Psychische Eskalationen - Glioblastom

Es ist bei allem tiefen Verständnis für die Situation und tief empfundener, bedingungsloser Liebe sehr schwer, als Angehörige und Versorgerin die Launen und aggressiven verbalen Ausfälle abzufangen und auch auszuhalten. Ich bin nun seit fünf Jahren ununterbrochen (!) im Einsatz und in der Schusslinie, bin einfühlsam, ermutige, versorge, bin bedingungslos da, habe Verständnis, handle vorauseilend, helfe wo es geht... und werde aus heiterem Himmel mit Trennungsabsichten konfrontiert, der Dominanz und Bevormundung beschuldigt und ernte Wut, Zorn, Blicke und Beschimpfungen, die mich fast schon das Fürchten lehren. Nicht immer, klar, die liebevolle Zugewandtheit überwiegt, viele gute Gespräche, auch wieder ein langer Spaziergang am zweiten Feiertag, zärtliche Umarmungen beim Einschlafen - aber dann legt sich der Schalter um und ich kann es kaum glauben. Der rechte Temporallappen fehlt, sage ich mir mantramäßig, er kann nichts dafür. Auch für seine kaum mehr vorhandene Kurzzeit-Merkfähigkeit. Rezidive auf dem Balken und am vorderen Horn, wen wunderts also... Neulich schrieb jemand, dass ihn in solchen Momenten die Krankheit ansehe. Ja so ist es. Wir können über so vieles miteinander sprechen, aber nicht über diese Auswirkungen der Krankheit. Mein Mann scheint hier einen enormen Schutzwall um sich errichtet zu haben. Er weiß genau, was ihm guttut und was er will - und setzt es durch. Er geht weiter, ohne rechts und links zu schauen. Manchmal komplett irrational. Ich stimme zu, lass ihn gewähren, er ist ja der, der ein Glioblastom hat und tue, was ich kann - ohne Murren und ohne Knurren. Meistens. Manchmal platzt mir auch der Kragen. Ich bin zutiefst dankbar, dass wir zusammen sind, 20 Jahre verheiratet, das schweißt zusammen. Meinem Mann geht es eigentlich gut, er hat die Fünfjahresmarke geknackt und freut sich mit mir über sein Langzeitüberleben. Was für eine Herausforderung für uns Angehörige!!! Ihr merkt, ich bin ziemlich am Limit. Was hilt Euch Angehörigen in solchen Momenten??? Wie wird es weitergehen? Wie sind Eure Langzeit- Erfahrungen???

Es gibt bei allem eine Grenze. Als Angehöriger, in meinem Fall Ehemann, hat man ja nun mal eine Mehrfachbelastung zu stemmen.

Neben der Angst, die man verarbeiten muß, fällt auf einmal auch die komplette Verantwortung für die Familie auf einen. Ein Einkommen fällt (teilweise) weg. Formulare, Formulare und dazu dauert das Erklären auch noch Ewigkeiten. Dazu muß man für die Begleitung zu verschiedenen Terminen (Ärzten, Behörden) auch noch Urlaub aufbrauchen. Ich kann mir den Urlaub glücklicherweise "kaufen" (Gehaltsumwandlung), ansonsten wäre ich längst am Ende. Von richtiger Pflege - bei uns bislang noch kein Thema - gar nicht zu reden.

Mache ich alles gerne. Wenn der - zur Bewältigung der Krankheit und zum Langzeitüberleben - notwendige Egoismus allerdings die Grenzen der Wertschätzung deutlich überschreitet oder unserem Kind Stress macht, ziehe ich deutlich eine Linie.

Ich stehe zu "in guten wie in schlechten Zeiten" - aber auch in schlechten Zeiten sollten alle Beteiligten ein Minimum an Contenance bewahren.

Exec Summary: Mach auch etwas für Dich. Sch... auf die Familie und alle anderen, die außer guten Ratschlägen nur für noch mehr Probleme stehen.

Ja, die Familie ist auch so ein Thema für sich. Aber wie sollen sie auch helfen? Eigentlich ist uns beiden auch nicht zu helfen, mein Mann lässt keine Hilfe zu, mir hilft sie auch nicht, weil ich diese Hilfe ja dann auch noch moderieren müsste. Wieder gut zureden, dankbar sein, Verständnis haben, erklären, schlichten. Natürlich braucht er aber Hilfe, dennoch ist er von einer Pflegestufe weit entfernt. Es ist vermutlich wie bei einer Demenz, die aber keine ist. Diese aggressiven Attacken kommen mir vor wie psychische epilleptische Anfälle, psychische Infarkte - die wieder vergehen, wie sie gekommen sind: plötzlich. Bei mir hinterlassen sie eine Katerstimmung, in der ich mich zusammenreißen muss, keine Klärung des Vorfalls zu wollen, ich baruche dann Distanz, Ruhe. Wir können darüber nicht mehr reden. Punkt. Klappe halten, aushalten, vergeht schon wieder. So ist das Leben. Wie es weitergeht, sehen wir morgen...

Hallo,
bei uns ist es so,dass wir offen über die Sachen sprechen und auch Kritik äußern.
Ich merke es nicht gleich immer aber mir hilft es wenn es mir in dem moment gesagt wird und nicht später...Mit der Diagnose steht ihm eine Pflegegrad zu...ich habe ohne wenn und aber dien Pflegegrad 2 bekommen
und habe diesen immer noch.
Das sich erklären,rechtfertigen nervt und das will ich nicht sowie mein Mann und Zwerge auch nicht.
Jeden Tag fahren wir "Achterbahn"...
Es ist für beide Seiten sehr schwer...ich bin oft selber frustriert ,wütend auf die Krankheit allerdings LEBE ich sowie mein Mann und Zwerge...
Ihr Angehörigen gönnt euch auch selber mal eine kleine "Auszeit" in dem ihr alleine oder euch mit freunden verabredet oder was auch immer euer wohlbefinden stärkt

Lg mona

Gemeinsam Stark

Hallo Isarflimmern,

cih bin zwar Betroffene, aber das Thema beschäftigt mich sehr, und wenn ich deine, eure Berichte lese, zieht es sich in mir zusammen.

