Protonenbestrahlung von Vorteil?

Guten Morgen zusammen,

mein Mann soll demnächst eine "Protonen Bestrahlung" bekommen, weil er ein Rezidiv hatte und auch operiert wurde. Es ging ihm seit 12/2016 recht gut, wir konnten bisher einiges unternehmen, bis auf das er kein Auto mehr fahren darf und nicht fliegen.
Es ist ja eine - Rebestrahlung - . Der Arzt sagte uns, dass diese Art von Bestrahlung - grundsätzlich weniger belastend ist - , als die herkömmliche Bestrahlung, Sie soll 3 Wochen lang gehen, täglich, glaube ich - 5 Minuten. Er muss dafür mit dem Taxi fahren, eine Strecke ist 107 km. Es ist echt Wahnsinn!! Ich habe Angst, dass es ihm dann schlechter geht, als vorher.
Hat jemand Erfahrungen und wenn ja, welche. Danke euch schonmal!!!!

Es gibt einen aktuellen wissenschaftlichen Artikel von Prof. Combs, München, in dem gesagt wird, dass es zur Zeit keinen Nachweis dafür gibt, dass die Protonenbestrahlung besser ist als eine moderne, fraktionierte Behandlung mit konventioneller Photonenstrahlung:
there are no convincing data that confirm the superior effects of particle therapy (either with protons or carbon ions) in comparison to advanced photon fractionated radiotherapy (FRT) in patients with either newly diagnosed or recurrent intracranial gliomas
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29990974
Es gibt danach keinen Grund für die Protonenbestrahlung.

Hallo Marti,

ich würde das so pauschal nicht sagen, dass es "keinen Grund gibt für die Protonenbestrahlung", dies auch noch, ohne den individuellen Krankheitsverlauf Deines Mannes zu kennen.

Auf jeden Fall würde ich Dir/ Euch raten, Euch bei den Strahlentherapeuten über die verschiedenen Möglichkeiten der Bestrahlung beraten zu lassen. Hier erfahrt Ihr auch die möglichen Nebenwirkungen und Folgen etc. und könnt all Eure Fragen stellen.

Habe das selbst sehr intensiv gemacht und mir wurden schon die Vorteile einer Protonenbestrahlung erläutert. Ob dies daran liegt, dass ich "nur" ein Meningeom habe, weiß ich nicht, aber ich glaube das fast nicht, da mir die physikalischen bzw. technischen Eigenarten dieser Protonenbestrahlung intensiv erklärt wurden und diese Art der Bestrahlung als "schonender" für das umliegende Gewebe angesehen wurde als eine Photonenbestrahlung.
Fraktioniert sind beide Arten der Bestrahlung, d.h. dass man tatsächlich über mehrere Wochen täglich zur Bestrahlung muss, auch dies ist "schonender" als eine Einzeitbestrahlung, die für Gliobastome sowieso nicht in Frage kommt.

Zusammenfassend: ich würde auf jeden Fall versuchen, wenn Ihr die Zeit habt, mich bei den Strahlentherapeuten ausführlich beraten zu lassen.

Ich wünsche alles Gute für den Verlauf der Bestrahlung, ob mit Photonen oder Protonen.

LG

Lena

"Logossos" hat hier Recht.
Es geht um Rezidiv-Gliome, nicht um Meningeome.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Ich wurde mit Radiochirurgie behandelt.

Dort wurde mir gesagt, dass Protonen derzeit weder schonender noch besser sind. Man muss immer den Einzelfall sehen und abwägen.

