Thema: Protonentherapie

Hallo Ihr Lieben,
schon seit Tagen mache ich mir Gedanken über die Protonentherapie bei anaplastischen Astrozytom 3. Grades. Schon einige Zeit recherchiere ich im Internet , leider finde ich nichts Konkretes . Mein Angehöriger bekommt jetzt, im Rahmen einer Studie und nach der Operation, die Protonentherapie. Wir haben große Hoffnung. Auf welche eventuellen Nebenwirkungen müssen wir uns einstellen. Habt Ihr Erfahrungen und auf was sollte man ganz besonders achten.
Vielen, vielen Dank!
Seelenvogel

Hallo Seelenvogel,

bei meiner Freundin wurde 2017 ein Astro III entfernt und dann eine Protonenbestrahlung durchgeführt - 30× 2gray über 6 Wochen, also genauso wie bei einer herkömmlichen Bestrahlung, und auch die Nebenwirkungen sind ähnlich, denk ich, sollen aber insgesamt weniger sein, da die Protonen gezielter eingesetzt werden können und daher weniger gesundes Gewebe in Mitleidenschaft ziehen.

Insgesamt hat meine Liebste die Behandlung tatsächlich ziemlich gut vertragen und hatte Müdigkeit und Haarausfall als Nebenwirkung. Allerdings hatte sie gleich nach wenigen Tagen einen epileptischen Anfall und dann während und nach der Bestrahlungszeit immer mal wieder, aber nur kleinere, und einige Wochen nach Ende der Therapie hörten sie wieder komplett auf. Auch das kann bei jeder Bestrahlung vorkommen. Und die ersten MRTs danach zeigten kontrastmittelaufnehmende Bereiche, die aber später verschwanden und wohl von der Bestrahlung herrührten.

Also alles in allem was bei jeder Bestrahlung passieren kann, aber insgesamt doch wenig, wenn man die Dauer der Therapie bedenkt.

Alles Gute Euch!

Das Thema ist hier im Forum verschiedentlich diskutiert worden. Kürzlich erst in dem thread: Thema: Protonenbestrahlung von Vorteil?
Das Resultat: Es gibt keinen Nachweis, dass Protonenbestrahlung einen Vorteil bringt:
Nevertheless, to date, there are no convincing data that confirm the superior effects of particle therapy (either with protons or carbon ions) in comparison to advanced photon fractionated radiotherapy (FRT) in patients with either newly diagnosed or recurrent intracranial gliomas.

Meine Frau mit GBM hatte sogar Kohlenstoffionenbestrahlung: Gebracht hat es nichts.

Hallo Svenska,
Vielen Dank für Deine ausführlichen Schilderungen. Das es zu epileptischen Anfällen auch während der Bestrahlung kommen kann, davon hatte ich schon gehört. Es Ist wirklich schon heftig, was der Körper über sich ergehen lassen muss, um den Tumor in Schach zu halten.
Wie ich in Deinem Profil gesehen habe, lebt ihr schon einige Jahre mit dieser unheilbaren Erkrankung, seid über Höhen und Tiefen gegangen. Ich drücke Euch alle Daumen, dass Ihr alles Mögliche und auch Unmögliche ausschöpfen könnt und es schafft eine gute Zeit über viele Jahre zu haben. Unsere Familie befindet sich seit Mitte Februar immer noch im Ausnahmezustand. Alles ist immer noch unsagbar unwirklich. Das stetige Bangen mit der Diagnose zermürbt und die große,Hoffnung und Kraft muß noch weiter wachsen. Informationen sind für uns ganz wichtig, das Forum hier gibt uns auch Kraft!
Ich danke Dir sehr für Deine schnelle Nachricht, liebe Svenska!
Alles , alles Liebe und Gute für Euch!
Seelenvogel

Liebe Seelenvogel, dir auch vielen Dank für die Antwort und deine lieben Worte und guten Wünsche!