Ja, was ist lebbar und wo ist eine Grenze, und was dann, wenn man die markiert?
Ich erlebe bei mir - und das ist noch in einer völlig anderen Preisklasse wie bei dir - dass ich heftig, verletzend, kränkend reagiere, und es nicht merke in dem Moment. Wenn mein Mann da reagiert, bin ich erst mal verletzt, bis ich es kapiere. Reden, wie Mona sagt, ist wichtig. Dein Mann muss sich bewusst sein, dass da der Schalter umgelegt wird, ohne dass er es will!

Anderer Gedanke: Gibt es Medikamente, die dieses Entgleisungen dimmen können, kontrollierbar für den Patienten? Wäre eine frage für einen Psychiater. Ich weiss aus meinem früheren Arbeitsleben, dass es Medikamente gibt, wenn Menschen z.B. ihre Impulse zu wenig kontrollieren können, ihre Affekte, Aggressionen.

Ich denke grundsätzlich, du hast auch Rechte, auf Würde, Respekt, darauf, dass du für dich sorgst, dir Zeiten für dich nimmst, auftankst, geniessen kannst, unter Freunde gehst, Sport - was auch immer, was wichtig für dich ist. Und je grösser die Belastung der Krankheit ist, um so wichtiger ist das, sonst gehst du vor die Hunde.

Und wenn dein Mann nicht reden will, da nimm du dir therapeutische Unterstützung, jemand, der bedingungslos für dich da ist, dir zuhört, wo du dich auskotzen kannst, Druck ablassen. Immer nur runterschlucken, das ist Gift.

Und Pflegegrad, unbedingt, du brauchst Entlastung wo es geht, auf allen Ebenen.

Ich wünsche dir Mut für DICH.

LG Efeu

Hallo Isarflimmern,

Meine Frau ist die betroffene,und ich versuche alles was geht ihr zu helfen,habe 3 Kinder 28,26,und ein Mädchen 11 Jahre,die wissen nur das die Mama ein Tumor im Kopf hatte und operiert wurde,und alles wieder in Ordnung ist,leider ist es nicht so weil sie nicht wissen das die Mama einen aggressiven und bösartigen Tumor (Glioblastom Multiforme Vl) hatte.
Meine Frau hat die Chemotherapie abgelehnt,sie war zur der Zeit eh schwach,und außerdem hält sie davon eh nichts,weil ihr Papa auch Krebs hatte und nach der Chemotherapie ist er gestorben,aber strahlentherapie wollte sie probieren,was sie auch getan hat.

Leider nur 13 Tage von 30 das hat sie diese Woche abgebrochen,weil ihr dadurch noch schlechter ging,Schwindel,kopfdruck,konnte kaum gehen,und der Doktor sagte uns beiden wen sie das nicht machen würde ihr Leben dadurch kürzer,ich möchte und will das nicht hören sagte ich,ich habe ehrlich keine Kraft mehr,Menschen um mich herum lachen zu sehen,und sich über etwas freuen,wobei ich jeden Tag leide,habe leider nur schlechte gedanken,was ist wen ich meine Frau verliere,diese Gedanken machen mich verrückt.

Es gibt keinen Tag an dem ich nicht weine,Ich bin auch froh dieses Forum gefunden zu haben,zur Zeit bin ich auch total hilfslos,denke nun wie es weiter geht,was kommt auf uns zu,kommt der Tumor wieder?fragen über fragen die ich mir jeden Tag stelle,Irgend wie fühle ich mich alleine gelassen.

Der Doktor gab mir nur die tel.nummer von der Neurologie das wir da ein Termin vereinbaren sollen,das werde ich im neuen Jahr wohl machen.
Es bleibt mir nur das beten,das dieser Tumor nicht wieder kommt,und wir noch lange zusammen sein können.

Ich wünsche dir und deinem Mann alles gute

Lieber Ekrem,

fühle Dich fest von mir gedrückt. Ich hatte gehofft, weil man länger nichts von Dir gehört hat, dass die Strahlentherapie durchgängig funktioniert. Es tut mir sehr sehr leid, dass es nicht geklappt hat.
Dass es einem erstmal mit der Bestrahlung leider schlechtet gehen kann, ist leider aus meiner Erfahrung normal. Mir war 6,5 Wochen schlecht und schwindelig. Vielleicht wollt ihr euch noch eine Zweitmeinung von der Strahlentherapie holen, wo ich war. Dort kann man im Notfall statioBär aufgenommen werden.

Alles Liebe

Liebe Isarflimmern,

Dein Beitrag hat mich tief berührt. Ich habe mit mir gerungen, ob ich als Betroffene darauf antworten soll oder nicht. Mein Mann und ich leben erst seit knapp 7 Monaten mit der Diagnose Oligodendrogliom. Wir besuchen aber fast seit Beginn gemeinsam eine Psychoonkologin, die uns begleitet. Mein Mann hatte von Anfang an die Aufgabe, Dinge zu tun, die ihn stärken. Er war im Kino oder hat sich auf einen Kaffee getroffen. Ich glaube nicht, dass es ihm dadurch wahnsinnig gut geht, aber er sammelt neue Kräfte.
Bei längeren Unternehmungen meines Mannes brauche ich zur Zeit noch einen liebevollen "Aufpasser", da steht uns die Familie zur Seite. Das mussten allerdings auch erstmal alle Seiten lernen.
Ich bin der tiefen Überzeugung, dass Du unbedingt Dinge für Dich tun solltest. Es hilft keinem von euch, wenn es Dir schlecht geht. Mona hat die Pflegestufe angesprochen, gibt es vielleicht die Möglichkeit einer (erneuten) Reha, durch die ihr beide Kraft tanken könnt?
Ich wünsche euch alles Gute
Mego

Danke Mego13,

Meine Frau möchte keine Bestrahlung mehr,haarausfall schon bei 13 Bestrahlung und die anderen Beschwerden die ich oben aufgeschrieben hatte,sie möchte auch nicht stationär,ich kann sie nicht dazu überreden,habe mehrmals versucht.

Ich frage mich wirklich,wen ich mich im Internet rum stöbere ob gegen den Krebs wirklich nur diese 2 medizinische Behandlungen,wie Chemotherapie und Strahlentherapie die einzige Chance ist.

