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Thema: Protonentherapie vs. Photonentherapie

Protonentherapie vs. Photonentherapie
styrianpanther
16.07.2019 21:01:09
Protonentherapie vs Photonentherapie ,die anaplastischen Anteile wurde grösstentiels , laut Chi


Liebe Mitstreiter !

ich habe ein im Oktober reoperiertes diffuses Astrozytom WHO II-III
Die anaplastischen Anteile wurde dabei grösstenteils, laut Chirurg unter Anwendung von 5ALA vollständig, enttfernt. Beim noch vorhandenden Resttumor handle es sich seiner Ansicht nach daher mehr um einen niedrigradiges AStro mit zweier Anteile, bei der Histologie wurde teils IIer Anteile, aber auch analplastische WHO III-er Anteile gefunden, daher WHO II-III.
Weiter wurde eine IDH1 Muation erkannt und der MGMT status ist methyliert, was bekanntermaßen auf ein gutes Ansprechen der weiterführenden Therapien hindeutet.

Das Tumorboard empfohl daher eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.
Leuder hat sich dei Behandlung aufgrund eine vergessenen metallteiles verzögert, im Febraur 2019 wurde diese dann nochmals operativ entfernt und die weiter Behandlunge wurde mit März anberaumt.
Es stellte sich aber die Frage, welche Bestrahlung die medizinisch günstigere ist. Das KH meinte, dass die Photonentherapie vollkommen ausreichend sei. Aufgrund einiger Unklarheiten habe ich Zweittmeinungen beim Protonenteharpiezentrumin eingeholt. Diese haben aufgrund der Lage des Tumors auf ein Risiko von Strahlenschäden im Bereich des Stammhirns und der Stammglien durch die Photonentherapie hingewiesen und dringend eine Protonenetherapie empfohlen, da diese Radiotherapie das den Tumor umgebende Gewebe weniger bis gar nicht bestrahlt.

Dieser Meinnung haben sich inhaltlich auch das Tumorfachzentrum und das österr. Protonenetharpiezentrum angeschlossen und auf vorliegende wissenschaftlichen Daten und entsprechedne Literatur verwiesen, die die schonenende Wirkung der Protonenbehandlung versus Photonenbehandlung belegen sollen.

Trotz dieser Bedenken besteht das Krankehaus bzw. das Tumorboard dort weiterhin, dass die Photonentherapie keinen Nachteile bringen und hat weiterhin die Photonentherapie empfolhlen, wobei sie die Schreiben und ärztlichen Zwietmeinungen nicht mal gelesen oder in die Tumorboardentscheidung einfliessen haben lassen. Die leitende Professorin hat gemeint, wenn das Krankenhaus das behauptet, wird es schon stimmen und die Meinungen der Fachkliniken müssen nicht berücksichtigt werden, zumal sie annehme, das durchaus auch nur wirtschaftliche Interessen der Protonenzentren vorliegen könnten .

Ich finde diese Vorgehensweise unglaublich und gelinde gesagt jedenfalls hinterfragenswert und merkwürdig, auch die mangelnde Transparenz und das Weigernd, die Unterlagen zu berückksichtigen, finde ich eigentlich schon unglaublich. Ich werde mich dahingehend an die Patientemobhudschaft wenden und auch bei der zust. Kasse einen Bescheid über die Ablehnung der Kostenübernhame verlangen und gg. juritisich beim Sozialgericht auf Behnadlung klagen.

So nun meine Fragen, kann jemand Literatur empfehlen oder kennnt welche, die die Empfehlung des Krankehauses pro Photonen unterstützen und das somit die konvetionelle Photonentherapie ausreichend und entsprechend gewebschonend arbeitet, oder hat jemad Studiendaten bzw. Fachmeinungen von Kliniken, die die andere Sichtweise pro Protonentherapie untermauern, dass tatsächlich die Protone/Schwerionentherapie die bessere Option bei der Behandlung darstellt.

Ich fühle mich vom Krankenhaus echt nicht gut beraten und die Krankenkasse putzt sich ab und meint, falls ich ich ein Krankenhaus finde, dass die Protonentharpie im Tumorboard empfiehlt, würde sie auch die Kosten übernehmen.

Mir ist NUR wichtig herauszufinden, welche Betrahlungsform die bessern Chance auf ein günstiges Langzeitüberleben hat und das bei bestmöglicher Schonung des den Tumor umgebenden eloquenten Gewebe.

Das Risko der Betrahlung ist mir grundsätzlich bewußt, ich weiss, dass ich z.B durch Einblutung auch daran sterben könnte, wie wohl das Risiko eher gering ist.

Anmerkung: Das wesentliche Gegenargument pro konventioneller Betrahlung war, dass im Protonentherapiezentrum in letzter Zeit offenbar vermehrt Strahlennekrosen im Übergangsbereich bzw. beim Tumorrand zum gesunden Geweben hin bei der Protonenbestrahlung aufgetreten sind, wobei ich keine Belege habe, das dies ungünstig auf denweiteren Behandlungsverlauf der Patienten hatte. Jedenfalls weiss ich, dass Strahlennekrosen auch bei der Photonentherapie auftreten.
Nun gut, hier meine wieteren Fragen bzw. Anliegen:

1. Mich würde interessieren, welche negativen Folgen dies Strahlenekrose tatsächlich bei der Protonentherpie hat, was mir niemand sagen konnte bzw. ich auch keine Literatur draüber gefunden habe...

2. Kann mir jemand einen Hinweis oder Tipp geben, wie und wo ich da eine entsprechend kompetente, seriöse und idealerwiese unabhängige Zweitmeinung einholen kann, die mir unterstützende Hinweise oder ein Hilfe bei meiner Entscheidung ist , welche Strahlentherapie die für mich medizinisch betrachtet günstigere ist und sein kann.

Kennt jemand eine Klinik/Krankenhaus, dass die Protonentherapie eher unterstützt und inhaltlich begründet forciert , (Das AKHWien und LKH Graz tun das offenbar derzeit nicht. Ich habe eher den Eindruck, dass derzeit die medizinisch politisch Diskussion über die Unterschiede/Vorteilde der Protonenterapie bzw. der Photonentherapie geführt wird. Der Kostenunterschied liegt bei ca. 25.000 Euro bis € 35.000.-(die konventionelle Photenbehandlung (30 Betrahlungensitzungen) kosten ca. € 5000 bis € 7000,-, die Protonenbehandlung (auch 30 Betrahlungen) ca. € 30.000 € 40.000 Euro

Nachdem sich dei Behandlung soweit immer verzögerte, habe ich entsprechen Kontroll mRT gemacht, die zumindest belegen, dass aktuell kein Wachstum stattfindet. Mittlerweile habe ich zumindest mal mit der adjuvanten Chemo begonnen bis die Entscheidung, welche Betstrahlung ich bekomme, gefallen ist und am 31.07 mache ich zusätzlich noch ein FET Pte, um weiter Hinweise in Richtung Tumorgeschene zu erhalten.

Vielen Dank für eure Unterstützung bzw. mögliche Hinweise

styrianpanther
styrianpanther
KaSy
17.07.2019 01:37:27
Hallo, styrianpanther,
ich verstehe Dein Problem.

Ich denke nicht, dass es um die Kosten geht, denn Deine Krankenkasse würde ja zahlen. Daran solltest Du Dich nicht "festbeißen". Die Ärzte denken auch nicht an die Kosten, sie empfehlen wirklich das,,was für den Patienten das Beste ist!
Das machte die Expertendiskussion am 4. Mai 2019 in Berlin deutlich, bei der es um die Anwendung noch nicht oder gar nicht zugelassener Medikamente ging. Wenn ein Nutzen für den Patienten auch nur erahnt wird, setzen die Ärzte das durch! Im Ernstfall zahlt das Krankenhaus. Das von den 5 oder 6 Ärzten zu hören, war äußerst beeindruckend!
(Mir wurde das auch schon persönlich gesagt, dass man für mich im Ernstfall so handeln würde.)

Tatsächlich wurde auf diesem letzten Hirntumorinformationstag gesagt bzw. stand im Tagungsmaterial, dass etwas häufiger Nekrosen bei der Bestrahlung mit Protonen auftraten.
Diese muss man nur behandeln, wenn sie Symptome erzeugen, aber dann wäre es eben wieder eine Operation.

Von Blutungen durch eine Strahlentherapie habe ich noch nie gehört. (Ich hatte drei 30-Tage-Bestrahlungen mit Photonen.)

Erfahrene Chefstrahlenärzte sagen jedoch immer wieder, dass die Protonenbestrahlung keine besseren Erfolge gegen den Tumor und für die Schonung des gesunden Gewebes bietet.

Sie wird vorrangig bei Kindern angewandt, weil deren Gehirn noch nicht ausgewachsen ist. Und bei - ich glaube - Tumoren am Hirnstamm.

Bei mir wurden Photonen sogar in der Nähe des Sehnerven angewandt und die Sehfähigkeit ist um kein Prozent schlechter geworden.

(Ich hatte bisher seit 1995 sechs anaplastische Meningeome, zwei mit atypischen Anteilen. Mit Folge-OPs waren es wohl 10 OPs und diese 3 Bestrahlungsserien.)

Die heutigen Geräte für die Bestrahlung mit Photonen sind derart weiterentwickelt worden, dass die Schonung des gesunden Gewebes durch die verschiedenen Einstrahlrichtungen und präzisen Berechnungen, welche Tumorteile (atypisch, anaplastisch, Randgebiete, ...) welche Dosis erhalten, immer sicherer für die langfristige Lebensqualität wird.

Probleme entstehen, wenn öfter bestrahlt werden muss, insbesondere die gleiche Stelle.


Ich würde eigentlich sagen, dass Du Dich durchsetzen solltest, wenn Du die Protonenbestrahlung für besser hältst.

Aber ich spüre bei Dir die Unsicherheit, was richtig und was weniger richtig ist.

Ich kann z.B. auch nicht 100%ig ausschließen, dass wirtschaftliche Interessen der Zentren für Protonenbestrahlung eine Rolle spielen.

Frag doch auch mal in Dresden nach, denn dort wurde bisher mehr als 1000 Patienten mit Protonen bestrahlt und von dort kam eine sehr ehrliche, auf diesen Erfahrungen und Vergleichen beruhende Meinung.

Ich wünsche Dir wirklich alles Beste!
KaSy
KaSy
gruene Berta
17.05.2020 14:14:26
Hallo,
obwohl ich wegen des Datums meine Zweifel habe, trifft der Chat genau mein Thema. Ich bekam 2007 (da war ich 42) die Diagnose Oligodendrogliom II. Es folgten OP und dann 13 Jahre scheinbarer Normalität.
Im Januar 2020 zeigte sich im Kontroll - MRT ein Rezidiv-Tumor. Bei der OP am 22.April entpuppte er sich als der alte Feind. Jetzt sollen Strahlentherapie und Chemo folgen.
Ich bin in Dresden in Behandlung und dort wurde mir die Teilnahme an einer Studie zur Protonentherapie unterbreitet. Seit dem Vorgespräch versuche ich eine Entscheidung zu treffen. So richtig sind sich selbst die Fachleute nicht einig, habe ich den Eindruck. Abgeschlossene Studien scheint es nicht zu geben, wahrscheinlich sind die Fallzahlen zu gering. Der Unterschied zwischen Photonen- und Protonenbestrahlung ist mir schon klar. Wobei mir der Gedanke, das die Strahlen nicht durch das ganze Hirn schießen schon sympatisch ist.
Morgen habe ich noch einen Termin bei einer Neurochirurgin. Da werde ich noch einige Fragen zu den Strahlennnekrosen und den weiteren Therapieoptionen stellen.