2 Monate sind wirklich nicht lang, um so einen lebensumstürzenden Schock zu verarbeiten oder überhaupt erst zu begreifen ... Dein Impuls, nach den Therapien zu fragen, scheint mir ein guter Weg zu sein, in aller Erschütterung und Verunsicherung wieder eine Perspektive zu entwickeln, sich bewusst zu werden, dass es trotz allem weiter geht, und Hoffnung wachsen zu lassen und zu nähren: Es gibt Möglichkeiten der Behandlung, der Tumor kann bekämpft und auch besiegt werden.
Mir hat es geholfen, mich auf das zu konzentrieren, was getan werden kann, und zu wissen, dass noch einiges getan werden kann, und dass gute Chancen bestehen, dass der Spuk dann auch vorbei ist ... Natürlich blieb die Angst, dass der Krebs wiederkommt, aber es gab eben auch die Hoffnung, dass nicht (wie ich mich danach zurücksehne ...). Wenn Ihr irgend könnt, konzentriert Euch darauf.

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und dass dein Angehöriger die Behandlungen gut verträgt und übersteht! Wir lesen hier ja sicher weiter von einander.

Hallo Seelenvogel!

Kopf hoch! Ich hab nur positive Erfahrungen mit Protonenbestrahlung gemacht.

Wurde selbst 27 Mal mit 2 Gy Protonen bestrahlt, einzige nennenswerte Nebenwirkung: Müdigkeit. Wurde ca. 2 Min. pro Tag bestrahlt, 1 Std. Schlaf zwischen Frühstück und Mittagessen, nochmals 1 Std. zwischen Mittag- und Abendessen, ansonsten ausgedehnte Spaziergänge entlang der Isar. Vielleicht war ich auch von der vielen Frischluft müde, die ich definitiv nicht gewohnt war.
Haarausfall hatte ich nur auf einer Fläche von 2,5x0,5cm, wobei nicht sicher war, ob das eine OP-oder eine Bestrahlungsfolge war.

Es gibt ganz sicher schlimmere Nebenwirkungen.

Das war Mai/Juni 2015, seither rezidivfrei und dankbar, dass mein linkes Auge keinerlei Schaden genommen hat. Mein Tumor ist nur 5mm von der Stelle entfernt, wo sich rechter und linker Sehnerv treffen. Der rechte Sehnerv wurde bei der OP unwiderruflich geschädigt, zum Glück konnte durch die Protonenbestrahlung der linke gerettet werden.

Wo soll die Bestrahlung deines Angehörigen stattfinden? Ich wohne in Ö, daher bin ich an das Zentrum gegangen, das mir in Wien vom Neurochirurgen empfohlen wurde.

Wünsche euch von Herzen alles Gute. Nur Mut!

@logossos @all

So wie ich es auf den HT-Infotagen gehört habe, hat die Protonenbestrahlung den Vorteil, dass sie die äußerst langfristigen Folgen einer Entstehung evtl. anderer Hirntumoren vermeiden soll und deshalb vor allem bei Kindern angewandt wird, weil diese das in 20-30-40 Jahren evtl. betreffen könnte.

Eine bessere Wirkung auf den Tumor hat diese Bestrahlungsart wohl nicht.

Und wenn ich von den mit Protonen bestrahlten Betroffenen die Nebenwirkungen lese, dann sind es die gleichen, die auch bei der Bestrahlung mit Photonen mit dem modernen LINAC (mit IMRT, 6D-Tisch, Rapid Arc) auftreten.

Allerdings habe ich hier von Svenska erstmalig gelesen, dass eine Bestrahlung epileptische Anfälle auslösen kann. Hat das schon mal jemand hier geschrieben?

(Ich wurde in drei Serien mit 30x2Gy/1,8Gy Photonen bestrahlt, da wurde das nie gesagt und es stand auch nicht in den seitenlangen Aufklärungsbögen.)

KaSy

Svenska, mir hat der Neurochirurg, der mich operiert hat vor der Bestrahlung, gesagt, bei jedem Eingriff IM Gehirn besteht die Gefahr, dass in den 3 Monaten danach epileptische Anfälle auftreten können. Deshalb ist es in Ö auch verboten, während der ersten 3 Monaten nach einer OP IM Gehirn selbst ein KFZ zu lenken.