Meine Frau glaubt einfach nicht mehr an diese Behandlungen,sondern möchte andere Wege gehen wie aushungern der Krebszellen durch Ernährung Umstellung,dazu noch wie du weißt mit CBD Öl ,Vitamin C,bittere Aprikosenkerne,und so weiter.

Sie sagt zu mir egal was passiert,ich gehe jetzt diesen weg,was soll ich da nur machen,ich habe wirklich große Sorgen was uns erwartet,zb der nächste MRT ob rezidiv oder nicht,ich habe wirklich keine Kraft mehr psychisch bin ich auch am Ende.

Ich hoffe nur das sie lange uns erhalten bleibt,trotz ihre jetzigen Einschränkungen,wie Blickwinkel Verkürzung,Schwindel beim gehen,Kraftlosigkeit,Müdigkeit.

Wünsche euch allen ein langes gesundes neues Jahr

Ach Ihr alle.... mir geht es ja auch so. Seit 5 1/2 Jahren (juhu). Allerdings ist mein Mann li frontal operiert. Man kann nicht mehr mit ihm reden. Mich belastet am meisten sein Bockigkeit gepaart mit Verweigerung. Also z.B. nachmittag eine neue Schutzhose anziehen weil die alte ihm schon randvoll zwischen den Knien hängt. Bei rechtzeitigem Wechsel bleibt die Jeans trocken, ansonsten nicht. Er sagt meistens nö... bräuchte er nicht und ich bin sauer weil er mir auch nicht im Rahmen seiner Möglichkeiten das Leben leichter macht "Du kannst ja waschen" . Oder wenn ich was schönes sehe und ihn darauf aufmerksam mache .... dan kommt "Kann ich auch nicht ändern" . Das macht unglaublich einsam. Ich weiß, es ist der Tumor - aber es ist schwer. Ich habe mir nun Hilfe geholt im Rahmen einer Therapie, ich bin auf einem guten Weg mich selber wieder zu spüren. Und ich denke über tageweise Verhinderungspflege nach, damit ich mal ein WE wegfahren kann. Ist es nicht unglaublich, was wir schaffen können?

Lieber Ekrem,

ich wünsche Dir, dass Du jemanden hast, der Dich auch etwas trösten kann und Dir Kraft schenkt.
Dass mit dem Haarausfall ist leider normal und beginnt so ab 20 Gray. Bei den meisten wachsen die Haare aber wohl wieder nach, worauf ich auch gerade warte. Ich nutze jetzt Amlaöl für die kahlen Stellen.

Ich glaube, dass es sehr schwer ist, Alternative Methoden zu finden. Der neue Onkologe hat bei mir noch einmal betont, wie wichtig Bewegung, vor allen Dingen an der frischen Luft ist. Die Ernährungsberatung hatte ich bei ihm noch nicht und da höchstwahrscheinlich am Montag die PC - Chemotherapie startet, weiß ich noch nicht, wann ich den Termin wahrnehmen kann.

Ich wünsche euch, dass der jetzige Schwindel vielleicht auch noch von der Bestrahlung kommt und nun bald weniger wird. Allerdings wirkt die letzte Bestrahlung noch 3 - 4 Monate nach, das hat man euch wahrscheinlich auch gesagt.

Alles Liebe
Mego

Liebe Wegbegleiter/innen, schon der rege Austausch tut gut. Danke Euch vielmals. Am Liebsten würde ich mit Euch allen jetzt beinander sitzen... Ich bewundere Euch, Efeu und Mego 13, dass Ihr Euch als Betroffene auch noch mit der Situation von uns Angehörigen konfrontiert. Danke für Euer Feedback und die Tipps. Ekrem, Deine Situation ist sehr hart, noch zudem die Kinder ja auch so hilflos sind. Die Herausforderung für uns Angehörigen ist es auch, die Entscheidungen der Betroffenen mitzutragen. Fast bedingungslos. Eine Therapie, die selbst nicht gewollt wird, wird eh nicht helfen. Die klassische Medizin macht Angebote und kann sich auch nur auf klinische Erfahrungen stützen. Wir müssen nicht entscheiden, was richtig oder falsch ist, weil es kein richtig oder falsch gibt. Deine Frau macht mit Sicherheit das für sie beste. Die Dauer des Überlebens mit einem Tumor ist doch eh nicht vorhersehbar. Es kann auch guttun, eine Entscheidung zu treffen und es dann dabei zu belassen, damit man wieder zur Ruhe kommt und sich wieder auf all die alltäglichen Herausforderungen und die guten Momente konzentrieren kann.
Suace, ich musste fast lachen, weil es bei uns fast identische Situationen gab. Die Sprüche sind der Hammer und unglaublich. Wenn es nicht so schlimm wäre, damit konfrontiert zu werden, man müsste fast eine Sammlung anlegen. Die Einsamkeit kenne ich nur zu gut, es ist so anstrengend. Es kann auch niemand helfen. Ich merke, dass ich alleine klarkommen muss, so lange es meinem Mann noch halbwegs gut geht. Ja, wir funktionieren. Ich denke auch immer wieder über eine Therapie nach. Bei uns ist es aber glücklicherweise noch so, dass mein Mann als Selbstständiger immer noch arbeitet und wir unter der Woche tagsüber auch Phasen haben, wo wir uns voneinander (!) erholen können. Er kann sogar noch stundenweise allein sein, so dass ich mich dann ganz auf meine Arbeit konzentrieren kann. Das ist eigentlich meine beste Therapie. Es wird so nicht weitergehen. Vielleicht sind auch die derzeitigen psychischen Eskalationen eine Hinweis auf die nächste Stufe??? Wenn es meinem Mann irgendwann schlechter gehen wird, habe ich keinen Plan. Dann sehen wir weiter. Ich denke mir so oft, wie vielen alten Menschen es auch so gehen mag, deren Partner demenzkrank ist, die Einsamkeit, die Hilflosigkeit, die Kränkungen, die Traurigkeit. Das Funktionieren müssen. In guten wie in schlechten Zeiten. Aber es ist auch ein Geschenk, für jemanden da sein zu können, jemanden auf so einem schweren Weg zu begleiten. Diese schwere Krankheit durchzumachen und den Weg als Betroffene/r zu gehen, mit Angehörigen, die so wie ich rumzicken und meckern, ist auch schwer. Es geht weiter. Ich wünsche Euch allen ein gutes neues Jahr mit viel Kraft und Zuversicht. Danke für alles.