Bis Dienstag muss ich mich entscheiden.
Vielleicht kann mir noch jemand seine Erfahrungen mitteilen.
Viele Grüße von Pumpot
gruene Berta
KaSy
17.05.2020 15:48:33
Liebe Pumpot,
ich habe mir den folgenden Artikel durchgelesen:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/presse/aktuelle-medien-informationen/neues-verfahren-erhoeht-praezision-der-dresdner-protonentherapie

Hier wird deutlich, dass in Dresden die Protonentherapie nicht nur bereits seit mehreren Jahren praktiziert wird und zwar zunächst vorrangig bei Kindern, sondern dass es den Dresdner Wissenschaftlern in drei Dresdner Einrichtungen (R. hat etwa 50 Jahre Strahlen-Erfahrung!) gemeinsam mit Wissenschaftlern aus 80 Ländern weltweit erstmals gelungen ist, die Bestrahlung mit Protonen noch ein wenig genauer zu machen.

Dafür gibt es sicher noch nicht genug Erfahrungen, weswegen wohl diese Studie angeboten wird.

Dass vermehrt Nekrosen nach der Protonenbestrahlung gesehen wurden, gilt vermutlich nach wie vor.
Möglicherweise wird das in der Studie mit untersucht.
Das wissen aber die Strahlenexperten besser als ein Neurochirurg.
Die Häufigkeit und in welchem zeitlichen Abstand Nekrosen auftreten kann bisher nur ein statistischer Erfahrungswert sein. Vermutlich ist dieser eher gering. Ansonsten würde man diese Therapie gar nicht anbieten.

Ob Nekrosen bei Dir auftreten werden und ob sie dann operiert werden müssen, ist überhaupt nicht vorhersagbar.

Der Name der Professorin K. ist mir von einigen Hirntumorinformationstagen bekannt, ihr ausgewogenes Auftreten zum Vergleich der Möglichkeiten der verschiedenen Strahlentherapirarten für die jeweilige Tumorart war nachvollziehbar und überzeugend. (Z.B. riet sie nicht generell zur Protonenbestrahlung.)

Wenn gerade Dir für Deinen Tumor und dessen Lage im Gehirn die Protonenbestrahlung innerhalb einer Studie angeboten wird, dann ist das vermutlich gut überlegt worden.

Der Vorteil einer Studie ist der für beide Seiten verpflichtend gute und häufigere Arztkontakt.

Bevor Du Dich endgültig entscheidest, frage ganz genau nach, auf was Du Dich einlässt. (Möglicherweise bist Du an bestimmte Chemotherapeutika gebunden oder musst bestimmte Dinge strikt einhalten, weil Änderungen die Studienergebnisse beeinflussen können.)
Wenn die Ärzte Dich für die Studie gewinnen wollen, nehmen sie sich die Zeit.
Wenn Du die Teilnahme an der Studie ablehnst, kannst Du trotzdem mit Protonen bestrahlt werden!
All das sind Fragen für die Strahlenärzte.

Dass in einigen oder vielen Fragen noch Unsicherheiten bei den Fachleuten bestehen, ist klar und liegt daran, dass sich die gesamte Forschung in der Entwicklung befindet.
Jeder Facharzt hat seine Erfahrungen, die Erfolg oder keinen Erfolg brachten.
Neue Entwicklungen macht nicht jeder sofort mit, weil das Risiko anders ist.
Wenn alles klar und sicher wäre, wären auch keine Studien erforderlich.

Klar ist aber, dass die Strahlenexperten mindestens den gleichen Erfolg erwarten und einen besseren Erfolg erhoffen.

KaSy
KaSy
Oligohui80
15.03.2024 10:50:37 Neu
Liebe Mitbetroffene,

ich stehe vor der Wahl zwischen zwei Typen der Bestrahlung: Protonen oder Photonen.
Ich bin gut aufgeklärt und darüber informiert, was die Unterschiede zwischen den beiden Therapien sind (Vorteile und Nachteile). In dem Klinikum, wo ich operiert wurde, werden beide als eine Möglichkeit angeboten. Ich darf selbst entscheiden, was ich machen lasse. In die GliProPh-Studie komme ich nicht rein, da ich vorbehandelt bin. Das ist aber im Moment nicht das wichtigste für mich. Mein Tumor wurde leider nach der erneuten Operation neu als Oligodendrogliom Grad III eingestuft. Es wird mir dringend zur Bestrahlung geraten. Bloß die Wahl zwischen den beiden Varianten steht komplett offen. Könnte mir jemand dabei helfen? Was würdet ihr machen oder habt bereits gemacht / entschieden? Früher ging man davon aus, dass sich Photonen besser für meinen Tumor eignen. Das wurde aber von den Ärzten verneint.

Liebe Grüße

Marie
Oligohui80
KaSy
15.03.2024 13:41:05 Neu
Liebe Oligohui80
die Beiträge in diesem Thema sind bereits fast fünf Jahre alt und sehr Vieles gilt immer noch.

Ich hatte geschrieben, dass die Protonen-Bestrahlung bei Kindern und "ich glaube, am Hirnstamm" angewendet wird. Das letzte stimmt nicht, es geht um Kinder (wegen ihres jungen Alters und der etwas höheren Wahrscheinlichkeit, nach einer Photonenbestrahlung etwa 20 Jahre später Meningeome zu bekommen) und um Chordome, wo diese Art der Bestrahlung besser geeignet ist. Beides trifft auf Dich nicht zu.

Der Effekt auf den Tumor ist bei allen Bestrahlungsarten derselbe.
(Photonen aus Röntgen, Protonen = Wasserstoff-Atomkerne, "Teilchen" = meist Kohlenstoff-Atomkerne, die Arten der Radiochirurgie)

Bei allen Bestrahlungen bleibt der Tumor im Kopf und wird im.besten Fall im Laufe etwa eines Jahres oder mehr kleiner.

Die erste MRT-Kontrolle ist erst nach zwei bis drei Monaten sinnvoll, da die Strahlen die Tumorzellen während ihrer Teilungsphase treffen und ihren halbierten DNS-Strang so stören müssen, dass keine Verdopplung der Zellen mehr stattfinden kann. Der Zusammenhalt der Tumorzellen verringert sich, wodurch der Tumor in den ersten Wochen nach Abschluss der Bestrahlung größer erscheint. Er ist aber nicht größer, sondern diese "Pseudoprogression" ist ein Zeichen für die weitestgehende Wirksamkeit der Strahlen, die meisten oder (hoffentlich) alle Tumorzellen "getötet" zu haben.

Dieses "Töten der Zellen" ist das Ziel der Tumorbestrahlung, aber gerade darin liegt auch ein gewisser Nachteil, der nur bzw. überwiegend bei der Teilchenbestrahlung (Protonen gehören dazu) auftritt und vorhergesehen wurde. Die schwereren Teilchen (gegenüber den fast masselosen Röntgen- und Gamma-Strahlen) treffen sinnvollerweise gerade bei höhergradigen Tumoren nicht nur auf den Tumor, sondern auch auf die Tumorumgebung. Im diesem 2-cm-Saum befinden sich zwischen den vielen gesunden Hirnzellen versteckte Tumorzellen in unbekannter Zahl, die zu Rezidiven heranwachsen können. Diese muss man "töten", trifft aber zugleich gesunde Zellen in diesem Bereich. Das nennt man "Nekrose".

Eine Nekrose kann dort verbleiben, wo der Tumor war, aber sie könnte auch Kontrastmittel aufnehmen und es den Ärzten schwer machen, die Nekrose gesunder Zellen von Narben, Ödemen und dem Tumor zu unterscheiden. Dann wären zusätzliche PET-CT/PET-MRT- Kontrollen erforderlich, die den erhöhten Stoffwechsel anzeigen, der nur in Tumoren vorkommt.

Nekrosen können wachsen. Das muss nicht sein, aber wenn sie es tun und Symptome erzeugen, dann müssen sie entfernt werden. Wenn nicht, dann bleiben sie dort. Sie können operativ entfernt werden. Mitunter gibt es dafür keine Möglichkeit, dann werden derzeit medikamentöse Methoden ausprobiert.

Der Vorteil der Protonenbestrahlung besteht ausschließlich darin, dass auf dem Weg zum Tumor das gesunde Gewebe geschont wird, weil erst im Tumor nahezu alle Energie abgegeben wird und "hinter" dem Tumor ein sogenannter "steiler Dosisabfall" erfolgt.

Da es noch nicht überall möglich ist, diese sechs Wochen für eine Teilchenbestrahlung zu verbringen, kann es sein, dass man sich eine Unterkunft suchen muss.
Nicht alle Krankenkassen finanzieren die Teilchenbestrahlung, das müsste in dem Fall beantragt werden.
Sollte es in der Nähe keine PET-CT/PET-MRT- Möglichkeit geben, dann wären künftig weitere Wege einzuplanen.

Die "konventionelle" Bestrahlung mit Photonen in Linearbeschleunigern hat sich immer weiterentwickelt und kann Radiochirurgie-Methoden (nahezu ?) ersetzen, gegen Hirnmetastasen ist (meist) keine Ganzkopfbestrahlung mehr notwendig und die Strahlendosis wird gezielt innerhalb des Tumors und in seiner 2-cm-Umgebung der Notwendigkeit angepasst. (Ob das bei Teilchen-/Protonen-Bestrahlungen möglich ist, glaube ich nicht, weiß es aber auch nicht.)

Ich selbst wurde dreimal (in den Jahren 2000, 2011, 2017) je sechs Wochen fraktioniert mit 30x2Gy bzw. 30x1,8Gy Photonen bestrahlt. Es waren nicht aneinander grenzende Hirnbereiche und eine weitere Photonenbestrahlung wird wegen meiner Lebensqualität ausgeschlossen.

Ob eine Teilchen-/Protonen-Bestrahlung desselben Hirnbereichs möglich ist, weiß ich nicht.

Vielleicht konnte ich Dir und anderen ein wenig bei Ihrer Entscheidung helfen.
Alles Gute!

KaSy
KaSy
Oligohui80
15.03.2024 15:32:30 Neu
Liebe KaSy,

Danke für Deine schnelle Antwort.
Entfernungstechnisch hätte ich die Möglichkeit sowohl die Protonen- als auch die Photonentherapie leicht zu erreichen. Ich habe auch bereits die Möglichkeit gehabt, mit den entsprechenden Strahlentherapeuten zu sprechen. Laut diesen erfahrenen Ärzten wäre beides in meinem Fall denkbar. Bei den Protonen hört sich die geringere Belastung der weiteren Hirnregionen (auf dem Weg des Strahls) positiv an. Dafür macht mir die Entstehung der Nekrosen etwas mehr Angst. Ich weiß nicht, ob man in meinem Tumorbereich und seiner direkten Umgebung noch operieren kann. Die Operation, die ich im Februar hatte, hat mich ziemlich stark gesundheitlich mitgenommen, so dass ich nicht unbedingt noch einmal am Gehirn operiert werden möchte. Die Resektionshöhle musste mit dem lateralen Ventrikel verbunden werden, da sich dort ebenfalls Tumorzellen (unter 5-ALA) gezeigt haben. Ich musste etwas Zeit mit EVD im Kopf verbringen bevor es auf die gewöhnliche NC Station ging. Was mir noch Sorgen bereitet (wahrscheinlich für sowohl die Protonentherapie als auch für die Bestrahlung mit Photonen) ist die Tatsache, dass sich in diesem Sicherheitsaum ein Teil des rechten Hippocampus befindet. Dort müssten sowohl die Protonen als auch die Photonen also durch… Ich dachte, dass man diese Struktur im Gehirn eher versucht vor Bestrahlung zu schonen. Vielleicht habe ich aber doch nicht richtig nachgelesen. Die Entscheidungsfindung ist schwierig. Die Operation ist mehr als ein Monat her. Eigentlich würde man wahrscheinlich schon weiter therapieren, während ich zwischen den beiden Arten der Bestrahlung hin und her gerissen bin. Allerdings habe ich seit der Operation Probleme mit dem orthostatischen Blutdruck. Ich empfinde ein Pulsieren im Steißbein (vor allem beim Aufstehen vom Sitzen). Ich habe auch ein komisches Ziehen dort, vor allem wenn ich den Becken nach vorne kippe und den Kopf nach vorne beuge. Manchmal lässt sich das kaum aushalten. Angeblich hat das nichts mit der Operation zu tun und wird sich bessern sobald ich wieder „normal“ lebe. Das würde ich gerne zügig erleben wollen…
Zurück zum Thema Bestrahlung: ich habe heute schon einen halben Tag mit der Entscheidungsfindung „verschwendet“ und bin nicht weitergekommen. Ich habe jetzt Montag als meine Frist gesetzt. Ob ich wohl bis dahin mehr erreiche…

LG

Marie
Oligohui80
himbeere.
15.03.2024 18:03:46 Neu
Hier wäre noch eine wissenschaftliche Aufarbeitung über Protonen vs. Photonen:
https://www.journalonko.de/artikel/lesen/protonentherapie-hirntumoren-erwachsenenalter

Die dort verlinkten Paper sind frei zugänglich und aufschlussreich.

