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Thema: Protonentherapie vs. Photonentherapie

Protonentherapie vs. Photonentherapie
styrianpanther
16.07.2019 21:01:09
Protonentherapie vs Photonentherapie ,die anaplastischen Anteile wurde grösstentiels , laut Chi


Liebe Mitstreiter !

ich habe ein im Oktober reoperiertes diffuses Astrozytom WHO II-III
Die anaplastischen Anteile wurde dabei grösstenteils, laut Chirurg unter Anwendung von 5ALA vollständig, enttfernt. Beim noch vorhandenden Resttumor handle es sich seiner Ansicht nach daher mehr um einen niedrigradiges AStro mit zweier Anteile, bei der Histologie wurde teils IIer Anteile, aber auch analplastische WHO III-er Anteile gefunden, daher WHO II-III.
Weiter wurde eine IDH1 Muation erkannt und der MGMT status ist methyliert, was bekanntermaßen auf ein gutes Ansprechen der weiterführenden Therapien hindeutet.

Das Tumorboard empfohl daher eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie.
Leuder hat sich dei Behandlung aufgrund eine vergessenen metallteiles verzögert, im Febraur 2019 wurde diese dann nochmals operativ entfernt und die weiter Behandlunge wurde mit März anberaumt.
Es stellte sich aber die Frage, welche Bestrahlung die medizinisch günstigere ist. Das KH meinte, dass die Photonentherapie vollkommen ausreichend sei. Aufgrund einiger Unklarheiten habe ich Zweittmeinungen beim Protonenteharpiezentrumin eingeholt. Diese haben aufgrund der Lage des Tumors auf ein Risiko von Strahlenschäden im Bereich des Stammhirns und der Stammglien durch die Photonentherapie hingewiesen und dringend eine Protonenetherapie empfohlen, da diese Radiotherapie das den Tumor umgebende Gewebe weniger bis gar nicht bestrahlt.

Dieser Meinnung haben sich inhaltlich auch das Tumorfachzentrum und das österr. Protonenetharpiezentrum angeschlossen und auf vorliegende wissenschaftlichen Daten und entsprechedne Literatur verwiesen, die die schonenende Wirkung der Protonenbehandlung versus Photonenbehandlung belegen sollen.

Trotz dieser Bedenken besteht das Krankehaus bzw. das Tumorboard dort weiterhin, dass die Photonentherapie keinen Nachteile bringen und hat weiterhin die Photonentherapie empfolhlen, wobei sie die Schreiben und ärztlichen Zwietmeinungen nicht mal gelesen oder in die Tumorboardentscheidung einfliessen haben lassen. Die leitende Professorin hat gemeint, wenn das Krankenhaus das behauptet, wird es schon stimmen und die Meinungen der Fachkliniken müssen nicht berücksichtigt werden, zumal sie annehme, das durchaus auch nur wirtschaftliche Interessen der Protonenzentren vorliegen könnten .

Ich finde diese Vorgehensweise unglaublich und gelinde gesagt jedenfalls hinterfragenswert und merkwürdig, auch die mangelnde Transparenz und das Weigernd, die Unterlagen zu berückksichtigen, finde ich eigentlich schon unglaublich. Ich werde mich dahingehend an die Patientemobhudschaft wenden und auch bei der zust. Kasse einen Bescheid über die Ablehnung der Kostenübernhame verlangen und gg. juritisich beim Sozialgericht auf Behnadlung klagen.

So nun meine Fragen, kann jemand Literatur empfehlen oder kennnt welche, die die Empfehlung des Krankehauses pro Photonen unterstützen und das somit die konvetionelle Photonentherapie ausreichend und entsprechend gewebschonend arbeitet, oder hat jemad Studiendaten bzw. Fachmeinungen von Kliniken, die die andere Sichtweise pro Protonentherapie untermauern, dass tatsächlich die Protone/Schwerionentherapie die bessere Option bei der Behandlung darstellt.

