Protonentherapie

Hallo zusammen,
meine Frau wurde am 1.10.2015 ein Meningothealis Meningeom WHO Grad I (rechts) sowie ein Keilbeinflügelmeningneom (links) entfernt.
Durch die Lage am Sehnerv und der Hauptschlagader konnte nicht alles entfernt werden, um nicht Sehnerv und Ader zu beschädigen.
Der Strahlentherapeut empfahl die Möglichkeit der Protonentherapie und bei der Beratung am Protonenzentrum in Essen wurde uns eine Behandlungsmöglichkeit zugesichert. Wegen der geringeren Strahlenbelastung des umgebenden Bereiches, hat sich meine Frau für die Protonentherapie entschieden.
Jetzt unsere Frage, meine Frau ist bei der Knappschaft versichert, hat da schon jemand Erfahrung mit, bezüglich Ablehnung oder auch Zusicherung der Bezahlung der Therapie?
Ab Montag dem 19.10. beginnt für meine Frau die REHA, und wir hoffen auf weitere Besserung.

Nach der OP geht es ihr relativ gut, doch ist sie sehr schlapp und die rechte Gesichtshälfte ist noch etwas angeschwollen.

Wäre für Erfahrungen dankbar

LG

Guten Morgen tillobel,

ich kann Dir nur in Bezug auf meine GKV mitteilen, dass bei mir die Protonentherapie bewilligt wurde. Es war nicht ganz einfach, aber die Bewilligung lag zu Weihnachten auf dem Gabentisch. Ich hatte 30 Bestrahlungen von Januar bis Februar 2015.Anschließend 5 Zyklen PCV. Ob es im nachhinein die richtige Entscheidung war, ist nun nicht mehr zu klären. Beim letzten MRT am 21.09.2015 zeigten sich auf einmal über das gesamte Hirn verteilt, 5 neue KM-aufnehmende Herde, wo seit 2009 nie etwas gewesen ist.
Für alle unerklärbar und für mich eben viele Fragen offen, Hätte ich vielleicht doch die Standard Photonentherapie nehmen sollen. Ich kann es Dir leider nicht sagen. Nebenwirkungen hatte ich bei der Protonentherapie fast keine. Lokaler Haarausfall, Ergrauung der Haare an den Eintrittsfeldern, Erguss im rechten Ohr(wieder weg),Müdigkeit sowie Schorfbildung und Rötung der Haut.Sonst nix.
Viel Glück für euch und liebe Grüße
Jörg66

Hallo Jörg,

solche KM-Aufnehmende Läsionen können auch bei der Photonenbestrahlung
postradiogen auftreten.
Die Dinger sehen im MR wie Tumorherde aus.
Hast Du das schon nuklearmedizinisch (FET-PET) abklären lassen?

Eine eventuelle Radionekrose (wenn diese Probleme bereiten sollte) bedarf dann doch eher einer andere Behandlung.

Gruß

Servus Stek,

danke für die Infos. Es wäre schön, wenn es so wäre, dass es sich nur um Strahlennekrosen handelt. PET macht laut Aussage meines NCH keinen Sinn, da zu klein. Die GKV hat es ohnehin bei mir schon mehrmals abgelehnt. Also abwarten. Fange nächse Woche, wenn aus ärztlicher Sicht nichts dagegen spricht, mit der metronomischen Temodaltherapie an. Nächstes MRT dann am 30.11.2015. Schaun wir mal.
Schönes weekend.

Viele Grüße
Jörg

Dann drücke ich mal die Daumen.
Strahlennnekrosen sollte man allerdings nicht auf die leichte Schulter nehmen.
Solange die nicht in eloquenten Bereichen progredient werden,kann man abwarten und beobachten.
Wenn Probleme auftauchen würde ich den Behandler auf Kortison oder nach neueren Erkenntnissen auch Avastin ansprechen.
Vielleicht bemühst Du mal die Suchmaschine.....
Mit einem Link halte ich mich hier mal vorsichtshalber (eventuell Gewerblich)
zurück.