Meine persönliche Meinung ist, dass zwar in der reinen derzeitigen Theorie die Protonenbestrahlung etwas besser sein sollte, es aber in der Praxis noch andere Unterschiede gibt. Ich habe schon von Meinungen gelesen, dass Leute die Photonenbestrahlung als Vorteilhaft beschreiben, weil insgesamt mehr Gehirn bestrahlt wird und somit auch Tumorzellen sterben sollen, die schon diffus gestreut haben und auf dem MRT so gar nicht sichbar sein sollen, aber ob das stimmt bleibt fraglich.
Der Artikel zeigt jedenfalls keine großen Unterschiede zw. den beiden Strahlungstherapien.
Alles Gute!
himbeere.
KaSy
15.03.2024 20:35:39 Neu
Liebe Oligohui80,
Du hast jetzt noch weitere "Für-und-Wider" durchdacht.
Nimm Dir einen Zettel und schreibe Dir Vor- und Nachteile beider Bestrahlungsarten auf sowie Fragen, die Du noch stellen möchtest.

Es muss nicht dazu kommen, dass Nekrosen entstehen, aber es gibt sie bei Protonenbestrahlungen häufiger. Das war 2019 noch durch zu wenige Bestrahlte nachgewiesen. Mittlerweile habe ich es häufiger gelesen und es ist ja auch erklärbar.
Falls Nekrosen entstehen, können sie keine Symptome verursachen und auch nicht wachsen. Aber das weiß keiner.
Was Du selbst wissen könntest oder den Neurochirurgen fragen kannst, das sind die Symptome, die Dein Tumor erzeugt hat sowie die Nähe zu welchen Hirnregionen.

Die Radioonkologen können vermutlich auf den Hippocampus Rücksicht nehmen, vielleicht auch nicht. Frage danach.
Immerhin ist er für die Gedächtnisleistung verantwortlich und das Kurzzeitgedächtnis würde mehr Schaden erleiden als das bereits länger und dauerhafter gespeicherte Langzeitgedächtnis.

Bei meiner ersten Bestrahlung war ich 43 Jahre jung und habe danach noch 12 Jahre als Diplomlehrerin gearbeitet. Als mir vorausgesagt wurde, dass das Kurzzeitgedächtnis leiden würde, war ich erschüttert, weil ich überhaupt nicht ahnen konnte, was das für mich und meinen Beruf bedeutet. Ich fragte einen Neurochirurgen, was ich denn tun solle, wenn ich alles vergesse? Er antwortete lapidar oder scherzhaft, jedenfalls aus Erfahrung: "Dann fragen Sie eben Ihre Schüler." Das klang "entwaffnend" und es stimmte irgendwie.
Ich war nach der OP und der 6 Wochen später erst möglichen Bestrahlung 6 Monate zu Hause und arbeitete mich dann schrittweise 6 Monate lang wieder ein. Die Schüler und Kollegen merkten das gar nicht, aber ich. Ich hatte überall Merkzettel, die lagen sogar auf dem Fußboden, ich trug Termine in drei Kalender ein, ich lernte die Automatismen zu schätzen, die man tagtäglich nutzt und doch ging ich dreimal zum Auto zurück, um zu testen, ob die Tür auch wirklich zu ist.
Ich fragte tatsächlich ein wenig mehr meine Schüler, aber nicht weil ich etwas vergessen hatte, sondern weil sie so viel wissen wollten. Ich sagte dann, schaut Ihr zu Hause nach, ich suche auch nach der Antwort. Vergessen hatten es die Schüler, ich kam an nächsten Tag mit der Antwort.
Darüber war ich wegen des Bestrahlungs-Schadens besonders froh und es hat mich vorangebracht.

Entscheide Dich und dann blicke voraus und zieh die Bestrahlung durch. Sie wirkt gegen den Tumor und die Radioonkologen haben inzwischen so viel Erfahrung, dass sie Dir sagen können, ob die positive Nebenwirkung (keine Schäden auf dem Weg zum Tumor) in Deinem Fall die möglichen, aber nur zum Teil vorhersehbaren ungünstigen Neben- bzw. Folgewirkungen überwiegen.

Wenn z.B. das Kurzzeitgedächtnis beeinträchtigt wird, ist es nicht weg!
Mir wurde vor der 1. OP gesagt, dass der Tumor im Persönlichkeitsbereich liegt und ich hatte so große Angst, aber diese Beeinträchtigung habe ich danach kaum bemerkt.
Deine bekannten Probleme bei und nach der OP und wegen der Tumorlage nahe dem Hippocampus sind für Dich individuell und ich könnte gut verstehen, dass Du diese Gefshr wissentlich nicht noch einmal eingehen möchtest, "nur" wegen einer ganz eventuell entstehenden und Symptome verursachenden Nekrose.

KaSy
KaSy
KaSy
15.03.2024 20:53:12 Neu
Liebe himbeere.,
Dass Menschen es gut finden, wenn mehr vom Gehirn (durch Streustrahlung bei Photonen) bestrahlt wird, weil dann auch Tumorzellen sterben, die schon diffus gestreut haben, lese ich von Dir zu ersten Mal. Es würden doch viel mehr gesunde Zellen geschädigt als Tumorzellen getötet.
Gut, die gesunden Zellen haben einen Reparaturmechanismus für eine geschädigte DNA, den die Tumorzellen nicht haben. Aber sich darüber zu freuen, das finde ich abwegig.
Nicht umsonst setzen die Strahlenmediziner in ihren Forschungen alles daran, so wenig gesundes Gewebe wie möglich zu schädigen, da es nicht jede Zelle schafft, sich zu erholen. Ganz abgesehen von den immer noch auftretenden Strahlenschäden, die während und noch lange danach oder auf Dauer vorkommen. Die Überwachung und langjährige Nachsorge ist bei Bestrahlungen äußerst wichtig.
Ich hörte einmal den Satz: "Wir bestrahlen mit nicht sichtbaren Strahlen nicht sichtbare Tumoren - und das so gut wie möglich."
Das ist "Hightech" im Sinne der Tumorpatienten!

Danke für Deine Info und den Link.
KaSy
KaSy
Oligohui80
16.03.2024 10:04:45 Neu
Guten Morgen,

Vielen Dank für Eure Beiträge. Irgendwie bin ich kein kleines bisschen schlauer. Am besten würde ich diese Bestrahlung rauslassen wie damals als der Tumor noch ein 2er war aber diesmal wird mir davon ganz stark abgeraten. Ich kann sowieso nicht mit der Chemo wieder starten, da die Blutwerte nicht so rosig aussehen… außerdem macht man das nicht so umgedreht… (naja im Prinzip ist alles möglich wenn der Patient beim Standard nicht mitmacht). Aber diesmal sind meine Optionen begrenzt. Sogar mein bisheriger Onkologe befürwortet jetzt die Bestrahlung … allerdings mit Protonen wegen der Spätfolgen. Er hat ganz klar die Protonen empfohlen aber ob ich auf ihn weiter hören möchte ist eine andere Sache. Noch zwei Tage Überlegungen … Heute habe ich sogar von Bestrahlungen geträumt. Das hilft wenig.

LG

Marie
Oligohui80
fasulia
16.03.2024 11:18:40 Neu
der von Himbeere eingestellte Artikel von Frau Prof.T. aus E , gibt nach meiner Lesart klar ein statement pro Protonentherapie insbesondere, wegen geringeren Auswirkungen auf die neurokognitiven Funktionen:

"Die Kinder schnitten nach PT der Tumorregion bzw. des Liquorraumes in neurokognitiven Funktionen und akademischen Leistungen im Vergleich zu Photonen deutlich besser ab."

am Ende des Artikels werden sie auch erwähnt und auch die Pseudoprogressionen:
"Die aus pädiatrischen Serien bekannte Schonung der neurokognitiven Funktionen und günstigen psychosozialen Entwicklungen sind im Erwachsenalter noch nicht ausreichend bestätigt worden und unterliegen weiteren Studien. Phänomene in der Bildgebung wie die sog. RICE und Pseudoprogressionen* insbesondere bei Gliomen unterliegen aktuell einer intensiveren Abklärung."
Mit Pseudoprogressionen sind die Nekrosen gemeint, die in den oberen posts beschrieben werden.

Es gibt die zwei Stuhl Methode, die du anwenden kannst und die dich in DEINER Entscheidung bestärken kann, da DU mit ihr leben musst .

Wenn du das Gefühl hast, alle Infos genügend eingeholt zu haben, legst du einen Zettel für Protonen auf den einen Stuhl und einen Zettel mit Photonen auf den anderen Stuhl (möglichst gleiche Stühle wählen) dann setzt du dich auf einen der Stühle (A) und FÜHLST, wie sich das anfühlt ... welche Gedanken auftauchen, wie sich dein Körper anfühlt, was in deinem Körper "passiert" ... lasse alles gut wirken ohne zu bewerten.
Dann wechsle den Stuhl (B) und verfahre dort wie bei A.

Es gibt ein Körpergedächtnis, dass über unseren kognitiven Funktionen ( Gedanken, logische Schlüsse, die vllt auch durch den Tumor oder OP beeinträchtigt sind) steht, in das alle aufgenommenen Infos einfließen. Es kann uns Sicherheit vermitteln, die uns trägt ... in wie weit es "funktioniert" bei völlig ungeübten im Hinspüren und Wahrnehmen des Körpers?? :.. ein Versuch ist es vllt wert?

Wenn sich Nebenwirkungen einstellen, die du am Tag X nicht bedacht hast, kannst du dir immerhin sagen, zu DIESER Zeit konnte ich nicht anders entscheiden und habe entschieden, was ich FÜR MICH das richtige hielt.

P.S. du kannst auch noch Stuhl C ( keine Bestrahlung hinzunehmen)
fasulia
Mirlie
16.03.2024 12:35:58 Neu
Hallo Oligohui80,
ich würde hier ganz konventionell entscheiden. Welche Variante ist die häufigste bisher. Worüber gibt es die meisten Erfahrungswerte und Bestätigungen über Tumorkontrolle seit vielen Jahren. Und wo befindet sich die nächstgelegene Möglichkeit diese Bestrahlung durchführen zu lassen. Muss ich eine lange Reise in ein Strahlen-Center in Kauf nehmen, obwohl Adäquates so nahe liegt. Man kann unmöglich alles Mögliche vorher abwägen.

Ich selbst sollte damals auch weit weg nach HD zur Protonenbestrahlung fahren, wegen der Seltenheit meines Bösewichts und einer Vorbestrahlung viele Jahre zurückliegend. Das Tumorkonsil diskutierte abschließend und entschied zum Glück und ich habe mit Vertrauen in die UK-Ärzte dieser Entscheidung zugestimmt. Die Bestrahlungsbehandlung selbst hatte ich ohne jegliche Nebenwirkungen erlebt.