Ich habe ein Meningiom und weiß leider nicht was ein Glioblastom ist....aber alles gute Euch

@Rieke:

Im Gegensatz zu einem Gliom kann man bei einem Meningeom definitiv nicht pauschal sagen, dass "Protonenbestrahlung nicht so gut ist wie Radiochirurgie", und von der "Protonenbestrahlung abraten",

vielmehr gibt es Meningeome, bei denen durchaus überhaupt nur die fraktionierte Photonen- oder Protonenbetrahlung in Frage kommt, dies insbesondere dann, wenn das Meningeom an strahlenempfindlichen Hirnstrukturen, wie z.B. Sehnerv angrenzt. In diesem Falle ist eine Einzeitbestrahlung oft überhaupt nicht möglich, da hier das Risiko der "Strahlenschäden" für den Sehnerv viel zu groß ist. In solchen Fällen wird - wenn überhaupt Bestrahlung: nur die fraktionierte stereotaktische Strahlentherapie empfohlen, bei der die Gesamtstrahlendosis in viele kleine "Portionen", sogenannte Fraktionen, aufgeteilt wird, um das umliegende Gewebe zu schonen. Zwischen den einzelnen Strahlenterminen, die dann täglich absolviert werden müssen, kann sich das "gesunde Gewebe" dann erholen, was bei den bei der Radiochirurgie verwendeten sehr hohen Einzeldosen an Gy nicht der Fall ist.

Aber Marti hat ja kein Meningeom, sondern ein Gliom, insofern weicht das jetzt von der Eingangsfrage ab.

Für Dich freut es mich, dass Dir mit einer Einzeitbestrahlung bei Deinem Meningeom geholfen werden konnte, dieses " Glück" haben nicht alle Meningeom- Patienten.

Lena

Hallo, Marti66
Ich bin mir nicht sicher, wohin Deine Frage zielt.

1. Hast Du die Befürchtung, dass jede Art der Bestrahlung die Lebensqualität Deines Mannes zeitweise und noch mehr oder weniger lange Zeit danach einschränken wird und fragst Du deshalb, ob überhaupt bestrahlt werden soll?

2. Wurde die Bestrahlung empfohlen und Du meinst, dass die Fahrt von täglich 2 x 107 km eine zu hohe Belastung für ihn ist, weil ihm jetzt statt der konventionellen Bestrahlung die Protonenbestrahlung empfohlen wurde?

Im 1. Fall kann ich das verstehen und nachvollziehen. Ihr solltet Euch gut über die Folgen beraten lassen, wenn die Bestrahlung stattfindet oder wenn sie unterlassen wird.

Im 2. Fall könntest Du bei der Krankenkasse beantragen, ob Du ihn im Taxi begleiten kannst.
Ich selbst habe allerdings die Erfahrung gemacht, dass die insgesamt vier verschiedenen Fahrer derselben Taxifirma alle sehr aufmunternd waren und ich sie als "fahrende Psychotherapeuten" erlebt habe. Das gilt allerdings nicht für alle Taxifahrer/innen.
(Ich hatte 3 x 30 Bestrahlungsfahrten mit je 2 x 50 km und weitere ca. 30 Taxifahrten zu Ärzten, während ich das Epilepsiefahrverbot hatte. Auf die Taxifahrer habe ich mich immer gefreut. Bei mir dauerten die Strahlentherapien jeweils 6 Wochen. Drei Wochen bei Deinem Mann sollten, was das Taxifahren betrifft, zu schaffen sein.)

KaSy

@Prof. Mursch und Logossos

Mich bewegt die Frage, ob die Protonentherapie nicht deswegen entwickelt wurde, um bei Strahlentherapien das umliegende, gesunde Gewebe zu schonen.

Der Artikel von Prof. Combs (München) bezieht sich (wenn ich das richtig verstanden habe) auf die Wirkung gegen den Tumor, die bei allen Bestrahlungsarten gleich ist.
(Wobei nicht jede Bestrahlungsart für jede Art, Größe und Lage der Tumoren geeignet ist.)

Ich hätte gedacht, dass gerade bei einer Rebestrahlung (beim Mann von Marti66) eine Variante besser geeignet sei, die das gesunde Gewebe etwas besser schont und nicht noch mehr belastet.

Sehe ich das falsch?
KaSy

!Im Gegensatz zu einem Gliom kann man bei einem Meningeom definitiv nicht pauschal sagen, dass "Protonenbestrahlung nicht so gut ist wie Radiochirurgie", und von der "Protonenbestrahlung abraten",


Lena doch das wurde mir von den Ärzten so gesagt.

Bei mir lag der Tumor am rechten Sehnerv. Alles gut..