Hallo Isarflimmern!

Ich habe Hochachtung, Ehrfurcht und Verständnis vor allen, die kranke Menschen ein Stück ihres Weges begleiteten, betreuen und mit ihnen leben. Auch ich habe meine an Demenz erkrankte
Mama zehn Jahre, gemeinsam mit meinem Sohn, begleitet und gepflegt. Wir hatten unsere Höhen und Tiefen, daher kann ich deine Gedanken gut nachvollziehen. Meine Mama war der Mittelpunkt unserer Familie, sie hat mir vieles beigebracht, sich um meine Kinder gekümmert da ich arbeiten ging und wusste immer Rat. Dann zuzusehen wie sich das Wesen dieser Person verändert, die Rollen und Tätigkeiten sich verschieben, sogar die Lieblingsspeisen änderten sich, fällt sehr schwer. Doch als wir dies nach langer Zeit akzeptieren, uns in unserer neuen Rolle zurechtfanden und jede gute Minute genossen, wurde es viel leichter.

Jetzt jedoch stehe ich auf der anderen Seite. Ich hatte ein Meningeom und die OP ist nun fast ein Jahr her. Da ich noch mit einigen Einschränkungen zu kämpfen habe, funktioniere ich noch nicht so wie vorher. Ich weiß nicht warum, ich kann zwar hier schreiben, aber mit meinen Angehörigen oder anderen nicht Betroffenen, fällt es mir sehr schwer darüber zu sprechen. Ich habe immer das Gefühl sie verstehen es nicht, was ich sage oder meine. Auch habe ich für die Kommunikation je nach Tagesverfassung nur ein bestimmtes Zeitfenster zur Verfügung. Ich war früher immer sehr lustig aufgeschlossen und auch redefreudig. Jetzt möchte ich meine kostbare Lebenszeit nicht mit wischi- waschi vergeuden. Auch fühle ich mich manches mal dumm, wenn die Wortfindungsstörungen während eines Gespräches deutlich zuschlagen und mich mein Gesprächspartner deswegen so komisch anschaut. Da bin ich lieber alleine!

Die Hilfsbereitschaft und das Verständnis für meine Situation, scheint bei meinen Angehörigen auch schon aufgebraucht zu sein.
Ich könnte noch vieles mehr schreiben, meine Konzentration lässt aber schon zu wünschen übrig.
Gebe gerne Antwort bei eventuellen Fragen.
Ganz liebe Grüße Zwuck

Liebe Zwuck,

du schreibst von der Einsamkeit, die sich auftut wie ein Abgrund, wenn man nicht mehr richtig erklären kann, Wortfindungsstörungen hat, nur für eine gewisse, kurze Zeit überhaupt noch sprechen kann.....und dass das Verständnis der Umwelt begrenzt ist, und auch oft aufgebraucht.
JA, ja, möchte ich rufen, es geht mir auch so, ich kenne das sooo gut. Es tut so weh, so einsam zu sein, so selbstentschieden ins Alleinesein gedriftet zu sein.
Ich würde so gerne.....diese Gedanke beisst und sticht, treibt mir die Tränen in die Augen, Tränen die ich heimlich weine.

Mein Mann mag oft nicht mehr hören, was schlimm ist grad, das Angebot an Beschwerden ist übergross, wird nicht weniger sondern mehr durch die Jahre.

All das Kämpfen um Kleinigkeiten, dass sie mir gelingen, es macht mich manchmal so müde, dass ich an dem Sinn zweifel.

Ich möchte meine verbliebene Kraft für das einsetzen, was mir wichtig ist, ein Anliegen, ich habe nur begrenzt zur Verfügung.

Isarflimmern, ich würde jetzt auch so gerne mit euch zusammen sitzen, einfach zuhören, das Gefühl erleben, ich bin nicht alleine.

Nochmal zu dem Vesrtehen der anderen: Ich denke, vieles kann man auch nicht wirklich beschreiben, und die anderen können es sich nicht wirklich vorstellen. Wenn mir jemand früher, vor der OP, das erzählt hätte, was ich heute sagen würde, wie es mir geht....ich weiss nicht, ob ich mir hätte eine Vorstellung machen können, wie es sich anfühlt, wie es IST.

Ein geschädigtes Gehirn bringt so tiefgreifende Veränderungen in allen Ebenen. Es verändert einfach alles.
Und das lebe mal, wenn die anderen das nicht haben.

Und, Zwuck, ich fühle mich auch oft dumm, hilflos, so hilflos. Und werde dann noch stummer.

Sprache war eines meiner wichtigsten Werkzeuge in meinem Beruf, und ich habe gerne gesprochen, mich ausgedrückt.
Jetzt bleibt mir oft nur das Schreiben, denn es gibt Tage, da kann ich gar nicht mehr sprechen.

Ekrem, ich kann es nachempfinden, dass deine Frau keine weitere schulmedizinische Behandlung will. Ich weiss nicht, was ich mache, wenn der Tumor wieder weiter wächst oder Rezidive auftreten. Sicher keine Bestrahlung mehr. Ich finde man darf auch sagen "bis hierher und nicht weiter", man darf auch sterben, ohne alles Mögliche auszuprobiert haben. Denke ich!

Danke möchte ich euch sagen für eure Offenheit, was ihr von euch erzählt, danke für euren Mut. Ihr seid da, das tröstet und hilft, weiter zu gehen.

Efeu

Liebe Efeu!

Ich bin so froh, daß du meine ungeordneten Gedanken verstanden hast.

So froh, daß du für unsere Situation, für unser Empfinden Worte gefunden hast und diese niederschreiben konntest. Es hat mich so sehr berührt, daß mir beim Lesen die Tränen über die Wangen gekullert sind.

Auch ich möchte mich bei euch für alles bedanken vorallem, daß immer jemand da ist.

Heute leben, mit beiden Beinen verwurzelt im Hier und Heute, aber offen und zuversichtlich für alles Kommende.
In diesem Sinne wünsche ich euch ein Segensreiches Jahr.