Genau diesen Monat befinde ich mich im achten Jahr 03/2016 nach Therapieende (mit Photonen). Ob dein gegenwärtiger Onkologe Protonen befürwortet heißt im Grunde nix, ein anderer befürwortet womöglich wieder Photonen.


Gruß Mirlie
Mirlie
Oligohui80
17.03.2024 12:01:50 Neu
Hallo zusammen,

Mal wieder vielen Dank für Eure Hilfe. Bei mir würde der Ort, der mit E anfängt, in Frage kommen… dort habe ich tatsächlich viele kleine Kinder gesehen. Ich lese jetzt kleinere Studien aus verschiedenen Ländern in Europa. Man wird auch dabei nicht richtig schlauer. Sie liefern nicht mehr Informationen als wir schon hier gesammelt haben. Immer wieder das gleiche. Keine große Entscheidungshilfe :(( gibt es denn jemanden unter euch, der auch bei Oli III dieses Problem hatte und sich für die Protonen entschieden hat?

Schönen Sonntag allen!
M
Oligohui80
styrianpanther
17.03.2024 12:53:44 Neu
Hallo in die Runde!


Hier meinerseits ein kurzes - nein doch eher längeres -Update über meine aktuelle Lebenssituation nach durchgeführter Protonenbehandlung kombiniert mit der Gabe von TMZ knapp fünf Jahre nach der Behandlung

Im Nachhinein, sorry liebe Kasy, da ich mich damals nicht mehr geäußert gehabe nur mich bei dir für deine Antwort bedankt habe. ….das war kurz vor dem Beginn der Behandlung im august 2019, l da war war ich wohl ein bisschen im Stress.

Über meinen Verlauf und der aktuellen insgesamt die letzten Jahre habe ich ich zwar in verschiedenen Beiträgen bereits ausführlich berichtet und kann gerne nachgelesen werden
Nachdem ich das Thema eröffnet habe hier noch ein paar Worte über die Entscheidungsfindung hinsichtlich Protonen oder Photonenbestrahlung vom Tumorboard.
Das Tumorboard in meiner lt. Krankenversicherung zuständigen Heimat Klinik hat sich ganz eindeutig für die Photonentherapie ausgesprochen. Auch das Tumorboard der Klinik, bei der ich damals meines Erachtens erfolgreich operiert wurde sprach sich ebenso für die Standard Behandlung in Österreich mit der Photonenbestrahlung aus, da sie erfahrungsgemäß keinerlei Vorteile einer Protonenbestrahlung gegenüber einer Photonenbestrahlung erkannten. Meine Hinweise und skeptischen Bedenken unterstützt von Einschätzungen des Tumorfachzentrums in Heidelberg und eines Protonentherapiezentrum in München wurden dabei nicht mal inhaltlich berücksichtigt was mich sehr verwunderte und mich dazu bewegte noch kritischer die Entscheidung zu hinterfragen und mein Recht nach Mitbestimmung bei der Behandlung einzufordern.
Meinem Wunsch eine Protonenbehandlung durchzuführen wurde schlussendlich nach Ankündigung einer rechtlichen Klärung meinerseits stattgegeben. Mir wurde seitens meiner Heimat Lienig klar gesagt dass diese Behandlung sehr risikoreich ist und keinen Vorteil bringe. Damit war das Risiko natürlich auf meiner Seite.

Doch erwähnen möchte ich dass ich zusätzlich zur Bestrahlung und Chemotherapie über den gesamten Zeitraum der Behandlung ab der Reoperation Oktober 2019 darüber hinausgehend mehr als drei Jahre lang Methadon als individuelle Heilbehandlung in üblicher Dosierung dazu genommen habe - was natürlich keine Jubelchöre in der medizinischen Abteilung ausgelöst hat- und das Methadon im Sommer 2022 unter ärztlicher Anleitung auf meinem Wunsch abgesetzt und ausgeschlichen habe.

Ob die Behandlung mit der Protonenbestrahlung erfolgreicher war als eine mögliche Behandlung mit der Photonen Therapie ist schwierig zu belegen. Nachdem ich ja nur eine Behandlung gemacht hab.

Aber, nachdem ich ja an einer noch laufenden insgesamt zehn Jahre dauernden Studie ( die ersten drei Jahre der Studie Testung zweimal im Jahr seit her einmal jährlich) über die Gehirn Leistungsfähigkeit nach einer Protonentherapie teilnehme, kann ich zumindest sagen dass die Testergebnisse alle im obersten Bereich waren und nach wie vor liegen (Merkfähigkeit, Koordination, Sprachfindung, logisches Denken,…)

Hinsichtlich Tumorwachstum beziehungsweise Tumorprogression fanden anfangs halbjährliche MRT Kontrollen statt unter Anwendung einer besonderen Technik TRAM- MRT , welches es möglich macht in einer Untersuchungsequenz mögliche Nekrosen von Tumor Neubildungen zu differenzieren.
Die ersten 16 Monate nach Bestrahlung Oktober 2019 zeigt erfreulicherweise keinerlei Veränderungen in der Bildgebung das auf eine Progression hinderte. Nach 16 Monaten entwickelt es sich zeigte sich eine Nekrosen Bildung welche sie bei laufenden Weiter Kontrollen regredient verhielt und wieder von der Bildfläche verschwand. Ein Jahr später das selbe noch einmal, wobei das eher ungewöhnlich schien laut dem Strahlentherapeuten. Auch diese so genannten Läsionen mit Nekroseverdacht zeigten sich alle samt Symptomlos und wurden innerhalb eines Zeitraumes eines Jahres vom Gehirn Gewebe absorbiert und verschwanden ebenso von der Bildfläche am MRT

Im März 2023 zeigten sich bei mir Kopfschmerzen im Bereich der Operationsbereiche welche mich zu einer neuerlichen Untersuchung bewegten welche keinerlei Auffälligkeiten zeigten. Mir wurde von der Schmerzambulanz am LKH Klagenfurt CBD verschrieben beziehungsweise empfohlen, welches sich seither hoch dosiert einnehme und offenbar eine erfolgreiche Wirkung zeigten .
Nach zwei Monaten Einnahme von CBD verschwanden die Kopfschmerzsymptomatik. Seither nehme ich das CBD weiter ein. eine zwischenzeitlich durchgeführte Kontrolluntersuchung beim Protonentherapiezentrum Med Austron im Oktober 2023 zeigte keinerlei Progredienz hinsichtlich eines Tumorwachstums und ein vollständiges Verschwinden der ehemals sichtbaren Läsionen. Aktuell habe ich einjährige Verlaufskontrollen hinsichtlich einer Tumorkontrolle und gleichzeitig die Teilnahme an der Studie hinsichtlich der Hirnleistungsfähigkeit nach Protonenbestrahlung.
Ich bin insgesamt mit der Behandlung und dem aktuellen Stand mehr als zufrieden. Jeder Patient und jede Tumordiagnose und Situation ist unterschiedlich zu betrachten, daher will und kann ich auch keine Empfehlung für andere hier aussprechen würde selbst jedenfalls noch einmal so handeln

Vielleicht hab ich auch noch Glück im Unglück wie man so sagt. Mein Chirurg jedenfalls hat gemeint dass ich eine besonders günstigen Verlauf zeigen und meine Situation offenbar außergewöhnlich sei .
Woran das liegt kann ich nicht sagen ich mach vieles so wie viele hier nehme mir ein paar Nahrungsergänzungsmittel versuche mein Leben positiv zu gestalten und Stress zu vermeiden und hab scheinbar eine günstige Behandlung Situation erreicht..


Mit besten Wünschen
Styrianpanther
styrianpanther
KaSy
17.03.2024 13:10:22 Neu
Liebe Oligohui80
Ich kann Dich in Deiner Suche nach Erfahrungen aus diesem Forum und dem verzweifelten Lesen aller möglichen Studien verstehen, aber wie Du selbst festgestellt hast: "Immer wieder das gleiche" und "Keine große Entscheidungshilfe :(( ".

Tja, welche Studien und welche unserer Erfahrungen können denn überhaupt mit Dir und Deinem Ergehen während und dem Erfolg im Verlauf der Wochen und Monate nach der Strahlentherapie übereinstimmen?

Selbst wenn Dir jetzt ein Betroffener antworten würde, der wie Du vor mehreren Jahren ein Oligodendrogliom II und jetzt ein Oligodendrogliom III hat und bereits mehrere Wochen damit verbringt, die Ärzte vermutlich wenig zu fragen und hier und in Studien zu lesen, lesen, lesen ... während sein/ihr Oligodendrogliom III (Ironiemodus an:) "sich freut, dass sich seine Zellen fleißig weiter teilen können und sich in der zu bestrahlenden Umgebung fröhlich ausbreiten" (Ironiemodus aus), dann hilft Dir das möglicherweise auch nicht.

Du bist Du und jeder andere ist anders individuell!

Wenn Du Dich allein mit unseren Erklärungen und Erfahrungen und aus den Studien nicht entscheiden kannst, dann hilft wirklich nur das, was hier immer gesagt wird:
Frage die Ärzte!
Und zwar ganz konkret diejenigen, die Dich kennen, mit Deinen ganz speziellen Fragen.
So sehr viele Fragen sind das nicht.
Einige können die Ärzte beantworten, andere nicht, weil sie für niemanden in die Zukunft schauen können.

Das, was Du als gut und schlecht bei jeder Methode empfindest und erwartest, konntest Du auf Zettel schreiben oder die "Drei-Stuhl-Methode" nutzen. Dabei gibt es aber das Problem, dass Du die beiden Arten der Bestrahlung gar nicht kennst. Also fragst Du wieder uns, wühlst Dich durch Studien .... und fängst zum x. Mal von vorn an, während Dein Tumor "sich ins Fäustchen lacht".

Du hattest vor, Dich bis morgen entschieden zu haben und das ist eigentlich gut, nur hattest Du Dir dadurch die Chance genommen, Dich mit wenigstens einem Radioonkologen zu besprechen, der beide Strahlenarten kennt - und diese Ärzte gibt es dort, wo mit Protonen bestrahlt wird. Geh dort mit einem Fragezettel hin und entscheide mit ihm gemeinsam, denn allein scheinst Du "nicht zu Potte zu komnen".
Und dann "zieh das Ding durch" und denk nicht mehr zurück.

Jede dieser Strahlenarten hat Vorteile und Nachteile, "keine Bestrahlung" hat auch Vorteile und Nachteile.

Während der Bestrahlung hast Du täglich die Möglichkeit, mit einem Arzt zu sprechen und in der Zeit danach auch. Jedes Problem, das auftritt, kennen die Ärzte und haben oder finden Lösungen für Dich und gegen diese Probleme.

"Keine Bestrahlung" geht auch, aber abgesehen davon, dass es ein WHO III-Tumor ist, holt Dich das weitere "Nichtstun" aus Deiner psychischen Notlage nicht heraus, was wiederum Dir schadet und den Tumor ... na, Du weißt schon.

Entscheide Dich heute oder geh am Montag zum Protonentherapiezentrum, lass Dich nicht wegschicken, denn Du MUSST mit jemandem sprechen, um Dich entscheiden zu können und zwar SOFORT!

Sie werden das verstehen, denn einen derartig bösen Feind im Kopf zu haben und sich nun auch noch zwischen zwei Feinden, die man als "Pest oder Cholera" bezeichnen muss, zu entscheiden, dafür braucht man fachärztliche Hilfe! Das kannst Du nicht allein.
(Nimm Dir Wartezeit mit!)

Entscheide Dich und denke dann an jedem Tag daran, dass Du etwas gegen jede dieser Tumorzellen tust, die Dein Gehirn schädigen wollen. Das dürfen sie nicht und deshalb nutzt Du diese Möglichkeit gegen jede feindliche Zelle und FÜR DICH!

Schreib uns morgen abend! Hier denken so viele an Dich und möchten Dir so gern helfen. Du musst da durch und wir sind bei Dir!