Viel Erfolg !

Hallo Jörg66,

vielen Dank für Deine Antwort und auch Dir alles Gute für den weiteren Weg.
Die Nebenwirkungen die Du genannt hast, sind ja erträglich.
War es denn eine tägliche Behandlung oder immer jeden zweiten Tag?

Wir sind sehr gespannt bezüglich der Kostenübernahme und hoffen da auch auf eine positive Nachricht.

LG

Guten Morgen tillobel,

ich hatte in der Bestrahlungszeit montags bis freitags meine Fraktionen. Wochenende war nix.
wenn hr ca. 25.000€ übrig habt, könnt Ihr dies sicher auch bei Ablehnung selbst finanzieren. Schmunzel. Die Dauer von Antagstellung bis Bewilligung betrug bei mir genau 3 Wochen. Dies ist meines Erachtens auch die gesetzlich vorgeschriebene Frist, bis Anträge bearbeitet sein müssen. Anwalt google mal befragen.

Viele Grüße
Jörg

Hallo Jörg66,

wir werden auch weiter abwarten, und hoffen, dass es bewilligt wird, falls eine Ablehnung kommt, werden wir mit Hilfe eines Anwalts den Widerspruch schreiben.

Ich habe Freitag von der Knappschaft eine Anfrage bekommen, ob ich nicht von der BKK zur Knappschaft wechseln möchte, vielleicht werde ich denen einen Deal anbieten, dass ich wechsel, wenn sie die Therapie bezahlen für meine Frau.

Deal or no deal?

LG Karina und Horst

Hallo Tillobel!
Mein Meningeon ist auch um sämtliche wichtigen Strukturen gewachsen.
Da von Anfang an klar war, dass operativ bei weitem nicht alles zu entfernen ist, hieß es direkt "Stereotaktische Bestrahlung".
Habe damit sehr gute Erfahrungen gemacht, ohne großartige Nebenwirkungen und Begleiterscheinungen.
Der große Vorteil dieser Bestrahlungsart ist, dass sehr genau bestrahlt wird, aus verschiedenen Positionen aus verschiedenen Winkeln.
Beim KontrollMRT 6 Wochen danach konnte man schon Schrumpfungen sehen (dauert normalerweise länger).
Der NC wäre mit nem Wachstumsstillstand zufrieden gewesen :-)
Wenn du dafür ne Adresse brauchst......
Gibt wohl nicht so viele dieser Geräte in Deutschland.
Gruß AndyMayer

Guten Morgen AndyMayer,

vielen Dank für die Info, gerne kannst du mir die Adresse schicken, dann kann ich mich dort informieren.
Bei meiner Frau läuft ja noch die Bearbeitung von unserem Antrag auf die punktuelle Protonentherapie.

LG

Guten Abend zusammen,
nach einiger Wartezeit haben wir die erfreuliche Nachricht bekommen, und die Protonentherapie ist genehmigt worden.
Die Kosten betragen 32.000 Euro und morgen ist der erste Termin für die Voruntersuchungen.
Wir sind schon sehr gespannt, aber auf der Homepage wird alles sehr gut in den Videos erklärt und wir sind sehr von dieser Therapieform überzeugt.

LG
Karina und Horst

Herzlichen Glückwunsch, dass die Bestrahlung genehmigt wurde.

Jetzt vorwärts schauen. Ich drücke die Daumen, dass die Therapie dem Rest den Garaus macht.

Herzliche Grüße
krimi

Hallo krimi,
vielen Dank, wir hoffen auch, dass der Rest noch beseitigt wird.

Danke schön auch für den netten Kontakt letzten Samstag in Düsseldorf, es hat mich sehr gefreut, dich getroffen zu haben.
Meine Frau würde dich auch gerne mal treffen, und sich austauschen.

