Protonen- oder Schwerionenbestrahlung bei Meningeom am Sehnerv

Hallo,

zur Anamnese:
seit 2014 bekannt: Tuberculum Sellae Meningeom mit direktem Kontakt zum linken Sehnerv und mittlerweile auch Kontakt zur A. carotis interna links.
(Meningeom ist seit 2012 retrospektiv schon zu sehen).
seit 2014: regelmäßige Augenkontrollen (GF und Visus) und MRT`s.
Habe im Jahr 2014 die Option: Bestrahlung für mich schon intensiv eruiert, damals hiess es: Gamma Gnife und CyberKnife: Absagen w/ drohender Erblindung DURCH die Bestrahlung, Protonenbestrahlung in Heidelberg (Prof. Debus) wurde mehrfach diskutiert, war mehrfach in Heidelberg und schlussendlich wurde aber eine Protonenbestrahlung bei mir abgelehnt.
Von einer Schwerionenbestrahlung war NIE die Rede.

Habe leider diese Woche beim Augenarzt massive GF-Ausfälle, so dass ich heute akut wieder im MRT zur Kontrolle war. Da notfallmäßig: anderer Radiologe als sonst. Dieser sagte mir heute, dass er schon ein Wachstum des Tumors sehen würde, und riet mir zur Schwerionenbestrahlung, was ich ja eigentlich schon 2014 ausgeschlossen hatte.

Deshalb meine Frage an Euch:

Weiß jemand, was bei Tuberculum Sellae Meningeom DIREKT am linken Sehnerv und am Chiasma: "BESSER" ist: Protonen- oder Schwerionenbestrahlung? Wie gesagt: die Schwerionenbestrahlung wurde mir 2014 in Heidelberg NIE angeboten, WARUM, weiß ich leider nicht mehr.
Hat jemand mit einem Meningeom (ähnliche Lage wie meins) Erfahrungen mit Schwerionenbestrahlung?
Ich selbst hatte eigentlich das Thema: Bestrahlung im Jahr 2014 für mich schon "abgehakt", da mir von den Strahlentherapeuten damals gesagt wurde, dass -wenn überhaupt- die Bestrahlung anschlägt, dann man aber Langfriststudien noch nicht hätte, d.h. dass ich Jahre später DURCH die Bestrahlung erblinden könne. Deshalb erschien MIR die Bestrahlung zu "trügerisch" und ich hatte mich eigentlich für eine OP- wenn es denn sein MUSS - entschieden. Völlig verunsichert hat mich nun der Hinweis des Radiologen heute, vielleicht hat sich seit 2014 in der Bestrahlung etwas weiterentwickelt oder ich hab 2014 was "falsch" verstanden?
Habe jetzt natürlich "Zeitdruck", da ich mich möglichst schnell entscheiden muss zw. Bestrahlung und OP, sonst sind meine Gesichtsfeldausfälle nicht mehr reversibel bzw. ich werde vielleicht immer weniger sehen können.

Vielen Dank für Eure Rückmeldungen.

Lena

Hi Lena,
Ich glaube seit 2014 hat sich nicht viel getan beim Thema Bestrahlungstechniken. Wenn die Protonenbestrahlung zu viel für deinen Sehnerv und Sehnervkreuzung ist, dann ist es die Schwerioenbestrahlung vermutlich auch. Der einzige Unterschied sind die Art der Atomkerne die benutzt werden. Bei der Protonenbestrahlung sind es einzelne Protonen. Bei Schwerioenbestrahlung sind es glaube ich meistens Kohlenstoff Kerne. Da reisen dann noch ein paar nutzlose Neutronen mit. ;)
Meine Sehnervkreuzung hat 28 GY abbekommen. Damit liegt meine Wahrscheinlichkeit in den nächsten fünf Jahren zu erblinden wohl bei fünf Prozent. Das ist wohl sowas wie eine magische Grenze. Höher wollte man bei mir nicht gehen.
Dir einen Rat zu geben, ob du dich bestrahlen lassen sollst oder lieber eine OP machen lässt, traue ich mich nicht. Frag lieber zwei drei Neurochirurgen und entscheide dann selbst.
Jeder Fall ist so individuell, dass dir bestimmt kein Forum User sagen kann was für dich richtig ist.
Grüße, Chondro

Ich würde dem Rat eines Radiologen nicht zwangsläufig folgen, egal ob es der ist, der immer da ist oder der Vertreter. Er ist für eine Strahlentherapie kein Fachmann!