KaSy
KaSy
KaSy
17.03.2024 13:20:07 Neu
Hallo, Styrianpanther
Wir haben etwa zeitgleich geantwortet. Ich danke Dir für Deine Worte.
Mir fiel dann noch ein, dass es kaum jemanden gibt, der sich mit Photonen und Protonen bestrahlen ließ und wenn, dann in unterschiedlichen Tumorstadien.
An Oligohui80: Was hat/haben denn die Tumorkonferenz/en empfohlen?
KaSy
KaSy
Oligohui80
17.03.2024 19:45:36 Neu
Liebe KaSy,

die Tumorkonferenz hat sich ganz klar für eine Radio/Chemotherapie als Nachbehandlung ausgesprochen. Es wurde nicht genannt, um welche Radiotherapie es sich handeln soll. Der Neuroonkologe und darauffolgend der Strahlentherapeut (in der Strahlenklinik, wo mit Photonen gearbeitet wird) haben beide gesagt, dass möglicherweise Photonen und Protonen gleichwertig sein werden.

LG
M.
PS. ich rufe morgen bei WPE an und bitte um weitere Hilfe. Ich würde mich viel besser fühlen, wenn ein Arzt klar und eindeutig für mich entscheiden würde als dass ich es einfach selbst machen muss. Zumal ich beides eigentlich nie wollte. Nur beim IIIer gibt es kein Herumdiskutieren mehr. Ich weiß selbst, dass die Situation ernst ist.
Oligohui80
Mirlie
17.03.2024 21:07:22 Neu
Hallo Oligohui80,
was mir gerade einfällt ist, zahlt die Krankenkasse eigentlich die teurere Protonentherapie, wenn bspw. Ärzte sagen, dass auch die konventionelle Photonentherapie genauso wirksam ist?

Der Unterschied zwischen Photonen- und Protonentherapie ist, dass Protonenstrahlen normale Zellen weniger schädigen sollen, weil direkt im Tumor ihre Energie endet. Die Photonen aber gehen durch den Tumor hindurch und auf der anderen Seite wieder heraus, so dass sie an dieser Ausgangsstelle auf normale Zellen und Gewebe treffen.
Die Protonentherapie hingegen hört am Tumor auf. Es gibt keine Austrittsdosis. Mit Protonen geht wenig Dosis an normale Zellen, und ist deswegen von Vorteil.

Hier ist eine gut verdeutlichende Grafik:
https://www.macmillan.org.uk/dfsmedia/1a6f23537f7f4519bb0cf14c45b2a629/505-50033/macd276-proton-and-photon-labelled-20181129


Gruß Mirlie
Mirlie
KaSy
17.03.2024 23:32:32 Neu
Hallo, Mirlie,
Entschuldige bitte, aber diese 2 Bilder sagen fast gar nichts aus. Für die Entscheidung sind wesentlich mehr Gemeinsamkeiten und Unterschiede zu betrachten.
KaSy
KaSy
KaSy
18.03.2024 00:07:42 Neu
Liebe Oligohui80,
Nutze bitte die Möglichkeit, persönlich (nicht nur am Telefon) mit einem Arzt zu sprechen und nimm Deinen Fragezettel mit!

Falls der Arzt sagen sollte, dass er es nicht für Dich entscheidet, dann frage ihn direkt, was er seiner Mutter, seiner Ehefrau, seiner Tochter empfehlen würde.

In einer für mich sehr schwierigen Entscheidung fragte ich mehrere Neurochirurgen und Strahlenärzte und erhielt lauter verschiedene Antworten, darunter war auch diese von einer Neurochirurgin: "Wenn es meine Mutter beträfe ..." (Der NC-Chefarzt war dagegen, das machte es schwierig.) Meine Mutti half mir mit den Worten: "Wenn Du es jetzt nicht machen lässt, dann grübelst Du noch ewig."
Ich ließ es machen, es stellte sich nach 6 Wochen als falsch heraus, aber es gab Lösungen.
Das war im Jahr 2002, es ging um die OP-Folge nach der Entfernung und Bestrahlung eines anaplastischen Meningeoms 1999/2000. Dass noch viele weitere Hirntumor-OPs und 2 Bestrahlungsserien folgen würden, ahnte ich nicht. Und doch lese und schreibe ich hier.
Ich wurde mit Photonen bestrahlt, hatte kein Cortison nötig, bekam keine Nekrosen und arbeitete seit der ersten OP 16 Jahre als Lehrerin, außer in Mathematik und Physik in vielen weiteren Fächern und verschiedenen Schultypen von Kl. 5-10 und 4-6 und 7-10 und 1-6, insgesamt 31 Jahre.

KaSy
KaSy
Mirlie
18.03.2024 00:43:34 Neu
@KaSy,
ich habe mit diesem Bild genau das veranschaulicht, worüber ich schrieb! Bilder sagen oft mehr als lange Erklärungsworte.
Mirlie
Oligohui80
18.03.2024 09:38:00 Neu
Liebe KaSy,

Die Frage „wenn es Ihre Mutter wäre …“ habe ich schon probiert. Erfolglos. Eine direkte und konkrete Antwort wurde vermieden. Ich wüsste nicht mehr, wen ich fragen kann. Ich habe drei Gespräche zu dem Thema Bestrahlung geführt (eigentlich 4 wenn man ein anderes KH mitzählt). Ich kenne die Vor- und Nachteile zu gut, um sich leicht entscheiden zu können. Heute müsste ich bei den beiden Strahlentherapien anrufen und um einen neuen Termin bitten. Aber bei den Photonen war ich ja schon zweimal. Bei den Protonen einmal. Mehr als wir hier besprochen haben erfahre ich nicht…wenn man die Ärzte in einem KH in der Stadt mit B in der Nähe von E fragt, dann sind die Protonen nicht der Weg für meinen Tumor. Warum: nicht die entsprechende Tumorbiologie. Wenn man die Ärzte in E fragt: stimmt gar nicht. Ich verliere die Zeit - das macht mich verrückt und den Tumor happy. Er müsste längst schon mehr abkriegen als nur die Op. Sie war vor über zwei Monaten :(((

LG

Marie
Oligohui80
Oligohui80
18.03.2024 10:54:33 Neu
PS. Ich habe soeben in der Strahlentherapie angerufen und meine Fragen gestellt. Ich soll kontaktiert werden. Die Tatsache, dass keine der beiden Therapien dem Patienten empfohlen wird, ist Absicht. Sie wollen die Patienten auf keine Art und Weise in der Entscheidungsfindung beeinflussen. Punkt. Mehr erreiche ich nicht.

Leider immer noch keine Antwort. Ich werde ganz sicher verrückt.
Oligohui80
KaSy
18.03.2024 16:43:12 Neu
Liebe Oligohui80,
Heute ist Montag und Du hast Dich vielleicht noch nicht entschieden.

Ich sage Dir jetzt als betroffener "Laie", was ich Dir raten würde, obwohl ich Dich viel weniger kenne als jeder Deiner Ärzte.

Nutze die PHOTONEN-Bestrahlung.

So wie auch Mirlie es schrieb, wird sie seit Jahrzehnten durchgeführt und ist immer mehr im Interesse der Patienten verbessert worden.

Wenn Du Dich mit Protonen bestrahlen lässt, gehst Du ein zwar kleines, aber mögliches, Risiko ein, Nekrosen zu bekommen und deswegen zusätzliche PET-Kontrollen mit radioaktiven Stoffen durchführen zu müssen und ganz eventuell müssten diese Nekrosen operativ entfernt werden. Diese möglichen Folgen möchtest Du nicht.

Bei der Bestrahlung mit Photonen ist es möglich, die Strahlendosis in und um den Tumor herum zu differenzieren. Du hast sicher danach gefragt, ob das mit Protonen auch möglich ist. (Wenn nicht, ich glaube es nicht.)

Wenn mit Photonen bestrahlt wird, werden verschiedene Einstrahlrichtungen genutzt, um das gesunde Gewebe so wenig wie möglich zu belasten. Ich glaube, dass das bei der Bestrahlung mit Protonen nicht als sinnvoll erachtet wird.

Du weißt, dass jede der Bestrahlungsarten Vorteile und Nachteile hat, aber Du weißt auch, dass die Bestrahlung sein muss.
Nicht die Bestrahlung ist Dein Feind!
Deine zwei größten Feinde sind der Tumor und (sorry) Deine Entschlusslosigkeit.

Entscheide Dich und zieh die Bestrahlung durch.


Ich finde es von dem Arzt, der die Bestrahlung mit Photonen tausende Male durchgeführt hat und nun die Möglichkeit bekomnen hat, Erfahrungen mit Protonen zu sammeln, völlig unmöglich, dass er Dich "in Deiner Entscheidungsfindung nicht beeinflussen" möchte, darf oder will er einfach nicht!
Er erwartet von Dir als Laie, dass Du Dich bei uns Laien erkundigst und Dich als Laie durch Studien wühlst, in denen jede Menge Fachbegriffe stehen, die Laien nicht verstehen müssen.
Er kann vergleichen und er kennt Dich als Mensch und Deinen Tumor samt Vorgeschichte und lässt Dich allein???
Wovor fürchtet sich dieser Arzt, der eine neue Bestrahlungsart nutzen darf und sich weigert, den Patienten zu raten?

KaSy
KaSy
Oligohui80
18.03.2024 22:45:44 Neu
Liebe KaSy,

ich habe heute am Telefon erfahren, dass es deren bewusstes Handeln ist, die Patienten in keine Richtung zu lenken. Grundsätzlich steht die "normale" Photonenbestrahlung zu Verfügung - allerdings, dadurch, dass sich an dieser Klinik auch ein großes Protonenzentrum befindet, besteht auch diese Möglichkeit. Die Patienten dürfen auch mittlerweile auf die Photonen verzichten und die Protonenbestrahlung wählen. Ich war sowohl in der "normalen" "Uni-internen" Strahlenklinik als auch im Protonenzentrum zur Beratung. An den beiden Stellen wurde ich "nur" aufgeklärt - im Prinzip über die Pro und Contra der beiden Behandlungen informiert. Mehr nicht. Mehr wird auch nicht gemacht obwohl ich danach gefragt habe oder sogar gebeten habe. Sie möchten nicht, dass der Patient irgendwann (vielleicht) dann sauer ist, dass zu dem einen geraten wurde, wobei wahrscheinlich das andere doch besser gewesen wäre. Sie wollen nicht für mich entscheiden - so interpretiere ich das. Die beiden Methoden unterscheiden sich ja (laut den beiden Strahlentherapeuten) - das wissen wir schon - sie sind jedoch gleichwertig in der Bekämpfung der übrig gebliebenen Tumorzellen...So einfach und doch so schwer.
Ich stimme Dir aber zu, KaSy. Ich bin mittlerweile verärgert. Dadurch, dass ich diese zwei Beratungstermine hatte, habe ich mir im Prinzip überhaupt nicht geholfen...eher geschadet.

LG
Marie
Oligohui80
TumorP
19.03.2024 07:53:39 Neu
Hallo Oligohui80,

ja, das ist so. Alles hat "Freuden und Nebenwirkungen. Das eine mehr, das andere weniger aber anders.
Beispiel: bekomme jetzt einen großen Nierenstein raus. Urologe hat mir 3 Möglichkeiten ausführlich aufgezeigt. Sagte jedoch, die Entscheidung fällt im Krankenhaus. Wenn dann 2 oder 3 Möglichkeiten gegen sind darf ich "mit entscheiden". Er sagte noch Möglichkeit 3 ist sehr unangenehm.
Ein Freund bekam solch einen großen Stein auch entfernt. Möglichkeit 1: klappte nicht ganz. (Das war eben eine der Möglichkeiten des Risikos).. Dann wurde die 2. Möglichkeit durchgeführt. Am Ende waren es 3 OPs.
Hätte der Arzt gesagt, machen sie dass so, dann sagen Patienten später "evtl.": hätte ich das gewusst, dann hätte ich die / eine andere Möglichkeit gewählt.
Obwohl auch da "etwas daneben gehen" kann. Dann hätte der Arzt ggf. "den schwarzen Peter. Oder "man" ist naturgemäß bei dem Aufklärungsgespräch "nervös".
Da gibt es Patienten, die sagen später: dass wurde mir nicht gesagt, dass wusste ich nicht, usw..
Viele Grüße
TumorP
Oligohui80
19.03.2024 09:58:04 Neu
Hallo TumorP

Genau so ist es wie du es beschrieben hast. Ich bekomme keine Entscheidungshilfe seitens des Krankenhauses…
Ich wurde auch noch nicht zurückgerufen, um meine Fragen zu klären. Also wir haben schon den Dienstag und ich habe noch nichts entschieden.

