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masc

Hallo liebe Forenmitglieder,

kurz zum Hintergrund: Bei meiner Frau (Mitte Dreißig) wurde im Sep 2016 ein Glioblastom diagnostiziert und operiert, Bestrahlung+Chemo wurde Mitte Dezember beendet. MGMT ist methyliert und IDH1-Mutation liegt vor. Im Januar begann Temozolomid 5/23. Generell ist sie in sehr guter körperlicher Verfassung.

Das erste MRT nach der Behandlung wurde im Februar 2017 (ca. 8 Wochen nach Ende der Bestrahlung) gemacht. Dieses zeigte leichte Kontrastanreicherung, die von den Ärzten als Pseudoprogression eingeschätzt wurde.

Nun haben wir (indirekt) eine Zweitmeinung bekommen, die eher zu der Einschätzung tendiert, dass es erneutes Tumorwachstum sein könnte, was angesichts der genetisch günstigen Merkmale und des kurzen Abstands zur Behandlung absolut nicht dem erhofften Verlauf entsprechen würde. Allerdings sind bisher keine negativen körperlichen Anzeichen aufgetreten.

Meine Fragen sind nun:

1) Das nächste reguläre MRT ist für Mitte Mai terminiert. Machen 2 Wochen ggf. einen relevanten Unterschied und sollten wir darauf drängen dies vorzuziehen? Der nächste (4.) TMZ-Zyklus beginnt am Sonntagabend, wenn nicht unbedingt nötig, möchte ich meiner Frau den zusätzlichen psychischen Stress während der eh nicht einfachen 5 Tage ersparen.

2) Sollte zusätzlich (oder alternativ) ein FET-PET gemacht werden, um die Diagnose abzusichern?

3) Falls sich tatsächlich erneutes Tumorwachstum ergeben sollte, was wären die sinnvollsten Optionen?
- Abbruch der Temozolomid-Therapie und Wechsel des Chemotherapeutikums da TMZ ja anscheinend nicht wirkt?
- erneute OP bei ggf. noch geringem Wachstum sinnvoll/machbar, oder vorerst beobachten?
- evaluieren ob/welche Studien in Frage kommen?

Vielen Dank
masc

alma

Ich denke, ein Forum ist nicht die richtige Adresse für solche Fragen. Das ist ärztliche Tätigkeit.
Die Fragen sind doch recht präzise, so als wäre schon alles besprochen worden. Trotzdem macht es den Eindruck, als wenn es nicht ausgereicht hätte.
Die Lücke kann man als medizinischer Laie schlecht ausfüllen. Dann lieber nochmal Rücksprache mit den behandelnden Ärzten oder Zweitmeinung.

Gruß, Alma.

Ilöni

Bei uns ist es ähnlich.. Mein Mann hat am 17.Mai das Kontroll MRT. ..das vorherige hat genau das auch ausgesagt.
Ich denke einfach mal vertrauen ...abwarten was das Mrt sagt und dann handeln und entscheiden... So ist unser Weg, den wir besprochen haben ..gemeinsam mit den Ärzten.

alma

Das Wachstumsverhalten von Hirntumoren (Krebstumoren wohl überhaupt) ist unbekannt. Insofern kann man nicht sagen, ob ein vorgezogenes MRT Sinn machen würde.
Der Dreimonatsrhythmus orientiert sich v.a. daran, ab wann man damit rechnen kann, dass ein Wachstum zu sehen ist. Sonst käme es zu vielen unnötigen MRTs und damit zu hohen Kosten. Individuell angepasst ist es nicht. Geht auch nicht. Man weiß es ja auch im Einzelfall nicht.
Es gibt auch beim Glioblastom nicht nur fulminante Verläufe, sondern auch relativ langsam fortschreitende Tumoren. Das sind dann z.B. 4 statt der statistischen 1,5 Jahre.

dike75

Bonjour Mask .

Es gibt thousand GBM4 Tumor idendität .
Nach meine Recherche , jede Fall ist ein UNIKAT .

Wenn Jemand , beim Pharma - Konzern sich in Sicherheit fühlt , soll er auch gern , der Weg auch gehen .
Tatsache ist aber , das in die Erste Monaten , ist Mann , sehr unwissen in solche Fragen und der Drück das die Ärtzen ausüben ist massive .
Dadurch verdienen die auch eine mini Vermögen auf eine Einzelne Patient aber auf 10 , das ist ein Wahre Loterie das in die Kasse fliesst!!!!!!!
Erste Tot ursache beim Krebs Patienten ist ```Chimiotherapie
Zweite ist der Krebs selbst .

