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sellae

Hallo,
Wer hatte schon eine Protonentherapie und kann mir über seine Erfahrungen berichten?
Ich habe ein Tubercullum sellae meningeom, es wächst entlang des re. Sehnerves und ummantelt die re. Carotis interna. OP´98, Rezidiv 2005 und wait and see.
Mein NC rät jetzt zur dringenden Bestrahlung mit CyberKnife in der Uni Köln, die wollen auch sofort bestrahlen.
Ich bin seit der OP auf dem re. Auge blind, vorher 80% Sehkraft, und habe große Angst durch die Bestrahlung ganz zu erblinden.
Meine Befunde und MRT Bilder habe ich nun nach Heidelberg geschickt und hoffe auf eine positive Protonentherapie.
LG ans ganze Forum

Geko100

Hallo sellae ! Willkommen im Forum ! ich habe auch einen Tumor der am Sehnerv sitzt ( der erste war sehr groß , siehe Profilbild ! ) da das ding immer wieder nachgewachsen ist ( 3 mal OP ) , hat man mich 11/2011 bestrahlt und ich habe bis jetzt ( toi , toi , toi !!!) Ruhe ! Mein meningeom heißt Olfactoriusmeningeom und hat auch noch zusätzlich den Geruch- und Geschmacksinn eliminiert !! Falls du noch fragen hast , kannst du mir auch eine persönliche nachricht senden ! ich wünsche dir alles gute !! LG! aus Thüringen ! Jürgen

KaSy

Liebe/r sellae,
woher bzw. von der Aussage welches Arztes stammt Deine Befürchtung, dass Du auch links erblinden könntest?
Du schreibst, dass der rechte Sehnerv und die innere Halsschlagader betroffen sind. Durch die Operation bist Du 1998 leider auf dem rechten Auge erblindet. Das Wachstum des 2005 entdeckten Rezidivs betrifft nach Deinen Aussagen den gleichen Bereich wie damals.
Wenn es nun therapiert werden soll, geschieht doch wieder "nur" dem rechten Sehnerv etwas, nicht aber dem linken.

Die Möglichkeiten, Hirntumoren zu therapieren, haben sich in den Jahren seit 1998 bzw. seit 2005 deutlich entwickelt. Wurde noch vor 10/17 Jahren der Schwerpunkt der Therapie darauf gelegt, die Tumoren zu beseitigen, haben die Ärzte mittlerweile gelernt, dass es gleichermaßen oder sogar vorrangig darauf ankommt, den Patienten eine gute Lebensqualität nach der Therapie zu gewährleisten.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass der Neurochirurg, der Dir zu einer modernen Strahlenmethode geraten hat, dies guten Gewissens getan hat. Einerseits kann er es auf Grund des aktuellen Befundes nicht mehr länger verantworten, abzuwarten, da ansonsten Schäden im Hirn nicht auszuschließen sind. Andererseits verzichtet er darauf, sein eigenes Gebiet - die Operation - anzuwenden, weil er sich umfassend mit all den modernen Therapiemöglichkeiten vertraut gemacht hat und willens und in der Lage ist, für Dich die am besten geeignete zu empfehlen.

Ich will Dir keinesfalls von einer Zweitmeinung abraten!
Aber Deine Schilderung spricht davon, dass Du es mit einem sehr guten Neurochirurgen zu tun hast, der auf dem neuesten Stand der Forschungen ist und diese seinen Patienten auch zukommen lassen möchte. Ich glaube, Du kannst ihm vertrauen. Ich würde ihm noch einmal die Frage stellen, ob er die Gefahr einer vollständigen Erblindung sieht.

Die Angst ist natürlich trotzdem da. Aber sie sollte nicht unnötig groß sein. Wende Dich mit Deinen Fragen und Befürchtungen an die Ärzte, die Dich und Deine Befunde kennen und frage so lange, bis Du sicher bist, dass Du den Dich behandelnden Ärzten wirklich vertrauen kannst. Es ist durchaus auch möglich, später auftretende Fragen telefonisch oder per E-Mail beantwortet zu bekommen.

KaSy

Geko100

Liebe KaSy ! Rechter Sehnerv = linkes Auge und linker Sehnerv = rechtes Auge !!! Es kreuzt sich !!! Weis das aus eigener Erfahrung !! LG! Jürgen

mangold

Liebe sellae,
ich habe ein Meningeom am rechten Keilbeinflügel, Sehnerv ummantelt, nach der zweiten Op ist mein rechtes Auge auch erblindet (Februar 2015). Ein Rest am Sinus Cavernosus musste stehenbleiben und wurde im Mai diesen Jahres mit Cyberknife bestrahlt, auf ein Risiko an der Sehnervenkreuzung wurde hingewiesen, ich hatte auch Angst. Zum Glück hat der linke Sehnerv nichts abbekommen, auch sonst hatte ich keinerlei Nebenwirkungen. Wenn ich da an die Strapazen der Op denke ...
Gestern hatte ich die Auswertung des Kontroll-Mrt: Kein Wachstum!
Ich kann Dir zu dieser schonenden Bestrahlung nur raten, das Risiko ist gering. Der Tumor darf nur nicht zu gross sein.

Alles Gute!

Mangold

sellae

Hallo,
danke für die Antworten.
Die Lage meines Meningeoms muss ich wohl genauer erläutern.
Das Meningeom geht wie der Name schon sagt von der Sella aus,der Hypophysenstiel wird knapp erreicht, Nähe zum Chiasma =Sehnervkreuzung. Anonsten wie im Erstbericht beschrieben.
Geko100 hat nicht ganz unrecht mit seiner Aussage, wobei vor der Kreuzung rechts zu rechts und links zu links gehört, und es sich erst nach der Kreuzung umkehrt.
Nebenbei habe ich noch ein Kleines Felsenbeinmeningeom, welches z.Z. niemanden interessiert.
Ach ja, beim Vorgespräch zum Cyberknife sagte man mir, Zitat "Aufgrund der blöden Lage meines Meningeoms, brauche man sich mit mir nicht zu profilieren"
Dies ist auch der Grund warum ich nach einer Zweitmeinung suche und die schonenste Therapie möchte. Wobei ich nirgendwo eine Garantie bekomme.

Geko100

Hallo sellae ! Das mit dem Sehnerv bzw. Kreuzung hatte ich auch so gemeint !! das mit der Aussage bezüglich Bestrahlung , das ist ja der Hammer !!!??? Versuche auf alle Fälle eine Zweitmeinung zu bekommen . es gibt auch eine Patientenberatung !! Wünsche dir alles Gute ! Jürgen

sellae

Hallo,
eben Post von Heidelberg, direkt zurückgerufen und Termin für´s Aufklärungsgespräch gemacht.
Liebe Grüße sellae

Geko100

das ist ja prima !! wünsche dir ein schönes Wochenende ! Jürgen

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