeinsam und in Ruhe Entscheidungen zu treffen - es geht schließlich um ihn!
Als Angehöriger eines Glioblastom-Patienten ist man so dicht dran, dass man auch die seelische Seite des Geschehens nicht vergisst denn man hat tagtäglich damit zu tun.


Und da machen sicher einige Tage nichts aus - wenn es so dringend wäre, läge der Patient schon vorher auf dem OP-Tisch - das sind zumindest ganz praktische Erfahrungen.
GMT
geoman
02.11.2019 19:23:36Neu
Hallo,
alles ok, bin dankbar für Euer Helfen beim Denken und Verstehen.
Vllt. ist es ja ein Weg für mich, da bei diesem Krankheitsbild vieles so unendlich individuell ist. Eigentlich finde ich es sehr gut, so schnell wie möglich behandelt zu werden - wenn es denn der richtige, oder sagen wir mal - ein guter Weg werden wird.
Seit dem ich überhaupt etwas über Glioblastome erfahren habe vor 7 Monaten, betrachte ich die Restlaufzeit anders als vorher. Auf mögliche Behandlungen zu warten quält mich eher und da bin ich soo ungeduldig. Auch mit mir. Stell Dir vor, 6 Tage Verzögerung und in dieser Zeit schaffen es potentiell 10.000 kranke Zellen sich zu vermehren. (Laienvorstellung)
Für die ersten überlebten 7 Monate unter sehr guter Lebensqualität möchte ich demütig und dankbar sein. Wenn es jetzt noch möglichst lange weitergehen würde, sage ich nicht freiwillig nein dazu.
Ich hatte mich vielleicht nur zu sehr auf die Wirkung der Chemo verlassen oder mir zu viel davon versprochen. Deswegen auch meine spontane und gereizte erste Formulierung.
Tja, dann erst mal zum NC am Montag um 8:30h.
Geoman
geoman
Prof. Mursch
02.11.2019 21:08:08Neu
@"GMT":
Kennen Sie die Bilder?, den Patienten?

"Da machen sicherlich einige Tage nichts aus"

Den Spruch würde ich mich im Internet nicht trauen, aber wahrscheinlich haben Sie mehr praktische Erfahrung als ich....



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
webs
04.11.2019 12:40:20Neu
@geoman

Haben Sie Nahrungsergänzungsmittel eingenommen während der Behandlung?
webs
webs
04.11.2019 12:53:16Neu
@GMT

Ich finde es es krass, dass Sie hier Behandlungsempfehlungen geben.
Auch als Angehöriger oder Betroffener ist man Laie.
Vor allem für neue Mitglieder, halte ich das Verhalten einiger Mitglieder hier im Forum für mehr als Bedenklich.
Interessant finde ich die Zensur, wenn man ein Originalmedikament nennt.
Aber sonst ist hier alles Erlaubt.
Der Betreiber des Forums sollte seine Nutzungsregeln überdenken...

Zwischen Erfahrungsaustausch und Behandlungsempfehlungen liegt ein haushoher gefährlicher Unterschied.
webs
Aziraphale
04.11.2019 12:54:24Neu
Mein Mann wurde erstmalig wegen Glioblastom (mutiert vom Astro II) letztes Jahr im November operiert. Danach Bestrahlung und TMZ mit CCNU. Auf den Bildern im April war ein "Progress" zu sehen. Er wurde Anfang Mai erneut operiert, der Progress stellte sich aber als Nekrose heraus (Histologie wurde 2x durchgeführt, da beim ersten mal sich angeblich die Mutation geändert hätte, was nicht sein kann...). Seit der letzten OP kein CCNU mehr, nur TMZ. Seit August hat mein Mann noch TT-F. Die beiden letzten MRTs (August und letzte Woche) waren sauber. Letzter Chemo-Block war letzte Woche.
Aziraphale
geoman
04.11.2019 13:01:27Neu
@webs Nein, ich nehme keine Nahrungsergänzungsmittel.
@Aziraphale Danke für die Schilderung.
--
Gespräch mit NC heute:
Es handelt sich um einen sehr schnell wachsenden Tumor. Es ist sinnvoll und angeraten, dass die OP so bald wie möglich erfolgt. Das Sprachzentrum liegt in der Nähe, aber noch weit genug entfernt im Sinne der OP unter 5-Ala. Ziel ist wieder eine Totalresektion, die möglich erscheint. Keine Wach-OP, keine FET/PET. Gleiche Nahtstelle, gleicher oder grösserer Deckel zum Verschluß des OP-Kanals. Die gleichen Risiken, wie beim ersten mal vor genau 7 Monaten. Keine schlechteren Chancen wie bei der Behandlung seit 7 Monaten.
Danach wird es erst einmal keine Bestrahlung geben (60 Grey bekam ich schon fraktioniert 30x2 gy im Mai/Juni 2019 ) aber vsl. wieder eine Chemo. Genaueres erst nach der Untersuchung des Tumorgewebes / Histologie aus der OP und Auswertung durch den Neuroonkologen.