Du solltest Deinen Neurochirurgen fragen, ob er operieren kann, ob Reste verbleiben müssen und ob nur ein oder beide Augen erblinden würden.

Bei mir wurde nahe dem linken Sehnerv vor einem Jahr operiert, Resttumoren verblieben, eine direkte Nachbestrahlung sah der NC kritisch.

Die Strahlentherapeutin und auch weitere Strahlentherapeuten dreier Kliniken (CA aus Bonn, Leipzig, Dresden) meinten, man könne konservativ mit bis zu etwa 50 Gy bestrahlen, das würde der Sehnerv aushalten. Die Linse nicht, sie würde sich im Laufe von Jahren trüben und es wäre dann eine übliche Katarakt-OP (grauer Star) möglich, so dass man dieses Risiko eingehen könnte.

Bei mir ist vom Meningeom das linke Auge (indirekt) betroffen.
Die Besonderheit ist, dass ich rechts kaum noch etwas sehe (Unfallfolge). Unter diesen Voraussetzungen wurden diese Aussagen getroffen.

Mein NC allerdings riet eher zu Cyberknife.

Letztendlich kamen äußerst langwierige Wundheilungsstörungen dazwischen, so dass diese erst zu bewältigen waren.

Die Reste wachsen sehr langsam, so dass mir noch Zeit für Therapien zum Fitwerden bleibt.

Vielleicht konnten Dir diese Aussagen helfen.
Beste Grüße
KaSy

Hallo

danke für Eure Rückmeldungen.
Das Problem ist, dass mein Neurochirurg EHER zur Bestrahlung tendiert, wenn dies denn möglich ist. Ich schätze dass er das tut, weil er befürchtet, bei der OP das M. nicht GANZ entfernen zu können und wenn ich Bestrahlung machen würde, wäre er "mich als Pat. los."

Bis dato dachte ich ja immer, Bestrahlung sei bei mir NICHT möglich aufgrund der Aussagen der Strahlentherapeuten im Jahr 2014.
Wie gesagt: verunsichert hat mich die Aussage des gestrigen Radiologen, wobei ich Dir, KaSy recht gebe, dass er überhaupt kein FAchmann für Strahlentherapie ist. Er hat mir ja auch nur geraten, mich NOCHMAL w/ einer EVTL: Schwerionenbestrahlung in Heidelberg beraten zu lassen, genau da, wo ich eben 2014 schon wegen der Protonenbestrahlung desöfteren war und diese damals abgelehnt wurde.
Vielleicht ist mein Meningeom jetzt - aufgrund des Wachstums- eher für eine Bestrahlung geeignet? Das muss ich dann wohl die Strahlentherapeuten in Heidelberg nochmal fragen, da wo ich 2014 schon war.

Ich persönlich stehe der Bestrahlung an sich nach wie vor sehr skeptisch gegenüber, da - wie gesagt- ALLES, was ich bis dato darüber erfahren habe, für MICH persönlich nicht zusagt, wobei ich vor allem vor den "Langzeitfolgen" der Bestrahlung Angst habe.
Dann denke ich: lieber eine OP mit der CHANCE, dass das M. GANZ entfernt werden kann, was ja bei mir auch nicht sicher ist.

Habe leider durch das lange Abwarten (seit 2014) jetzt absolut widersprüchliche und auch gegensätzliche Aussagen von Augenärzten, Neurochirurgen und mittlerweile auch Radiologen, so dass mein "Vertrauen" in die Ärzte massiv geschwunden ist.

Chondro: Hab ich das richtig verstanden, dass Du in den nächsten 5 Jahren DURCH die Bestrahlung erblinden kannst, wenn auch mit nur geringem Risiko?
Darf ich fragen, WARUM Du Dich für die Bestrahlung entschieden hast? War eine OP nicht möglich oder wolltest Du keine?