Schönen Tag zusammen
Marie
Oligohui80
KaSy
19.03.2024 13:07:13 Neu
Liebe Oligohui80

In einem anderen Thread hast Du einige Deiner Fragen, die auch meine waren, beantwortet:

"bei den Protonen bestrahlt man mehr als den tatsächlichen Tumor (also das gesunde aber vielleicht infiltrierte Gewebe ist dabei). Es handelt sich um ca. +2cm."
Wurde Dir das gesagt, dass es MEHR ALS 2 cm sein können?

"Ich habe verstanden, dass auch dort die volle Dosis ankommt, weil man annimmt, dass sich dort die nicht sichtbaren Tumorzellen befinden."
Ich hatte das auch so vermutet, dass um den Tumor herum DIE VOLLE DOSIS ankommt.
Also sollte es auch unmöglich sein, IM INNEREN DES TUMORS die Strahlendosis der tatsächlichen Notwendigkeit anzupassen?
Wenn das so stimmt, dann würde ein/Dein Tumor innen und außen herum eine gleich hohe Strahlendosis erhalten?

Bei den Photonen-Bestrahlungen wird differenziert. Man nennt das IMRT (IntensitätsModulierte RadioTherapie). Dort, wo der Tumor am aktivsten ist, das kann in seinem "Kern" ganz innen sein,ist die Dosis am höchsten. Es ist aber auch möglich, dass in diesem "Kern" die Aktivität nicht mehr so hoch ist, weil um diesen "Kern" herum eine sehr aktive Zellteilung stattfindet, dadurch muss der Tumorkern nur noch weniger aktiv sein. Wie aktiv die Tumorzellen am äußeren Rand des Tumors und in seiner Umgebung sind, erkennen die Strahlen-Physiker im Planungs-CT. Sie planen daraufhin unterschiedliche Strahlendosen in Abhängigkeit von der Aktivität der Tumorzellen.

Bei Dir betrifft es den bereits weitestgehend entfernten Tumor weniger, aber die "Tumorresthöhle" umso mehr.
Dort befinden sich relativ wenige aktive Tumorzellen in gesundem Hirngewebe.

"Die Strahlen kommen aus 2 bis 3 Richtungen."
Das hatte ich nicht vermutet. Wurde Dir gesagt, warum? Ich dachte es mir ja so, dass die Protonen auf dem Weg zum Tumor / zur Tumorresthöhle das gesunde Hirngewebe gar nicht schädigen und es demzufolge nicht nötig wäre, aus 2 bis 3 Richtungen zu bestrahlen. Auch, dass die volle Dosis im Tumor / in der Tumorresthöhle abgegeben wird, sprach für mich dagegen. Für mich ergibt sich daraus, dass die Nekrosen aus den gesunden Hirnzellen, falls sie entstehen, an mehreren Stellen - je nach Einstrahlrichtung - entstehen würden. Das würde zu den Vorhersagen und den Erfahrungen mit Protonen bestrahlter Patienten passen, dass mehr Nekrosen entstehen. Aber vielleicht denke ich falsch??

Mego13 hatte geschrieben, dass es bei ihr nach der Bestrahlung mit Photonen keine kognitiven Einschränkungen gab.
Bei mir gab es mehrere kognitive Einschränkungen, die mir vorhergesagt wurden, nur bei der ersten Bestrahlungsserie. Bei der zweiten und dritte nicht, da wurde es mir auch nicht vorher gesagt.
Für Dich bedeutet das, dass es auf die Einstrahlrichtung/en und die Lage des (entfernten) Tumors ankommt, welche Folgen die Bestrahlung haben könnte. Ich nehme an, auch das wurde Dir bereits gesagt?

Ich würde mich (aus Interesse) über einige Erklärungen freuen, aber noch mehr wäre es mir, wie vielen anderen hier auch, sehr wichtig, dass Du Dich entscheidest, die Bestrahlung zu beginnen! Die Tumorzellen "freuen sich" leider, je länger Du ihnen "Zeit zum Teilen lässt".

KaSy

PS: Ich fürchte, der Rückruf aus der Klinik wird Dir weitere Erklärungen, aber keine Entscheidung bringen. Das hat TumorP ziemlich deutlich beschrieben. Mein erstes Meningeom wurde im Jahr 1993, also 1,5 Jahre vor seiner Diagnose von einem Röntgenarzt als "Anomalie" bezeichnet, obwohl es bereits als Beule auf der linken Stirnseite sichtbar war. 2 Jahre später, also nach der erfolgreichen OP, fuhr ich zu ihm und wollte ihm sagen, dass es keine Anomalie, sondern ein Hirntumor war. Ich dachte, es würde ihm für seine weitere Arbeit als Radiologe helfen. Er kam zu mir, hörte mich an und fragte: "Und was wollen Sie nun von mir?" Ich war wegen dieses fehlenden Interesses enttäuscht. Ich musste vermuten, dass er eine Klage von mir befürchtete. Als "DDR-Kind" wäre ich auf einen solchen Gedanken nie gekommen, heute weiß ich es besser (?), nein, anders.
KaSy
Oligohui80
19.03.2024 21:34:50 Neu
Guten Abend KaSy,

von mehr als 2cm war nicht die Rede. Ich habe mich nur erschrocken als die Ärztin (im Protonenzentrum) meinte, dass Teile des rechten Hippocampus in diesem Sicherheitssaum auch wären…dabei meinte sie, dass die volle Protonendosis dadurch sowieso müsste… Sie hat sich dabei die Bilder angeguckt – die komplette Fläche, die bestrahlt werden muss, ist ganz schon groß.
Der Tumor lag parietooccipital, hat aber den hinteren Balken bereits angefangen, „niedriggradig“ zu infiltrieren – dort war für den Neurochirurgen natürlich die Grenze…..

Zu deinen Fragen: „Also sollte es auch unmöglich sein, IM INNEREN DES TUMORS die Strahlendosis der tatsächlichen Notwendigkeit anzupassen?“ – genauso habe ich das verstanden. Die Dosis sinkt erst NACH dem Zielgebiet.

„Wie aktiv die Tumorzellen am äußeren Rand des Tumors und in seiner Umgebung sind, erkennen die Strahlen-Physiker im Planungs-CT. Sie planen daraufhin unterschiedliche Strahlendosen in Abhängigkeit von der Aktivität der Tumorzellen“. – genau das macht die Photonenbestrahlung so „attraktiv“. Es gibt auch noch VMAT aber es ist wohl zu früh zu sagen, ob VMAT für mich in Frage käme…. Die Resektionshöhle liegt übrigens parietooccipital zwischen den beiden Lappen und ist mittlerweile mit dem lateralen Ventrikel verbunden.

"Die Strahlen kommen aus 2 bis 3 Richtungen."
Das hatte ich nicht vermutet. Wurde Dir gesagt, warum?“ - Ja, weil mein Tumor & der Sicherheitssaum von hinten, von oben und noch seitlich bestrahlt werden müssen.

Die kognitiven Einschränkungen waren nicht wirklich ein großes Thema der zwei Gespräche im Photonenzentrum. Es wurde mir gesagt, dass wenn sie kämen, dann wäre es nicht sofort und dass man sie durch die neueren Technologien/Geräte gut reduzieren kann. Ich hätte stärker auf konkrete Aussagen bestehen sollen.
Leider gab es heute gar keinen Rückruf. Ich habe selbst probiert und niemanden erreicht. Ich versuche es morgen wieder und bitte um einen Termin. Was wäre denn als erstes dran? Eine CT?

Liebe Grüße

Marie
Oligohui80
KaSy
20.03.2024 00:58:39 Neu
Liebe Oligohui80,
Dass die Strahlendosis erst hinter dem Tumor (bei drei Einstrahlrichtungen an drei Stellen) sinkt, ist nicht gleichbedeutend mit der Anpassung der Strahlendosis an die tatsächlichen Aktivität der Tumorzellen, die nicht überall gleich ist. Das ist bei der Photonenbestrahlung möglich, bei der Protonenbestrahlung wohl nicht.

Du fragst mich jetzt nach dem Ablauf der Strahlentherapie ??
Was haben Dir denn die Ärzte alles nicht gesagt?
Vielleicht wäre es doch besser gewesen, persönlich dorthin zu gehen, um zwei Gesamteindrücke zu bekommen.

Wenn Du Dich (endlich) entschieden hast - und Dir wird keiner die Entscheidung abnehmen - dann wirst Du einen hoffentlich zeitnahe Termin für die Vorbereitung bekommen.
An diesem Tag müsste ein konkretes Arztgespräch erfolgen, denn.ich habe die Vermutung, dass es das für Deine Person und Deine Tumorsituation noch nicht gab.
Dann müsste eine Maske aus einem gummiartigen Material für Deinen Kopf angefertigt werden. Es müssten zwei Teile sein, für den Hinterkopf und das Gedicht. Das Material wird erwärmt, dann auf und unter Deinen Kopf gelegt, um es genau an Deine Kopfform anzupassen, dann dauert es eine Weile, bis es abgekühlt ist.
Nun erfolgt direkt mit der Maske das Planungs-CT, also bei mir war das so, denn ich lag jeweils bereits auf dem CT-Tisch. Das CT dauert nicht so sehr lange, aber es wird für die Computerplanung durch die Physiker unbedingt benötigt. Diese Gesamtaktion ist anstrengend, aber das haben viele geschafft!

Nun werden Dir die Termine für die einzelnen Bestrahlungen gegeben.
Bei der Photonenbestrahlung dauerte die Planung vom Vorbereitungstag bis zum 1. Termin 1 Woche. Bei der 1. Bestrahlung sollte ein Arzt dabei sein, um die Gesamteinstellung und Anpassung des computergesteuerten Geräts mir Dir zu überwachen und gegebenenfalls zu korrigieren.

Ich glaube, gehört zu haben, dass für die Protonenbestrahlung der Zeitraum bis zum Vorbereitungstag oder/und von diesem bis zum ersten Termin länger dauert.

Es ist durchaus auch möglich, dass es anderswo anders gehandhabt wird als bei mir zuletzt 2017.

Etwa wöchentlich gibt es Blutkontrollen und dann bei Bedarf irgendwas, bei mir war nichts notwendig.

Sollte Dir von vornherein ein Cortison-Medikament gegeben werden, dann frage nach, ob es wirklich notwendig ist. Ich benötigte nie Cortison, es wäre mir nur bei deutlichen Anzeichen eines erhöhten Hirndrucks gegeben worden, was man selbst garantiert merkt, aber das kam bei mir nicht vor.

Du hast es offensichtlich weit zu den Strahlenzentren, dann hast Du ein Recht auf einen Krankentransportschein für ein Taxi für die Gesamtheit der Strahlentherapie. Diesen gibt Dir der Arzt am Vorbereitungstag oder evtl. der Hausarzt bereits für den Vorbereitungstag. Diesen reichst Du bei Deiner Krankenkasse ein und sie schicken Dir zu,,welches Taxiunternehmen Dich fahren wird. Jedenfalls war das bei mir so.