Kann es sein, dass der epileptische Anfall bei deiner Liebsten eine Folge der OP war, die zufällig während der Bestrahlungsserie auftrat?

Dass das auch bei Protonenbestrahlung auf Grund der Bestrahlung auftreten kann, bezweifle ich. Vor meinem Bestrahlungszyklus musste ich 12 Seiten mit möglichen Nebenwirkungen (Bestrahlung, MRT und CT waren auf einem Dokument zusammengefasst) durchlesen bzw. durch Unterschrift zur Kenntnis nehmen. Hab mir das ganze jetzt rausgesucht und nochmals durchgelesen, und epileptische Anfälle werden definitiv nicht angeführt. Von "Fahrverbot" steht auch nichts geschrieben. Wenn das möglich wäre, müssten sie es reinschreiben, um sich gegen mögliche Anklagen im Unglücksfall abzusichern.

LG von Gitti

Liebe KaSy, liebe Gitti,

ich weiß tatsächlich nicht mehr, ob ep. Anfälle vorher in den Aufklärungsgesprächen als mögliche Nebenwirkung genannt wurden (haben auch die Unterlagen nicht mehr); vielleicht wurde das wirklich nicht aufgeführt.
Als die dann aber auftraten (der erste an Tag 5 der Bestrahlung, während sie in den Wochen nach der OP keinen einzigen hatte), meinten die behandelnden Ärzte, dass das höchstwahrscheinlich eine Auswirkung der Bestrahlung sei. Klang auch ganz logisch, da die Strahlung ja tatsächlich Veränderungen hervorrufen kann (Reizungen, Schwellungen, bis hin zu Spätfolgen wie Nekrosen - welche allerdings bei Protonen eben nicht oder weniger auftreten sollen), die wiederum Anfälle auslösen können - zumal das Anfallrisiko nach einer OP ja eh erhöht ist, wie von Gitti beschrieben. Da war die Bestrahlung dann vielleicht der Tropfen, der das Fass zum Überlaufen brachte...

Ich wollte hier aber keine Verwirrung stiften und weiß wie gesagt nicht mehr, ob das als typische Nebenwirkung benannt wurde - hab das auch vor meinem obigen Beitrag auch nicht nochmal gegoogelt ;-) Umso besser, wenn das keine häufige Nebenwirkung ist!

Zumindest in unserem Fall schien schon allein vom zeitlichen Zusammenhang die Bestrahlung der Auslöser zu sein (begannen kurz nach Beginn der Bestrahlung/8 Wochen nach OP, hörten 3 Wochen nach Ende der Bestrahlung/4 Monate nach der OP wieder auf), so hat es auch das KH erklärt, und die MRTs zeigten ja auch strahleninduzierte Veränderungen.

Ach ihr Lieben !
Liebe Kasy, Liebe Gitti, Liebe Svenska,
Ich danke Euch von ganzem Herzen für Eure Beiträge und die lieben zu Herzen gehende Worte. Ja es stimmt, es ist alles noch so ganz frisch. Es war für uns .... wie nach einen Flugzeugabsturz, alle verzweifelt, unendlich traurig und von Existenzängsten gequält. Es gab keine Hoffnung mehr, zum Glück kommt sie jetzt langsam zurück. Immer dachte ich am Morgen, es darf nicht wahr sein, es war nur ein Alptraum, aber leider war es so.
Seit Februar lese ich hier im Forum. Es macht mir Mut und sagt mir, in kleinen Stückchen denken. Hürde für Hürde nehmen und sich über die Erfolge freuen. Die Op war sehr gut verlaufen. Um Deine Frage Gitti auch zu beantworten: Spitzenmediziner der Uniklinik Dresden kümmern sich auch um die Protonenbestrahlung . Die Teilnahme an einer Studie ermöglicht es. In Ostdeutschland ist Dresden und die Charité in Berlin eines der Zentren, die es auch in den Altbundesländern gibt. Das macht uns großen Mut an einer diesen Zentren behandelt zu werden.
Nur Mut, den nehmen wir uns jetzt und die große Hoffnung wächst, mit Euren Worten gebt Ihr uns viel Kraft! Ich danke Euch von ganzen Herzen! Für Euch, für Eure Lieben ein Riesen Großes Stück Glück!
Herzliche Grüße Seelenvogel

