Thema: Prolaktinom-Mikroadenom OP?

hallo zusammen

ich hätte eine frage...
hat sich hier jemand mit einem kleinen microadenom von 2x2mm operieren lassen? ich habe seit 5 jahren ein prolaktinom, die diagnose aber erst seit 1 monat, weil es beim ersten mrt vor 4 jahren übersehen wurde (schlechte bildqualität). wegen massiver beschwerden wurde ich die letzten jahren trotzdem mit dostinex behandelt. wegen eines immer stärker werdenden raynaud-syndrom (durchblutungsstörung in händen und füssen bei kälte) und 2 depressiven episoden in den letzten 4 jahren (vorher war ich physisch und psychisch gesund!), versuchte ich im herbst ein absetzversuch, leider ohne erfolg bezüglich hypophyse. raynaud und psyche sind wieder top!
nun versuche ich es mit norprolac und hoffe auf erträglichere nebenwirkungen. mein endokrinologe ist in meinem fall total gegen eine op, er hat mich aber auch die letzten 4 jahre vertröstet und in einer gewissen weise nicht so ernst genommen...
hat jemand ähnliche erfahrungen mit nebenwirkungen und sich deshalb operieren lassen? wenn ja mit welchem ergebnis? wie lange würde ich nach der op ausfallen?
im moment bin ich noch zuversichtlich dass norprolac besser ist als dostinex, ich möchte einfach eine alternstive haben, falls es wieder zu ähnlichen nebenwirkungen kommen sollte. zudem liegt das adenom direkt auf dem sellaboden und der radiologe attestiert mir ein wunderschöner sinus für eine op...
ich bin gespannt auf eure reaktionen, danke im voraus.
lg

Hallo Amnatou,
ich würde es erst mit einem anderen Medikament versuchen, 2x2 mm sind doch sehr klein und du hast es ja jetzt auch schon einige Jahre. Meins war 9x9 mm und wurde nicht operiert. Mit Dostinex hatte ich auch große Schwierigkeiten. Habe später dann nur noch Pravidel genommen. Insgesamt 11 Jahre lang, beim zweiten Aussetzversucht hat es dann funktioniert. Mein Microprolaktinom ist immer noch 5x5 mm groß macht aber keine Beschwerden mehr und wächst nicht mehr. Wenn du unsicher bist hol dir doch noch eine Zweitmeinung. Was sagt z.B. dein Augenarzt zu dem Thema?
Es grüß dich die harte Nuss

vielen dank für deine antwort. die option einer op kommt für mich auch nur in frage bei einer weiteren unverträglichkeit. obwohl mein adenom so winzig ist, hat es mein leben in den letzten jahren so ziemlich auf den kopf gestellt und meine lebensqualität auf ein minimum reduziert. mein verstand weiss auch, das eine medikamentöse therapie die bessere wahl ist, aber beim gedanken dass entweder mein adenom oder die nebenwirkungen von medikamenten mein glückliches und zufriedenes leben auf immer ruinieren, ist eine op plötzlich eine überlegung wert!

Hallo Amnatou,
wurden deine Hormonwerte schon kontrolliert?
Von der Größe her wäre das Hypophysenadenom zu klein für eine Operation. Hormonaktive Tumore dieser Art können gut medikamentös behandelt werden und verkleinern sich sogar. Deine Beschwerden müssten bei richtiger medikamentöser Einstellung auch verschwinden. Lass alles beim Neurochirurgen abklären, nerve wenn nötig. Es geht ja um deine Lebensqualität. Eine Operation kommt bestimmt nicht in Frage.
Liebe Grüße von Liese!

2x2 mm ist schon recht klein für eine Operation und sollte wohl nur operiert werden, wenn die Beschwerden gar nicht mit Medikamenten beherrschbar sind oder die Nebenwirkungen nicht erträglich.

Einen Tumor von 2x2 mm ist nicht immer leicht zu finden und das Risiko einer Hypophysenunterfunktion durch die OP nicht ganz klein.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Prof. Mursch
Danke für die Einschätzung.
Ich tendiere dazu, doch einen Termin bei einem Chirurgen auszumachen. Je nach Ratschlag, lassen sich die Nebenwirkungen vielleicht etwas besser ertragen. Das Adenom hat gemäss Radiologe direkten kontakt zum Sellaboden. Noch aber hoffe ich auf Norprolac!