Ich fühle mich vom Krankenhaus echt nicht gut beraten und die Krankenkasse putzt sich ab und meint, falls ich ich ein Krankenhaus finde, dass die Protonentharpie im Tumorboard empfiehlt, würde sie auch die Kosten übernehmen.

Mir ist NUR wichtig herauszufinden, welche Betrahlungsform die bessern Chance auf ein günstiges Langzeitüberleben hat und das bei bestmöglicher Schonung des den Tumor umgebenden eloquenten Gewebe.

Das Risko der Betrahlung ist mir grundsätzlich bewußt, ich weiss, dass ich z.B durch Einblutung auch daran sterben könnte, wie wohl das Risiko eher gering ist.

Anmerkung: Das wesentliche Gegenargument pro konventioneller Betrahlung war, dass im Protonentherapiezentrum in letzter Zeit offenbar vermehrt Strahlennekrosen im Übergangsbereich bzw. beim Tumorrand zum gesunden Geweben hin bei der Protonenbestrahlung aufgetreten sind, wobei ich keine Belege habe, das dies ungünstig auf denweiteren Behandlungsverlauf der Patienten hatte. Jedenfalls weiss ich, dass Strahlennekrosen auch bei der Photonentherapie auftreten.
Nun gut, hier meine wieteren Fragen bzw. Anliegen:

1. Mich würde interessieren, welche negativen Folgen dies Strahlenekrose tatsächlich bei der Protonentherpie hat, was mir niemand sagen konnte bzw. ich auch keine Literatur draüber gefunden habe...

2. Kann mir jemand einen Hinweis oder Tipp geben, wie und wo ich da eine entsprechend kompetente, seriöse und idealerwiese unabhängige Zweitmeinung einholen kann, die mir unterstützende Hinweise oder ein Hilfe bei meiner Entscheidung ist , welche Strahlentherapie die für mich medizinisch betrachtet günstigere ist und sein kann.

Kennt jemand eine Klinik/Krankenhaus, dass die Protonentherapie eher unterstützt und inhaltlich begründet forciert , (Das AKHWien und LKH Graz tun das offenbar derzeit nicht. Ich habe eher den Eindruck, dass derzeit die medizinisch politisch Diskussion über die Unterschiede/Vorteilde der Protonenterapie bzw. der Photonentherapie geführt wird. Der Kostenunterschied liegt bei ca. 25.000 Euro bis € 35.000.-(die konventionelle Photenbehandlung (30 Betrahlungensitzungen) kosten ca. € 5000 bis € 7000,-, die Protonenbehandlung (auch 30 Betrahlungen) ca. € 30.000 € 40.000 Euro

Nachdem sich dei Behandlung soweit immer verzögerte, habe ich entsprechen Kontroll mRT gemacht, die zumindest belegen, dass aktuell kein Wachstum stattfindet. Mittlerweile habe ich zumindest mal mit der adjuvanten Chemo begonnen bis die Entscheidung, welche Betstrahlung ich bekomme, gefallen ist und am 31.07 mache ich zusätzlich noch ein FET Pte, um weiter Hinweise in Richtung Tumorgeschene zu erhalten.

Vielen Dank für eure Unterstützung bzw. mögliche Hinweise

styrianpanther
styrianpanther
KaSy
17.07.2019 01:37:27
Hallo, styrianpanther,
ich verstehe Dein Problem.

Ich denke nicht, dass es um die Kosten geht, denn Deine Krankenkasse würde ja zahlen. Daran solltest Du Dich nicht "festbeißen". Die Ärzte denken auch nicht an die Kosten, sie empfehlen wirklich das,,was für den Patienten das Beste ist!
Das machte die Expertendiskussion am 4. Mai 2019 in Berlin deutlich, bei der es um die Anwendung noch nicht oder gar nicht zugelassener Medikamente ging. Wenn ein Nutzen für den Patienten auch nur erahnt wird, setzen die Ärzte das durch! Im Ernstfall zahlt das Krankenhaus. Das von den 5 oder 6 Ärzten zu hören, war äußerst beeindruckend!
(Mir wurde das auch schon persönlich gesagt, dass man für mich im Ernstfall so handeln würde.)

