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Aziraphale

So nun ist es leider scheinbar doch kein Pseudoprogress. Das, was auf dem letzten MRT zu sehen war, ist leider gewachsen. Sehr wenig, aber doch sichtbar. Unser NC ist etwas ratlos, alle Marker waren ja super, trotzdem scheint die Bestrahlung/Chemo es nicht zu schaffen, dass der Tumor still hält. Er ist nur wenig gewachsen, so 2-3mm, ist jetzt so 8mm im Durchmesser ungefähr, also scheint sie zu helfen aber halt nicht genügend. Ödem ist keines vorhanden. Morgen ist Vorstellung im Tumorboard, unser NC empfiehlt aktuell eine erneute OP, auch um Sicherheit zu bekommen, was das nun ist und dann weiter TMZ mit TTF. Außerdem wäre noch eine Vorstellung in Regensburg möglich, damit mein Mann in eine Studie kommt, das Medikament soll aber (vorübergehende?) Probleme mit den Augen machen, nicht gerade eine tolle Aussicht. Meinem Mann geht es soweit gut, bis auf die Schmerzen in der Schulter, die leider noch nicht im Griff sind.

Die Lage ist also nach wie vor ernst, aber vielleicht doch noch nicht hoffnungslos. Mein Mann will die OP, er sagt raus ist raus. TTF hatte ich echt Zweifel, aber scheinbar ist auch das für ihn kein Problem. Vielleicht gibt das ja noch den letzten Kick, damit der Teufel Ruhe gibt.

Marsupilami

Liebe Azira,

was ein Schei....

Du weisst ich kann ncihts wirklch machen als zu schreiben: ich denke an Dich. Aber das von Herzen

Gruß vom Marsupilami

Mayla

Guten Morgen,
die Voraussetzungen waren bei mir eigentlich auch gut und dennoch nach 10 Monaten ein Rezidiv. Die OP verlief gut, 3 x Chemo und nun seit knapp 3 Jahren ohne aktive Krebstherapie und alles ist ruhig. Vielleicht kann mein Verlauf für euch ein kleiner Hoffnungsschimmer sein. Ich wünsche euch alles Gute.
LG Mayla

Fabian

Hallo Mayla.

Wenn ich fragen darf, welchen Tumor hast du bzw. welcher WHO grad?

muggel

Aufgrund welcher Rationale wird TTF in der Rezidivtherapie empfohlen? Wie heißt der Arzt, der dies macht oder ist es im Rahmen einer neuen Studie?

Die Dosierung von Depatux-M (ABT-414) ist durch okuläre Nebenwirkungen wie verschwommenes Sehen, trockenes Auge und Photophobie begrenzt, die im Allgemeinen nach Dosisreduktion oder Medikamentenabbruch reversibel sind.
Wurde das Tumorgewebe auf verstärten EGFR untersucht? Experten zum Einsatz von ABT-414 triffst Du auf dem Infotag der Hirntumorhilfe.

https://academic.oup.com/neuro-oncology/article-abstract/20/suppl_6/vi15/5154020

Aziraphale

Die Rationale? Es kann helfen und hat keine Nebenwirkungen. Der Arzt ist der NC meines Mannes, er hat im Übrigen auch von CCNU in Verbindung mit Temozolomid abgeraten, weil die Studie an sich eben doch nicht so gut ausgefallen sei wie behauptet (hat ja auch nichts gebracht, im Gegenteil, es könnte sogar eher schlecht gewesen sein, aufgrund der notwendigen längeren Pausen zwischen den Chemo-Blöcken).

Das mit dem Depatux: mein Mann hat sowieso schon immer mal wieder Probleme mit trockenen, brennenden, roten Augen. Er nimmt 3 verschiedenen Medikamente gegen Epilepsie, Chemo soll fortgeführt werden und man möchte ihn aktuell nicht unbedingt noch mit weiteren Medikamenten belasten. Meine Meinung dazu? Natürlich hoffe ich, dass der Tumor jetzt Ruhe gibt, dass wir es schaffen, ihn zu stoppen. Aber: Es wird Sommer, vielleicht sein letzter. Den mit schmerzenden, nicht funktionierenden Augen im abgedunkelten Zimmer verbringen zu müssen, wäre eine Qual für meinen Mann. Es ist wie bei so vielem anderen: Auch das könnte helfen, muss aber nicht. Gäbe es eine Garantie, dass er nach der Behandlung noch lange Jahre leben könnte - ja. So ist es seine Entscheidung und ich bin mir sehr sicher, dass er das nicht möchte.

Die OP hat er gut überstanden, es ist nichts mehr da, was Kontrastmittel aufnimmt. Die rechte Seite ist aktuell schwach, aber bis auf die Zehen und die vorher schon vorhandene Armparese funktionsfähig.

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