LG
Karina und Horst

Hallo tillobel,

habe mich auch gefreut dich gleich tu treffen und kennenzulernen.
Ein Treffen lässt sich bestimmt Mal arrangieren.

Jetzt erst einmal die Reha zu Ende machen und die Strahlentherapie in Angriff nehmen.

Alles Gute euch beiden
krimi

Hallo krimi,

gestern und heute waren die beiden Voruntersuchungen und die Bestrahlung geht am 24.11 los.
Meine Frau war sehr ko nach der heutigen CT und MRT Untersuchungen und der Anpassung der Maske für die Bestrahlung.

Mal schauen, wie sie sich nach den ersten Bestrahlungstagen fühlt.

LG und alles Gute
Karina und Horst

Hallo Karina und Horst

Ich bin seit Januar 2015 Mitglied in diesem Forum und lese gelegentlich mit.
Gerne möchte ich euch, von meiner Bestrahlung mittels Protonen im WPE
Essen berichten. Meine Vorgeschichte ist eine Meningiom Diagnose links frontal am 05.Dezember 2014.
Am 9.Dezember konnte der, ziemlich große Tumor im Uniklinikum Essen komplett entfernt werden. Dank seiner günstigen Lage war er gut zu operieren. Die Histologie ergab einen atypisches Meningeom WHO°II .
Da diese Art Tumor dazu neigt nachzuwachsen, empfahl mir der Neurochirurg eine Bestrahlung der Tumor-Höle. Ende Februar hatte ich ein Erstgespräch in der Strahlenklinik Essen. Vor einer Bestrahlung mit Photonen hatte ich nicht nur Bedenken sondern richtig Angst. Der Strahlenarzt empfahl mir eine Strahlung mit Protonen eine solche Anlage gehöre seit 2014 zum UK Essen und mit meiner Indikation hätte ich gute Chancen behandelt zu werden.
Das bangen um die Zustimmung der Krankenkasse kann ich sehr gut nachempfinden.
Bekommen habe ich sie auch. Meine Protonentherapie begann am 13.04. und dauerte bis zum 26.05.2015 also 6 Wochen immer Montag bis Freitag. In der 2.Woche verspürte ich eine verstärkte Müdigkeit, mir wurde für die allgemeine Verträglichkeit eine kleine tägliche Dosis 2mg Dexamethason verschrieben. In dieser Zeit hätte ich Bäume herausreißen können, so gut fühlte ich mich. An der Betrahlungstelle vielen mir die Haare aus, wachsen aber jetzt so langsam wieder nach. Im Verlauf der Therapie rötete sich meine Haut an der Betstrahlungsstelle, diese wurde mit Imlan-Hautsalbe behandelt. Das Kontroll MRT im Oktober ergab erfreuliche Ergebnisse, keine Auffälligkeiten, Strahlenärzte sowie Neurochirurgen alle zufrieden.
Ich habe mich vom ersten Beratungsgespräch mit dem Patienten- Management, den Ärzten, den medizinischen technischen Assistenten durchweg, gut informiert, aufgehoben und willkommen gefühlt. Ich empfand es, als ein großes Glück, hier vor meiner Haustür diese Therapie in Anspruch nehmen können.
Herzlichen Dank auch an meine Krankenkasse.
Alles Gute für Euch
René aus Essen

Hallo Karina und Horst,

im UK Essen seid ihr gut aufgehoben.
Karina, du als Patientin und Horst als Angehöriger.
Ich wurde im Uniklinikium Münster wegen meines Meningeoms operiert und weiter in Behandlung.

In Essen werde ich aufgrund einer anderen Krebserkrankung gut betreut.
Ich fühle mich dort bei jeder Kontrolle immer gut aufgehoben.

Nun steht der Beginn der Strahlentherapie fest. Und die Reha ist bis dahin auch beendet?

Viele Grüße
krimi

Ich schreibe euch die nächsten Tage eine PN.
krimi