Und KaSy: Wirst Du die Bestrahlung noch machen und wenn ja : WELCHE?

Wenn Ihr wollt, freue ich mich über Eure Rückmeldungen.
Ihr könnt mir auch gerne eine PN schreiben.

LG


Lena

Liebe Lena,
momentan scheinen bei mir die Resttumoren sehr langsam zu wachsen, so dass der NC aus der Ferne nach dem Anschauen des MRT-Befundes meinte, man könnte weiter warten. Ich hatte die letzten MRT im März und im Juli und im Vergleich zu den anderen postoperativen MRT gab es zwar keinen Stillstand, aber es ist auch nicht akut. Im September werde ich mich mit einem aktuellen MRT dem NC vorstellen.

Als bei mir die Meningeome nahe des Sehnerven festgestellt wurden, waren es nicht die ersten. Konkret befanden sie sich nicht direkt am Sehnerven, sondern nahe dem Augenmuskel, der das linke Auge nach oben bewegt (= Musculus rectus superior).

Obwohl die Meningeome nicht direkt am Sehnerv lagen, empfahlen sowohl die Strahlentherapeutin als auch der Neurochirurg, sie zu operieren.

Ich hatte erstens die Befürchtung, dass mein NC es sich evtl. nicht zutraut und mich zu einem anderen Spezialisten schicken würde. Das tat er nicht, da es NC, die auf OP am Sehnerven spezialisiert sind, in Deutschland nicht mehr gibt/gab. Er habe dort (wie andere NCs sicher auch) bei anderen Patienten bereits operiert und überlegte aus diesen Erfahrungen heraus, welcher Zugang der bessere wäre.

Zweitens hatte ich die Befürchtung, dass Reste verbleiben müssten, was sich im Nachhinein als richtig herausstellte. Das Problem bei OP am Sehnerven (und bei mir lagen sie nicht mal direkt daran) ist, dass es keine Möglichkeit gibt, vor oder während der OP festzustellen, was durch die OP geschädigt wird (anders als bei Sprach-, Bewegungs- u.a. Zentren).

Ich kann zur Zeit nicht sagen, ob ich eine Bestrahlung durchführen lasse und auch nicht, welche.

Ich vertraue meinem NC sehr, er achtet sehr auf meine Lebensqualität. (Ich wurde bereits mehrfach an WHO III-Menigeomen operiert.)

Ich vertraue aber auch der Strahlentherapeutin sehr, die genauso behutsam und vorsichtig die Bestrahlung bereits geplant hatte, als sie dann im August 2016 doch nicht begonnen und durchgeführt werden konnte. (Ich habe bereits zwei 6-Wochen-Bestrahlungen mit bis zu 60 Gy hinter mir, diese und der dritte Bestrahlungsplan wurden übereinandergelegt, um auf die Gesamtdosis zu achten.)

Sollte es irgendwann so weit sein, würde ich darauf bestehen, dass sich mein NC mit meiner Strahlentherapeutin und möglichst auch der KH-Psychoonkologin in einer größeren Tumorkonferenz treffen und das gründlich miteinander beraten.


Für Dich sieht es meiner Meinung nach so aus (auch wenn das jetzt ganz negativ ist), dass sich Dein NC und die Strahlentherapeuten damals weder an die OP noch an die Bestrahlung gewagt haben, weil sie es sich nicht trauten. Du selbst wolltest keine Bestrahlung. Und Deinem NC hast Du eher vertraut.
Jetzt ist eine OP durch das Wachstum noch schwieriger. Ich bin mir ziemlich sicher, dass eine OP nicht vollständig erfolgen kann, ohne den Sehnerv zu schädigen. Und wenn auch noch die Sehnervenkreuzung (Chiasma Opticum) mit betroffen ist, dann ist dadurch das Problem noch größer.
Ich befürchte, dass die OP sich kaum lohnt, weil genau da, wo der Sehnerv bereits geschädigt ist, man das Meningeom nicht entfernen kann. Das müsste man aber tun, um den Sehnerv entlasten zu können.
Vermutlich bleibt nur die Bestrahlung.

