Thema: Protonentherapie vs. Photonentherapie

Protonentherapie vs Photonentherapie ,die anaplastischen Anteile wurde grösstentiels , laut Chi


Liebe Mitstreiter !

ich habe ein im Oktober reoperiertes diffuses Astrozytom WHO II-III
Die anaplastischen Anteile wurde dabei grösstenteils, laut Chirurg unter Anwendung von 5ALA vollständig, enttfernt. Beim noch vorhandenden Resttumor handle es sich seiner Ansicht nach daher mehr um einen niedrigradiges AStro mit zweier Anteile, bei der Histologie wurde teils IIer Anteile, aber auch analplastische WHO III-er Anteile gefunden, daher WHO II-III.
Weiter wurde eine IDH1 Muation erkannt und der MGMT status ist methyliert, was bekanntermaßen auf ein gutes Ansprechen der weiterführenden Therapien hindeutet.

Das Tumorboard empfohl daher eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.
Leuder hat sich dei Behandlung aufgrund eine vergessenen metallteiles verzögert, im Febraur 2019 wurde diese dann nochmals operativ entfernt und die weiter Behandlunge wurde mit März anberaumt.
Es stellte sich aber die Frage, welche Bestrahlung die medizinisch günstigere ist. Das KH meinte, dass die Photonentherapie vollkommen ausreichend sei. Aufgrund einiger Unklarheiten habe ich Zweittmeinungen beim Protonenteharpiezentrumin eingeholt. Diese haben aufgrund der Lage des Tumors auf ein Risiko von Strahlenschäden im Bereich des Stammhirns und der Stammglien durch die Photonentherapie hingewiesen und dringend eine Protonenetherapie empfohlen, da diese Radiotherapie das den Tumor umgebende Gewebe weniger bis gar nicht bestrahlt.

Dieser Meinnung haben sich inhaltlich auch das Tumorfachzentrum und das österr. Protonenetharpiezentrum angeschlossen und auf vorliegende wissenschaftlichen Daten und entsprechedne Literatur verwiesen, die die schonenende Wirkung der Protonenbehandlung versus Photonenbehandlung belegen sollen.

Trotz dieser Bedenken besteht das Krankehaus bzw. das Tumorboard dort weiterhin, dass die Photonentherapie keinen Nachteile bringen und hat weiterhin die Photonentherapie empfolhlen, wobei sie die Schreiben und ärztlichen Zwietmeinungen nicht mal gelesen oder in die Tumorboardentscheidung einfliessen haben lassen. Die leitende Professorin hat gemeint, wenn das Krankenhaus das behauptet, wird es schon stimmen und die Meinungen der Fachkliniken müssen nicht berücksichtigt werden, zumal sie annehme, das durchaus auch nur wirtschaftliche Interessen der Protonenzentren vorliegen könnten .

Ich finde diese Vorgehensweise unglaublich und gelinde gesagt jedenfalls hinterfragenswert und merkwürdig, auch die mangelnde Transparenz und das Weigernd, die Unterlagen zu berückksichtigen, finde ich eigentlich schon unglaublich. Ich werde mich dahingehend an die Patientemobhudschaft wenden und auch bei der zust. Kasse einen Bescheid über die Ablehnung der Kostenübernhame verlangen und gg. juritisich beim Sozialgericht auf Behnadlung klagen.

So nun meine Fragen, kann jemand Literatur empfehlen oder kennnt welche, die die Empfehlung des Krankehauses pro Photonen unterstützen und das somit die konvetionelle Photonentherapie ausreichend und entsprechend gewebschonend arbeitet, oder hat jemad Studiendaten bzw. Fachmeinungen von Kliniken, die die andere Sichtweise pro Protonentherapie untermauern, dass tatsächlich die Protone/Schwerionentherapie die bessere Option bei der Behandlung darstellt.

Ich fühle mich vom Krankenhaus echt nicht gut beraten und die Krankenkasse putzt sich ab und meint, falls ich ich ein Krankenhaus finde, dass die Protonentharpie im Tumorboard empfiehlt, würde sie auch die Kosten übernehmen.

Mir ist NUR wichtig herauszufinden, welche Betrahlungsform die bessern Chance auf ein günstiges Langzeitüberleben hat und das bei bestmöglicher Schonung des den Tumor umgebenden eloquenten Gewebe.

Das Risko der Betrahlung ist mir grundsätzlich bewußt, ich weiss, dass ich z.B durch Einblutung auch daran sterben könnte, wie wohl das Risiko eher gering ist.

Anmerkung: Das wesentliche Gegenargument pro konventioneller Betrahlung war, dass im Protonentherapiezentrum in letzter Zeit offenbar vermehrt Strahlennekrosen im Übergangsbereich bzw. beim Tumorrand zum gesunden Geweben hin bei der Protonenbestrahlung aufgetreten sind, wobei ich keine Belege habe, das dies ungünstig auf denweiteren Behandlungsverlauf der Patienten hatte. Jedenfalls weiss ich, dass Strahlennekrosen auch bei der Photonentherapie auftreten.
Nun gut, hier meine wieteren Fragen bzw. Anliegen:

1. Mich würde interessieren, welche negativen Folgen dies Strahlenekrose tatsächlich bei der Protonentherpie hat, was mir niemand sagen konnte bzw. ich auch keine Literatur draüber gefunden habe...

2. Kann mir jemand einen Hinweis oder Tipp geben, wie und wo ich da eine entsprechend kompetente, seriöse und idealerwiese unabhängige Zweitmeinung einholen kann, die mir unterstützende Hinweise oder ein Hilfe bei meiner Entscheidung ist , welche Strahlentherapie die für mich medizinisch betrachtet günstigere ist und sein kann.

Kennt jemand eine Klinik/Krankenhaus, dass die Protonentherapie eher unterstützt und inhaltlich begründet forciert , (Das AKHWien und LKH Graz tun das offenbar derzeit nicht. Ich habe eher den Eindruck, dass derzeit die medizinisch politisch Diskussion über die Unterschiede/Vorteilde der Protonenterapie bzw. der Photonentherapie geführt wird. Der Kostenunterschied liegt bei ca. 25.000 Euro bis € 35.000.-(die konventionelle Photenbehandlung (30 Betrahlungensitzungen) kosten ca. € 5000 bis € 7000,-, die Protonenbehandlung (auch 30 Betrahlungen) ca. € 30.000 € 40.000 Euro

Nachdem sich dei Behandlung soweit immer verzögerte, habe ich entsprechen Kontroll mRT gemacht, die zumindest belegen, dass aktuell kein Wachstum stattfindet. Mittlerweile habe ich zumindest mal mit der adjuvanten Chemo begonnen bis die Entscheidung, welche Betstrahlung ich bekomme, gefallen ist und am 31.07 mache ich zusätzlich noch ein FET Pte, um weiter Hinweise in Richtung Tumorgeschene zu erhalten.

Vielen Dank für eure Unterstützung bzw. mögliche Hinweise

styrianpanther