Tatsächlich wurde auf diesem letzten Hirntumorinformationstag gesagt bzw. stand im Tagungsmaterial, dass etwas häufiger Nekrosen bei der Bestrahlung mit Protonen auftraten.
Diese muss man nur behandeln, wenn sie Symptome erzeugen, aber dann wäre es eben wieder eine Operation.

Von Blutungen durch eine Strahlentherapie habe ich noch nie gehört. (Ich hatte drei 30-Tage-Bestrahlungen mit Photonen.)

Erfahrene Chefstrahlenärzte sagen jedoch immer wieder, dass die Protonenbestrahlung keine besseren Erfolge gegen den Tumor und für die Schonung des gesunden Gewebes bietet.

Sie wird vorrangig bei Kindern angewandt, weil deren Gehirn noch nicht ausgewachsen ist. Und bei - ich glaube - Tumoren am Hirnstamm.

Bei mir wurden Photonen sogar in der Nähe des Sehnerven angewandt und die Sehfähigkeit ist um kein Prozent schlechter geworden.

(Ich hatte bisher seit 1995 sechs anaplastische Meningeome, zwei mit atypischen Anteilen. Mit Folge-OPs waren es wohl 10 OPs und diese 3 Bestrahlungsserien.)

Die heutigen Geräte für die Bestrahlung mit Photonen sind derart weiterentwickelt worden, dass die Schonung des gesunden Gewebes durch die verschiedenen Einstrahlrichtungen und präzisen Berechnungen, welche Tumorteile (atypisch, anaplastisch, Randgebiete, ...) welche Dosis erhalten, immer sicherer für die langfristige Lebensqualität wird.

Probleme entstehen, wenn öfter bestrahlt werden muss, insbesondere die gleiche Stelle.


Ich würde eigentlich sagen, dass Du Dich durchsetzen solltest, wenn Du die Protonenbestrahlung für besser hältst.

Aber ich spüre bei Dir die Unsicherheit, was richtig und was weniger richtig ist.

Ich kann z.B. auch nicht 100%ig ausschließen, dass wirtschaftliche Interessen der Zentren für Protonenbestrahlung eine Rolle spielen.

Frag doch auch mal in Dresden nach, denn dort wurde bisher mehr als 1000 Patienten mit Protonen bestrahlt und von dort kam eine sehr ehrliche, auf diesen Erfahrungen und Vergleichen beruhende Meinung.

Ich wünsche Dir wirklich alles Beste!
KaSy
KaSy
gruene Berta
17.05.2020 14:14:26Neu
Hallo,
obwohl ich wegen des Datums meine Zweifel habe, trifft der Chat genau mein Thema. Ich bekam 2007 (da war ich 42) die Diagnose Oligodendrogliom II. Es folgten OP und dann 13 Jahre scheinbarer Normalität.
Im Januar 2020 zeigte sich im Kontroll - MRT ein Rezidiv-Tumor. Bei der OP am 22.April entpuppte er sich als der alte Feind. Jetzt sollen Strahlentherapie und Chemo folgen.
Ich bin in Dresden in Behandlung und dort wurde mir die Teilnahme an einer Studie zur Protonentherapie unterbreitet. Seit dem Vorgespräch versuche ich eine Entscheidung zu treffen. So richtig sind sich selbst die Fachleute nicht einig, habe ich den Eindruck. Abgeschlossene Studien scheint es nicht zu geben, wahrscheinlich sind die Fallzahlen zu gering. Der Unterschied zwischen Photonen- und Protonenbestrahlung ist mir schon klar. Wobei mir der Gedanke, das die Strahlen nicht durch das ganze Hirn schießen schon sympatisch ist.
Morgen habe ich noch einen Termin bei einer Neurochirurgin. Da werde ich noch einige Fragen zu den Strahlennnekrosen und den weiteren Therapieoptionen stellen.

