Prolaktinom ja oder nein?

Warum werden sich meine Ärzte nicht einig?

Hallo liebe Forummitglieder!

Ich bin zur Zeit sehr verunsichert, da sich meine Ärzte nicht einig sind ob ich ein Prolaktinom habe oder nicht.

Aber zum Anfang der Geschichte...(könnte etwas länger werden...schon mal Entschuldigung dafür)

Ich bin aktuell 27 Jahre alt...
Im Sommer 2016 bemerkte ich plötzlich das ich einen deutlichen Milchfluss beidseits habe, ohne das ich ein Kind hätte.
Darauf hin ging ich zunächst zu meinem Gynäkologen, der vermutete sofort ein Prolaktinom. Der Wert lag damals bei um die 70.
Es wurde ein MRT-Termin veranlasst, aber ich musste lange darauf warten. In der Zwischenzeit hatte ich einen Termin bei meinem Augenarzt. Der hat leider eine beidseitige Gesichtsfeldeinschränkung festgestellt und veranlasste sofort das MRT.
Leider stellte sich erst viel später heraus das die MRT Aufnahmen die Hypophyse nicht vollständig abbildeten. (Die Hälfte der Hypophyse fehlte auf den Bildern laut meinen Ärzten..ich frage mich ja immer noch wieso). Der damalige Radiologe meinte vor der Untersuchung er geht stark von einem Adenom aus. Danach hieß es auf einmal es wäre nichts.

Aber mein Frauenarzt war davon überzeugt das es ein Adenom sein muss und schickte mich nach Erlangen in die Uniklinik.
Der Neurochirurg in der Hypophysensprechstunde sah sich die (unvollständigen) MRT Bilder an und meinte, auch wenn nicht alles drauf ist sieht es so aus als wäre es ein Prolaktinom.

Von da an startete die Therapie mit Norprolac was den Wert auch deutlich senkte. Ebenso verschwand der Milchfluss.

Der Neurochirurg sagte damals auch zu mir, das 2 meiner Medikamente die ich aufgrund meiner Nervenschmerzen nehmen musste evtl auch für eine Hyperprolaktinämie in Frage kämen. (Ich habe aufgrund einer "missglückten" OP eine Ischiadicusläsion rechts und bin auf Rollstuhl und Rollator angewiesen)

Diese Medikamente(Mirtazapin und Duloxetin) konnte ich allerdings nach einer Weile absetzen, da sie auf meine Schmerzen kaum bis keinen Effekt hatten. Trotzdem kam der Milchfluss bei einem Auslassversuch von Norprolac sofort wieder.
Ein Jahr später hatte ich erneut ein MRT und einen Termin in der Hypophysensprechstunde in Erlangen. Nach dem MRT sagte mir der gleiche Neurochirurg, das er sich nun sicher ist das es ein Prolaktinom ist (auch weil nun die Medikamente die so etwas ebenfalls auslösen könnten weg seien). Er zeigte mir den Tumor auf den Bildern, gab mir die Info das diese Adenome auch mal einbluten können und worauf ich deshalb achten soll. Ebenso sollte ich jetzt einmal im Jahr vorbei kommen und auch jährlich das MRT machen lassen.
Die Gesichtsfeldeinschränkungen konnte er sich allerdings nicht erklären, da es sich seiner Meinung nach um ein Microadenom handle.

Nun trat folgendes Problem auf:
Seit Oktober 2017 hatte ich innerhalb von 4 Monaten 4x hintereinander einen Hörsturz. Cortison schlägt kaum an. Mein HNO dachte sofort daran das es einen Zusammenhang zu dem Adenom geben könnte. Es wurde ein neues MRT gemacht. Die junge Radiologin meinte damals es hätte sich nichts verändert.

Als ich aber nun die Befunde anfordert aus der Radiologie kam der Schock. Es stand sowohl im MRT von September 2017, sowie auch in dem aktuellen MRT (Januar 2018) das sich wohl das Kontrastmittel immer im selben Bereich der Hypophyse anders verhält als im Rest der Hypophyse. Es könne sich aber wohl auch um ein Artefakt handeln und es gäbe keinen eindeutigen Nachweis für ein Adenom.

Wer hat also nun recht? Der Neurochirurg hat sich die MRT Aufnahmen von September 2017 doch genauso angesehen wie der Radiologe. Wieso sagt er es ist ein Tumor und die Radiologen sagen etwas anderes?

Problem ist das mein Augenarzt vor 3 oder 4 Wochen bemerkt hat das sich mein Gesichtsfeld verschlechtert. Aber da gibt es ja angeblich keinen Zusammenhang!?!?
Meine neue Endokrinologin bei der ich jetzt bin, stellt mich nun auf Cabergolin um, da das Norprolac meinen Prolaktinspiegel zu stark unterdrückt!
Sie sagte zunächst sie würde eher dem Neurochirurgen glauben, jetzt meinte sie der damalige Blutwerte wäre eigentlich zu niedrig als das es ein Prolaktinom sein könne. Sie riet mir aber zu einer Zweitmeinung bei einem anderen Neurochirurgen.
Jetzt ist die Verwirrung also komplett.