Zwischenbericht:
so nun nehme ich das Norprolac seit 5 Wochen... ...und schon bin ich wieder voll im "Nebenwirkungsstress". Ich beisse jetzt nochmals 4 Wochen durch, und hoffe auf Besserung, aber ein Leben lang mach ich das bestimmt nicht mehr mit. Ich war zwischenzeitlich auch bei einem auf Hypophysen spezialisierten Neurochirurgen, der eine Op bei meinen massiven Nebenwirkungen auf Dostinex und Co (auch bei minimalster Dosierung) absolut als vertretbare Option einschätzt. Die Grösse sieht er nicht als Problem, da der Tumor ideal liegt. Für mich ist es eine enorme Erleichterung eine Alternative zu den Medikamenten bekommen zu haben. Nichts desto trotz, geb ich dem Norprolac bzw. den Medis eine letzte Chance!
Liebe Grüsse

Halloooo...wo warst du den in der Neurochirurgie?
Wenn wirklich alle Stricke reissen würd ich auch eine OP vorziehen die ja nicht schlimm ist.....

LG Sabine

Entscheidung gefallen!
Ich habe mich nun definitiv zur Op entschlossen, ich halte die Nebenwirkungen nicht mehr aus, schon gar kein Leben lang! Unter Norprolac ging ich psychisch wieder auf Talfahrt. Meine (neue) Endokrinologin hat mir jetzt als 3. Medikament noch Parlodel verschrieben. Damit hat sich zumindest die Schlafqualität wieder minim verbessert. Die permanente Übelkeit, die veränderte Stressreaktion, der Schüttelfrost 30 Minuten nach der Einnahme und das Raynaud-Syndrom sind aber einfach zu viel! Ich habe einen Punkt erreicht wo ich die Op, mit allen Risiken und Nebenwirkungen in Kauf nehme!
Auf Anraten des Neurochirurgen setze ich die Medikamente für einige Monate aus und ca im September/Oktober wird mein Adenom endoskopisch transsphenoidal entfernt.
... und ich bin irgendwie erleichtert, die Entscheidung nun getroffen zu haben!
lg Amnatou

OP geschafft!
Nach langem warten und zunehmend für mich einschränkenden Symptomen wurde ich endlich endoskopisch transsphenoidal von meinem Mikroprolaktinom befreit.
Dank Fusionsbildern von CT und MRT und einer CT-Navigation während der OP musste der Neurochirurg nicht lange suchen und konnte das Adenom mit einem Zugang direkt beim Tumor entfernen. Die OP verlief komplikationslos und eine Nasentamponade wurde ebenfalls nicht benötigt. Vier Tage später war ich schon wieder zu Hause. Bis jetzt habe ich mich gut erholt, jeden Tag verfüge ich über etwas mehr Energie. Die Nase ist nach intensiver Pflege auch gut abgeheilt. Wie und ob ich von der Operation profitieren kann, wird sich wohl erst in den nächsten Monaten zeigen. Der Prolaktinspiegel ist schon niedriger, der Hypophysenvorderlappen arbeitet normal und die ersten Prolaktinombeschwerden sind ebenfalls schon weniger :-). Für mich ist auf jeden Fall eine grosse Last von den Schultern gefallen auch im Bewusstsein, dass ich das Kapitel Cabergolin & Co. und die psychischen Nebenwirkungen nun definitiv abschliessen kann.
Jetzt bin ich sehr hoffnungsvoll, dass meine Erholung so weiter geht und die OP die richtige Entscheidung war.