Zwuck

Hallo, es ist schon sehr schwer diese Beiträge zu lesen. Ich bin als Angehörige betroffen.Mein Mann hat ein Glioblastom Grad 4 und er muss von mir rund um die Uhr betreut werden.Er hat Pflegegrad 3. Jeden Tag ud oft auch nachts weint er und ich soll doch einen Arzt holen, der ihm helfen soll.Das ist verdammt schwer,da ihn zu beruhigen, dann soll ich ihm viele Tabletten geben, das es endlich Schluss wird.Es ist kaum noch zu verkraften, da ich auch dann immer weinen muss. Bei Nachfrage beim Arzt nach psychoonkologischen Betreuung kam nur die Antwort, ja das ist möglich, aber Termin bekommen sie keinen.
Ich fühle mich sehr ausgebrannt und einsam, die Kindercwohnen weit weg ,können ja nicht dauernd kommen, sie müssen ja arbeiten, damit sie versorgt sind finanziell.
Es geht vielen in diesem Forum so wie mir.

Liebe Gusa,

als Betroffene kann ich nicht ermessen, welche Leistung Du jeden Tag erbringen und welches Leid Du täglich tragen musst.
Mir ist nur aufgefallen, dass Dein Arzt behauptet, dass Du / Ihr keinen Platz beim Psychoonkologen bekommt. Das kann vielleicht stimmen, muss aber nicht. Ich habe damals die Psychoonkologin, die sehr frequentiert ist, selber angerufen. Sie hat sich nach 3 Tagen gemeldet und nach zwei Wochen hatte ich einen Termin. Ich glaube auch, dass Psychoonkologen ebenfalls nach Härte des Falls entscheiden. Ich kann Dir nur sagen, dass uns beiden die Sitzungen unendlich gut tun.

LG
Mego

Hallo ich schreibe hier als Betroffener,

wiewohl eines noch fast niedriggradigem Astro II-III
....auch bei mir liegt der Tumor rechtrparietalfrontal im Emotionsbereich mittlerweile zum 2. mal operiert mit recht grßsem Substanzdefekt . Das pielen sich schon viele Dinge ab....B

ei mir sind sind einige Teile des rechte Frontallappens entfernt worden, das ist der Bereich , wo wir unser WesensZentumm haben das sich mit dem Thema Aggression bzw. Reaktionen auf Gefühle in verschiedensten Ausprägungen haben.

das ist alles sehr komplex. , ich denke einiges kann man ggf. durch Training umprogramieren bzw. Verhaltensänderungen verlangsamen.

Im habe im Wissen darüber versucht, bereits so früh als möglich zu versuchen, mich auf diese Situation vorzubereiten und einzustellen und vorher zu besprechen, was wir - meine Frau und ich -in unserer Beziehung tun könnten. Sicher hängt es auch davon ab, welcher Menschentyp wir vorher schon waren, ich war immer ein eher ruhiger Artegnosse, das macht es jezt vielleicht einfacher..

Mittlerweile sind 8 Jahre vergangen,zuerst geheiratet, jetzt fast geschieden, es ist alles anders wir leben seit gut zwei Jahren getrennt, vorher war es lange Zeit gut, dann zunehmend ein aufreibendes Nebeneinander.

Wir haben auch vielp ausrobiert um die Beziehung zu retten , mienee Frau ist 10 Jahre jünger und ich habe auchihren Wunsch noch ein Kind belommen erfüllt, sieiteer hat sich alles geändert,aber ich lieb mein kleine Tochter sehr und versuch, das Beste aus der Situation zu machen


Nun, ist es so, was auch gut so ist und ich hab trotzdem einen Guten Kontakt - jedenfalls - zu meinen Kindern.
Der Rest ist üblicher Trennungsalltag, es geht immer wieder mal ums Geld und um Besuchsregelungen und um Scheidung, wobei ich diese nicht haben muss, aber wer, weiss wen ich noch kennenlerne ...


Ich möchte nur sagen, , dass ich fest davon überzeigt bin, dass Entspannungsübungen ,
Medidation,
Qui Gong, und
psychotherapeutische Begleitung

ALLEN Beteiligten helfen könnte, aber es wirkt m.E. aber nur, wenn man sich der Problematik im Vorgefld bewusst wird und aktiv handelt.
ich habe bewußt im Vorfeld geplant uund entschieden vor der letzten OP zu gehen, zuerst nur mal auf Zeit, um mir und der Familie Ruhe zu gönnen und dann entschieden zu gehen, wobei ich ehrlich auch denke, dass es ohne Tumor auch so gewesen wäre, ich habe mich einfach nicht zuhause gefühlt und und auch begleitet.

Aber all das hat auch was Gutes, wir streiten nicht mehr...., meine Frau hat immer zu mir gesagt, dass ich die Dinge alleine mache soll und sie mir vertraut . Das einzig unangenehme an Trennungen ist, dass die finanziellen Kosten hoch sind .

Mttlerweile; ich habe die 2. OP sehr gut vertragen, ich bin zwar traurig, dass es so ist, aber ich kann sehr viele Dinge machen und Leben nun mein Leben eigenständig. Interssant ist, dass ich mit anderen Menschen aber keine Probleme zu habne scheine . Ich denke auch , dass das gemeinsame Leid über dies schwere Erkrankung eigentlich alle Beteiligten sehr belastet.
Ich hba egusehr guten Kontakten zu den Kindern, kann sehr liebevoll und verlässlich meine Kleine Tochter versorgen, fallls sich meine Wesen veränderen sollte rde ich hoffentlich einsicht zeigen und loslassen können, aktuell bin ich guter Dinge und mache allles , dass ich lerne mit meinen Emotionen gut umzugehen und in Stresssituationen angemessen zu reahgieren, wie gesagt, ich bin zwar berentet und arneite trotzdem nebenbei als coach mit suchtgefährdeten Jugendlichenund übe spilerisch Entspannungstechniken, da bin ihc dann immer sehr otiviert, Privat nehme ich mir einen Therapeuten von der Krebshilfe.....a

aber sicher alles kein Vergleich zu rasch voranschreitenden Tumor situationen bzw. Glio IV .
Ich empfehle jedenfalls Begleitung und regelmäßige Medidationspraxis, das entspannt schon sehr sonst Tonglen der tibetische Weg mit sich selbst und anderen Freundschaft zu schliessen.
Danke fürs lesen

Jedenfalls Euch allen alles Guten
lg
styrianpanther

Lieber Styrianpanther,
ich bin von Deinem Weg sehr beeindruckt und finde mich in einigem wieder.

