Protonentherapie bei Hirnstamm Astrozytom 2

Mein Bruder hat Hirnstamm Astrozytom 2 diagnostiziert bekommen. Hat nun die ambulante Protonentherapie von der Krankenkasse genehmigt bekommen. Die Klinik in Frankfurt Oder wollte damals Strahlentherapie und Chemo stationär machen, da das Risiko lebensbedrohlicher Situationen zu hoch sei. Dann hatten wir eine Zweitmeinung mit Biopsie in der Uniklinik Essen eingeholt und dort muss er sich eine Unterkunft mit Selbstversorgung suchen. Hat denn jemand Erfahrung mit der Behandlung? Gerade da in diesem Bereich bei Anschwellung des Tumors lebenswichtige Funktionen gestört und sogar absterben könnten. Über Erfahrungsberichte wäre ich sehr dankbar. Auch wie das mit Selbstversorgung und der gleichen ist. Er wohnt 500 km weg von Essen, hat also auch niemanden in der Nähe der ihn unterstützen könnte. Macht mir grosse sorgen. Er könnte ja nicht Mal telefonieren und hilfe holen wenn er akut Probleme bekommt.

Ich hoffe mir kann jemand etwas dazu sagen.
Danke schön im vorraus.

Er soll sich mal im WPE nach Adressen für Unterkünfte erkundigen. Die haben da einige in der Nähe, wir waren z.B. im Elternaus der Essener Elterninitiative krebskranker Kinder, da kostet die Übernachtung pro Tag 22,50€, Verpflegen muss man sich selbst.

Als ich mit meinem Sohn da war, hat die Übernachtungskosten unsere Krankenkasse übernommen, da die Fahrtkosten pro Tag 10x höher gewesen wäre als die Übernachtungskosten.

Also, wenn die Unterkunft geklärt ist, bei der KK fragen ob die Fahrtkosten übernehmen würden. Denn nur wenn die Fahrtkosten übernehmen, kann man eine Einzelfallentscheidung bezüglich der Übernachtungskosten beantragen.

Wenn er sich dort nicht selbst verpflegen kann, müsst ihr irgendwie eine Begleitung für ihn organisieren.

Danke für die schnelle Antwort.
Hat dein Sohn auch einen Hirntumor gehabt? Wie alt ist oder war er da gewesen?
Wie hat er die Protonentherapie vertragen? Sie soll ja deutlich besser und schonender sein als die Strahlentherapie.

Mein Bruder versuchen sie im Schwesternwohnheim unterzubringen. Soll wohl auf dem Gelände sein und vielleicht ist er ja doch etwas mehr unter "kontrolle".

Aber das mit den Fahrtkosten werde ich ihm noch sagen.
Bin gespannt was die KK dazu sagt.

Vielen Dank.

Liebe Kerstin14943,
ich verstehe nicht, warum die Klinik in FFO eine stationäre Strahlentherapie mit gleichzeitig beginnender Chemotherapie anrät, wobei dort ja von einer sehr problematischen Situation ausgegangen wird; aber in E. NUR eine Strahlentherapie (mit Protonen als einzigem Unterschied) ohne Chemotherapie und NUR ambulant durchgeführt wird.

Sieht man in E. die Situation so wenig dramatisch, dass sich Dein Bruder allein dort in einer fremden Stadt gut sechs Wochen lang aufhalten und versorgen kann?
Deine Befürchtungen gehen doch davon aus, dass Du den Aussagen der Ärzte aus FFO eher glaubst.

Demzufolge sollte bei der Krankenkasse auf die in FFO angeratene 'STATIONÄRE Therapiekombination aus Bestrahlung und Chemotherapie' gedrängt werden.

Mir stellt sich zusätzlich die Frage, warum E. und nicht eine näher liegende Klinik, die Protonenbestrahlung anbietet (z.B. DD-200km, BERLIN-70km?), gewählt wurde. (Das könnte die Krankenkasse insbesondere wegen der Fahrtkosten auch erfragen.)

Die Protonentherapie hat weniger Nebenwirkungen in den gesunden Hirnbereichen, einen deutlich (!) besseren Effekt gegen den Tumor erzielt sie kaum.

Wenn außerdem zunächst auf die Chemotherapie verzichtet und das Risiko einer nur ambulanten Therapie (ohne rasche Eingreifmöglichkeit in einer Akutsituation) eingegangen wird, dann gehe ich davon aus, dass die Ärzte in FFO dieser Art und dem so sehr fernen Ort der Therapie auch zugestimmt haben, oder??

Ich sehe also das Problem in der Therapie, die weniger effektiv, bzw. zu spät in der Kombination begonnen wird.

Diese Frage würde ich als Krankenkasse auch stellen. (Aber ich bin keine Krankenkasse und ich hoffe sehr, dass die sich nicht freuen, teure Therapiekosten auf Kosten des Therapieerfolgs zunächst zu sparen.)

Ich würde mich bei diesen so unterschiedlichen Therapieempfehlungen nicht allein auf die Aussage der "Protonen-Spezialisten" aus E. verlassen ( Zitat von Dir: "Sie soll ja deutlich besser und schonender sein als die Strahlentherapie.") sondern das unbedingt mit den Ärzten aus FFO und evtl. einer Drittmeinung absichern!!

