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N.Nini

Hallo,
wer hat Erfahrung mit der Diagnose Prolaktinom (Hypophysentumor)?
N.Nini

Sybille[a]

Die Neurochirurgische Klinik der Universität Erlangen-Nürnberg, Direktor Prof. Fahlbusch, leitender Oberarzt Prof. Dr. med M Buchfelder , Tel 09131 8534384, sind auf Prolaktinome spezialisiert. Ich würde mir dort auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen. Entweder die MRT selbst hinschicken, oder den behandelnden Arzt bitten, dort nach der besten Behandlungsmethode nachzufragen.

Prolaktinome sind meistens sehr gut und erfolgreich zu operieren.

Ich wünsch Dir alles Gute

Jan[a]

Prolaktinome werden i.d.R. medikamentös durch Gabe von Pravidel (Bromocriptin) behandelt und bilden sich meist vollständig zurück. Hier ist der Endokrinologe (Internist mit Subspezialisierung) der richtige Ansprechpartner. Eine Operation ist nur in Ausnahmefällen notwendig.

N.Nini

Hallo Sybille,
vielen Dank für die Info. Bist Du selbst Prolaktinom-Betroffener oder Angehöriger?
Bei mir wurde eine Behandlung (1 Jahr) mit Pravidel und jetzt mit Dostinex durchgeführt, jedoch ohne den Tumor (6 mm) zu verkleinern. Eine Notwendigkeit zu einer Operation sieht mein Endokrinologe derzeit nicht.
Wer kennt gleicherart Betroffene und kann mir deren Erfahrungen mit Langfrist-Therapie
mitteilen?
N.Nini

Sybille[a]

Hallo, ich bin nicht direkt betroffen: Ich habe aber ein Meningeom, das direkt an die Hypophyse stößt und u.a. ganz ähnliche Probleme macht, wie ein Prolaktinom. Daher wurde von meinem Endokrinologen die Nürnberger Klinik, neben zwei anderen zur Abklärung einbezogen. Vor kurzem habe ich zusätzlich in Erfahrung gebracht, dass sich in Bonn, im Institut für Klinische Biochemie in der endokrinologischen Abtlg Prof. Klingmüller (Neuroendokrinologe) ausführlich mit diesem Thema befasst und eine weitere Möglichkeit gefunden hat, bestimmte Prolaktinome medikamentös zum schrumpfen zu bringen. Man bekommt dort schnell einen Termin und die Untersuchungen sind äußerst genau, die Informationen umfassend. Ich war sehr zufrieden, auch wenn für mich die Behandlung nicht in Frage kam.

Auch die Nürnberger bieten medikamentöse Behandlungen an, wenn der Befund entsprechend ist. Allerdings ist Dostinex meines Wissens nicht dafür geeignet. Das habe ich auch jahrelang genommen, um den Prolaktinspiegel zu senken. Jetzt ist mein Prolaktinspiegel auch ohne Medikamente ziemlich in den Normbereich gerutscht. Andere Beschwernisse habe ich auch nicht mehr.

Es ist wohl richtig, dass viele Prolaktinome nicht operiert werden müssen. Ich würde mich genau informieren und mich dann entscheiden. Ich selbst komme sehr gut klar mit meinem (ähnlichen?) Tumor und lasse ihn (zunächst) nicht operieren, da eine sehr gute Chanse besteht, daß er nicht weiter wächst. Ich mache eine Immuntherapie, die gut anschlägt. Eine ständige Kontrolle ist allerdings Voraussetzung.

Wenn Du Lust hast, können wir gern Kontakt aufnehmen. Freundliche Grüße Sybille

Rossi

Hallo N.Nini
Ich habe mit dem Problem seit ca. 20 Jahren zu tun. Je nach Gynäkolgen bin ich durch
diverse Medikamententherapien gegangen. Pravidel, Dopergin, Norprolac, Dostinex und inzwischen Cabaseril. Diese Medikamente haben es mir bis heute ermöglicht, daß ich weder operiert noch bestrahlt werden mußte, da das Prolactinom unter Medikamentenbehandlung zumindest nicht wächst, sich zum Teil sogar etwas verkleinert. Als Arzt kann ich in Berlin Professor von Werder in der Schlossparkklinik empfehlen, der erste Arzt der mir an Hand der MRT-Bilder genau den Befund erklären konnte und die entsprechende Therapie begann.
Viel Glück Rossi

Dernil

Hallo Sybille
ich bin auch betroffen. 7 mal OP. Was heist Immuntherapie. Wie geht die und was bewirkt sie?
Gruß
dernil

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