In Dresden werden von Oncoray 2 Studien mit Protonen bei Hirntumoren angeboten. Ich habe sie mir auf der homepage angesehen. Das Ziel beider Studien ist lediglich, nachzuweisen, dass die Nebenwirkungen bei Protonen geringer sind als bei Photonen (15 %). Von einem besseren klinischen Verlauf oder gar Heilung wird nicht gesprochen. Es ist mir unverständlich, warum trotzdem von den Ärzten bei Patienten Hoffnungen auf gute klinische Wirkungen geweckt werden.

Zumindest in diesem Thread hat ja niemand was von besserer Wirksamkeit oder irgendwelchen Heilversprechungen gesagt - und solange Protonen nicht _weniger_ wirken, ist die Chance auf weniger oder weniger heftige Nebenwirkungen doch immer noch eine Verbesserung, die sich auszuprobieren lohnt, wenn man kann... finde ich.

Ich kann mich nicht erinnern, dass die Ärzte damals gesagt hätten, Protonen würden Hirntumore stärker bekämpfen, nur, dass die Behandlung in der Regel besser verträglich sei - das hat uns gereicht. Das war allerdings nicht im Rahmen einer Studie, sondern die ganz normale Behandlung. War allerdings in Schweden (Stockholm bzw. Uppsala).

Zum "klinischen Verlauf" gehören die im Zusammenhang der Behandlung auftretenden Nebenwirkungen doch ganz wesentlich dazu. Erreicht man die gleiche Wirksamkeit mit weniger Nebenwirkungen, wäre das durchaus ein Erfolg.

Auf dem Informatiionstag gibt es einen Vortrag "Neues aus der Strahlentherapie". Vielleicht kann man da Näheres erfahren. Frau Prof. Combs war/ist ja auch in klinischen Studien zu verschiedenen Formen der Strahlentherapie beteiligt.

" Erreicht man die gleiche Wirksamkeit ...." . Schon. Der Punkt ist nur, dass keine Wirksamkeit erreicht wird.
Die von mir angegebene Zitat über den fehlenden Wirksamkeitsnachweis der Protonenbestrahlung ist von Frau Dr. Combs. Siehe: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29990974

@logossos
(Es wäre schön, wenn es auch einen Link zu einer deutschsprachigen Seite gäbe.)

Wenn ich das richtig übersetze, wird die Wirksamkeit der Bestrahlung mit Protonen und Kohlenstoffionen mehrmals zur Photonen-Bestrahlung ins Verhältnis gesetzt.
Es wurde nicht keine Wirksamkeit, sondern keine bessere Wirksamkeit gesehen.

Ob es wirklich weniger Nebenwirkungen gibt bzw. die Verträglichkeit besser ist, wird erst in Studien untersucht.

Die diesbezüglichen Erfahrungen, die hier im Forum zu lesen sind, sind vergleichbar mit denen bei der Photonen-Bestrahlung. Einige haben sogar vorsichtshalber (!) mit verschiedenen Mitteln eventuellen Unverträglichkeiten entgegengewirkt ohne zu wissen, ob diese auftreten würden. Das ist dann gar nicht vergleichbar.

Ich zweifle auch ein wenig daran, ob es nötig ist, Betroffenen von Hirntumoren (!) sehr weite (und womöglich teurere) Wege 6 Wochen lang zuzumuten, um eine "nur" vergleichbar gute oder schlechte Strahlentherapie durchzuführen. Der Hirntumor selbst ist belastend genug.

Ich hoffe, das wird jetzt nicht falsch verstanden. Ich meine, dass der / die Hirntumorpatient/in alle mögliche Kraft braucht und nicht unnötig zusätzlich belastet werden sollte.

KaSy

Hallo liebe KaSy, Svenska und Majak!

vielen Dank für Eure Hinweise! Ich denke ebenso.

UNSERE Hoffnung lassen wir uns nicht nehmen! Hoffen kann man immer!


