Protonentherapie

Hallo,
hab schon sich hier in Forum mit der Art von Bestrahlung auseinander Gesetz ,auch einige Antworten bekommen.
Irgendwie würde ich das Gefühl nicht los, dass die Therapie doch nicht so erforgleich ist.
Keiner von euch konnte berichten von einer Verkleinerung des Tumors.
Es gab ein sehr traurigen Verlauf dabei.
Mein Menignom liegt wirklich katastrophal- Sehnerven ummauert und drückt auf Hirnstamm.Nach OP Verschlechterung .
Mir fehlen positive Langzeitberichte .
Die nette Menschen welche mir geschrieben hatten, haben die Therapie erst vor kürzem gemacht und warten erst auf Ergebnis . Bin alleine mit meinen Bedenken? Für andere Bestrahlung ist der Tumor zu groß und liegt zu blöd .

Hallo Satega,ich wurde vor 21 J.stereotaktisch Einzelkonvergenz bestrahlt mit 60gray,Einzeldosis.Ob es vergleichbar ist mit de rStrahlentherapie nach der du fragst das kann ich so nicht beantworten .Aber wie du siehst hab ich einige ,viele Jahre schon nach der B.an leben gewonnen,die linke Seite hat eine leichte Hemiparese,das Ohr ist durch die B.taub,das musste ich unterschreiben und es ist doch völlig egal …Mein Tumor war vor der Beste.5cmx5cm und ist in den ersten J.daanch 3mm weggeschrumpft,zum Glück genau am Atemzentrum …Ich bin einfach nur dankbar für die vielen Jahre ,ob es dir jetzt grad hilft oder wenn du fragen hast …bitte gerne nachfragen,liebe Grüsse ness

Hallo Ness,
vielen Dank für deine Antwort .
Schön das deine Bestrahlung dir geholfen hat.
Mich würden aber interessieren die Erfolge beim Protonbestrahlung.
Es gibt nicht so viele Berichte über Resultaten nach der Therapie .
Lag dein Tumor auch am Hirnstamm?
Lieber Grüße,
Satega

Hallo Satega,
ich weiß, das "Gespensterl" eine Prothonenbestrahlung hatte, und zwar im Rinicker Prothonentherapie Center in München. Sie ist nur noch selten hier im Forum. Kontaktiere sie doch einmal per PN. Vielleicht meldet sie sich.

Liebe Grüße
Irmhelm

Hallo,
bin letztes Jahr mit Protonen bestrahlt worden. Werde im März zum nächsten MRT gehen. Wäre schon mit Stillstand zufrieden, was ja eigentlich auch das Ziel ist. Verkleinerung bei Meningeom ist eher nicht zu erwarten.
Aber was für eine Wahl bleibt denn sonst?
Hoffe, dass sich medikamentös bzgl. Cox-2-Hemmer was tut.
Liebe Grüße
Dana

Halo,er liegt ,da er ja "nur"bestrahlt wurde am Kleinhirnbrückenwinkel und die betroffenen Nerven sind die zwischen IX bis XII.Hoffe das hilft dir ??

Vielen Dank an Irmhelm ,Dana und Ness für eure Antworten .
Alles Liebe .

Hallo Statega,
Ich war bei Rinecker in München zur Protonenbestrahlung.
Dies war von Februar - Ende März 2014.
Also vor 2 Jahren. Mein Restmeningeom das im Kleinhirnbrückenwinkel liegt ist seither ein bisschen kleiner geworden.
Der aktive Kern ist gut eingekapselt und ist von MRT zu MRT etwas schwächer.
Lt. der behandelnden Ärztin dort, kann das Meningeom in10 Jahren absolut tot sein.
Mir geht es abgesehen von den Folgeerscheinungen der OP gut.
Ich würde jederzeit wieder zur Protonenbestrahlung gehen.
Lieben Gruß
Anita

Ganz vielen Dank für Deine Antwort .
Hab von deinem positiven Verlauf schon gehört.
Verkleinerung ist schon ein großer Erfolg .
Mir würde ausreichen Stillstand ohne größeren Komplikationen.
Habe keine andere Wahl,
Und vielleicht weil mir ein sehr guter Professor aus Berlin von Bestrahlung abgeraten hat-( Erblindung) auch meine Zweifel.
Glauben tue ich an Wirkung von Canabis Öl .
Hab leider keinen.
Lieber Grüß und weiterhin viel Glück

Das kommt wohl auch auf die Bestrahlungsart an.
Ich würde dir Rinecker München wärmstens ans Herz legen.
Das ist keine Klinik im herkömmlichen Sinn.
Die haben ein Gästehaus, in dem die Patienten untergebracht sind.
Dies ist durchaus mit einem Hotel vergleichbar.
Dort kannst du auch ein und aus gehen, ohne dich abzumelden. Solange du zu den Bestrahlungen im Nachbarhaus da bist, kannst du tun und lassen was du willst.
Von den Ärzten dort bin ich sehr überzeugt, da diese durchaus auch die Grenzen ihrer Behandlungsmöglichkeiten kennen.
Sie auch durchaus eine Behandlung ablehnen wenn es nicht erfolgversprechend ist.
Du kannst schon sehr gute Antworten von denen bekommen, wenn du nur deine Bilder dort hinschickst.
Dies alles bereits ohne Überweisungsschein oder irgendwelche Bezahlung.
Google einfach mal nach Rinecker Protonenzentrum und ruf dort an. Die beraten sehr umfangreich und kostenlos. Da ist sogar ein telefonisches oder persönliches Gespräch dabei.
Anita

Hallo Satega,

bzgl. der Protonenbestrahlung kann ich Dir die Strahlenabteilung der Uni Heidelberg (Abt. Prof. Dr. Debus) sehr empfehlen. Bin zwar dort nicht bestrahlt worden, aber mehrere - sehr gute Beratungsgespräche. Habe auch Meningeom am Sehnerv und hatte überlegt: evtl. Bestrahlung VOR einer OP. Habe mich dann aber anders entschieden. Bei mir kam leider aufgrund der Lage des Meningeoms direkt am Sehnerv und auch z.T. am Chiasma KEINE Einzeitbestrahlung (Gamma oder CyberNife) in Frage, sondern lediglich die herkömmliche fraktonierte Bestrahlung (das ist die "normal" Bestrahlung mit Photonen, die es schon lange gibt) oder die (noch relativ neue) Protonen- oder Schwerionenbestrahlung.
Wünsche Dir, dass Du die für Dich richtige Entscheidung triffst, ich weiß, wovon ich spreche und wie SCHWER das ist, ich bin seit ca. 2 Jahren im "Entscheidungsprozess": OP, Bestrahlung oder weiter abwarten.

Alles Liebe!
Lena

Hallo Lena,
vielen Dank für deine Antwort .
Habe meine Unterlagen auch nach Heidelberg gesendet .Von Prof.Debus habe viel gutes gehört - leider ist nicht mal telefonischer Gespräch möglich.
Wenn mein Menignom ruhig wäre hätte ich es einfach abgewartet .
Nach missglückter OP wird das mit dem sehen Tag für Tag schlimmer .
Bestrahlung ist die letzte Alternative .Danach ist nichts mehr.
Deshalb wenn ich das Glück hätte mit einem ,, schlafenden " (wie bei dir)Tumor - würde ich gerne auf Bestrahlung verzichten.
Liebe Grüße
Gaja