Allen Mitkämpferinnen und Mitkämpfer wünsche ich viel Kraft und alles Gute!

lg Amnatou

Super! Ich freue mich sehr für Dich.
Es war also definitiv die richtige Entscheidung. Toll, dass Du bereits nach so kurzer Zeit positive Auswirkungen spürst.
Meine OP wird am 24.09. sein - Dein Bericht nimmt mir etwas die Angst.
LG Piddel

hallo piddel
Danke viel mal! Ich werde dir am 24.09. die Daumen drücken. Du hast ein Makroadenom? Je grösser der Tumor, umso schwieriger ist wohl auch die OP und umso länger dauert die Erholungsphase... Ein optimales Ergebnis und die absolute Katastrophe liegen in der Hypophysenregion so so nahe beieinander. Was ich nicht erwähnt habe, das mein Hypophysenhinterlappen etwas beleidigt ist und etwas zuviel ADH ins Blut gibt und somit die Elektrolyten ein bisschen aus dem Gleichgewicht sind... Das geht auf jeden Fall vorbei und ausser dass ich etwas auf die Trinkmenge achten muss, stört es mich nicht im Alltag und hat keinen Einfluss auf meine Erholung.
lg amnatou

Hallo Amnatou,

von der OP kriege ich ja nichts mit. Die kann ruhig schwierig werden (wenn ich mal egoistisch sein darf).
Hauptsache das Ergebnis ist dann optimal. Und eine längere Erholungsphase nehme ich gern in Kauf, wenn ich mich denn überhaupt dahingehend erhole, dass ich wieder arbeits- und leistungsfähig sein werde.
Diesen schmalen Spalt zwischen optimalem Ergebnis und absoluter Katastrophe - das bereitet mir Kopfzerbrechen. Aber da werde ich den Ärzten vertrauen und … nunja, abwarten.
Das letzte MRT zeigte eine nochmalige Vergrößerung um etwa 2mm und nun ist das Adenom wohl um die 15mm groß. Also noch nicht ganz so schlimm.

Ich war noch nie im Krankenhaus (außer bei den Geburten der Kinder) und operiert wurde ich auch noch nie. Und nun gleich am Kopf :(

Hallo Piddel
Es ging mir genau gleich wie Dir! Ich wurde zuvor noch nie operiert und im Krankenhaus bin ich jeden Tag aus beruflichen Gründen und ebenfalls mit Gehirntumoren aller Art konfrontiert, aber als Patient war es auch das erste Mal.
Weisst Du mit welcher Technik Du operiert wirst? Endoskopisch oder Mikroskopisch? Operiert alleine der Neurochirurge oder übernimmt der Zugang und den Verschluss der Nase ein Hals-Nasen-Ohr-Chirurge? Wird mit der CT Navigation gearbeitet?
Ich war in sehr guten Händen und hatte absolutes Vertrauen, die Empfehlung für das Chirurgen-Team erhielt ich aus meinem Arbeitsumfeld von verschiedenen Leuten unabhängig zueinader. Zudem sehe ich selbst beruflich immer wieder die guten Ergenisse dieser Chirurgen und habe auch mit anderen Patienten gesprochen...
In der Regel sind sie sehr vorsichtig, sie schneiden lieber weniger weg als zuviel, und mit den neuen Hilfsmittel können sie sich auch bestens orientieren. Dennoch hatte ich die gleichen Ängste...

Hallo Amnatou,
ich freue mich so über deine gelungene Op! Ist ja prima, dass du nicht mal eine Nasentamponade hattest! Und eine Ableitung für Hirnwasser im Rücken auch nicht?
Berichte uns bitte weiter, wie es dir geht! Bekommst du eine AHB?
Ich fange am 10.9. mit der Wiedereingliederung an. Bin aber immer nich nicht so fit, hab öfter und auch langandauernd Erschöpfungssymptome. Und mein Hypophysenhinterlappen schmollt auch, muß Minirin einnehmen. Am Dienstag muß ich wieder zum Endokrinologen zur Hormonkontrolle.
Gute Genesung wünscht Liese!

Liebe Liese
Tut mir leid, dass es mit dem Diabetes Insipidus noch nicht besser ist. Dieser HHL ist wirklich eine Diva :-(. Hat man Dir eine Prognose gegeben wie lange es dauern könnte bis zur Normalisierung? Ich glaube ich habe mit dem ADH-Überschuss noch gerade Glück gehabt, du leidest bestimmt mehr!
Deine Op und meine Op darf man auch nicht vergleichen! Mir wurden 'nur' 3-4mm rausgeschnitten (im Op-Bericht ist von 2 Adenomem die Rede), der Hirnwasserraum wurde dabei nicht verletzt, deshalb auch keine Ableitung und mein Bauch ist auch noch ganz. Eine AHB ist auch nicht vorgesehen, ist soweit, glsube ich auch nicht nötig, am Montag gehe ich einige Tage in die Alpen. Ab jetzt werde ich noch 2-3 Wochen krank grschrieben sein und dann gehts wieder los...
lg Amnatou