Bis Dienstag muss ich mich entscheiden.
Vielleicht kann mir noch jemand seine Erfahrungen mitteilen.
Viele Grüße von Pumpot
gruene Berta
KaSy
17.05.2020 15:48:33Neu
Liebe Pumpot,
ich habe mir den folgenden Artikel durchgelesen:
https://www.uniklinikum-dresden.de/de/presse/aktuelle-medien-informationen/neues-verfahren-erhoeht-praezision-der-dresdner-protonentherapie

Hier wird deutlich, dass in Dresden die Protonentherapie nicht nur bereits seit mehreren Jahren praktiziert wird und zwar zunächst vorrangig bei Kindern, sondern dass es den Dresdner Wissenschaftlern in drei Dresdner Einrichtungen (R. hat etwa 50 Jahre Strahlen-Erfahrung!) gemeinsam mit Wissenschaftlern aus 80 Ländern weltweit erstmals gelungen ist, die Bestrahlung mit Protonen noch ein wenig genauer zu machen.

Dafür gibt es sicher noch nicht genug Erfahrungen, weswegen wohl diese Studie angeboten wird.

Dass vermehrt Nekrosen nach der Protonenbestrahlung gesehen wurden, gilt vermutlich nach wie vor.
Möglicherweise wird das in der Studie mit untersucht.
Das wissen aber die Strahlenexperten besser als ein Neurochirurg.
Die Häufigkeit und in welchem zeitlichen Abstand Nekrosen auftreten kann bisher nur ein statistischer Erfahrungswert sein. Vermutlich ist dieser eher gering. Ansonsten würde man diese Therapie gar nicht anbieten.

Ob Nekrosen bei Dir auftreten werden und ob sie dann operiert werden müssen, ist überhaupt nicht vorhersagbar.

Der Name der Professorin K. ist mir von einigen Hirntumorinformationstagen bekannt, ihr ausgewogenes Auftreten zum Vergleich der Möglichkeiten der verschiedenen Strahlentherapirarten für die jeweilige Tumorart war nachvollziehbar und überzeugend. (Z.B. riet sie nicht generell zur Protonenbestrahlung.)

Wenn gerade Dir für Deinen Tumor und dessen Lage im Gehirn die Protonenbestrahlung innerhalb einer Studie angeboten wird, dann ist das vermutlich gut überlegt worden.

Der Vorteil einer Studie ist der für beide Seiten verpflichtend gute und häufigere Arztkontakt.

Bevor Du Dich endgültig entscheidest, frage ganz genau nach, auf was Du Dich einlässt. (Möglicherweise bist Du an bestimmte Chemotherapeutika gebunden oder musst bestimmte Dinge strikt einhalten, weil Änderungen die Studienergebnisse beeinflussen können.)
Wenn die Ärzte Dich für die Studie gewinnen wollen, nehmen sie sich die Zeit.
Wenn Du die Teilnahme an der Studie ablehnst, kannst Du trotzdem mit Protonen bestrahlt werden!
All das sind Fragen für die Strahlenärzte.

Dass in einigen oder vielen Fragen noch Unsicherheiten bei den Fachleuten bestehen, ist klar und liegt daran, dass sich die gesamte Forschung in der Entwicklung befindet.
Jeder Facharzt hat seine Erfahrungen, die Erfolg oder keinen Erfolg brachten.
Neue Entwicklungen macht nicht jeder sofort mit, weil das Risiko anders ist.
Wenn alles klar und sicher wäre, wären auch keine Studien erforderlich.

Klar ist aber, dass die Strahlenexperten mindestens den gleichen Erfolg erwarten und einen besseren Erfolg erhoffen.

KaSy
KaSy
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