Pseudoprogression?

Hallo zusammen,

bei meiner Lebensgefährtin wurde Ende Januar ein Glioblastom entfernt. Ende Februar begann dann die Strahlentherapie nach STUPP mit 120 mg Temodal. Die letzte Bestrahlung war am 8. April.

Vor einer Woche wurde dann ein Kontroll-MRT gemacht und gestern bekamen wir die Auswertung. In einem Bereich der Resektionshöhle wurde Kontrastmittel aufgenommen. Der Neurochirug erklärte uns, dass es nicht zwingend ein Rezidiv sein muss, sondern dass es sich, so kurz nach der Bestrahlung, auch um eine Pseudoprogression handeln kann. Aus meine Frage, ob es sich dabei um Narbengewebe handle, verneinte er dieses und meinte, das könne halt von der Bestrahlung kommen. Irgendwie konnte oder wollte er uns den Begriff "Pseudoprogression" nicht wirklich erklären. In vier Wochen soll zur Kontrolle ein weiteres MRT gemacht werden. Heute beginnt die Anschlussbehandlung mit 250 mg Temodal.

Wir sind natürlich geschockt, weil sich eventuell nach so kurzer Zeit bereits ein Rezidiv gebildet haben könnte. Wer hat Erfahrung mit einer Pseudoprogression? Wie hoch ist die Wahrscheinlichkeit?

Sollte auf dem nächsten MRT kein bzw. weniger Kontrastmittel zu sehen sein? Oder sollte der Bereich, welcher Kontrastmittel aufnimmt, nicht mehr wachsen? Was deutet auf eine Pseudoprogression hin? Wie kann man diese diagnostizieren?

So langsam bin ich am Ende. Schlaf ist nur noch mit Beruhigungsmitteln, Passionsblumentee oder Single Malt möglich.

Ich habe den Neurochirugen auch auf Weihrauch angesprochen, da es ja keine Nebenwirkungen habe. Darauf antwortete er sinngemäß, was keine Nebenwirkungen habe, hätte auch keine Wirkung. Irgenwie hatte ich gestern das Gefühl, dass er uns so schnell wie möglich wieder loswerden wollte. Die einzig gute Nachricht war, das das Glioblastom methyliert sei, also auf eine Chemotherapie gut ansprechen würde.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

eine Pseudoprogession tritt oft bei Glioblastom Patienten innerhalb von 12 Wochen nach einer Strahlentherapie auf. Diese zeigt sich anhand einer erhöhte Aufnahme von Kontrastmittel. Das heißt also nicht gleich das es sich um ein Rezidiv handelt. Oft bildet sich die Pseudoprogression nach einiger Zeit wieder zurück.

Über die Aussage Eures Neurochirurgen bezüglich der Behandlung mit Weihrauch bin ich etwas überrascht. Was ist denn das für eine Aussage "Was keine Nebenwirkungen hat, hätte auch keine Wirkung...". Das ist wirklich eine sehr seltsame Argumentation. Bei meiner Frau kam es nach erfolgter Strahlentherapie im Juni und nachfolgender Einnahme von indischem Weihrauch H15 und Selen, zu einer kompletten Remission eines großen, inoperablen Astrozytoms Grad II/III. Die zusätzliche Behandlung mit H15, bietet meiner Meinung nach eine wirklich Chance.

LG

Tom

Ich kann sehr gut verstehen das Du Dir gerade sehr viel Sorgen machst. Versuche Dich jetzt wieder etwas zu beruhigen und schaue positive nach vorn. Ich weiß das sagt sich so einfach, doch Du ziehst Dich immer weiter runter und das hilft Dir und Deiner Lebensgefährtin nicht weiter. Das zieht Dir nur alle Energie heraus und macht Dich immer mehr Handlungsunfähig - Ich weiß wovon ich spreche.

Das der Tumor operiert werden konnte, verbessert die Prognose deutlich. Mit den nachfolgenden Therapie wurde medizinisch alles notwendige für Deine Lebensgefährtin getan. Es gibt jetzt auch noch zusätzliche Dinge die Ihr machen könnt, die Euch auch das Gefühl geben selbst etwas zu unternehmen. Zu diesem Thema gibt es schon sehr viele Informationen im Forum. Ich kann Euch aber auch sehr gerne noch ein paar Ratschläge geben.