Bei der Radiochirurgie muss sich kein Gesundes Gewebe erholen weil das gar nicht mit bestrahlt wird sagten die Professoren :-)

Ja er hat ja ein Gliom von daher ist das ganz was anderes.

Ja ich freue mich auch sehr , ich war sehr nervös ob sie mich annehmen zum Bestrahlen oder ablehnen, weil ich gehört hab sie lehnen viele solche Fälle ab. hab mich sehr gefreut als ich angenommen wurde

@Rieke:

Dann haben Dir die Ärzte definitiv nicht das richtige gesagt oder Du hast da was falsch verstanden.
Oder warum sonst gibt es die fraktionierte Protonen- und Photonenbestrahlung bei bestimmten Meningeomen mit besonderer Lokalisation und Größe?
Meinst Du nicht, dass die Betroffenen auch lieber eine "einfache Radiochirurgie" präferieren würden als an ca. 30 Tagen jeden Tag zur Bestrahlung zu gehen?
Und warum meinst Du werden diese betroffenen Meningeom- Pat. von den Strahlentherapeuten der Einzeitbestrahlung abgelehnt; Du schreibst ja selbst, dass diese "viele solche Fälle ablehnen"; was glaubst Du denn, was das für Fälle sind und was diese Pat. dann machen?

Einfach mal darüber nachdenken.... oder auch nicht, aber bitte nicht vehement solche fachlich nicht richtigen Beiträge verfassen.

Ansonsten: lassen wir lieber das Thema hier; ich glaube sowieso, dass wir eine ähnlich Diskussion schon mal hatten......

Lena

@KaSy:

Ja, das was Du hier über die Protonenbestrahlung schreibst, wurde mir auch genau so von den Strahlentherapeuten erklärt ( u.a. Prof. D.), deshalb hat mich das auch gewundert, dass dies für Gliome nicht gelten soll.

Von daher hätte ich die gleiche Frage wie Du!

Gruß

Lena

Wäre es nicht angebracht, die Entscheidung, welche Bestrahlungsart für den je einzelnen Tumor, in seiner Ausdehnung, Lokalisation und Art, den Fachärzten zu überlassen, in dem Fall den Radiologen?
Unser Wissen als Laien ist nur bruchstückhaft, egal wie lange wir uns damit beschäftigen.

@Marti66. Ich hatte eine ähnlich lange Anfahrt zur Bestrahlung, hatte 30 fraktionierte Sitzungen. Ich hätte das nie geschafft, also hab ich mir in der Nähe vom Krankenhaus ein Zimmer gemietet mit Kochniesche, dort war ich dann Montag bis Freitag. War nicht so toll, aber eine Lösung, und die 6 Wochen sind vorbei gegangen, das war mein Ziel: Es schaffen.
Klar hat es mich finanziell gerissen, aber .... was hätt ich machen sollen? manchmal sind die Prioritäten halt so.

Liebe Grüsse,
Efeu

@Efeu:

Nichts anderes habe ich in meinem 1. Beitrag zu Marti geschrieben, indem ich eine Beratung bei Strahlentherapeuten vorschlug (mehrfach).

LG

Lena

Der Artikel, den Logossos zitiert, ist von 2018. Frau Combs hat dieses Thema in Heidelberg bearbeitet, als Oberärztin von Herrn Debus. Sie ist Strahlentherapeutin und ausgewiesene Expertin auf diesem Gebiet.
Es geht um Gliome.
Sie schreibt, dass bislang KEIN Vorteil der Protonen in dieser Indikation nachgewiesen wurde.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Vielen Dank.
Also ist die Protonenbestrahlung nicht schonender für das gesunde Gewebe.
KaSy

Sehr geehrter Prof. Mursch:

Habe ich das jetzt richtig verstanden, dass es nur bei Gliomen keine Überlegenheit der Protonenbestrahlung gibt, sehr wohl aber bei Meningeomen?

Ich frage deshalb, da ich w/ meines Meningeoms am Sehnerv tatsächlich mehrfach zur Beratung in der Abt. Prof. D. in HD war .
(Einzeitbestrahlung sowohl wurde abgelehnt aufgrund der Nähe zum Sehnerv; die Strahlentherapeuten der Photonenbestrahlung in meinem Wohnort haben mich an die Abt. Prof. D. wegen der Protonenbestrahlung verwiesen.)