Ich habe mich (auch aus fachwissenschaftlichem Interesse als Physik-Mensch) ein wenig mit den Vorteilen der verschiedenen Bestrahlungsarten befasst. Je schwerer die Teilchen sind, um so weniger gehen sie durch den Kopf hindurch, sondern erreichen das Zielgebiet und verbleiben dort. Das ging mit Photonen (= Röntgen) nicht bzw. nur dort, wo keine wichtigen Strukturen "im Weg" sind. Mit Protonen ist das besser möglich, um Schäden im dahinter liegenden Bereich zu vermeiden. Schwerionen könnten wegen ihrer größeren Masse noch besser abgebremst werden.
Allerdings bin ich kein Strahlentherapeut, das musst Du mit ihnen gründlich besprechen.
Ob Gamma- oder Cyberknife besser sind als die mit z.B. LINAC durchgeführten Bestrahlungen (wo auch aus verschiedenen Richtungen bestrahlt wird), daran zweifle ich persönlich. Ich halte es für sehr wichtig, geringe Strahlendosen häufiger zu verabreichen, um den gesunden Zellen die Chance zu geben, sich selbst zu reparieren. Das sehe ich bei einer Einzeitbestrahlung kritisch.
Aber auch das muss Dir ein Strahlentherapeut erklären.

Für mich kann ich nur sagen, dass ich eben wirklich kein Arzt bin, mich aber gründlich informiere und wissend mitrede. Entscheiden müssen die Ärzte. Wenn ich dabei kein gutes Gefühl habe, frage ich einen anderen Arzt. In meiner Klinik gibt es mehrere NCs und Strahlentherapeuten und per E-Mail kann man die Chefärzte anderer Kliniken einbeziehen, die ich z.B. auf den HT-Info-Tagen kennengelernt habe. Ausgleichend ziehe ich die Klinik-Psychoonkologin hinzu, da man da schon auch "zwischen die Fronten geraten kann" und ich psychisch nicht sehr stabil bin.

Das klingt für Dich jetzt hart, aber eigentlich weißt Du, dass Du jetzt nicht nur rasch, sondern auch intensiv handeln musst, indem Du Dir alle Varianten genaustens erklären lässt.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du eine geeignete Therapie so erklärt bekommst, dass Du Dich dafür entscheiden kannst und dass dann alles möglichst gut verläuft.

KaSy

Hallo KaSy,

danke für Deine Antwort. Du hast eines meiner "Probleme" genau erfasst: mein Neurochirurg hat überhaupt keinen "Kontakt" zu den Strahlentherapeuten bzw. auch keine "Erfahrung" damit.

Ich habe das 2014 alles ALLEIN gemacht,d.h. die verschiedenen "Optionen": auch die der Bestrahlung ALLEIN "abgeklappert" und mich da als medizin. Laie auch intenisv versucht, einzulesen bzw. beraten zu lassen. War aber auch persönlich bei GammaKnife in Krefeld, war bei Strahlentherapeuten in Ffm und Heidelberg (allein in Heidelberg, Prof. Debus war ich MEHRFACH w/ Beratung einer Protonenbestrahlung).

Als "ERGEBNIS" dieser intensiven "Recherche" kam für mich persönlich - WENN Bestrahlung überhaupt möglich- NUR die Protonenbestrahlung in Frage (aus den Gründen, die Du auch schreibst, Vorteile ggüber herkömmlicher Photonenbestrahlung), aber: - nach MEHREREN zeitaufwendigen und teuren Besuchen in Heidelberg bei einer Ärztin vom Team Prof. Debus hiess es dort am Ende (2014): Protonenbestrahlung ginge DOCH bei mir nicht, WARUM nicht, wurde mir nicht richtig erklärt.
Ich war damals eigentlich "froh", dass Bestrahlung "weggefallen" ist, da nun eine "Option" weniger war und ich seitdem eigentlich für mich persönlich entschieden hatte, dass nur ABWARTEN oder OP in Frage kommen.
Das mit dem ABWARTEN hat mich psych und phys. ziemlich an meine Belastungsgrenze gebracht, insbesondere die vierteljährliche GF- messungen sind "nervenzerreibend", da - wie schon angedeutet- immer unterschiedliche Ergebnisse auch abhängig von verschiedenen Untersuchungsmethoden /GF- Geräten rauskommen.

