Progress während PC Chemo -was tun

hallo zusammen,

wir haben Ende Juli mit der PC Chemo angefangen, 1. MRT war im Oktober, direkt danach 6 Wochen später das nächste (die Ärzte wollten engmaschig kontrollieren), ich gehe davon aus, dass im Oktober schon ein Progress zu sehen war, daher wahrscheinlich das engmaschige Kontrollieren.
jetzt war ein deutlicher Progress zu sehen im MRT.

Idee der Ärzte ist Wechsel zu Temodal (Stupp Schema, 5 Tage Einnahme dann 3 Wochen Pause) , gleichzeitig Genanalyse des Tumors durch die Klinik in Heidelberg, um zu schauen, welche genetischen Marker noch für andere Medikamente sprechen.

morgen soll die nächste Chemo mit Temodal beginnen. ich habe irgendwie ein schlechtes Gefühl, da die Ärzte auch offen sagen, es handelt sich um einen "Blindflug" hier - man fühlt sich wie ein menschliches Versuchskaninchen. was wenn Temodal den Tumor auch wachsen lässt ? dann das nächste ausprobieren ? warum nicht das Ergebnis aus HD abwarten, bevor gleich wieder etwas versucht wird ?
mit den ständigen Nebenwirkungen der Chemo ?
mich frustriert besonders, dass wir direkt nach Diagnose 3 Monate lang nichts gemacht haben (wir waren auf der Suche nach einer guten Klinik und Zweitmeinungen) außer das Immunsystem stärken mit Ernährung, Meditation, Yoga, Akupunktur etc.
in diesen 3 Monaten ist der Tumor nicht gewachsen, kaum fangen wir mit der Therapie an, wächst er.

Hallo Blubbblubb,

das tut mir sehr leid für Dich, dass ein Progress entstanden ist. Ist das absolut sicher? Ich habe auch schon gelesen, dass man sich da auch zuerst geirrt hat und es z.b. Vernarbung oder so was war und kein Tumor Wachstum.

Hat man nun schon mit Temodal begonnen?
Bei uns ist es ja auch ein Astro 2 und durch die PC Chemo hat sich der Tumor nicht verändert. Dh. weder kleiner noch grösser.

Ich kann Dir da leider auch keinen Rat geben, hätte da sicher die gleichen Fragen wie Du.
Was ist mit einer Zweitmeinung?

Mach auf alle Fälle die komplementären Sachen weiter.
lg Diff

Danke liebe Diff für deine Antwort.
Leider wurde uns auch aus einer anderen Klinik das Wachstum bestätigt. Dort wurde uns auch gesagt, dass es bereits beim ersten MRT ein Wachstum gab, hat uns unsere Klinik nicht gesagt. Ich finde es unglaublich, was da abgeht.

Die Vertretungen, die uns diese Woche aufgeklärt hat über das Temodal, hat erst in unserer Anwesenheit angefangen zu lesen, welches Schema genutzt werden soll, also erstmal in Ruhe Studien gelesen.Ich finde einfach unglaublich was da abgeht. Hätte große Lust komplett auf die Schulmedizin zu verzichten.
Heilen kann man es ja eh nicht.

@Diff, Was macht ihr denn im Moment ?

Hallo Blubblubb

Wenn Du Dich für Offlabel Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel interessierst, dann schau Dir mal den folgenden Kurs (auf Englisch) an:
Gern schicke ich Dir den Link.
Ich finde ihn sehr lehrreich. Als Nahrungsergänzungsmittel werden u.a. Folgende genannt:

Luteolin, Weihrauch, Curcumin, Omega 3, Berberin, Vitamin D3, Sulphorphan, Quercetin, Vitamin E, Chrysin, Bromelain, Melatonin, Resveratrol, Apigenin.

Guten Morgen Blubbblubb
in den nächsten Tagen soll die letzte PC Chemo beginnen, es wird die 6. sein. Unsere Schwiegertochter nimmt Selen, D und so noch einiges was ihr empfohlen wurde. Für sie hat die Schulmedizin priorität, trotzdem nimmt sie die Nahrungsergänzungen.
Bist Du wie ich Angehörige oder Betroffene?
Es braucht sehr viel Mut die Chemo nicht zu machen. Was ist das Richtige für DICH????
Jeden Morgen, wenn ich den PC anstelle, kurzer Blick, was gibts neues im Forum. Heute: Mona ist von und gegangen. Da möchte ich am liebesten Vogel Strauss sein. Doch kommt mir wieder in den Sinn, wie viele Langzeitüberlebende es gibt und die Forschung geht weiter. Ich glaube Du bist mit Meditation,.. auf dem richtigen Weg. Dies macht dich stark und das ist etwas vom wichtigsten.
liebe Grüsse von einer traurigen Diff

Hallo,

genau so ein Progress ist bei mir letzes Jahr während der gleichen Chemo auch aufgetreten. Dann auch gewechselt zu Temodal.

Am ende des Jahres wurde dieser Progress biopsiert und es stellte sich heraus, das es kein tumoröser Progress gewesen ist sondern laut Pathologie reaktives Gewebe.Enstanden durch die PC-Chemo, laut der Ärzte.Jetzt ca 1 Jahr später fängt sich diese reaktive Gewebe lansam an zurückzubilden.

Bei mir war nach einer erstmaligen Progessionzeit während der PC-Chemo nach dem Wechsel zu Temodal sozusagen ein Stillstand und das Ding behielt die selbe größe.