Alles Gute auch für Euch!
Viele Grüße
Seelenvogel

@KaSy
"Weite und womöglich teure Wege" ist alles relativ. Da kommt es wohl darauf an, was und wie viel die Kranken-/Gesundheitkasse bezahlt.
Meine Kasse hat sowohl die Bestrahlung, als auch meine Unterbringung samt Verpflegung im Gästehaus, das direkt gegenüber des Bestrahlungzentrums liegt, zur Gänze übernommen. Das einzige, was ich selbst bezahlen musste, war der Einbettzimmer-Zuschlag, und das fällt in die Kategorie "Privatvergnügen".
Entfernung mein Wohnort - Bestrahlungszentrum 370+ km. Ist das weit?

Ich war froh, aus dem Alltagstrott rauszukommen und mich ausschließlich meiner Genesung zu widmen. Es war wie ein Kuraufenthalt, nur war die Behandlung sehr kurz und daher viel Zeit zur freien Verfügung. So gut hätte ich mich zu Hause nie erholen können.
Außerdem empfand ich es sehr positiv, mit den anderen dort untergebrachten Patienten tagtäglich Erfahrungsaustausch zu betreiben. Da sind Freundschaften entstanden, die bis heute halten.
Wenn ich allein sein wollte, war ich im Zimmer, wenn ich Gesellschaft wollte, im Foyer, Speisesaal, Buffet, oder Fitnessraum.
Und mindestens 1x pro Woche bekam ich Besuch von zu Hause.

Also ich würde die Entfernung jetzt nicht als hinderlich erachten, eine Behandlungsform zu wählen, die äußerst erfolgversprechend ist.

Da sind sicher die familiäre Situation und Charaktereigenschaften entscheidend, wie man das betrachtet. Eine Dame, die zeitgleich mit mir dort war, hat mir oft versichert, dass sie es ohne ihren Mann an ihrer Seite nicht durchstehen würde. Für mich war das gar kein Problem.
Eine andere Dame hat sich täglich beklagt, dass das Schicksal sie zu 30 Bestrahlungseinheiten verdonnert hat. Ich war dankbar, dass ich die Möglichkeit hatte, dort bestrahlt zu werden, und damit die Chance auf den Erhalt meines Augenlichts zu haben.

Das muss wohl jeder für sich selbst entscheiden.

@Seelenvogel
Egal, wie ihr euch entscheidet, es wird die für euch richtige Entscheidung sein. Alles Gute für euch!

LG von Gitti

Liebe Gitti,

ein großes Dankeschön für Deine Mitteilung, Deine Erfahrungen, die Du mit uns teils. Wirklich sehr interessant, wie Du untergebracht warst und wie es Dir auch gut getan hat!
Das Annehmen der Strahlentherapie ( egal welcher Art) , das Annehmen der Chemotherapie und das Hoffen auf den Stillstand im Tumorwachstum, ist ein wesentlicher Baustein in der gesamten Therapie.
Die Selbstheilungskräfte aktivieren, die jeder von uns , in sich trägt!
Sich und die Therapie annehmen , mit allen Höhen und Tiefen!
Man kann nur hoffen von sich selbst heraus! Dazu braucht man keinen Arzt! Man brauch seine Familie, die einen ganz festhält und viel Zuversicht gibt, zur Seite steht! Egal was passiert!
Die Therapie bei meinem Angehörigen hat bereits begonnen und das Bestrahlungszentrum ist sogar fußläufig erreichbar, was ein großes, großes Glück ist! Wir würden aber auch hunderte Kilometer fahren, um unseren geliebten Menschen zu unterstützen.
Ja jeder muß seinen Weg finden, mit seiner maßgeschneiderten Therapie, seine Entscheidung selbst treffen.
Ich danke Dir!

Alles, alles Gute für Dich!
Liebe Grüße
Seelenvogel

@Gitti
Die Erfahrungen, die Du beschreibst, sind natürlich für die Situation von Hirntumorbetroffenen "Gold wert"!