Zusammen schafft Ihr das !

Liebe Grüße

Tom

Ich bin anfang Oktober am GlioblastomIV operiert worden , bis Weihnachten2015 dann TEMODAL und Strahlenterapie simultan.

dass Kontroll MRT anfang Februar zeigte auch ein "Frührezidiv
OPErgebnsis: kein Rezidiv.
Offensichtlich kann nach OP und Bestrahlungung in einen bestimmten Zeitfenster nicht hinreichend genau differenziert werden. Schwere Situation.

Hallo,

hier auch Erfarhung mit Pseudoprogress.

Mein Mann wurde letztes Jahr bestrahlt. Er hat darauf sehr extrem reagiert. Seitdem ist quasi jedes MRT nicht auswertbar. Das 1. MRT zeigte an der Bestrahlungstelle einen Verdacht auf ein "Riesenrezidiv". Im FET-PET war jedoch keine metablische Tumoreaktivität zu sehen und deshalb wurde das im MRT doch als "reaktive Veränderungen" bezeichnet. Das FET-PET war wichtig. Weil sonst die Chemo abgebrochen worden wäre.

Jetzt gibt es leider eine neue Stelle im MRT. Bei der alten Stelle kommt es darauf an, ob sie jetzt leuchtet im FET-PET. Falls nein: die neue Stelle kann wsl. bestrahlt werden. Falls ja: die alte Stelle kann nicht bestrahlt werden, dann wird uns wohl eine Chemo empfohlen werden.

Ich finde ein FET-PET immer eine gute Idee wenn man mehr Info braucht weil es um eine Therapie-Entscheidung geht (Abbruch zum Beispiel).

Also, falls euer nächstes MRT nach Progress ausschaut, würde ich nach einem FET-PET fragen.

FET-PET ist noch relativ neu. Man muss auch oft weiter weg fahren, aber es gibt normal Kooperationen. Unsere Uniklinik sagt im Tumorboard "wir brauchen ein FET-PET" und der betreuende Arzt fragt es an in einer Klinik wo es Nuklearmedizin gibt. Wir haben Glück, unser FET-PET ist nur 30 Min. von unserer Klinik weit weg.

WEnn du noch Fragen hast, nur zu und ich drück die Daumen dass es nur ein Pseudoprogress ist!

LG!
h.

Hallo Tom,

vielen Dank für Deine Zeilen. Ja, ich habe Deine Zeilen über die Komplettremission des Tumors Deiner Frau bereits gelesen, deshalb habe ich auch etwas Hoffnung in den Weihrauch.

Das Problem ist nur, dass meine Lebensgefährtin nur an das glaubt, was die Ärzte zu ihr sagen. Auch unsere Onkologin ist gegen die Behandlung mit Weihrauch. Zudem setzt sich meine Lebensgefährtin in keiner Weise mit Behandlungsmethoden auseinander. Auch an einer ärztlichen Zweitmeinung zeigt sie kein Interesse. Sie igelt sich richtig ein. Vielleicht sind auch wir Angehörigen ein Stück weit daran schuld, weil wir sie nie über den Ernst der Lage aufgeklärt haben. Aber wir wollen auch nicht, dass sie sich aufgibt.

Energie habe ich schon lange keine mehr. Ich funktioniere noch. Irgendwie.

Viele Grüße
Josh

Hallo Bernard und hopeflower,

vielen Dank für Eure Zeilen. Der Tipp mit FET-PET ist gut, danke dafür.

Ich hoffe nur, dass nicht schon wieder operiert werden muss, da sie die Narkose sehr schlecht verträgt. Und wenn die OP umsonst wäre, dann wäre das sehr ärgerlich.