Mir wurde in HD die Protonenbestrahlung bei meinem Meningeom als definitiv viel schonender als die Photonenbestrahlung dargestellt; insbesondere eben aufgrund des physikalischen Vorteils von Protonen: "Vorteil des stoppenden Strahls", d.h. dass die Strahlenbelastung speziell im Tumorgebiet sehr hoch ist im Gegensatz zu der Strahlenabgabe der Protonen auf dem Weg zum Tumor hin, also im "gesunden Gewebe".
Also: vor und nach dem Tumor würde bei der Protonenbestrahlung weniger Strahlung in das normale Gewebe abgegeben, so dass hier eine bessere Schonung meines Sehnervs gegeben wäre.

Dies wurde mir in mehreren Beratungsgesprächen so vermittelt.

Ist das nicht richtig bzw. hat sich hier etwas Neues ergeben (evtl. durch Forschung etc).?


Vielen Dank für eine Rückmeldung.

Lena

Kasy333

ok aber das ist mir egal . ich hätte sowieso keine Protonenbestrahlung gemacht, 6 Wochen nee danke.

Mir hat das der Arzt so gesagt dass es keinen Vorteil gibt, im Gegenteil .. und er wird es wissen. Besser als du als Laie da du dich hiermit nicht auskennst wie ein Arzt. Sorry

Es gibt allgemein keine Vorteile von Protonen auch bei Meningiomen nicht. Hat der Arzt mir so erklärt. Es war ein Strahlentherapeut

Hallo, das heißt also, dass Protonenbestrahlung überhaupt nicht effektiv ist und die Tumorzellen eines Gliobastoms nicht stoppen kann. Warum schlägt man so eine Behandlung überhaupt vor?? Wir wissen doch, dass kein Kraut gegen dieses Vieh gewachsen ist.

Es hat doch niemand geschrieben überhaupt nicht effektiv.

Es ist nicht wirksamer und schonender als normale fraktionierte Bestrahlung mehr nicht.

Hallo Rieke30,

von unserem Arzt wurde es aber als besonders wirksam dargestellt. Besser als die herkömmliche Bestrahlung, die man am Anfang nach einer OP bekommt. 6 Wochen Stupp/Radiochemotherapie.

Die Protonenbestrahlung ist gegen den Tumor genauso effektiv wie alle anderen Methoden der Strahlentherapie. Sie ist sinnvoll!

Die Strahlen zerstören die genetische Information (DNS) in den Zellkernen der Tumorzellen, während diese Zellen sich teilen. Dadurch wird die Neubildung von Tumorzellen verhindert. Die Tumorzellen sterben ab. Das ist sehr effektiv.

Ich selbst hatte drei Strahlentherapien (je 30 Werktage mit je 1,8 Gy bzw. 2 Gy, also insgesamt 54 Gy bzw. 60 Gy. An den bestrahlten Stellen entstand kein neuer Tumor.

Effektiver ist nur die operative Entfernung, weil dabei die Möglichkeit besteht, direkt den gesamten Tumor zu entfernen.

Die Strahlen und die Chemotherapeutika zerstören die Tumorzellen, aber sie verbleiben als "tote Zellen" im Körper.


Die Frage, die MICH in Deinem Interesse bewegte, war lediglich, ob die Bestrahlung mit Protonen tatsächlich das GESUNDE GEWEBE besser schont.

Denn mit diesem Grund wird bzw. wurde die Protonenbestrahlung (auch Deinem Mann) statt der konventionellen Bestrahlung empfohlen.

Sie wurde auch erfunden, um das gesunde Gewebe, durch das die Strahlen hindurch müssen, weniger zu belasten.
Der Tumor soll "getötet" werden. Er hat keine Aufgaben, die das Gehirn zu erfüllen hat.
Aber die gesunden Zellen haben die verschiedensten Aufgaben und sollen deshalb möglichst wenig/nicht geschädigt werden.
DAS sollte durch den Einsatz der Protonen statt der Röntgenstrahlung, die zu Photonen werden, erreicht werden.
KaSy

Wie gesagt mein Arzt sagte Protonen sind nicht wirksamer oder schonender als zb Cyberknife oder herkömmliche Bestrahlung.