Das meinte ich auch nicht mit den weiten Wegen, die 6 Wochen lang zurückgelegt werden müssen - und zwar täglich.
Das Taxi wird bezahlt. Es müssen Zuzahlungen geleistet werden, bei manchen heutzutage nicht mehr nur für die erste und letzte Fahrt, sondern für jede einzelne Fahrt.

Dass die gesetzliche Krankenkasse sogar für eine Strahlentherapie 6 Wochen lang Unterkunft und Verpflegung bezahlt, ich glaube, das muss mancher sich hart erkämpfen.

Mir wurde zweimal nach OP und anschließender Bestrahlung die "nur dreiwöchige" AHB abgelehnt, die von den Ärzten beantragt worden war. Selbst darum musste ich kämpfen. Nach der 4. Tumor-OP halfen die Ärzte, nach der 5., wo es von der OP bis nach der Bestrahlung 1,5 Jahre dauerte, hatte ich nicht mehr die Kraft dazu, mich gegen die Aussage "keine Ausfälle" aufzulehnen und mein Recht durchzusetzen.

Ich freue mich wirklich für jeden, der diese Möglichkeit erhält! So sollte es sein! So muss es sein! Aber oft genug ist es leider nicht so, wie man hier im Forum oft genug lesen kann. Es bräuchte sonst hier keiner Hilfen, Hinweise, Erklärungen, Tipps und Tricks usw. zu geben.

KaSy

@KaSy
Mir ist das auch nicht einfach so in den Schoß gefallen. Ich hab mir das mit tatkräftiger Unterstützung durch meine Hausärztin hart erkämpfen müssen. Ich bekam von der gesetzlichen KK eine Liste von Dokumenten, die sie zur Genehmigung benötigten, und mit Hilfe meiner behandelnden Ärzte, allen voran besagter Hausärztin, hatte ich die innerhalb von nicht mal 2 Wochen (2 harte Wochen!) beisammen.
Der Chef der Neurochirurgie des KH, in dem ich 5x operiert worden war, hat sich auch sehr ins Zeug gelegt... Ich will ihm da jetzt nichts unterstellen, aber ich glaube, die Tatsache, dass ich eine Krankenzusatzversicherung habe, die es mir ermöglicht hat, ihn als Privatpatienten aufzusuchen, spielte da wohl auch eine Rolle.
Auch wenn alles relativ reibungslos geklappt hat, diese 2 Wochen waren Stress pur, und ich war danach völlig geschafft, auch deshalb, da ich zu dem Zeitpunkt durch die 5. OP gerade erst das Augenlicht am rechten Auge verloren und mich noch nicht wirklich daran gewöhnt hatte.

Und ich wünsche es wirklich jedem hier, dass er die für ihn beste Behandlungsmöglichkeit bekommen kann, so wie sie mir zuteil wurde.

Gruß von Gitti

Hallo

haben uns auch für diesen Weg der Protonenbestrahlung entschieden. fahre dafür von der Insel Usedom bis nach Essen. Schmetterlinggliom IV wurde bei meiner Frau am 16.02. durch mrt u. durch biopsiebestätigt festgestellt. Meine Frau kam als Notfall in die Phsychatrie orientierungslos, starker Kopfschmerz, Angststörungen, Erbrechen, Kurzzeitgedächtnis nur noch für Minuten, dann die Diagnose war und ist hart, die grösse ist fatal, 4x5x8cm inoperabel, pflege meine Frau seitdem, Behandlung mit Dexamethason. Habe viel recharchiert, um das schonenste zu finden, Heilung soll ausgeschlossen sein, alles palliativ, lebensverlängernd, trozdem immer wieder Zweifel, ob man das Richtige macht, stehe ziemlich alleine, Familie wohnt in Dresden und ist nicht wirklich hilfreich. Die Berichte hier helfen mir sehr, es verfliegen die Zweifel, ob ich es so richtig mache. nach der Devise: zu Ende ist es, wenn es zu Ende ist. Und meine Frau kann nichts mehr verlieren nur gewinnen und sollte die Lebensqualität zu stark eingeschrängt werde, bin ich dafür, dass sie die Temozolomidchemo plus Bestrahlung abbricht, das habe Ich versprochen.

Gruss Cato

Protonen werden auch in Dresden verabreicht.