Pseudotumor cerebri

Guten Tag.
Wir suchen Patienten mit der Diagnose Pseudotumor cerebri. Austausch bez.Schmerzen, Medikamente, Alltagsbewälltigung.

Da ist hier wahrscheinlich das falsche Forum für die Suche, denn bei pseudotumor cerebri handelt es sich nicht um eine irgendwie geartete Tumorerkrankung, trotz des entsprechenden Wortbestandteils.

Doch passt schon!

Hallo Rauhaardack,
Da es sich nicht um eine Hirnrtumorerkrankung handelt, wie schon das Wort“ pseudo“ sagt,
wirst du hier vermutlich niemand finden. Hier sind Betroffene von Hinrtumoren vorhanden.
Schau mal hier: https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/LL_2008/archiv/ll08kap_059.pdf
Dort kannst du nachfragen, ob und wo es SHG gibt oder gar auch ein passendes Onlineforum für Betroffene.
Wünsche baldige Gesundung.

Hallo Rauhhaardack,
versuchs mal über Facebook. Wenn ich mich richtig erinnere gibt es auch eine Gruppe.

Liebe Grüße,
Milka

Hallo an alle, besonders an "Rauhhaardack"!
Ich melde mich hier als Betroffene und möchte darauf hinweisen, das der Begriff =Pseudotumor cerebri= inzwischen als weitestgehend überholt angesehen wird, allerdings diese Bezeichnung für die Beschreibung des Syndroms als nützlich erachtet wird. Heutzutage ist eher die Bezeichnung (indiopathische) intrakranielle Hypertension in der med. Fachpresse geläufig. Die Symtome des Pseudotumors sind durchaus mit denen eines wirklichen Hirntumors vergleichbar, es gibt keinerlei gesicherte Therapie, geschweige den spezielle Medikamente. Es handelt sich folglich um eine unheilbare Erkrankung, die bestenfalls unter bestimmten Umständen zum zeitweisen Stillstand gebracht werden kann.

Entgegen der hier vertretenen Meinung, gibt es z.Z. wohl kein aktives Forum für Betroffene. Ich bin seit einer halben Ewigkeit auf der Suche und wirklich froh jemanden gefunden zu haben, dessen letzter Eintrag nicht schon über Jahre zurück liegt.
Ich hoffe "Rauhhaardack" hat sich nicht abschrecken lassen und meldet sich hier noch mal!!!!
Würde mich wirklich gerne mit anderer Erkrankten austauschen!

Alle Anderen bitte ich um Verständnis und ein wenig Toleranz, räumt uns doch bitte diese Möglichkeit ein. Wir nehmen euch doch nichts weg, oder verunglimpfen euer Krankheitsbild dadurch, dass wir keinen "echten" Tumor haben.
Für den Fall, das es jemanden interessiert, unter "Pseudotumor cerebri- die unheilbare seltene Krankheit" findet ihr eine realistische Beschreibung unserer Erkrankung.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle!!!!!!

Nun ja, ich weiss nicht, ob es ein Hydrozephalus-Forum gibt, in dem man sich damit beschäftigt, aber bei gesicherter Hypertension gibt es ja doch einige Möglichkeiten wie einen Shunt oder Acetazolamid.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Prof.Mursch,

ich weiß, genau wovon Sie reden, Diamox habe ich nicht vertragen(Leberfunktionsparameteranstieg), daher nehme ich jetzt Topiramat, was extreme Nebenwirkungen bei mir verursacht.
Von einem Stunt haben mir die Neurologen in der Klinik abgeraten, sie meinten es kommt sehr häufig zu schweren Komplikationen und das System währe wohl auch noch nicht ganz ausgereift, von Langzeitstudien ganz zu schweigen.
Also bleibt mir nur die Liquorentlastung, alle 2-3 Monate, öfter wollen die Ärzte es leider nicht machen, nach der Punktion bin ich im Schnitt für 3-6 Tage nahezu beschwerdefrei.
Über Jahre habe ich mich mit Schmerzmitteln nahezu betäubt und dieses Jahr im Herbst, auf Anraten der Neurologen in der Klinik (schmerzmittelinizierte Schmerzen und Abhängigkeit), mit deren Entzug begonnen, jetzt lebe ich seit 6 Wochen gänzlich ohne Schmerzmittel, dafür mit übelsten Schmerzen und unter Antidepressiva.
Sie können sicher verstehen, das ich da nicht von einer gesicherten oder optimalen Therapie sprechen kann.

Mit freundlichen Grüßen

Die Einstellung von Neurologen zu einem Shunt als anerkannte Therapie der Hypertension bei effektiven Punktionen (!) ist m.E. problematisch. Shunts gibt es seit 70 Jahren.
Deutlicher will ich nicht werden.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Hexe,
es gibt in/auf Facebook mehre Hydrozephalusgruppen,...

Auch wenn OP´s mit Fremdkörper/Implanten immer verschied. Risiken haben und HC in den meisten NC-Kliniken die letzte Gruppe der Erkrankungen ist.

So, würde ich sagen wenn eine Neurochirurgie nicht nur Ventile einsetzt, sondern auch alle 1-2 Jahre ihre pat. in der Sprechstunde sehen will und auch bei notwendigkeit Hirndruckdiagnostik macht. Dann ist die Shunttherapie eine sichere Therapie zumind. in den Neurochirurgien wo die genannten Bedingungen stimmen. Ich schließe mich als HC-Pat. der Antwort von Herrn OA Prof. Dr.med. Mursch an.

Meine Erfahrung ist persönlich, dass Neurologen immer eine andere Meinung als Neurochirurgen.

Somal LP´s mit zunehmend Alter aufgrund von Wirbelsäulenveränderungen schwieriger werden.

Auch wenn eine Shuntinfektion nicht zu unterschätzen ist. So, haben aber auch LP´s und Medikamente auch ihre Risiken.

Liebe Grüße,
Milka