Ich bin fest überzeugt , das vor Mann sich enscheidet , so Sübztanzen auf sich zu nehmen , sollte zu alle Erste ,,,,,,,,,,,, eine 180Grad Leben Umgestalltung sich vornehemen . Wie zum Beispiel , ein DETOX in 3 Fundamentale Bereiche.

-Nahrung für die Seele
-Nahrung für der Körper
-Nahrung für der Geist.

Diese 3 , sind nicht beim Artz auf rezept zu bekommen ,,,,, da , muss Mann selbst , was dafür Tun.(und das wollen die meisten nicht).

Sorry , für meine offenheit , aber , wir müssen akzeptieren , das wir eine Erste Signal bekommen mit so eine Diagnose und so schwer es ist auch , das wahr zu nehmen ,,,,,,,,,,,, es ist dringend nötig , was zum verändern und was als Lebenzeit bleibt(1-2-3-4-5.10-20 Jahren ) mit ein Lächeln jeden Tag zu begegnen .

Wir müssen , uns Neu , wieder Finden , wieder Lieben und wieder Leben.

""der Morgrige Tag ist niemand versprochen , für die das glauben das die voll gesund sind ,,, wie auch die das mit schwere Leiden Leben .

Ich Liebe euch alle

masc

Vielen dank bisher. Dies werden wir sicherlich mit den Aerzten besprechen. wir hatten uns nicht aktiv um eine Zweitmeinung zum MRT bemueht, dann aber das Angebot bekommen mal draufschauen (zu lassen). Da wir das Ergebnis erst am Freitag Abend bekamen, hatten wir bisher keine Gelegenheit mit Aerzten Kontakt aufzunehmen.

Vg

Forever

》》wir müssen akzeptieren , das wir eine Erste Signal bekommen mit so eine
》》Diagnose und so schwer es ist auch , das wahr zu nehmen

Diese Sicht auf eine Hirntumordiagnose bösartiger Natur ist nicht nur falsch und unverschämt, sondern ein Schlag ins Gesicht jedes Erkrankten!!! Das sage ich dir auch als unmittelbar Betroffener.

Ich kann die Sprüche wie "die Chemotherapie tötet, nicht der Tumor" nicht mehr hören! Ohne Temodal & Co. würden wahrscheinlich 99 % der Glio-Patienten die nächsten 6 Monate nicht überleben.

Ich kann nur mit dem Kopf schütteln.

Likiniki

Danke Forever :-) nichts hinzuzufügen

alma

@Dike
Ich kann diesen Quark auch nicht mehr hören.
Meiner Erfahrung nach wird dieses esoterische Zeugs v.a. von Leuten abgesondert, die keine Lust haben, sich naturwissenschaftlich-medizinisch mit dem Thema zu befassen, aber unbedingt etwas dazu sagen wollen und darum nur schwafeln können. Es reicht bei mir noch nicht mal für eine inhaltliche Frage, so leer ist es.
Geh mal auf die Seiten zu "alternativer" oder "komplementärer Medizin".
Da kannst du sehen, dass vieles schon gesagt wurde. Kann man sich ja auch als relativ neuer Teilnehmer mal ansehen, bevor man das Fass ständig neu aufzumachen versucht.
Aber es war sicher gut gemeint, deshalb tut mir meine böse Antwort auch etwas leid.

Gruß, Alma.

alma

Hallo masc,

ich kenne das gut. Man will sich auf das einstellen, was auf einen zukommt.
Das nimmt die Angst für eine Weile und das hat in dem Moment absoluten Vorrang.
Gib doch mal den Begriff "Pseudoprogression" in die Suchmaske auf der vorigen Seite rechts oben ein. Da bekommst du dann die allgemeinen Antworten, die euch aber zur Abschätzung des Krankheitsverlaufs bei euch nicht weiterhelfen.
Ich kann noch ergänzen: wenn es sich um V.a. eine Pseudoprogression handelt, setzt man die Therapie fort und macht einen neuen MRT-Termin in gemessenem Abstand, was ja auch bei euch passiert.

Bonne chance,
Alma.

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