Viele Grüße
Josh

Hallo Josh,

die Ursachen einer Pseudoprogression sind noch nicht geklärt. Deshalb wahrscheinlich die Zurückhaltung des Arztes, obwohl man das natürlich auch klar sagen kann.
Sie entsteht durch eine lokale Gewebsveränderung im Hirn, verursacht durch die intensive Therapie beim Glioblastom. Die Gefäße erweitern sich, die Blut-Hirn-Schranke wird an der Stelle durchlässig, also tritt das Kontrastmittel ins Gewebe über. Es ist dasselbe, was beim Tumor passiert, weil er bei seiner Ausbreitung auch Gefäßwände schädigt. Die Pseudoprogression kommt bei 20-30 % der Gliopatienten nach der Behandlung vor.
Wenn zwischen Nebenwirkung und Wirkung ein Zusammenhang bestünde, müsste man in der Medizin bevorzugt auf die Mittel zurückgreifen, die die meisten Nebenwirkungen haben, da sie dann ja besonders gut wirken.
Umgekehrt dürften die Kräutertees keine Wirkung haben, die ohne Neben-wirkungen sind.
Vielleicht den NC wechseln? Einen Neuroonkologen suchen? Einen Neuro-radiologen? Einen jedenfalls, der die Dinge so erklärt, dass man nicht als Wrack aus der Sprechstunde herauskommt.

LG, Alma.

Hallo Alma,

danke für Deine Antwort. Dann bleibt uns zu hoffen, dass wir zu den 20 - 30 % gehören. Keine tolle Quote...

Da Problem ist, dass wir im UK Tübingen, wo wir mit OP und Beratung bislang sehr zufrieden waren, jedes Mal einen anderen Ansprechpartner haben. Das war jetzt schon der vierte Neurochirug, mit dem wir zu tun hatten.

Die eigentliche Anschlussbehandlung (Bestrahlung und Chemotherapie) findet in einem anderen Krankenhaus, welches Lehrkrankenhaus des UK Tübingen ist, statt. Dort haben wir immer die gleichen Ansprechpartner.

Wir werden jedenfalls die 4 Wochen bis zum nächsten MRT mal abwarten. Wenn bis dahin weiterhin Unklarheiten bestehen, vermutlich FET-PET bzw, eine ärztliche Zweitmeinung einholen.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh,
immer wieder andere Ansprechpartner stelle ich mir auch blöd vor, habt ihr schon mal gefragt, ob sich das nicht ändern lässt?
Den Spruch zu Nebenwirkungen verstehe ich schon, ich meine auch, dass fast alles, was eine über den Placeboeffekt hinaus gehende Wirkung hat, auch Nebenwirkungen haben kann, seien sie noch so harmlos. Einen einzelnen Kräutertee soll man meines Wissens nach auch nicht über längere Zeit literweise trinken. Beim Weihrauch kenne ich mich nicht gut aus, doch ich habe hier schon öfter gelesen, dass manche Probleme mit dem Magen hatten, das wäre ja auch eine (harmlose) Nebenwirkung.
Mein NC hat mir Weihrauch zwar nicht empfohlen, aber aus seiner Sicht darf ich es ruhig nehmen. Während der Therapie haben wir allerdings nicht darüber gesprochen.
Liebe Grüße
Tyche

Liebe Tyche,

das war seit der OP unser erster Termin in der Neurochirugie.

Als sie stationär dort lag, hatten wie das erste Gespräch mit dem operierenden Oberarzt, die Diagnose wurde von einem anderen Arzt übermittelt und das Abschlussgespräch hatten wir mit der Stationsärztin.

Die eigentliche Anschlussbehandlung wird in einem anderen Krankenhaus durchgeführt. Dort sind ein wirklich gutes Bestrahlungsteam und eine gute Onkologin. Eine Neurochirugie gibt es dort nicht. Die Besprechung des MRT findet dann im UK Tübingen statt. Mal schauen, wer nächstes Mal der Ansprechpartner ist...

Wir pendeln also immer zwischen zwei Krankenhäusern.

Der NC hat uns Weihrauch nicht verboten, meint aber, dass es Geldverschwendung sei.

Liebe Grüße
Josh

Hallo Josh,

auch wir sind in der Uniklinik Tübingen und bisher sehr zufrieden. Bis auf die letzten 2 mal hatten wir auch immer den selben Arzt. Wenn ihr einen Doc habt,der auch all eure Fragen beantwortet und sich Zeit nimmt, fragt doch mal, wann er seine Sprechstunden hat. Und ein Termin an diesem Wochentag erhöht die Chance,ihn auch sprechen zu können.

Mein Mann hat nach seiner Diagnose 7/14 zur Chemo Weihrauch genommen.
Nebenwirkungen habe ich nicht feststellen können und er hat auch nichts negatives berichtet. Weihrauch haben wir aus einer Apotheke in Bisingen
bekommen. Ich weiß nicht, ob ich hier die Adresse bekanntgeben darf.
Aber bei Interesse kannst du eine PN schreiben.

