Thema: Prolaktinom mit 17

Hallo,
Ich bin 17 Jahre alt und im August 2018 hab ich die Diagnose Makroprolaktinom bekommen. War erstmal ein Schock, weil ich damit überhaupt nicht gerechnet habe.
Jedenfalls nach etlichen Arzt Terminen beim Gynäkologen, Endokrinologen und auch endlich beim Neurochirurgen in Hamburg, werde ich mich im März 2019 operieren lassen.
Der Neurochirurg meinte 6 Tage stationärer Aufenthalt und noch ca. 2 Wochen körperliche Schonung bis ich wieder arbeiten kann.
Daher meine Frage viele hier schreiben was von REHA und das es Monate gedauert hat bis man sich wieder vollständig erholt hat. Auf was muss ich mich einstellen nach der OP?
Über Erfahrungsberichten würde ich mich freuen.

Hallo Diddy,
wenn du ein Makroprolaktinom hast. Warum wirst du nicht mit einem Prolaktinsenker wzb.: Cabergolin oder Brimocribtin behandelt? Dieser Senker würde dein Prolaktinom mit großer wahrscheinlichkeit ohne OP zum schrumpfen bringen.

Hol dir also bitte, eine neurochir. Zweitmeinung.

Warum soll es erst im März 2019 operiert werden?

Warst du schon beim Augenarzt?

Hattest du Milchabsonderungen aus deinen Brüsten?

Zu dem "nach der OP" frägste mal deinen Endokrinologen.

Ich finde, dass dein NC den Fahrplan mit in 3 Wochen nach der OP die als arbeitsfähig zu sein. SEhr straff gelegt ist.

Frag einfach im OP-Aufklärungsgespräch. Ob du eine AHB bekommen kannst.

Liebe Grüße
Milka

Hallo Milka,
die Behandlung mit Cabergolin war auch im Gespräch aber so wohl mein Endokrinologe als auch der Neurochirurg war eher für eine OP, da ich so jung bin. Ich müsste die Medikamente wahrscheinlich über Jahre nehmen und mit den heftigen Nebenwirkungen leben. Aber beide sagen es muss was gemacht werden. Beim Augenarzt war ich schon sie meinte es wäre alles inordnung. Alles fing mit dem Milchfluss an und dann kam alles ins Rollen.. ich hatte auch fast immer durchgehend Kopfschmerzen und ein Benommheitsgefühl gehabt. Zu dem Zeitpunkt hab noch die Pille genommen und dachte das kommt alles daher.
Die OP erst nächstes Jahr durchführen zu lassen war meine eigene Entscheidung. Ich bin gerade mitten in der Ausbildung und habe Ende Februar meine ZwischenPrüfung. Und falls mich die OP länger ausnockt wollte ich wenigstens meine Prüfung hinter mir haben und mich danach voll und ganz auf die OP konzentrieren.

Hallo Diddy,
also ich nehme, dass Medikament Cabergolin 0,5-1mg/wöchtl. seit 2004 und komme damit gut klar. Bei Brimocritin hatte ich auch Nebenwirkungen.

Mein horminaktives Makrohypopysenadenom versucht eine Enthemmungshyperprolaktinämie. Cabergolin führt bei mir nur zur Prolatinsenkung. Eine Verkleinung habe ich davon NICHT zuerwarten. Denn ich habe kein Prolaktinom. Sondern HVL-Adenom drückt den Hypophysenstiel - so, dass Prolaktinbremse weg ist. Ich nehme es so zusagen, als Schminke. Denn die Brüste werden durch die fehlende Bremse weiterhinangesteuert.

Also ich an deiner Stelle, würde es mit Cabergolin versuchen. Du müsstest evl. eine höhere Dosis als ich nehmen. Denn auch eine OP hat Risiken. Was ist wenn nach der OP deine Hypophyse beleidigt oder gar dauerhaft geschätdigt ist. Dann darfste nämlich auch vorübergehend bis für immer in jungen Jahren Tabletten schluck.