Ich habe jetzt total widersprüchliche Ergebnisse von diesen GF Messungen, die so unterschiedlich sind, dass man das kaum glauben kann.
Da aber mein NC die Entscheidung: OP : Ja oder Nein NUR, d.h. EiNZIG und ALLEIN von den GF Messungen abhängig macht, weiß ich jetzt natürlich nicht, WELCHE GF Messungen ich ihm "präsenstieren" soll.

Was Du über meinen "Fall " schreibst, macht mir natürlich Angst, denn mein NC, den ich jetzt seit 2014 jährlich aufsuche, redet natürlich ganz anders. Er hat mich von Anfang an eigentlich eher als "Peanuts" Fall behandelt, da er ganz andere wirklich lebensbedrohliche Fälle hat, er hat wirklich Pat. aus ALLER Welt mit schweren bösärtigen Tumoren, die OHNE seine HIlfe sterben würden. Im Vergleich dazu bin ICH natürlich nur ein "kleiner" Fall, jedes Mal betont er das und natürlich führt das dazu, dass mein Meningeom bei ihm etwas "bagatellisiert" wird. Ich habe das eigentlich immer positiv gesehen, da ich dachte, wenn er so schwere Fälle erfolgreich operieren kann, dann kann er so ein kleines Meningeom, wie ich es habe, doch auch. Zumal er das IMMER betont hat: wörtlich sagte er einmal: "Eine OP bei mir sei ein "Spaziergang" für ihn, wobei ich das jetzt wiederum auch nicht so gut fand, weil eine OP am Gehirn, und auch noch direkt am Sehnerv, doch nun wirklich keine "Kleinigkeit" ist.
Zudem kommt, dass er in letzter Zeit aufgrund Zeitmangels kaum noch auf die MRT Bilder schaut, d.h. ich hab das Gefühl, dass meine MRT Bilder überhaupt nicht mehr richtig angeschaut werden seit 2016.
Die MRT- Bilder sind bei mir aber auch so "schwierig" zu lesen, da es immer heisst: entweder überhaupt kein Wachstum, oder: wie am Freitag letzte Woche auf einmal, (anderer Radiologe) : Jetzt auf einmal DOCH Wachstum und "Handlungsdruck". Denke, wenn ich bei meinem bisherigen Radiologen gewesen wäre am Freitag, der hätte NICHTS gesehen.

Die ganze Auswertung der MRT Bilder erscheint mir sehr "schwammig", da mein M. so nahe am Sehnerv ist, dass es hier um kleinste mm- Angaben geht, die eben anscheinend schwierig sind, zu sehen bzw. auch verschieden auszulegen sind.

Zusätzlich hast Du mich mit Deiner Meinung zu meinem NC natürlich verunsichert, da er mir seit 2014 ja immer zusagt, dass er mich operieren würde, wenn ich GF Ausfälle hätte , was ja JETZT (wahrscheinlich) der Fall ist. Darf ich Dich fragen, bei WEM Du Dich operieren hast lassen?
Würde mich wirklich interessieren, da Du ja schreibst, dass Dein NC auf M. am Sehnerv spezialisiert ist. Wenn Du magst, schreib mir das doch über eine PN.
Bei mir ist auch das Problem, dass eben mein NC und die Strahlentherapeuten in Heidelberg in 2 verschiedenen Städten und Kliniken sind, daher kein Tumorboard möglich.
Psychoonkolog. Betreuung wurde mir auch empfohlen, ich hatte 2015: 2 Gespräche, die mich total enttäuschten: hat NULL gebracht, wobei ich auch ehrlich dem Psychoonkologen nichts "vorwerfen" kann, ich weiß auch nicht, WIE er mir hätte , helfen sollen.
Habe leider noch viele andere schwere Erkrankungen, die bereits VOR der Meningeom- Diagnose waren und die Diagnose: Meningeom kam 2014 noch dazu. Es ist alles nur schwer aushaltbar mittlerweile für mich.