Seit Januar '15 nimmt er Methadon zusammen mit der Chemo. Es wurde ihm über unseren Onkologen verschrieben und er nimmt es bis heute. Auch sind wir bereits beim 18. Chemo-Zyklus; er hat gottseidank jeden Zyklus recht gut vertragen.
Aber Weihrauch und Methadon z.B. vertragen sich nicht (kontraproduktiv).

Methadon muß allerdings langsam aufdosiert werden und hilft am besten mit der Chemotherapie. Wenn du weitere Infos haben möchtest, kann dir auch Frau Dr. Friesen (Ulm) weiterhelfen. Sie war beim letzten Hirninformationstag in Berlin und wie ich gelesen habe, sollten sich Betroffene gern bei ihr melden: claudia.friesen@uni-ulm.de

Ich weiß, daß diese Diagnose mehr als ein Schock ist und erst einmal verarbeitet werden muß. Das "Gute" ist, daß der Tumor methyliert ist, da wäre Methadon eine Option.
In dieser Situation haben wir auch nach jedem Strohhalm gegriffen und das Glio ist bei meinem Mann bisher stabil und er geht seit 2/15 auch wieder voll arbeiten.

Ich wünsch euch beiden alles erdenklich Gute und laßt bitte den Kopf nicht hängen. Es gibt viele Betroffene, die schon lange damit leben müssen und es geht (irgendwie) immer vorwärts.

Liebe Grüße Smarty66

Hallo Josh,

"Der NC hat uns Weihrauch nicht verboten, meint aber, dass es Geldverschwendung sei...."

... dann kennt sich Dein NC leider nicht mit dem Thema aus. Er sollte vielleicht mal Kontakt mit Prof. Simmet an der Uniklinik Ulm aufnehmen. Neben meiner Frau gibt es in der Zwischenzeit eine ganze Gruppe von Patienten bei denen der Tumor im Wachstum gestoppt hat bzw. in Remission gegangen ist - und das bei Einigen schon seit 15 Jahren. Weihrauch H15 wirkt leider nicht bei jedem Tumor, da manche die Fähigkeit haben über die PGP wieder aus den Zellen zu pumpen. Es ist aber auf jeden Fall eine wirkliche Chance. Unserer zwei befreundeten Ärzte empfehlen bei der Diagnose Hirntumor ihren Patienten nun auch H15.

Und kurz zu den Kosten. Eine Behandlung mit einem guten Weihrauchpräparat kostet im Monat ca 140 - 180,- Euro (bei uns übernimmt die KK die kosten - wir würden es aber auch jederzeit selbst bezahlen). Eine Chemotherapie mit Temodal kostet ein vielfaches mehr.

Ich bin der Meinung, das eine Kombination aus schulmedizinischen Therapie und komplementären Behandlungen sinnvoll ist. Sicher muss hier jeder seinen eigenen Wege gehen.

LG

Tom

Hallo Smarty,

ist die Apotheke in Bisingen bei Hechingen? Ich habe auch schon daran gedacht, vielleicht erst einmal Weihrauch zu versuchen und später evtl. auf Methadon umzusteigen. Immer vorausgesetzt, dass ich einen Arzt finde, welcher das unterstützt. Vielleicht muss ich mit meiner Lebensgefährtin einfach mal nach Ulm fahren. Aber zunächst spreche ich die Ärzte aus Tübingen mal darauf an.

Danke für Deinen Tipp mit den Wochentagen.

Es freut mich sehr, dass es Deinem Mann gut geht. Das sind Nachrichten, die auch mir Mut machen.

Ich wünsche euch alles Gute.

Liebe Grüße
Josh

Ihr braucht nicht nach Ulm fahren. Prof. Simmet bietet eine kostenlose Telefonsprechstunde von 8.00-8.30 Uhr an. Die Nummer findest Du einfach im Internet. Am besten gleich um 8.00 Uhr anrufen. Es kann sein, das Du es ein paar mal probieren musst.


LG

Tom

Hallo Tom,

ich habe ihn auf Prof. Simmet angesprochen und er weiß, dass dort Studien durchgeführt werden. Da es allerdings noch keine anerkannten Ergebnisse gibt, sieht er keinen Nutzen darin.