Für mich gibt es keinen Grund, die OP abzulehnen oder zu verschieben. Der NC ist m.E. einer der besten im Lande. Ich hoffe, dass es gut geht.
Geoman
geoman
mrg
04.11.2019 15:14:56Neu
Hallo,
im welchem Krankenhaus soll die OP stattfinden.
Welche Arzt soll die OP durchführen?
mrg
KaSy
04.11.2019 15:58:17Neu
Lieber Geoman,
ich wünsche Dir viel Erfolg für die erneute OP!
Behalte Dein Vertrauen in den NC und das Team sowie Deinen Optimismus!
KaSy
KaSy
Mayla
04.11.2019 16:43:02Neu
Bei mir hat die 2. OP 10 Monate nach der ersten stattgefunden. (Nach 1. OP Bestrahlung und Chemo... )
Es waren Gliozellen nachweisbar, ein Teil des entfernten Gewebes war aber auch Narbengewebe. Dann hatte ich 3 Jahre und 5 Monate Ruhe. Im Nachhinein war es für mich eine gute Entscheidung auch wenn es sehr anstrengend war.
! Nur Info über meinen Verlauf - keine Empfehlung!
Alles Gute
LG Mayla
Mayla
Naomi66
04.11.2019 19:23:13Neu
Hallo Mayla,
Hattest du von Anfang an ein Glioblastom?
Ist eine sehr lange Zeit. Toll!!!
Naomi66
LinaK
04.11.2019 22:54:59Neu
Lieber Geoman, alles Gute für die OP! Lina, die dir fest die Daumen drückt
LinaK
geoman
07.11.2019 19:08:52Neu
Danke, Mittwoch wurde rekariert. Mir geht das sprechen schwierir, wiele Wendungen bekomme ich nciht hin. Auch das sehen gibt manchbar Hilme.
Wenigstens bin ich waxh und auf dem normalen Klinik.
CU Geoman
geoman
KaSy
07.11.2019 20:00:23Neu
Oh, wie schön, dass Du Dich bereits melden konntest!
Nun wissen wir, dass Du die OP überstanden hast.
Das, was momentan noch nicht so gut geht, wird besser werden.
Ruh Dich aus!
Alles Gute!
KaSy
KaSy
geoman
08.11.2019 10:03:17Neu
Nach 2 Tagen der Operation bin ich sehr schnell gut zustade geworden. Es wurde gefragt, ob ich eine Reha brauche oder direkt von der Neuroonkologie behandelt werde. Das mit der Neuroonkologie werde ich sofort annehmen. Was genau der Professor anbietet, weiss ich noch nicht. Bestrahlung kommt wohl nicht in Frage, 60 gy gab es bereits. CCNU und TMZ hat zu wenig geholfen. Erst mal wird das ausgebaute Materiel analysiert.
Kennt gemand M2M2 ??
Geoman
geoman
Kiboko
08.11.2019 13:11:22Neu
Hallo Geoman,
Meinst du N2M2? Dann ja. Was möchtest du wissen?
Claudia
Kiboko
geoman
08.11.2019 16:32:27Neu
@Kiboko: ja N2M2 wurde wohl so erstmal genannt, das dies vielleicht für mich angewendet werden könnte, nach dem 7 Monate nach dem ersten mal schon das zweite mal operiert wurde. MRT wurde eben gemacht und weitere Pläne sollen nächste Woche besprochen werden. Dabei sollte ich dann schon etwas von N2M2 wissen. ?? Danke!
Sorry, ich habe Sprachprobleme nach der letzten Operation.
geoman
Kiboko
08.11.2019 20:12:57Neu
Ich erkläre es mal mit meinen Worten (bin kein Mediziner): Bei N2M2 wird das Tumorgewebe zunächst analysiert und dann das molekulare Profil mit dem Bio-Marker der 5 Studienmedikamente verglichen. Findet sich hier etwas passendes, erhält man dieses Medikament. Ein Teil der Medikamente ist bereits (für andere Krebsarten) zugelassen. Passt von den 5 Medikamenten keins, bekommt man aus 3 weiteren Medikamenten eines zugelost. Bei diesen 3 handelt es sich um 2 noch nicht zugelassene und Temozolomid, d.h. man bekommt evtl. auch nur die Standardtherapie.
Kiboko
KaSy
09.11.2019 01:22:27Neu
Lieber Geomann,
es ist eine Studie, von der ich hier Auszüge aus der Pressemitteilung der Deutschen Gesellschaft für Neurologie (DGN) zitiere, in der u.a. die Namen der Medikamente genannt werden:

Aus der Presseinformation der DGN vom 25.09.2019:

„Personalisierte Therapieansätze in der Behandlung aggressiver Hirntumoren

Glioblastome sind aggressive Hirntumoren mit schlechter Prognose. Bislang wurden sie ausschließlich mit den herkömmlichen Tumortherapien Operation, Chemotherapie und Strahlentherapie behandelt. Erste personalisierte Behandlungsansätze stehen nun zur Verfügung: Zum einen lässt sich mit einem Marker im Vorfeld prüfen, ob der Tumor auf eine Chemotherapie anspricht. In einem Großprojekt wird nun auch gezielt nach prognostischen Markern gesucht, die den Erfolg zielgerichteter Medikamente vorhersagen können. Ganz aktuell sind neue Formen der personalisierten therapeutischen Impfung, wodurch die Glioblastome für das Immunsystem „sichtbar“ und angreifbar gemacht werden.
...
Die „NCT Neuro Master Match” (N2M2) -Studie schließt ausschließlich Glioblastom-Patienten mit negativer MGMT-Promotor-Methylierung ein und beginnt zunächst mit einer umfassenden molekularen Charakterisierung des Tumorgewebes. Ziel dieser Untersuchungsphase ist es, in der anschließenden Behandlungsphase eine Zuordnung zu einem Medikament zu gewährleisten, das passgenau das vorhandene molekulare Profil angreift. In der Untersuchungsphase sollen molekulare Biomarker gefunden werden, die das Therapieansprechen auf die verschiedenen zielgerichteten Therapien vorhersagen. Dafür soll eine Bewertung der Tumorzellen mit den Methoden der Molekulardiagnostik und Bioinformatik erfolgen und vier Wochen nach der Operation abgeschlossen sein. Dann sollen die Studienteilnehmer gemäß der unterschiedlichen Tumorbiologie stratifiziert und in Substudien eingeschlossen werden, in denen sie die zielgerichtete Therapie erhalten, die am besten zur molekularen Tumorbiologie passt und die höchste Aussicht auf Erfolg hat. Getestet werden u.a. die Substanzen Alectinib, Idasanutlin, Palbociclib, Vismodegib, und Temsirolimus.
…“
https://www.dgn.org/presse/pressemitteilungen/60-pressemitteilung-2019/3819-personalisierte-therapieansaetze-in-der-behandlung-aggressiver-hirntumoren

Ich wünsche Dir sehr, dass die passende Medikamentenkombination für Dich und gegen Dein Glioblastom gefunden wird und erfolgreich wirkt.
Alles Gute und halte durch!!
KaSy
KaSy
LinaK
09.11.2019 01:38:18Neu
Hallo Geoman, die OP hast du schon mal gut überstanden, wie schön! Ich wünsche dir, dass man schnell passende Medis findet für dich! LG Lina
LinaK
geoman
09.11.2019 22:28:37Neu
Und wofür eignet sich N3M3

NOA-24-Studie (N3M3) befindet sich noch im Vorbereitungsprozess. Diese Studie soll Patienten mit methyliertem Glioblastom einschließen, die nach der konventionellen Strahlenchemotherapie eine von mindesten sechs experimentellen Erhaltungstherapien bekommen. Zu den mit Temozolomid zu kombinierenden Substanzen gehört auch Methadon.