Mehr will ich jetzt nicht schreiben, denn Du merkst, dass ab Deiner Entscheidung etwa 2 Wochen oder mehr bis zum Beginn der Bestrahlung vergehen wird. Ich bin nicht "zwei Ärzte", die Dir alles, was Du nicht erfragt hast, längst hätte sagen können.

Das ist nicht böse gemeint, aber ich weiß, wie es ist, wenn man nach einer nur teilweise möglichen Entfernung eines "nur" WHO-II-Meningeoms (08/2016) mehr als ein Jahr auf die eigentlich sofortige Bestrahlung warten MUSS, weil eine Wundheilungsstörung sehr langwierig und mit vielen Transplantations-OPs es zu lange verzögerte. Das Meningeom war bereits wieder auf die Ursprungsgröße gewachsen, die Bestrahlung (10-11/2017) wirkte kaum drei Jahre und seitdem mussten die Neurochirurgen 5x teiloperieren, eine völlige Entfernung ist nicht mehr möglich, da diese Rezidive immer mehr mit den Hirnhäuten und Knochen verwachsen sind. Ich freue mich über jeden Tag, den ich wieder besser sehen kann und über jeden Monat, in dem ich mal keinen Arzt besuchen muss.

... ... ...

KaSy
KaSy
styrianpanther
20.03.2024 07:58:41 Neu
Hi nochmals,

Ich darf kurz noch mein Laienwissen und Erfahrungen als Betroffener über die Protonentherapie bei grad II-III Astrozytom und den Chancen und Risiken teilen bzw ergänzen.

Grundsätzlich wurde die Protonentherapie eher bei gutartigen bzw. niedriggradigen -recht gut abgegrenzten Hirntumoren eingesetzt, zumal die Bestrahlung ja sehr genau plan-und umsetzbar ist.
Ab grad II Tumoren ist bekannterweise mit diffusem-bereits infiltriertem Wachstum bzw Tumorgeschehen außerhalb der sichtbaren Grenzen zu rechnen . Daher ist m. Verständnis nach die standardisierten langjährig erprobte Photonentherapie bei Grad III da mit seiner „Ungenauigkeit kein Nachteil, eher ein Vorteil, da sowieso ein gewisser Bereich um den Tumor mit abnehmender Intensität mit bestrahlt und damit gewollt in Kauf genommen wird .
Das ist und war immer ein wesentlicher Grund pro Photonenbestrahlung bei hirntumoren ab Grad II .
Die Protonentherapie versucht hinsichtlich diffusem Wachstumsrisiko da planerisch nach zu helfen , indem der Bestrahlungsbereich planungstechnisch angepasst und vergrößert wird . Der Bestrahlungsbereich wird bei allen Bestrahlungstechniken genau geplant und sichtbar gemacht und kann mit dem Patienten besprochen werden , war zumindest bei mir so.

Bei der Protonenbestrahlung ist die Bestrahlungsintensität anders aber insgesamt genauer….zum Verständnis oder Nachlesen
infolink essen: https://www.wpe-uk.de/eigenschaften-und-wirkung/
Infolink med Austron : https://www.medaustron.at/ionentherapie/

Je nachdem von welcher seit die „aufgeladene“ Protonen Bestrahlung eingesetzt wird gibt es laienhaft ausgedrückt einen im Vergleich zur Photonenbestrahlung einen wesentlich anderen Energieverlauf.
Das Besondere dabei ist der fast vollständige Abfall der Strahlenintensität auf null am Ende :

Im Vergleich zu Photonen (z.B. Gammastrahlen, Röntgenstrahlen), die aus physikalischer Sicht elektromagnetische Felder sind, handelt es sich bei Protonen und Kohlenstoffionen um geladene, massereiche Teilchen. Diese Eigenschaften bringen mehrere biophysikalische Vorteile beim Durchqueren von Materie mit sich: eine geringere Eingangsdosis proximal des Tumors, eine fast vollständige Energiedeposition am Tumorort (entsprechend einem sog. „Bragg-Peak“, siehe Abb. 1) und fast keine Ausgangsdosisdeposition im Gewebe distal des Tumors (Abb. 2,3). Dies führt zu einer reduzierten Dosis für die nahegelegenen gesunden Organe und damit zu einer geringeren Toxizität sowie zu einer sichereren Abgabe einer höheren Strahlendosis an den Tumor, insbesondere wenn dieser sich in der Nähe kritischer Organe befindet. Zusammengenommen können diese Effekte sowohl das therapeutische Verhältnis aufgrund der reduzierten Toxizität als auch die lokale Tumorkontrolle und das Überleben verbessern. (Quelle MedAustron).

Nach dem sog. „braggpeak“ bzw. am Ende der Bestrahlungsenergie, wo sie dann auf null herabfällt, entstehen erfahrungsgemäß häufig - ich nenn sie mal bildlich betrachtet nekroseähnliche Lässionen bzw. EntzündungsProzesse , die sich BEI MIR eben SYMPTOMLOS vollständig zurückgebildet haben bzw. Im laufe eines halben Jahres bildlich beobachtet vom Gewebe wieder verschwanden.

Jedenfalls wurde bei mir das Bestrahlungsfeld wohl so exakt geplant, dass er halt sie in meinem Beispiel auch gerade noch Grad II-III Tumore behandelbar macht . Das war bei mir im Jahr 2019 halt auch nicht so erforscht und daher noch fast experimentieriell.


Lg styrianpanther
styrianpanther
Oligohui80
20.03.2024 09:26:24 Neu
Guten Morgen,

Viele Fragen sind mir leider im Züge der weiteren Überlegungen eingefallen. Meine Zettel waren schon voll aber die Fragen waren auch allgemeiner.
Die Wartezeit auf die Photonenbestrahlung in der Klinik E. würde ca. 2 Wochen betragen. Beim WPE ca. 4. Beim WPE war sogar evtl. von erneuter MRT die Rede… diese wegen der vergangener Zeit seit der Op. Ich habe aber immer noch Schmerzen an der operierten Stelle. Mein Schädel wurde diesmal sozusagen ausgestopft … Letztes Mal (2016) wurde ein Knochendeckel wegen einer Wundheilungsstörung entfernt und die Stelle so gelassen. Diesmal wurde die Delle mit Palacos zugemacht. Die Spannungsschmerzen der Haut waren unerträglich. Sie sind nicht ganz weg. Ich merke auch keine glatten Konturen - sondern wieder Dellen und Beulen. Das soll aber wohl bei der Bestrahlung keine Rolle spielen. Auch die Haut (darunter) soll bereits verheilt sein. Am liebsten gehe ich an den Kopf gar nicht dran. Man merkt immer irgendeinen Schmerz. Aber das ist gefühlt die Haut von innen.
Ihr seht ich habe einen großen Respekt und Angst vor der Bestrahlung. Ich fühle mich gezwungen, diese machen zu lassen. Beim Oli 2er bin ich noch ohne ausgekommen. Diesmal kann das nicht sein. Übrigens bei der Protonenbestrahlung wurden mir drei Hände große Felder „versprochen“, an den die Haare nie wieder wachsen. Bei den Photonen könnte man vielleicht mehr Glück haben oder vielleicht teile mit eigenen Haaren kaschieren. Bestätigt ihr diese Erfahrungen? Bei den Protonen müsste ich mich wahrscheinlich zügig um eine Perücke kümmern. Meine Haare sind/waren immer lang und dick aber das wird trotzdem zu wenig sein, meinte die Strahlenärztin.

Lieber Gruß und danke für die Geduld!

Marie
Oligohui80
KaSy
20.03.2024 12:31:22 Neu
Perücke?
Bei Photonen auch.
Aber wer soll denn das bestätigen?
Geh persönlich (mit jemandem) in ein sehr gutes Perückenstudio und lass Dir Perücken (Kunsthaar ist gut und pflegeleicht, wenn es ein gutes Studio ist) aufsetzen bzw. Dich beraten. Lass Dir die beste zurücklegen.
Falls es nicht zum dauerhaften Haarausfall kommen sollte, sagst Du ab, ansonsten wickelt das Perückenstudio es mit Deiner Krankenkasse ab, wenn Du eine Verordnung für eine Perücke mitbringst.
KaSy
KaSy
KaSy
20.03.2024 12:33:06 Neu
Hallo, styrianpanther,
Danke für Deine weiteren und genaueren Erkenntnisse.
KaSy
KaSy
Oligohui80
20.03.2024 12:44:09 Neu
Hallo KaSy,

Dann muss ich mich gut informieren, wo ich so ein Studio finde aber ich nehme an, dass die Strahlenklinik oder auch WPE etwas empfehlen können. Bei Protonen würden die Haare (laut der Ärztin) dauerhaft und sehr großflächig rausfallen. Bei den Photonen theoretisch (laut dem Arzt) weniger oder vielleicht an mehreren Stellen dafür weniger.

Ich habe jetzt alle Threads in diesem Forum zu Protonen vs. Photonen gelesen. Ich weiß immer noch nicht, da ich eben auch nicht weiß, mit welchen Ausfällen bzw. welchen kognitiven Beeinträchtigungen zu rechnen wäre oder eben wo PsP entstehen würde. Wie würde sich die äußern? Anfälle, Ausfälle? Der Arzt (in der Strahlenklinik) wurde vorgestern kontaktiert und hat meine Fragen. Er soll sich nun melden. Bloß wann. Nichts bringt mich weiter.

Liebe Grüße
M.
Oligohui80
peppermary1
20.03.2024 14:22:28 Neu
Hallo Oligohuhi

Ich habe 60Gy Photonenbestrahlung erhalten. Die Haare sind mir in einem sechs bis sieben Zentimeter breiten Streifen ausgefallen und ging praktisch einmal rum. Wie eine Tonsur, nur eben andersherum.
Es dauerte fünf Monate bis sie so nachgewachsen waren, dass ich ohne Haarteil rausgegangen bin. Anfangs waren sie weich und flauschig aber nach gut einem Jahr ist kaum ein Unterschied zu spüren. Sie sind teilweise wellig und der Naturton ist etwas heller geworden. Ich habe auch kräftige dunkle Haare.
LG Peppermary
peppermary1
Mego13
20.03.2024 15:15:59 Neu
Liebe Marie,

einige Überlegungen möchte ich auch noch einstreuen:

Bestrahlung senkt die Krampfschwelle, bist Du zur Zeit gut auf Deine Antiepis eingestellt?

Oligodendrogliome sind sehr strahlensensibel. Das ist gut im Hinblick auf den Tumor, schlecht mit Blick auf Nebenwirkungen. Es kann zu einer fixen Zunahme des Ödems oder auch zu der Entstehung eines solchen führen. Mir hat man deswegen sofort eine kleine Packung Dexamethason verschrieben. Aus dem Grund ist es auch gut direkt eine Packung Antiübelkeitsmittel Zuhause zu haben. Bei Epilepsie sind Ondansetron (Zofran) und
Granisetron Zuhause haben.

Bist Du momentan psychisch sehr belastet, kann man Dir vor der jeweiligen Bestrahlungssitzung ein Beruhigungsmittel geben. Das muss man vorher anmelden, weil Du dann ein wenig mehr Zeit brauchst.

Mir hat man damals ein Rezept für Echthaar gegeben. Ich habe es nie eingelöst. Habe Mützen getragen. Diese wirst Du sowieso als Sonnenschutz brauchen.

Wie handhabt Dein Zentrum es mit den Bluttests? Machen Sie es dort? Musst Du dafür zum Hausarzt?

Meine Haare sind teils wiedergekommen. Die ersten bereits nach 6 - 8 Wochen. Bilder aus der Phase siehst Du in meinem Profil. Ich hatte das Glück keine Tonsur zu haben. Dafür waren die Haare auf der rechten Seite fast komplett weg. Es sah nach einem sehr bekloppten Undercut aus. Jetzt nach 4 Jahren wird die Haarqualität teils auch noch besser. Das hatte mir eine Freundin auch von sich erzählt. Ich konnte es damals nicht glauben. Aber so wie es war, wird es nie mehr werden.
In Bo gibt's einen speziellen Perückenladen und sogar jemanden, der sich mit Weaving und Lining auskennt.