Alles Gute für Deinen Bruder!
KaSy

PS: Du schreibst: "Er könnte ja nicht Mal telefonieren und hilfe holen wenn er akut Probleme bekommt."
Natürlich kann er mit seinem Handy den Rettungsdienst rufen, wenn er Probleme bekommt, aber eben nur im medizinischen Notfall. Für alles andere ist er einfach zu weit weg von seiner Familie.

Also ich kenne eigentlich Strahlentherapie nur ambulant, aber lasse mich da gerne eines besseren belehren.

Hat eure Krankenkasse denn der Protonenbestrahlung im Allgemeinen zugestimmt? Dann kann es sein, das sie nur die Fahrtkosten zur nächstgelegenen Klinik durchführen, das wäre dann eigentlich Dresden.
Das würde heißen, das er die Therapie an sich bezahlt bekommt, aber weder Fahrt- noch Übernachtungskosten.

Mein Sohn hat ein Medulloblastom, Diagnose 4.10.2017, OP 5.10. danach folgte Induktionschemo bis Ende Februar 2018, dann vom 19.3.-8.5. Protonenbestrahlung in Essen. Danach war Therapiepause und jetzt ist die Erhaltungschemo wieder gestartet.

Er hatte eine hyperfraktionierte Bestrahlung, also 2 x am Tag, insgesamt 34 Behandlungstage, insgesamt 68 Gray.

Vertragen hat er es so einigermaßen gut, er hatte viel Übelkeit und Erbrechen, aber die Ärzte meinten, das liegt daran das er vorab schon eine Chemo hatte. Die Kinder, deren Bestrahlung nach der OP startet, vertragen sie oft wohl besser...
Insgesamt war es aber gut auszuhalten, am meisten hat ihn die Zeitdauer von 7,5 Wochen gestört, die er nicht zu Hause war.

Zitat von AnnikaK: "Also ich kenne eigentlich Strahlentherapie nur ambulant, aber lasse mich da gerne eines besseren belehren."

Wenn es einem Patienten schlecht geht, entscheiden die Ärzte, ob er sofort oder im Laufe der Strahlentherapie bzw. Strahlen-Chemotherapie stationär (weiter) behandelt wird.

Die Voraussetzungen dafür sind dort günstiger, wo innerhalb einer Klinik OP, Bestrahlung und Chemotherapie durchgeführt werden und diese von einer Tumorkonferenz begleitet werden.

Findet die Strahlentherapie ambulant statt und es kommt zu einer drastischen Verschlechterung des Zustandes, wird der Patient auch stationär aufgenommen. Er wird dann von der Klinik täglich zur Strahlenambulanz gefahren.

Für den Bruder von Kerstin ist diese Situation bereits von dessen Ärzten vorhergesagt worden. Wenn das geschieht, würde er in eine Klinik aufgenommen werden, wo ihn niemand kennt. Ich halte das für ein Problem. Aber die Ärzte werden es lösen, sie müssen ja nur miteinander kommunizieren und das sollten und werden sie auch tun.

KaSy

Ja klar, das stimmt natürlich.
Aber ob er jetzt nach Essen oder Dresden zur Protonenbestrahlung geht, wäre dann ja unerheblich, weil er in beiden Kliniken nicht bekannt ist.

Nur aus diesem Grund würde ich jetzt nicht in Frankfurt Oder bleiben und die normale Bestrahlung durchführen lassen. Dafür hat die Protonenbestrahlung doch zu viele Vorteile.

In Essen waren ganz viele Kinder aus England zur Behandlung, auch mussten einige davon in der Kinderklinik stationär aufgenommen werden.
Das hat auch geklappt, dann klappt das bei Kerstins Bruder bestimmt auch.

Bei meinem Bruder soll am16.7. mit Protonen und Chemotherapie begonnen werden. Das hatte ich vergessen zu erwähnen.
FF Oder wollte im Januar einfach drauf los bestrahlen, ohne sicher zu sein was es für ein Tumor ist.
Deshalb haben wir uns eine Zweitmeinung in Essen geholt, wo dann auch eine Biopsie durchgeführt wurde.
Er hat wahnsinnig viel Vertrauen in diese Klinik und möchte nicht mehr woanders hin.

Nun haben sie leider noch einen zweiten Tumor entdeckt, daneben gelegen und der im Hirnstamm ist bereits grösser geworden.

Es gibt doch viel gutes aus Essen zu lesen und hören.

Schade finde ich nur das nicht alle Kliniken in Deutschland besser zusammen arbeiten.
Deshalb raten die Ärzte, nachdem wieder eine Tumorkonferenz war, schnellstmöglich mit der Therapie zu beginnen.

Leider können sie keine Vorhersagen geben, so ein Fall ist wohl sehr selten...

Und ich meinte wegen Hilfe rufen, wenn der Tumor zu schnell anschwillt und sein Bewusstsein oder Atmung oder Beweglichkeit gestört ist.
Auch fühlt er sich besser dort behandelt zu werden als wenn in einer anderen Klinik niemand seinen Krankheitsverlauf kennt.

