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rose40

Hallo an alle,

meine Diagnose (Oligoastrozytom GradII occipital rechts 1,3 x 2 cm inoperabel )liegt nun 5 Jahre zurück. Glücklicherweise bin ich nach wie vor symptomefrei. Ich komme nach wir vor aber nicht gut damit zurecht auf Empfehlung der Ärzte einfach nur abzuwarten mit halbjährlichen MRT - Kontrollen. Nun habe ich Kontakt mit dem Rinecker Protonen Zentrum in München aufgenommen. Falls die mich annehmen, weiss ich dennoch nicht ob die Protonentherapie-die auf jedenfall schonender für umliegendes Gewebe ist - richtig wäre . Denn eigentlich wurde mir bei Handlungsbedarf aufgrund der RTOG 98-02-Studie eine kombinierte 4 Zyklen PVC-Chemo gefolgt von einer konsolidierenden Strahlen-Therapie empfohlen.
Oder soll ich einfach im Abwarte -Modus bleiben, bis Symptome auftreten , die dann aber vielleicht nicht mehr zu beheben sind?
Ich habe einfach nur Angst , die falsche Entscheidung zu treffen.....

alma

Hallo Rose,

Symptome werden so schnell nicht auftreten. Darauf würde ich nicht warten. Eher wird man etwas im MRT sehen und dann ist noch Zeit zu handeln. Regelmäßige Kontrollen reichen erst mal aus.
Über die Studie würde ich versuchen mehr in Erfahrung zu bringen. Gesamtüberleben 10-15 Jahre, habe ich gehört. Und frage mich gleich:
Wie viel Patienten wurden untersucht? Wie war die molekularpathologische Beschaffenheit der Tumore? Nach welcher Dauer sind Rezidive aufgetreten? (Es geht ja um das Gesamtüberleben und ob bzw. nach welcher Zeit das eine oder andere Rezidiv auftritt, kommt in dem Ergebnis ja nicht vor.)
Wenn du dich jetzt bestrahlen lässt, was ist, wenn der Tumor wächst und eine neue Bestrahlung erforderlich wäre? Re-Bestrahlungen werden zwar durchgeführt, sind aber ein Thema für sich, denn das Hirn wird erneut belastet. Ähnliches gilt für die Chemo. PCV kann unangenehme Nebenwirkungen haben.

Nicht das Pulver zu schnell verschießen. Nerven behalten, ist meine Devise. Ich bin auch mit Grad II gestartet, das ist jetzt 11 Jahre her.
Lieber an dem Punkt "Umgang mit der Diagnose" ansetzen.
Und sich gründlich beraten lassen von jemandem, der objektiv genug ist, dir auch die Nachteile zu nennen.

LG, Alma.

rose40

Hallo , Alma
Das sind nochmal ganz neue Denkansätze. Lieben Dank dafür. Auf der Suche nach jemandem mit dem richtigen Durchblick bon ich schon länger.
Glg zurück!

Prof. Mursch

Ich denke, Sie haben Zeit, wenn der Tumor nicht wächst.
Eine Bestrahlung sollte bei diesem Tumor keine Protonenbestrahlung sein, das macht keinen Sinn.
Wichtig wird die molekulargenetische Analyse des Tumors werden.
Sie sollten Codeletion p1/19q und IDH Status erfragen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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