Ich würde noch fragen, wie Deine Einrichtung es mit Samstagen und Feiertagen hält. Das ist unterschiedlich.

Bei der Maske würde ich fragen, wieviel man frei schneiden kann. Bei mir waren es die Augen und das Kinn bis zur Unterlippe.

Wie lang soll die Pause zwischen Bestrahlung und PC-Chemo werden? Optimal sind 6 Wochen. Aber ich glaube nicht, dass Dir das aufgrund der Blutwerte und des Allgemeinzustandes momentan gut täte. Wenn die Pause länger ist, wäre in dieser auch eine Reha vorstellbar? Möglich ist dies durchaus.

Mehr fällt mir gerade nicht ein.

LG
Mego
Mego13
KaSy
20.03.2024 16:29:43 Neu
Mir wurde der dauerhafte Haarausfall vorausgesagt.

Ich war zuerst in derselben Klinik, wo es einen Frisör gibt, der auch Perücken hatte, mich aber überhaupt nicht beriet. Ich wählte (allein) die Falsche. Vielleicht, dachte ich irgendwann, sind sie nur auf vorübergehenden Haarausfall nach Chemotherapie eingestellt, das ist viel häufiger. Ich war nämlich noch einmal dort, um eine Kopfbedeckung zu kaufen, die nicht nach Krebs aussieht, aber so etwas hatten sie gar nicht. (Ich wurde bei A. fündig.)

Später glaubte ich, bei einem Frisör in nur 10 km Nähe, der mit Perücken warb, ein Spezialhaarshampoo und Spezialbalsam kaufen zu können, sie sagten mir, es würde jedes Shampoo geeignet sein. Das war nicht akzeptabel.

Noch später gab es in unserem Ort kurzzeitig einen Frisör, der Computerbilder anbot, wo man sich selbst auf einem Monitor mit verschiedenen Perücken ansehen konnte. Dort ging ich gar nicht erst rein, denn ich bin "dreidimensional".

Ich hatte nach meinem Fehlkauf (zum Glück nur 20 DM Zuzahlung) bei meiner Hausärztin die Empfehlung bekommen, in ein Perückenstudio zu fahren, das auch für Filme und Theateraufführungen als Maskenbildner tätig ist. Es gibt dort eine Vielzahl von Perücken zum Probieren und jede Menge Erfahrung.
Entgegen dem wirklich gutgemeinten Rat meines Strahlenarztes ("Eine Kunsthaarprücke erkennt man 2 km gegen den Wind.") riet mir die Maskenbildnerin zu einer Kunsthaarperücke. Ich war mit meinem 18-jährigen ältesten Sohn und meinem 62-jährigen Papa dort und nach der 7. Perücke sagte mein Vati: "Das ist meine Tochter!"

Ich war ja noch lange als Lehrerin tätig, was mich lange auch sehr unsicher machte, aber Niemand erkannte, dass es eine Perücke ist!

Für uns ist es ja anders, als wenn man z.B. wegen Brustkrebs "nur einen vorübergehenden" Haarausfall hat.

Und auch bei den Bestrahlungen des Kopfes ist es selten, dass die Haare dauerhaft ausfallen.

Ich habe es meinem Strahlenarzt nicht übelgenomnen, dass er das nicht wissen konnte, er hatte zu viele Frauen mit Kunsthaarperücken gesehen, die man wirklich "2 km gegen den Wind erkannte", ich erkenne das auch sehr oft. Als ich drei Monate nach Abschluss der Bestrahlung zur ersten Nachkontrolle war, fragte dieser Arzt, ob das meine Haare seien. Diese Frage machte mich so glücklich, weil sogar er, der es ja wissen musste, die Kunsthaarprücke nicht als solche erkannte.
Ich war mit meiner "falschen" Perücke bei meiner Hautärztin gewesen, die auch sagte, sie würde jede Perücke erkennen, und als ich einige Monate später bei ihr war, erkannte sie sie nicht.

Das Besondere ist bei uns "Kopfoperierten", dass wir mitunter größere bis sehr große Narben haben. Ich hatte mehrmals "Bügelschnittnarben", die von Ohr zu Ohr verliefen. Nicht selten erhalten wir einen Knochenersatz, der bei aller kosmetischen Überlegung der Neurochirurgen nicht völlig unsichtbar bleibt.

Ich habe durchaus manchmal etwas neidisch auf Frauen geschaut, die sich öffentlich zu ihrem z.B. Brustkrebs bekannten und ganz ohne Haare herumliefen.
Sie hatten den Haarausfall durch die Chemotherapie.

Wir aber durch eine Bestrahlung des Kopfes und dieser Kopf sieht mit Narben und Knochenersatz einfach Scheiße aus!
Ich musste sehr lange lernen, mich an mein Spiegelbild zu gewöhnen.

Aber wenn es schon sein MUSS, dann sammeln sich nach und nach Vorteile an.
Die Perücke legt man mit einem Spezialshampoo für 15 min in warmes Wasser, spült sie aus, legt sie mit Spezialbalsam für 15 min in warmes Wasser, drückt das Wasser mit einem Handtuch (ohne Rubbeln!) heraus, legt sie auf einen simplen Perückenständer und lässt sie (nicht in der Sonne!) trocknen. Ein Spezialfestiger kann genutzt werden, um die Frisur zu gestalten.
Nach Regen oder Schnee trocknet die Perücke auf dem Kopf und sieht wie zuvor aus, ohne dass man "wie ein nasser Pudel" herumläuft.
Die Krankenkasse zahlt zweimal im Jahr eine neue Perücke, mitunter muss man mehr als die 10 € zuzahlen, falls man nicht befreit ist.
Dafür kenne ich keine Frisörpreise mehr und staune immer wieder, wie teuer inzwischen sogar die Haarschnitte für meine 5 Enkel sind. Ich spare jede Menge Geld!
Wenn man die zweite Perücke hat, wirft man die erste nicht weg. Die erste ist wunderbar geeignet, wenn man schwimmen geht oder beim Sporttreiben ins Schwitzen kommt. Beim Umkleiden tauscht man die Perücke und sieht sofort wieder "gut" aus, während andere sich um ihre Haare kümmern müssen. Ich habe die Zweitperücke zwischen meinen Sportsachen draußen auf die Leine in den Wind gehängt und die frische Luft tat allem gut. Nach dem Baden in der Schwimmhalle muss man das Chlor-haltige Desinfektionsmittel erstmal aus allem rauswaschen, das ist klar.
Besondere Vorteile entstehen bei den MRTs und weiteren OPs. Ohne Perücke und mit (vor der OP) rasierten Haaren habe ich keine Probleme, das "rote Jod-Zeug" aus den Haaren zu bekommen. Es reicht mir schon, diese "doofe Suppe" von der Haut runterzubekomnen, aber das muss ja jede/r.

Problematisch bleibt es leider, dass ich noch keine Mütze gefunden habe, die ich bei Kälte auf die Perücke setzen kann. Das Ding verrutscht mit der Mütze. Aber ich habe schicke Mützen bei A. gefunden, die ohne Perücke auf dem Kopf richtig gut aussehen.

Natürlich ist es wirklich gerade für uns Frauen, aber auch für Männer (!), eine Katastrophe, auf einem großen Teil des Kopfes keine Haare mehr zu haben und sie auch nicht mit den eigenen Haaren verdecken zu können. Ich habe Jahre gebraucht und die neue Perücke immer in den Somnerferien gekauft. Dann bin ich mit der neuen auf dem Kopf zu meinen Eltern gefahren und wenn sie nichts sagten, fragte ich trotzdem - und sie hatten den Wechsel wirklich nicht bemerkt.
Natürlich können Kinder "sehr ehrlich" sein. Besonders kleine, also vor meinen Enkeln zeige ich mich nicht ohne Perücke. Mit der Ältesten habe ich darüber gesprochen, als sie 10 war, Mädchen gucken anders ... Ich habe es ihr erzählt, die Perücke auch abgenommen, gesagt, dass das es 'scheiße" aussieht und sie wieder aufgesetzt. Sie verstand das gut. Mein Sohn, also ihr Papa, hatte das Gespräch aus einem anderen Raum mit angehört und war beeindruckt von unserem offenen Gespräch.
Ein bisschen blöd ist es, wenn meine Tochter mich mit einem Videoanruf überrascht und ihre Kinder (6 und 9) sind dabei. Naja, müssen sie durch ...

Was mich aber sehr positiv überrascht hat, das ist, dass in den 11 Jahren, die ich mit Perücke in verschiedenen Schulen unterrichtete, meine Erkrankung "Hirntumor" und die Perücke nie eine Rolle spielten. Es wusste ja auch kaum einer, und wer es wusste, sagte es nicht weiter, schon gar nicht den Schülern.

Man baut zu den Schülern ja auch Vertrauen auf und irgendwann reagierte ich auf die "Blödelei" zwischen den Kindern: "Du bist ja behindert!" mit "Ich bin auch behindert." Alle guckten mich an und es war so eine Situation, in der ich ihnen in dieser Klasse sagen konnte, dass ich Hirntumor-Operationen hinter mir habe. Staunen. Sie kannten mich ja.
Ich glaube, das hat für einige dieses Vorurteil verringert, dass man nach einer Hirntumor-OP bekloppt, geistig behindert ist und gleich mal sterben wird.
(Die Perücke habe ich aber verschwiegen, dafür ist man als Lehrerin eine zu öffentliche Person und weiß oft nicht, wer - von den Eltern - einem im Umkreis der Schulen begegnet ...)

"Haare weg" ist wirklich blöd, aber "Tumor weg" ist es Wert, denn ein Tumor kann wiederkommen, aber für die Haare gibt es guten Ersatz.

"Wat mutt, dat mutt", sagt der/die Norddeutsche.

KaSy
KaSy
Oligohui80
20.03.2024 23:43:34 Neu
Liebe Mego

Danke für deine Tipps. Ich nehme insgesamt 4 AEDs – das müsste für die Krampfschwelle reichen. Das hoffe ich zumindest. Einige NCs auf den Stationen, wo ich war, wussten nicht mal, was das für Medikamente waren…peinlich…naja aber sie sollen dann lieber gut operieren – vlt. bin ich jetzt gemein.
Dexa wird in dieser Klinik nur bei Bedarf eingesetzt (ich habe mittlerweile genug auf Vorrat – würde aber niemals irgendwas selbst einnehmen). Ich bin übrigens immer noch am ausschleichen von der post-Op Dosis. Die Antiübelkeitsmittel habe ich auch (noch vom Herrn Dr. K. verschrieben).
Ein Rezept für “Ersatzhaar” besorge ich mir sicher. Ich denke bei mir werden mehr Haare rausfallen als bei dir (alleine wegen der Lage des Tumors), so dass ich nicht mit einem zerschnittenen Kopf herumlaufen muss (KaSy hat Recht….).
Du fragst, wie lange die Pause zwischen Bestrahlung und Chemo sein muss…hier sind alle so ein bisschen überfragt. Dadurch dass ich nie nach dem üblichen “Protokoll” behandelt wurde, wissen die Ärzte nicht mal, ob ich überhaupt für PC noch geeignet wäre. Ich bin mit CCNU bereits behandelt worden – nur nicht in Zyklen. Sie haben noch keine Entscheidung getroffen aber ich habe zumindest in einem Gespräch gehört, dass evtl. TMZ erneut in Frage käme. Bloß nicht mehr niedrig dosiert. Ob das eine gute/erfolgreiche Idee sein wird?! Meine Vorbehandlung macht das Leben der Uni-Neuroonkologen sehr schwierig. Reha könnte ich mir jetzt schon sehr gut vorstellent…am liebsten sofort. Das durfte ich damals. Ich habe währenddessen TMZ metronomisch eingenommen. Das war in Ordnung.

LG
Marie
Oligohui80
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