Liebe Kerstin14943,
ich weiß nicht, inwiefern es "schade" ist, dass die Kliniken auf Anraten der Tumorkonferenz zum schnellstmöglichen Therapiebeginn raten. Gerade das wäre ja bei Deinem Bruder mit dem akuten Wachstum völlig richtig gewesen.

Natürlich ist eine Zweitmeinung gut und in seinem Falle prinzipiell richtig, aber dafür hatte er nur sehr wenig Zeit.

Ohne die Person selbst zu sehen, ist es für die Tumorkonferenzen anderer Kliniken schwierig und zeitintensiver, nur aufgrund der Befunde und Bilder die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Ich wünsche ihm sehr, dass er sich in E. weiterhin gut aufgehoben fühlt und auch im "Ernstfall" gut betreut wird.

KaSy

Liebe AnnikaK,
die Zentren für Protonenbestrahlung sind noch sehr selten, die Behandlung wird von den Kassen oft nicht problemlos bezahlt.

Die Vorteile liegen eindeutig in den geringeren Nebenwirkungen auf das gesunde Hirngewebe und damit in der Vermeidung von Spätschäden in zehn/zwanzig Jahren.

Da das vor allem für Kinder wichtig ist, gibt es für diese einen Vorrang bei dieser Therapie. So beschrieb es auf einem Hirntumorinformationstag eine spezialisierte Ärztin. Du bestätigst das mit der Angabe, dass viele Kinder aus England in E. bestrahlt wurden.

Natürlich ist die Vermeidung von Nebenwirkungen und Spätschäden für Erwachsene auch sehr wichtig, aber bei vielen sind die Schäden, wenn sie denn entstehen, vorübergehend.

Die Kinder und diejenigen Erwachsenen, die wirklich dringend diese Bestrahlungsart benötigen, sollen sie auch bekommen dürfen.

Ich selbst wurde dreimal fraktioniert bestrahlt (30x2Gy nach der 2. OP; 30x2Gy nach der 4. OP; 30x1,8Gy nach der 5. OP) und die Nebenwirkungen waren da, aber gingen vorüber. Verantwortungsvolle Strahlenärzte entscheiden im Sinne ihrer Patienten und für mich war das richtig so.

Ich schreibe das deshalb, weil die Behandlung von Kindern intensiver laufen muss, weil Eltern bei ihren Kindern sein müssen und deswegen am Klinikort untergebracht werden sollten.

Diese Möglichkeiten sind auch in Deutschland nicht selbstverständlich und werden teilweise erst durch Spenden ermöglicht.

Erwachsene, die auch völlig schuldlos an Hirntumoren erkranken, müssen sich leider viel mehr um die Therapien und all das Viele rundum kümmern, selbst wenn sie es oft kaum können, weil es ihnen zu schlecht geht.

Insofern ist der Vergleich "mein Sohn" - "Kerstins Bruder" nicht ganz so einfach.

Womit ich keinesfalls sagen will, dass es die Eltern schwerkranker Kinder nicht verdammt schwer haben!

KaSy

Aber Kerstins Bruder hat doch schon die Genehmigung für die Protonenbestrahlung von der Kasse. Und deswegen würde ich jetzt an dessen Stelle nicht umschwenken auf die normale Bestrahlung.

Das habe ich auch nicht gesagt. Er gehört mit dieser komplizierten Lage im Hirnstamm und dem raschen Wachstum zu den Erwachsenen, die die Protonenbestrahlung wirklich benötigen!

Es gibt aber auch Betroffene, die selbst (u.a. wegen stärkerer Werbung besonders für neue Techniken) denken, diese Bestrahlungsart wäre deutlich besser und drängen ihre Ärzte und Krankenkassen deswegen darauf. Das verstehe ich ja irgendwie. Aber wenn andere
bewährte Bestrahlungsarten (Linac, CK, GK, Elektronen, Photonen, ..., fraktioniert, ...) einen gleichen und schonenden Effekt erzielen, dann sollte man respektieren, dass es dringendere Fälle gibt, die Vorrang haben, mit Protonen bestrahlt zu werden.
KaSy

Aber hat denn jemand Erfahrung...
Hat jemand es in der Familie gehabt? Oder gar selbst? Und wie hat die Behandlung angeschlagen? Welche überlebens oder Lebensjahre.
Welche Nebenwirkungen?
Er wohnt alleine. Nach den 6 Wochen Therapie ist er mehr oder weniger auf sich selbst gestellt.
Hab gelesen viele haben grosse Vergesslichkeit und so weiter..

Wenn jemand damit Erfahrung hat würde ich gern die Geschichte lesen.
Mein Bruder ist jetzt 34 Jahre alt geworden.

Falls sich niemand melden sollte, gib in die Suche-Zeile Hirnstamm oder Protonenbestrahlung oder andere passende Wörter ein und suche in den (sehr vielen) Beiträgen, ob etwas Hilfreiches dabei ist.
KaSy