Kinder sind etwas Wunderbares, gerade auch, um uns unsere gesundheitlichen Sorgen für eine gewisse Zeit vergessen zu lassen. Ich erlebe das auch mit meinen Enkelkindern und habe gelernt, mich zurückzuziehen, wenn ich meine Überlastung durch erste aggressive Reaktionen spüre.
Lass Dir diese Kontakte nicht nehmen!

Ich könnte mir vorstellen, dass die frühere Liebe zu Deiner Ehefrau sich zu einer Freundschaft entwickelt.

Allerdings erst, wenn die Dinge geklärt sind. Weißt Du, dass man Scheidungskosten von der Steuer absetzen kann?

Ich fühle mich auch als Alleinlebende wohler, weil ich meinen eigenen Rhythmus leben kann und mit meinen Eltern, Geschwistern, Kinder+Enkel-Familien nur dann direkten Kontakt aufnehme, wenn es mir "gut" geht. Ansonsten tun es die "sozialen Medien" und das gute Telefon. Natürlich kennen alle meine gesundheitliche Situation und wenn ich sie brauche, sind sie da.

Ich benötige einige Hilfen, aber mit fremden und mittlerweile vertraut gewordenen Menschen scheint es einfacher zu sein. Ihnen muss ich nichts erklären.

Ich wünsche allen, die sich liebe-und aufopferungsvoll um ihre Angehörigen kümmern sowie all denen, die selbst unter ihren Wesensänderungen leiden, ein gutes Jahr 2020!
KaSy

Hallo, Danke Mego für deinen Hinweis.
Es wird nicht leicht sein, da einen Termin zu bekommen, wenn man auf dem Lande wohnt. Dann ist es auch noch mit der Fahrerei.Lange Touren sind beschwerlich, da mein Mann mich beim Fahren ständig nervt.Ich weiß, er kann nichts dafür, er sieht halt überall Gefahren. Es fällt ihm besonders schwer neben mir zu sitzen, er war früher Kraftfahrer und da es nicht mehr geht, IST es für besonders schwer, die Gewissheit, nie mehr Auto fahren zu können.
Liebe Grüße

Liebe Gusa,
ich habe von meiner Hausärztin eine Verordnung für eine Ergotherapeutin, die zum Hausbesuch kommt.
Sie kümmert sich um die Besserung körperlicher und psychischer Probleme.
Die Verordnung (VO) ist eigentlich auf wenige Termine begrenzt, aber "außerhalb der Regelverordnung" gibt es weitere VO.
Meine Ergotherapeutin achtet darauf, dass die VO so korrekt ausgestellt werden, dass sie mit der Abrechnung bei der Krankenkasse keine Schwierigkeiten bekommt.
Es ist möglich, dass sie ein- oder zweimal pro Woche kommt und Dich entlasten kann.
Erkundige Dich doch, ob es bei Euch eine solche Möglichkeit gibt.
Mir tun diese Gespräche sehr gut.
KaSy

Liebe Gusa,
Da stelle ich mir in der Tat das Autofahren für Dich sehr belastend vor. Trauerbegleiter machen zum Beispiel auch Hausbesuche und begleiten Menschen auch in schweren Lebenssituationen. Es gibt sogar einige, die das ehrenamtlich machen.
Belastend ist, dass man immer alles selber rausfinden muss und es kann sich keiner vorstellen, welche Kräfte dass bei den Angehörigen oder auch Betroffenen zieht.

LG
Mego

Lieber Styrianpanther und alle anderen, unsere Wege sind so verschieden voneinander und ich bewundere vor allem Euch Betroffene, wie intensiv Ihr Euch mit Eurer Situation auseinandersetzt und sie reflektiert. Das kann mein Mann nicht mehr. Ich weiß zutiefst, dass es auch eine spirituelle Chance ist, sich mit so wesentlichen Dingen auseinanderzusetzen. Meditation, Therapie. Ja!!! Heute habe ich nach einer durchwachten Nacht und in meinen "dunklen Stunden" (Rilke) von Mascha Kaléko mal wieder den Satz gelesen: "Wo war ich, als ich mich am meisten brauchte?" Gute Frage! Jede Veränderung der Situation, die derzeit bei mir/ uns in vielerlei Hinsicht heftig ist, muss die Selbstfürsorge aktivieren. Mensch, ist das schwer! "Achte auf Dich!" "Pass auf Dich auf!" "Nimm Dir Zeit für Dich!" So schlagen die Ratschläge um sich. Einsam genug wäre ich inzwischen. Der Freundeskreis (?) macht schlapp - kein Wunder. In der Familie hat auch jeder seine eigenen Themen, die dann doch nach der Frage "Wie geht es Euch?" sofort wieder im Mittelpunkt stehen. Man will es eigentlich nicht hören, kann ja auch nicht wirklich helfen... Aber das kennt Ihr sicher auch. Ich bin dankbar für das gute, tragfähige Fundament unserer gemeinsam gelebten Lebenszeit und auch die vielen guten Momente, die wir immer noch miteinander haben. Aber ich muss Euch recht geben, dass die Achtsamkeit für einen selbst die höchste Priorität haben muss. Das realisiert man aber doch immer erst, wenn der Leidensdruck steigt. Aber - es geht ja immer weiter. Danke Euch.

Liebe Isarflimmern,

ich möchte Dich auf keinen Fall mit Rat - Schlägen hauen. Die Psychoonkologin hat meinem Mann und mir das "Kleine Übungsbuch Achtsamkeit" geschenkt. Das sind ganz kleine niederschwellige Tipps, wie man im Alltag bei Alltagstätigkeiten ein wenig Kraft durch Achtsamkeit tankt. Beim Atmen, beim Essen, beim Aufräumen etc. Vielleicht wäre das etwas für Dich.

LG
Mego

Hallo an euch lieben,
es gibt keine Geheimrezeptur wie man mit dieser Krankheit umgeht.
Die Angehörigen haben eine andere"Welt" und der Betroffene ebenfalls seine "Welt"..
Ein sehnlichster Wunsch von mir ist: ein einzigen Tag(24h)gesund sein
Das ist auch der Wunsch meiner 5 Zwerge und der meines Mannes...S
Noch geht es mir sehr gut.Dafür bin ich sehr dankbar und schätze jede Sekunde die mir nur ein winziges Gefühl von "ich bin gesund "gibt.