Nach Ulm zu fahren, ist für mich nicht viel weiter als nach Tübingen. Und ich denke, ein persönliches Gespräch überzeugt meine Lebensgefährtin eher.

Viele Grüße
Josh

Lieber Josh,

nach Ulm mußt du nicht fahren, du kannst telefonisch mit Frau Dr. Friesen Kontakt aufnehmen - ich habe dir dazu eine PN geschrieben.
Habt ihr schon einen Onkologen ?

Grüßle Smarty66


Die Uniklinik ist über die Behandlung mit Methadon informiert und hat uns
nicht davon abgeraten. Und da alles bislang stabil ist, bleiben wir dabei.
Operiert werden konnte mein Mann nicht - er hatte "nur" eine Biopsie.

Lieber Josh,

mein Ehemann hat auch Glioblastom. OP 1.Oktober 2015. Am nächsten Tag hatte mein Mann MRT und dann 7 Monate kein. Erst am 21 April 2016 hatte er zweiter MRT gehabt mir Ergebnis - alles stabil, kein Rezidiv.

Warum wir so lange gewartet haben mit dem zweitem MRT? Unsere Ärzte haben uns empfohlen kein Kontroll-MRT kurz nach der Bestrahlung zu machen, weil es oft zu Fehlinterpretationen von den MRT-Bildern kommt. Und das haben wir auch gemacht.
Noch dazu haben wir bei dem Onkologe eine Frau kennengelernt (auch mit Glioblastom), welche was ähnliches erlebt hat, was Du schreibst. Nach der Strahltherapie + Temodal, hat man bei ihr auf dem MRT ein "Rezidiv" entdeckt. Nach der neuen OP hat man festgestellt, dass das nur abgestorbenes Gewebe war, welches Kontrastmittel aufgenommen hat. Die OP war nicht nötig...
Nach dieser Geschichte haben wir entschieden der Empfehlung der Ärzte zu folgen und ein Kontroll-MRT nach der Bestrahlung nicht zu machen sondern abzuwarten, wenn es sich alles im Kopf beruhigt. Von jetziger Sicht ist das eine richtige Entscheidung gewesen.

Während der Bestrahlung und noch ca. 2 Monate danach war mein Mann sehr müde und musste sehr viel schlafen, ihm war es öfters übel und er hatte kein Appetit. Ich habe mir schon große Sorgen gemacht. Aber seit März geht es wieder bergauf. Mein Mann fühlt sich jetzt sehr gut und er ist wieder aktiv.
Seit Januar nimmt mein Mann auch Methadon. Jetzt ist er bei 35-0-35 Tropfen. Vorher haben wir mit Frau Dr. Friesen telefoniert und alle Fragen für uns geklärt.

Hallo zusammen,

vielen herzlichen Dank für eure Beiträge (auch per PN). Ich bin überwältigt ob der Hilfsbereitschaft hier im Forum.

Morgen haben wir wieder Termin bei der Onkologin, ich habe schon einige Informationen zu Methadon sowie die Kontaktdaten von Fr. Dr. Friesen und Herrn Dr. Hilscher ausgedruckt und werde sie bitten, weitere Informationen einzuholen. Ich bin schon gespannt, was sie dazu sagt.

Liebe Grüße
Josh

Hallo Josh,
ich wollte fragen, was bei Deinen Gesprächen heraus gekommen ist?
Wie geht es Euch?
Alles Liebe
Nela

Hallo Nela,

die Onkologin hat versprochen, sich mit Frau Dr. Friesen in Verbindung zu setzen. Sie hat wohl schon von den Versuchen mit Methadon gehört. Am 30. Mai haben wir den nächsten Termin, vielleicht erfahren wir dann mehr.

Liebe Grüße
Josh

Hallo,

ich bin im Moment auch ratlos - meine Mama bekommt seit 6 Wochen Avastin.
Vor 7 Wochen meinten sie im SPital, das ist Narbengewebe, das CT letzte Woche war super - die Ärtzin sagte besser als vor 6 Wochen, die Tumorhöhle wird kleiner (man konnte "alles" entfernen) - Und nun sei eine Progression von 4mm.......sie sind sich nun nicht sicher...
Was soll ich bitte davon halten?
Kann mir hier jemand "Positives" berichten?
Schön langsam verliere ich die Hoffnung.....
Liebe Grüße
Conny