Wenn Du möchtest, kannst Du mir auch eine PN schreiben.

Danke und Gruß

Lena

Hallo Lena,
ja, das stimmt. Ich könnte durch die Bestrahlung erblinden. Mein Innenohr hat ebenfalls eine ordentliche Dosis abbekommen. Da ist definitiv mit Schäden zu rechnen. Mein Kiefer obergelenk hat auch was abbekommen. Da könnte eine Fibrose entstehen. So ganz ohne ist die Bestrahlung für mich dann doch nicht gewesen.
Du fragst warum ich mich für eine Bestrahlung entschieden habe. Da muss ich sagen, weil es mir empfohlen wurde. Ich bin absoluter medizinischer Laie. Vor meiner OP kannte ich Krankenhäuser nur aus dem Vorabendprogramm im Fernsehen. Von meiner Erstdiagnose bis zur OP dauerte es gerade mal vier Wochen. Ich habe mich auf das verlassen was die Ärzte mir erzählt haben. Nach der OP hat mein Neurochirurg mich in Heidelberg angemeldet. Die haben ihr Ding durchgezogen und das wars dann für mich. Ich habe die Notwendigkeit der Bestrahlung nicht in Frage gestellt. Aber alles was ich bisher über mein Chondrosarkom erfahren habe deutet darauf hin, dass es der normale Ablauf für die Erkrankung ist. Damit habe ich alles getan was man aktuell medizinisch machen kann. Nun hoffe ich auf ein langes Leben! :) Meine Bestrahlung ist jetzt fast einen Monat her. Und noch geht es mir gut. Bis auf meine körperliche Belastbarkeit. Nach einem halben Tag schwerer körperlicher Arbeit bin ich erstmal platt. Ob das jetzt von der Bestrahlung oder noch von der OP im März kommt weiß ich nicht... Ich hoffe jedenfalls das ich bald wieder voll belastbar bin.
Bei dir würde ich vom Bauchgefühl her sagen, wenn eine OP möglich ist, dann würde ich das zuerst machen. Und dann sehen was stand der Dinge ist.
Grüße, Chondro

Hallo, Chondro,
hab es nicht so eilig, das Gehirn muss die OP und die Bestrahlung verarbeiten, da hat es ziemlich zu arbeiten, um die zerstrahlen Tumorzellen auch noch abzutransportieren. Erschwere es ihm mit "einem halben Tag schwerer körperlicher Arbeit" nicht zusätzlich. Du wirst wieder voll belastbar sein, aber nicht schon vier Monate nach der OP und einen Monat nach dem Ende der Bestrahlung. Du hast eine Therapiekombination erhalten, die das Gehirn gewaltig geärgert hat, also ärgere es nicht Du auch noch. Lass Dir Zeit. Zwei, drei Monate erstmal. Ich habe bei mehreren OP die Erfahrung gemacht, dass ich mich nach einem halben Jahr wieder echt gut fühlte, aber ein weiteres Jahr später merkte ich erst, dass da immer noch etwas besser wurde.
KaSy

Liebe Lena,
1. Du schreibst, dass Du alle Vierteljahre die Gesichtsfeldmessung machen sollst, weil der NC das möchte. Mich wundert es nicht, dass die Ergebnisse nicht gleich sind oder langsam schlechter werden. Es gibt außer den Augen mehrere Faktoren, die das GF beeinflussen. Das kann Deine momentane Stimmung sein, Angst oder Hochgefühl. Das Wetter, die Temperaturen spielen eine Rolle. Du musst Dich sehr konzentrieren, aber das ist im Tagesverlauf schwankend und wird von Deinen sonstigen Gedanken, Sorgen auch beeinflusst.
Auf jeden Fall sollst nicht DU ein GF aussuchen, sondern der Augenarzt muss einen Bericht schreiben und die farbigen GF-Ausdrucke mitschicken. Schließlich hast Du vom NC eine Überweisung für den Augenarzt mit diesem Auftrag erhalten, oder?