Wie ist das bei euch mit neuen Kontakten die kein erkrankten oder Angehörigen von einem Hirntumor haben?


Lg mona

Gemeinsam Stark

Liebe Isarflimnern

Ich habe auch gerade einen absoluten Tiefpunkt.
Nach knapp 2 Jahren. Bin neben Beruf, Kindern, Haushalt auch für meinen Mann da, fange viel Angst und Verzweiflung ab, und merke, wie ausgelaugt, erschöpft und mutlos ich bin.

Im Moment überwiegen bei meinem Mann die Ängste, ich mache immer wieder Mut. Er referiert viel seine Symptome, inzwischen auch vor unserer Kleinen, braucht ganz viel Rückversicherung, vergisst viel. Gestern Abend war ich ungeduldig und konnte dann kaum schlafen, weil es mir sofort so leid tat.

Ich empfinde die körperliche Pflege auch als immer anstrengender. Bekomme ihn kaum angezogen, geduscht... Mir tut manchmal jeder Muskel weh. Aber er ist der Sterbenskranke, ihm geht es immer schlechter... Ich versuche, immer weiter aufzufangen und habe gerade Angst, dass ich selber darüber krank werde.

Aggressive Ausfälle hatte mein Mann gehäuft Oktober, November. Mit Trennungsabsichten und massiver Abwertung meiner Person. Ich verstehe es sogar. Er erlebt einen ständigen Kontrollverlust über sein Leben, immer mehr Alltagsfertigkeiten gehen verloren. Dennoch war es kaum auszuhalten.

Dieser Spuk ist irgendwie vorbei, so mancher Verlust (nicht mehr einkaufen können, nicht mit dem Handy umgehen können) ist für ihn wieder Alltag geworden.

Ich habe Angst, dass es zu Hause nicht mehr lange gehen wird, weil er die Treppe kaum noch hochkommt, und wir in einem winzigen, verwinkelten Hexenhäuschen wohnen.

Es ist entsetzlich, was die Krankheit ihm antut, kaum zu ertragen, wie schlecht es seinen alten Eltern und jungen Kindern geht.

Ich habe Angst, ihn zu verlieren, Angst, vor dem, was kommt, Angst, dass es so für immer bleibt.

Liebe Grüße
MM

Schlaf und Aggressivität sind übrigens viel besser, seitdem er abends in einer niedrigen Dosis Quetiapin einnimmt. Auch als Bedarfsmedikament bei Angst statt Tavor.

Liebe MissMercury,

es freut mich, dass ihr herausgefunden habt, dass Quetiapin und Tavor eine kleine Hilfestellung in dieser schwierig zu bewältigenden Situation sind. Auch wenn es schwer ist, versucht jeden Tag einen positiven Gedanken zu fassen und gemeinsam über eine Erinnerung/Tat zu lachen und sprecht offen über alle Ängste. Zuhause ist alles am schönsten, daher hoffe ich, dass er es noch lange Zuhause schafft und ihr euch ggf. frühzeitig Hilfe besorgen könnt für Transportmöglichkeiten. Bei meinem Angehörigen hat die Familie das Bett ins Erdgeschoss verlagert, sodass er zu Hause bei der Familie bleiben konnte. Vielleicht wäre das auch eine Überlegung für euch!

Liebe Grüße

Lea

Liebe Lea
Danke für Deine lieben Worte.
Das wird bei uns nicht möglich sein, alle Flure sehr eng und nur ein Bad oben. Mein Mann möchte selber gerne in ein Hospiz, wenn es hart auf hart kommt, auch unserer Kleinen zu liebe. Das Problem ist eher, zu entscheiden, wann der richtige Zeitpunkt ist.

Ich bin eigentlich ein immer optimistischer Mensch und eigentlich auch genau in "dem Bereich" ausgebildet. Aber nach einem sehr eindrücklichen Erlebnis Weihnachten mit komplizierter Rettung sitzt es uns allen noch in den Knochen. Wir halten als Familie gut zusammen, jeden Tag ist jemand da, trotzdem bin ich einfach gerade müde und hoffnungslos.
Dafür war Heiligabend noch richtig schön, und das Gute wird auch gesehen.

Ich habe gerade einfach eine Scheissangst, dass es kippt.

Herzliche Grüße, und für alle nur das Beste

Liebe MissMercury,
Du schreibst, dass es Dir immer schwerer fällt, Deinen Mann an- und auszukleiden und zu waschen, obwohl Du in diesem Bereich ausgebildet bist.

Dein Mann hat doch sicher einen Pflegegrad und Du solltest Dich nicht dafür schämen, einen Pflegedienst für die Hilfe in diesem und auch anderen Bereichen (z.B. Haushaltshilfe) anzunehmen.

Zu zweit funktioniert manches besser und es entlastet Dich ein wenig von der unfassbar großen Anstrengung.

Ich wünsche Eurer Familie alles Gute!
KaSy

Liebe Kasy,

Er hat einen Pflegegead. Bis Weihnachten konnten wir das aber noch relativ problemlos zusammen schaffen.
Wir müssen jetzt erst die neue Situation verstehen und uns darauf einstellen.

Ich bin nicht in der Krankenpflege ausgebildet sondern für seelische Ausnahmesituationen.

Danke für Deine nette Antwort, und auch für Dich nur das Beste

Liebe Grüße

Bis jetzt kommt ein Medikamentendienst morgens, danach kommen immer abwechselnd Verwandte. Eine Haushaltshilfe kriegeich ab nächster Woche für eine Stunde die Woche :/

Liebe MissMercury,
das klingt gut. Gib nach und nach etwas ab, soweit, wie es Dein Mann annehmen kann.
Es wird Eurer Familie gut tun und möglicherweise bringt die Hilfe Deinem Mann auch eine bessere Lebensqualität mit Euch zusammen.
KaSy

Hallo, an alle,
Danke für eure hilfreichen Hinweise. Es ist schlimm, dass es so viele hier im Forum als Angehörige und Betroffene sich mit dieser schlimmen Scheisskrankheit zurecht finden müssen.
Oft geht es mir richtig schlecht und ich habe Angst, dass ich versage um meinen Mann zu betreuen. Die Krankheit fordert viel mehr von einem, es ist kaum zu schaffen und am schlimmsten ist die Angst, wie lange ich meinen Mann zu Hause betreuen kann.
Viele Grüsse an alle Betroffenen

Hallo zusammen,
auch meine Frau musste und muss viel ertragen.
Obwohl ich das eigentlich gar nicht will.
Oft verstehe ich etwas falsch und wir streiten deswegen.
Oder ich drücke mich nicht so richtig aus, dass ich verstanden werde.
Ich hoffe auf Besserung und Erleichterung für meine Angehörigen.
Der Wille ist da ...