Mein MGMT-Promotor ist methyliert. Temozolomid wurde auch angewendet.
Nach der 2. Operation nach 7 Monaten ist noch nicht klar, welche Behandlung denn gemacht werden sollte. Möglicherweise einigt das Neuroboard nächste Woche dazu.
* Sorry meine schlecht gewordenen Wortnutzungen ...
geoman
KaSy
10.11.2019 00:06:51Neu
Oh, entschuldige bitte,
Du hattest N2M2 geschrieben und diese Studie ist für nicht methylierte Glioblastome.

N3M3 ist für Patienten mit metyliertem Glioblastom in der Rezidivtherapie.

Ich habe jetzt nicht nochmal geschaut.

Aber ich glaube, auch hier werden die Zellen Deines Glioblastoms mit verschiedenen Medikamenten behandelt.

Bis es an den Zellen sichtbar ist, wird es auch bei dieser Studie vier Wochen dauern, bis man die passenden Medikamente gefunden hat.

Du musst Geduld haben!

Es ist eine für Dich individuelle Therapie.

Die "Untersuchungsphase" dauert so lange.

Die Medikamente sollen doch wirklich wirken!

Der Tumor ist jetzt entfernt worden.

Du hast diese Zeit.

Es geht darum, ein weiteres Rezidiv zu verhindern oder den Zeitraum zu verlängern.

Vertraue den Ärzten!

Du wirst das bekommen, was derzeit das Beste für genau Deinen Tumor ist.

Halte durch, bitte!

KaSy
KaSy
geoman
10.11.2019 06:30:13Neu
OK, heute darf ich vermutlich schon nach Hause nach der 2. Operation. Die Pathologie wird ja noch das Ergebnis meiner operierten Gliome usw. an den Neuroonkologen geben, der dann in der kommenden Woche hoffentlich eine Lösung / medikamentöse Tumortherapie vorschlagen wird. Vlt. dann N3M3 oder mal sehen was sonst.
Falls das für mich nicht so toll aussieht, würde ich auch gerne eine andere 2. Meinung dazu suchen, vielleicht in Heidelberg?
geoman
KaSy
10.11.2019 08:14:20Neu
Lieber Geoman,
frage unbedingt, ob Du in diese Studie aufgenommen wirst und wo sie stattfindet.
Für N3M3 werden die Zellen Deines Tumors vielleicht schon getestet, weil man es Dir in der Klinik vorgeschlagen hat.
KaSy
KaSy
geoman
11.11.2019 09:58:49Neu
Ich bin jetzt wieder zu Hause, die OP lief prima und mein Körper heilte sehr gut, ich war nur 5 Tage im Krankenhaus.
Jetzt ist die Wartephase sehr quälend für mich. Frühestenz am Freitag bekomme ich ein Gespräch nach dem Tuomorboard und der Pathologie.
In der nächsten Woche würde ich gerne eine 2. Meinung aus Heidelberg bekommen. Wer ist eigentlich der richtige Professor dort? Evtl. Prof Wick??
Telefonisch wie immer kaum Chancen.
Ich bin gerade körperlich ziemlich fit, nur das Sprechen mach mir immer noch Probleme. Von N3M3 habe ich nicht viel gefunden im Internet. Und mein Dok hat wirklich N2M2 genannt obwohl das ja eigentlich für nicht MGMT-mythelierte Dings sind. KaSy hatte da wohl ganz recht. Danke Dir.
Mal irgendwie liebe Grüße an alle Leser und Schreiber aus dem Taunus. Bin mal wieder ohne Autofahren hier. CU Geoman
geoman
mrg
11.11.2019 13:52:37Neu
Anlaufstelle ist immer Prof. Wick,
anbei Seine Email Adresse:


mailto:Wolfgang.Wick@med.uni-heidelberg.de

Tel: 06221 567075 Sekretariat

Beste Grüsse
mrg
Lissie38
11.11.2019 17:00:47Neu
Warum 2. Meinung?

Halten Sie sich doch an die Meinung des Arztes er Sie auch operiert hat.

Alles andere ist absolut kontraproduktiv.

Freitag ist doch nun schon bald und sehr zeitnah. Etwas mehr Geduld ist immer wichtig.
Lissie38
KaSy
11.11.2019 17:02:55Neu
Bezeichnung der Studien:
N2M2 = NOA 20 (nicht methyliert)
N3M3 = NOA 24 (methyliert)
KaSy
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