Liebe Amnatou,
der Operationsweg ist doch aber bei uns beiden gleich! Ist ja wunderbar, das du so schnell auf die Beine gekommen bist! In den Alpen könntest du mit Kopfdruck reagieren, nimm vorsichtshalber Schmerzmittel mit.
Ich bin ja wirklich gespannt, ob du nach so kurzer Zeit wieder arbeitsfähig bist. Deine Operation sollte doch erst im September sein! Also wurden sicherlich erst bei der Op 2 Adenome gefunden?
Weiterhin alles Gute und einen schönen Urlaub wünscht dir Liese!

Liebe Amnatou,

oh, ich weiß nicht so genau. Es wird endoskopisch gemacht. Alle anderen Fragen von Dir kann ich nicht beantworten.
Tamponaden werden nicht eingesetzt (nur in Ausnahmefällen) und - falls Gewebe zum Verschließen entnommen werden muss - es wird kein Gewebe vom Oberschenkel entnommen, sondern vom Bauch.
So hatte ich das in dem Gespräch verstanden.

Es ist toll, dass Du Dich so fit fühlst. Ich freue mich ehrlich für Dich. Geh achtsam mit Dir um und horche genau in Dich hinein, ob Du Dich schon wieder arbeitsfähig fühlst.

Genieße Deinen Urlaub. LG

liebe piddel
wie es scheint haben sie in etwa das gleiche bei dir vor wie bei mir. Tamponaden nur wenn nötig und bei einem möglichen verschluss des liquorraumes entnehmen sie bauchfett.
dass sie ohne tamponaden auskommen wird bestimmt ein orl für den ersten bzw. den letzten teil der nase zuständig sein, dass ist sein metier und nicht das des neurochirurgen, der arbeitet perfekt an der sella :-)
keine sorge, ich gehe achtsam mit mir um, ich bin jetzt an einem wunderbaren und va ruhigen ort.
lg

3 Monate nach der Operation:
Ich hatte letzte Woche mein MRT-Kontrolle 3 Monate nach meiner Resektion meines Hypophysentumors. Sowohl Neuroradiologe wie auch mein Neurochirurge (und ich!) sind mit dem Ergebnis zufrieden. Der Tumor ist vollständig entfernt und die gesunde Hypophyse stellt sich normal dar. Einzig das SIADH (Syndrom einer inadäquaten ADH-Sekretion) plagt mich nach wie vor. Ich darf noch immer nicht zuviel trinken damit ich nicht zu viel Wasser einlagere. Aber das wird sich irgendwann auch erledigen, es geht mir gut und ich empfinde meine neue Situation immer noch als riesige Befreiung.
Mein Fazit:
Es ist schwierig an die für einem persönlich 'richtigen' Ärzte zu gelangen, die über die Fähigkeit verfügen 'massgeschneiderte' Behandlungen anzubieten und sich horizontmässig nicht bloss auf das Lehrbuch beschränken. Ich frage mich manchmal, an welchem Punkt ich stehen würde, wenn ich die Kontakte/Referenzen aus meinem medizinischen beruflichen Umfeld nicht gehabt hätte und ich nicht hartnäckig geblieben wäre...
Ich kann jedem nur empfehlen, die Verantwortung wann immer möglich selbst zu übernehmen und dran zu bleiben, wenn gefühlsmässig etwas nicht stimmt und man mit der empfohlenen Behandlung/Vorgehensweise nicht klar kommt.
Nach wie vor wäre ich das Risiko einer OP nicht eingegangen, wenn die medikamentöse Behandlung mit den Dopaminagonisten für mich persönlich erfolgreich und erträglich gewesen wäre. Und zu meiner aller ersten Frage hier im Thread, es ist möglich auch kleinste Tumore (2-3mm) erfolgreich und ohne grössere Komplikationen zu entfernen. Bei einer Medikamentenunverträglichkeit kann ich aus meiner Sicht jedem die OP empfehlen!
lg Amnatou

Super.... Ich freue mich für dich! Mach weiter so ;) Liebe Grüsse Kendo