Cyber oder Gammaknife bestrahlt gar kein gesundes Gewebe da punktgenau deshalb muss es auch nicht geschont werden - habe mich da gut aufklären lassen von dem Arzt.

Würden wie bei Cyber oder Gammaknife die gesunden Zellen geschont bleiben, würden bei Protonen auch keine Haare ausfallen, wie beim Cyberknife, da gibt es keinen Haarausfall. Haare fallen aber aus bei Protonenbestrahlung also werden keine gesunden Zellen geschont

Vielen Dank für eure gutgemeinten Ratschläge!!!

Bei einem Glioblastom gibt es immer noch keine Heilung. Man kann höchstens mittels Medikation oder auch Bestrahlung versuchen, die Herde aufzuhalten. Es gibt jedoch noch keine Studien hierfür. Die Protonenbestrahlung gibt es erst seit 3 Jahren, also kann es folglich noch keine Studien geben. Wird ein operiertes Rezidiv bestrahlt, dann kann an einer anderer Stelle/n neue Glios wachsen. Der Glio baut ja ein Netzwerk im Gehirn. Es bleibt bei einem Versuch, also die Wahrscheinlichkeit, dass der Tumor zurückkommt ist ohnehin gegeben, ob mit oder ohne Bestrahlung. - Dazu kommt das Einbüßen der Lebensqualität, die hier auch in keinem Zusammenhang steht. Es kommt darauf an, mit welcher Krebserkrankung man es zu tun hat und in welchem Stadium. Dann ist es sicher sinnvoll. - "Das Protonengerät kostet mal schlappe 100 Millionen!!! Das muss ja auch bezahlt werden..!"

@marti66
Diese Art der Bestrahlung gibt es doch schon etwas länger als drei Jahre
Meine Tochter wurde im Jahr 2012 bestrahlt u d 2014. Auch gibt es Studien eben von Frau Prof. Combs welche damals unsere ärztin im hit hd war
Grüße Thomas

Also mein Ehemann bekommt aktuell eine Kombi aus Photonen- und
Protonenstrahlungsboostern. Hätte sich in der Glioblastombehandlung am meisten bewährt.

Beim Welthirntumortag im Juni 2019 hörte ich einen Vortrag u.a. über Protonenbestrahlung. Es seien etwas vermehrt Nekrosen nach der Protonenbestrahlung aufgetreten.

Vielleicht ist die von Karla7777 genannte Kombination eine Reaktion auf diese ungünstige Nebenwirkung.

Erfreulich ist, dass immer weiter geforscht wird. Es lohnt sich, nicht aufzugeben.

Ich hatte wie der Mann von Karla7777 eine Kombination aus Photonen und Protonenbestrahlung.Ein Strahlentherapeut hat zu mir gesagt,wäre er oder ein Angehöriger in so einer Lage wie ich,würde er das genau so machen.
Ich persönlich habe mich an diesem Satz festgehalten.
Jeder braucht doch irgendwo seinen Strohhalm,an dem man sich festhalten kann oder.
Und die Forschung ist doch unser aller Hoffnung.
LG OmaSuse

Hallo liebe Forum-Mitglieder,

ich möchte auch nochmal dazu was sagen.

Frau Prof. Dr. C., die mit ihrem Team die Bestrahlung meines Mann durchgeführt hat, bestätigte uns im letzten Sommer im persönlichen Gespräch, dass die Protonenbestrahlung kein Vorteil bei einer Glioblastom-Erkrankung bringt bzw. dieser Tumor damit überhaupt nicht bestrahlt wird. Wir haben vorher viel zu dem Thema recherchiert und auch das Büro Prof. Dr. D. sagte, wir sollen die Therapie in München fortführen.

Zudem kann mein Mann das ganze Team um Prof. Dr. C. nur loben, sie selbst ist eine ganz tolle und sympathische Ärztin!

Liebe Grüße an Alle!