Falls es die Experten hier im Forum interessiert ich nehme aufgrund der Ischiadicusläsion folgende Medikamente:

- Targin
- Gabapentin
- Dronabinol

Desweitern
Bisoprolol:
weil ich letztes Jahr im Frühjahr plötzlich einen Tachykardie entwickelte, sowie T- Negativierungen im EKG und immer wieder Angina Pectoris Anfälle. (Ursache unbekannt)

Kalinor:
Wegen Kaliummangel (Ursache wurde nicht abgeklärt)

Pille Qlaira(möchte ich allerdings demnächst absetzen)

Magnesium und Vitamin D

Was sind eure Erfahrungen in Sachen Diagnose eines Prolaktinoms?
Kann es sein das man das Adenom nicht sieht im MRT?
Wieso gehen die Meinungen so auseinander?

Ich weiß nicht mehr wem oder was ich glauben soll...

Danke für eure Antworten!!

Liebe Grüße

Hallo Handicaplady,
der Anfang deine Geschichte klingt wie meine (Alter, Milchfluss ohne Kinder viele andere Medikamente die es auch auslösen könnten) Gesichtsfeldeinschränkung hatte ich durch eine frühere Hirn-OP auch. Meine Frage an dich, haben sie denn jetzt ein genaues MRT von der Region der Hypophyse gemacht (Sella Region) ?
Ich muss jedes Jahr zum MRT wegen meiner Vorgeschichte (Astrozytom). Als der Milchfluss einsetzte wurde dann noch ein MRT von der Sella Region gemacht. Mein Microprolaktinom war damals ca. 9 mm. Erst habe ich auch Norprolac dann Cabergolin genommen. Danach ging der Milchfluss weg und in den Sella Aufnahmen war das Microadenom auf 5 mm geschrumpft. So ist es auch heute noch und macht keine Schwierigkeiten mehr (bin jetzt 54). Die 4 Hörstürzte die ich in der gleichen Zeit hatte waren Stress bedingt. Ich habe in der Zeit sehr viel Ruhe gebraucht und psychotherapeutische Hilfe.
Ich bin auch weiter jedes Jahr im MRT aber das Hyphophyseadenom wurde nie operiert. Bei "Erlanger-Hypophysensprechstunde" müsstest du eigentlich in den richtigen Händen sein. Ich drücke dir die Daumen, dass du irgendwann auch ohne OP positiv von der "damaligen Zeit" schreiben kannst. Habe keine Angst, die Ärzte heute sind viel weiter als du denkst. Gib deinem Körper etwas Ruhe und Zeit.
Liebe Grüße von der harten Nuss

Danke Harte Nuss!

Ja es wurde im September 2017 eine Aufnahme direkt in Erlangen gemacht danach meinte der Neurochirurg dann ja es ist ein Tumor...aber wie gesagt in dem Befund der Radiologen hab ich jetzt entdeckt das es laut denen auch ein Artefakt sein könnte und es gäbe keinen eindeutigen Nachweis für ein Adenom. Obwohl sie auch schreiben das sowohl bei den Aufnahmen im September, als auch jetzt im Januar 2018 sichtbar ist das sich immer im selben Teil der Hypophyse das Kontrastmittel komplett anders verhält als im Rest der Hypophyse! Im Januar hatte ich allerdings nach dem MRT kein Gespräch mit dem Neurochirurgen, da dieses MRT vom HNO angefordert wurde.

Zusätzlich muss ich erwähnen das ich nun innerhalb eines Jahres ungewollt 25kg Gewichtsverlust, immer wieder Nachtschweiß und geschwollene Lymphknoten(Hals, Achseln) habe. Die Ärzte dachten an ein malignes Lymphom. Es wurde ein CT gemacht, aber als da zum Glück raus kam es ist kein Lymphom würde auch nicht weiter nach der Ursache gesucht!

Irgendwie häng ich total in der Luft.

Liebe Grüße Handicaplady

An Handicaplady

Also ich haben auch ein Prolaktinom,
mein Prolaktinspiegel war zu hoch und mein Arzt sagte mir das das mehrere Ursachen haben kann, Tumor an der Hypophyse, Tumor in der Brust,oder an den Nebennieren erkundige dich doch mal was deine Ärzte dazusagen.

Gruß

Danke cowgirl!

Das hat mir z.b niemand gesagt...
Und ich hab seit September letzten Jahres auch so feste knubbel in der linken Brust. Zeitgleich hab ich so viel Gewicht ungewollt verloren und auch Nachtschweiß, sowie Lymphknotenschwellungen. Damals wurde zur Sicherheit eine Ultraschall Untersuchung der Brust gemacht und sozusagen eine "halbe" Mammografie. (Es wurde die Brust nur je von einer, statt von zwei Seiten geröngt, wegen der Strahlung in meinem Alter)
Da hieß es nur es sieht aus wie Drüsengewebe und ich soll es halt beobachten.

Die Nebenniere wurde nur im Blut über die Endokrinologin untersucht. Die Hormonwerte dort passen angeblich. Sonst wurden die Nieren nicht weiter untersucht.

Liebe Grüße

Hallo Handycaplady.
Bei mir wurde 2016 ein MRT aufgrund meines ständigen Schwindels gemacht.
Die Radiologen stuften den Tumor als Hypohysen Tumor ein.
Er lag in der Sehnerv Kreuzung.
Nach der Gesichtsfeld Messung und diversen Untersuchungen in der Endokrinologie wurde er dann als Tubercullum Sellae eingestuft.
Die Untersuchungen in der Endokrinologie ergaben keine Auffälligkeiten ,
aber ich hatte einen Gesichtsfeld Ausfall auf dem linken Auge.
Wäre es bei dir möglich das dein Tumor ursächlich für beide Symptome ist ?
Hole dir eventuell auch von einer anderen Klinik eine Zweitmeinung ein.
LG Chrissi