2. Ich habe das Gefühl, dass Dein immer gleicher NC nicht gerade sehr einfühlsam ist. Wenn ein Neurochirurg den Patienten spüren lässt, dass ihm andere Patienten wichtiger sind, weil sie ohne ihn sterben würden, dann bist Du bei ihm nicht gut aufgehoben. Du hast völlig Recht, wenn Du sagst, dass auch eine Meningeom-OP eine OP im Gehirn ist. Der Unterschied zu den anderen Hirntumoren ist jedoch der, dass es bei Meningeom-OP darum geht, mit nur zwei Therapiemöglichkeiten (OP, Bestrahlung) so gut zu arbeiten, dass eine maximale Lebensqualität für Jahrzehnte erhalten bleibt. Nicht wenige Menigeom-Operierte haben in ihrem langen postoperativen Leben mit mehr oder weniger schweren Folgen der OP und/oder der Bestrahlung zu tun.
Bei den anderen Hirntumoren gibt es weitere Thearapie-Möglichkeiten - Chemo, Immuntherapie, TT-F, ... , um ein etwas längeres Leben bei guter Qualität zu erhalten.

3. Ich bin sehr überrascht, dass Dein NC in einer Klinik Hirntumoren operiert, wo es keine Strahlentherapie gibt.
Ich kann Dir meinen NC aus zwei Gründen nicht empfehlen.
- Er ist kein Spezialist für OP in der Orbita (Augenhöhle), er hat es gemacht, weil es keine Spezialisten dafür gibt, bzw. er keine kennt. Der letzte war bis zu seinem Tod in Greifswald tätig. Mein NC stammt aus der Charite und kennt dadurch enorm viele Ärzte in verschiedenen Kliniken.
- Außerdem werde ich seit 22 Jahren in einer relativ unbekannten Klinik zwischen Berlin und Frankfurt/Oder sehr gut behandelt, die über NC, Strahlentherapie, Onkologie, Palliativstation und seit wenigen Jahren auch über Psychoonkologen verfügt. Also das "komplette Programm" für Hirn- u.a. Tumoren in einer Klinik, mit wöchentlicher Tumorkonferenz sowieso, aber auch schnell mal per Telefon oder Direktkontakt. (Konkret als PN.)

Gibt es bei Euch keine Klinik, die wenigstens über NC und Strahlentherapie verfügt???
Du bist ja in drei Bundesländern unterwegs gewesen!
Allein in Brandenburg gibt es mehrere Kliniken, die das volle Tumor-Programm in einer Klinik anbieten.

4. Ich verstehe überhaupt nicht, wieso "Dein NC", erst operieren will, wenn er es ohne Sehverlust bei Dir schon nicht mehr kann. Denn wenn der Sehnerv geschädigt ist, dann kann er doch nicht glauben, dass dieser sich wieder repariert, wenn er das Menigeom direkt vom Sehnerv "abkratzt". Diese Stelle ist so heikel, da darf man gar nicht ran.
Sogar meine Strahlentherapeuten haben bei der fertigen Planung gesagt, dass sie den üblichen Sicherheitssaum von 10 mm, in dem sich noch Tumorzellen um das Meningeom herum aufhalten können, auf 2 mm verringert hätten, um gar kein Risiko einzugehen.
Allerdings sage ich das hier ganz persönlich als Laie!


Ich denke, Du solltest Dir eine gut ausgestattete Klinik suchen, wo Du zu den Ärzten und dem sonstigen Klinikpersonal Vertrauen haben kannst!

KaSy

Hallo Lena.
Hatten ja schon persönlichen Kontakt.
Habe jetzt nicht alles gelesen.
Mein Meningiom hatte ja auch Kontakt zum linken Sehnerv, it Gesichtsfeld Ausfall.
Konnte ja komplett entfernt werden.
War in Heidelberg.
Hatte im Januar Augenarzt Kontrolle und im Juni MRT .
Alles O.K.
Wäre nicht doch eine OP. die Lösung?Liebe Grüße Chrissi

Hallo Chrissi,

vielen DAnk für Deine liebe Rückmeldung.

Hast Du gerade Zeit für eine PN? Dann schreib ich Dir!

Lena