Damit möchte ich sagen das es nicht unbedigt selten ist, während der Pc-Chemo Progressionen auf dem MRT zu erkennen.

Lass dich nicht verrückt machen sondern lass erstmal abklären was das wirklich ist.

Wenn man mal bedenkt was alles so KM aufnimmt, würde ich mich nicht immer zu 100% aufs MRT verlassen. Ich mache es zumindest nicht mehr.

Ich schliesse mich der Aussage von Songoku an: Immer FET-PET oder Spektroskopie machen lassen, um zu wissen, ob es wirklich Progress oder bloss Pseudoprogress ist.

Ich danke euch vielmals für eure Nachrichten, das gibt wirklich nochmal Hoffnung.
KM nimmt er keins auf, da niedriggradig.

Die Ärzte können ihn daher ganz schlecht abgrenzen, man sieht einfach nur viel weisse Masse.

Kurzes Update: wir haben jetzt eine Zweit Meinung eingeholt, hier wurde uns gleich ein PET empfohlen und eventuell auch das Thema Bestrahlung. Mit Bestrahlung sind wir nicht so glücklich, da einfach eine große Fläche des Gehirns bestrahlt werden müsste.

Aber schon interessant, in unserer Klinik hat man uns von einem PET abgeraten und auch erst mal keine Bestrahlung. Man ist wirklich verwirrt als Patient, was jetzt das richtige ist.

Ein wenig Gedanken machen ich mir schon bezüglich PET, so ganz risikolos klingt das ja nicht.
Es bleibt schwer...

Im PET kam raus, dass nur wenig Aktivität, aber an verschiedenen Stellen da ist.

wir haben jetzt zwei Ärzte und zwei Meinungen. Die erste Klinik sagt, es ist ein Progress, anfangen mit Temodal, keine Bestrahlung, weil zu viel bestrahlt werden muss.

Zweite Klinik: es ist kein Progress, weiter machen mit PC und gleichzeitig Bestrahlung. Was tun?

Liebe(r) Blubbblubb,

das ist wirklich eine schwere Entscheidung. Ist doch mist, mit 2 so konträren Meinungen.
Ich würde mir denke ich, noch eine 3. Meinung einholen und hoffen, dass es dann 2 gleiche gibt.
In welchen Kliniken warst du bisher?

Lg

Liebe Blubblubb,

wurde auch über die Möglichkeit besprochen, zunächst die Bestrahlung durchzuführen und dann erst 3 - 4 Wochen später mit PC weiterzumachen.
Mir wurde damals unbedingt zur Kombi Bestrahlung und PC geraten, weil es auch bei niedriggradigen Gliomen laut Studien die besten Ergebnisse zeigt. Wegen meiner Epilepsie wurde aber auch ganz klar gesagt, dass Bestrahlung und PC getrennt werden sollen.
Wieviel Bestrahlungssitzung mit wieviel Gy wurden empfohlen?
Wie geht's Deinem Schatz insgesamt?

GlG
Mego

Ich warte noch auf Info aus Heidelberg, zu denen habe ich mittlerweile das meiste Vertrauen. Unsere Klinik ist einfach nur... Wenn ich hier erzählen würde, was alles passiert ist, es ist unglaublich.

Er ist momentan in keinem guten Zustand, ich traue ihm weder Bestrahlung noch Chemotherapie zu
Ich habe noch keine genauen Details, was geplant ist.

Liebe Blubblubb,

Ich wünsche euch so sehr, dass es bald besser wird.
Bei meiner ehemaligen Zimmernachbarin, die ein Jahr im Krankenhaus verbringen musste, war es so, dass sie zuerst Chemo bekam. Darunter fand ein Progress statt. Daher setzte man dann eine verkürzte Bestrahlung von 10 Sitzungen an, ich weiß leider nicht mit wieviel Gy. Die Bestrahlung wurde bei ihr stationär durchgeführt und sie bekam währenddessen auch Mannitolinfusionen. Danach schlug auch die Chemo an.

LG
Mego

Rebestrahlung sollte gut überlegt sein. Ich persönlich würde es nicht tun, außer es ist genug Zeit vergangen. Ich habe viele Menschen kaputt gehen sehen, weil wieder bestrahlt wurde. Die Folgen waren schlimm, angefangen von Dauerschlaf, Vergesslichkeit, Lähmungen, Nervenschmerzen und Rieseödemen und schlimmeres.

Ich weiß es gibt mittlerweile Studien die sagen, dass nach ca 1 Jahr wiederholt Bestrahlung durchgeführt werden kann, aber man darf nicht nur Studien in sehen, sondern den Menschen und das Risiko.

Heidelberg sind auch keine Götter, ich drücke Euch die Daumen dass ihr dort aber besser behandelt werdet

Liebe Blubblubb,

Das sollte ich vielleicht noch erwähnen, bei meiner Zimmernachbarin war es keine Rebestrahlung, sondern Erstbestrahlung. Ich hatte Dich auch so verstanden, dass Dein Partner noch nie bestrahlt worden ist?

LG
Mego

Danke euch.

Ja genau, Erstbestrahlung, aber eben das komplette Hirn, da wird mir ganz schlecht dabei.

Besser behandelt wäre schon mal schön, im Moment ist es so, dass ich überhaupt nicht genau weiß, was er hat, was sie ihm ganz genau geben, mir wurde deutlich gesagt, dass sie ihn da behalten, bis er eine Therapie Entscheidung trifft und es wurde in seiner Anwesenheit über sein geistiges Verhalten abgelästert. Ich bin sowas von durch mit dem Laden.