Liebe Grüße,
Milka

Natürlich denkt man bei der Diagnose Prolactinom immer zuerst an die medikamentöse Behandlung. Wir würden ja keinen Patienten operieren, ohne den Prolactinwert zu kennen.
Die Schilderung hier macht aber den Eindruck, dass spezialisierte Kollegen gemeinsam eine kompetente, an die individuelle Situation angepasste Entscheidung getroffen haben. (dies, ohne die genaue Situation zu kennen, zu beurteilen, ist reine Spekulation).

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr OA Dr.med. Prof. Mursch,
klar, ist meine Antwort Spekulation. Wenn sich die Ärzte wirklich untereinander Besprochen hätten. (Was ja, nicht immer möglich ist, aus verschied. Organisationsgründen.) Ich zwar seit 2002 in 2 Kliniken die so eine Hypophysensprechstunde hat. (Wo NC und Endokrinol. zusammen in der Sprechstunde sitzen sollte. Es war nie so. (1 städt. Klinikum und 1 Unikl.) So, dass ich mich für endokrinol. MVZ im Okt. 2010 entschieden habe.

Mich hat es eben nur stutzig gemacht. Hatte eben mal die Antwort im Kopfe, dass mir ein NC mal gesagt (als alle davon noch ausgingen ich hätte Prolaktinom): "80% dieser Prolaktinome schrumpfen unter Cabergolin." Mein damaliger Frauenarzt sagte mir als einziger, dass es trotz möglicher Schrumpfung ich Cabergolin lebenslang nehmen muss. Weil, dass Schrumpfen und spätere klein halten eines Prolaktinoms meist nur so, lange funktioniert wie Prolaktinsenker genommen werden. Ich weis auch, dass Prolaktinwerte eines Prolaktinoms um ein mehrfaches höher sind als meine Prolaktinwerte.

Liebe Grüße,
Milka

Liebe Diddy,

ich möchte Dir einen (sehr) kurzen Erfahrungsbericht, nach welchem Du fragtest, geben (atypisches Makrohypophysenadenom, vollständige Resektion vor drei Jahren).

Mein Endokrinologe antwortete mir auf meine Frage nach der Dauer meines möglichen Arbeitsausfalls: "etwa 12 Tage stationär, dann nochmal vier Wochen AU, dann ab zur Arbeit".
Darauf stellte ich mich ein. Leider kam es anders. Ich war dankbar, dass ich zur AHB (ähnlich Reha) durfte. Hypophyse arbeitet tadellos. Geruchssinn ist sehr stark eingeschränkt (ich rieche praktisch fast nichts mehr).

Jedoch denke ich, dass die Einschätzungen Deines Neurochirurgen (6 Tage stationär, zwei Wochen AU) und meines Endokrinologen ihre Erfahrungswerte wiederspiegeln. Eben das, was normalerweise sein wird.

Die Probleme, von denen Du in diesem Forum von einigen Teilnehmern liest, spiegeln nicht den "Normalfall" wieder (denn wenn es mir nach der OP gut geht, dann bin ich nicht im Forum "unterwegs" und bitte um Hilfe und Rat).

Daher:
gehe davon aus, dass Du nach einigen Wochen wieder (recht) fit sein wirst.
Aber kalkuliere auch ein, dass es länger dauern könnte.
Und das Wichtigste: gib Deinem Körper und Dir die Zeit, zu genesen. Höre auf Deinen Körper und gönne Dir viele Pausen und Ruhe.

Beste Grüße und Wünsche für Dich

Du lässt Dich in HH (Dr. Flitsch) operieren? Ich hörte nur Positives von ihm.

Liebe Piddel,
Danke für deine Antwort. Ich denke ich sollte mir nicht all zu viele Gedanken machen. Ich werde es auf mich zu kommen lassen und schauen wie es wird.
Ja ich lasse mich von Dr. Flitsch operieren und ich vertraue seinem können voll und ganz und denke es wird alles gut gehen
Immer positiv bleiben und vom besten ausgehen!:)

Ich wollte mal wissen ob du operiert worden bist? Mein Sohn bekam die Diagnose vor einem Monat ,er ist 15 und nimmt auch Cabergolin , bis jetzt war der Wert gesunken und bei der letzten Blutabnahme wieder gestiegen. Seine Ärzte haben gleich gesagt , das sie nicht operieren,da er zu jung ist.