Gruß Klaus

Hallo Gusa,

es ist schmerzlich, deine, eure Worte zu lesen, mir eure Situation vorzustellen, zu ahnen besser gesagt.

Ja, du hast Angst, an den Punkt zu kommen, dass du sagst "es geht nicht mehr zu Hause".
Ich denke, je früher du den dann folgenden Schritt planst, um so mehr verliert er an Schrecken. Es könnte auch eine Veränderung mit mehr Lebensqualität für euch sein?
Wieso "versagen"? Du gibst das, was dir möglich ist, und auch du hast eine Grenze, die solltest du gut im Auge behalten, auf dich achten. Es kann sein, du schaffst die Pflege alleine nicht - dann ist es so, aber deswegen versagst du doch nicht!
...weiss nicht, ob ich mich verständlich ausdrücke....

Wir können niemals unserem Partner alles geben, was er braucht. Das ist in gesunden, sog. normalen Zeiten so, und bei Krankheit auch.

Du bist deinem Mann eine Stütze, der Fels in der Brandung, wenn du auch für dich schaust, dass du auftankst, etwas für dich machst. Unbedingt. Wenn du zusammenklappst - wäre das gut für euch?

Ganz praktisch: Wieviel Hilfe habt ihr schon und was könnt ihr noch organisieren? Entlastung bringt Lebensqualität, wie KaSy geschrieben hat.

LG
Efeu

Liebe unterstützende Angehörige, Freunde und Mitstreiter von HT- Patientinnen,
ich lese hier , bin erstaunt und verneige mich vor eurer Hilfsbereitschaft die offenbar von großer Liebe getragen ist, ich hoffe dass ich lange in der Lage bleibe zu gestalten und auf mich zu schauen und freue mich jedesmal
früh morgens, fast wie ein kleinkind über die vorhandenen Fähigkeiten ( gehen, vor dem spiegel grimassieren :-))Fähigkeiten, die mein Hirn noch so her gibt und vielleicht hilft diese kindliche Freude auch das zu bewahren bzw. was geht weiter zu trainieren. und eines noch....

zumindest für mich gilt das, das Leben ist so und so einmehr odercwenugef anstrengendes Glück und der Tod ist bekannterweise dabei ein mitunter ggf. zu früher , oft fieser und tragischer Teil diese Lebens, aber Teil des Kreislaufes, den wir alle vielleicht , wer weiß schon so genau , des öfteren durchlaufen werden . am Ende steht doch ein Neubeginn, also ...

An alle Hinter bliebenen, trauert aber belebt euer Leben weiter, verliebt euch wieder und wieder... würde ich mir für meine Kinder und Geliebten haltcc bbc auch wünschen und die , noch nicht Hinterbliebenen sind und betriffene, welche noch nicht am Ende sind, wartet nicht....

!!!!! carpe diem , alles was geht.... und es muss nicht alles teuer sein .

Allen alles Gute hier

wahrscheinlich bin ich gerade verliebt ...

Ich habe mir Hilfe geholt. Ehrenamtliche Hospizleute. Das funktioniert gut

Der morgige Tag
oder das nächste Leben -
Was zuerst kommt,
wissen wir nie.
(Tibetisches Sprichwort)

Es geht immer weiter und die Dinge werden sich irgendwann zum Guten wenden. Darauf dürfen wir vertrauen.

Manchmal setze ich mich hin und zwinge mich, mir 11 Dinge zu aufzuschreiben, für die ich dankbar bin. Gar nicht so leicht. Danach geht es mir wieder besser.

Zwei Dinge gehen voran: Danke für den Tipp mit der Pfegestufe - mein Mann hat vermutlich tatsächlich laut www.pflege.de bereits die zweite Pflegestufe.
Und mir ist klar geworden, dass ich uns gegenüber die Verantwortung habe, selbst eine Therapie/ Coaching zu machen, um meinen Mann weiter gut begleiten zu können. So geht es jedenfalls nicht weiter. Er darf nicht Zielscheibe meiner Erschöpfungslaunen sein. Und ich übe, meinem Mann zuzumuten, mal nicht für ihn da zu sein - also zu sagen "Ich kann jetzt nicht" oder "Ich muss jetzt mal allein sein." Ich versuche auch, nicht immer sofort alles zu kommentieren. Also einfach auch mal nichts zu sagen und zu schweigen. Frei nach Kurt Tucholsky: "Schweigen und vorübergehen ist auch eine schöne Lösung." Das hilft auch sehr und wirkt deeskalierend.

Habt einen guten Tag!

Sehr gut, Isarflimmern.

Ich habe mich mal drei Tage aus dem Job genommen.

Was ich gerade übe :
-nicht sofort aufspringen, wenn er etwas braucht bzw möchte
-öfter mal sagen: ich esse jetzt erst mal in Ruhe
-ich brauche jetzt eine Viertelstunde Ruhe
- nicht jeden Auftrag annehmen, weil einiges kann er selber. Heute habe ich ihn ermuntert, seine Palliativschwester selber anzurufen (mit Hilfe, ich wähle für ihn) und er wollte erst nicht, war dann aber richtig happy nach dem Gespräch.

LG

Hallo zusammen,
Ich habe gerade sehr aufmerksam alle Beiträge gelesen und sehe da viele Parallelen. Zunächst einmal kann mein Vater seid ca.10Jahren nach einem schweren Schlaganfall nicht mehr sprechen. Er war immer ein sehr kommunikativer Mensch. Dieser Zustand des nur Danebensitzens ist für ihn ja schon Gewohnheit. Er versteht alles und kann Entscheidungsfragen mit Ja oder Nein sehr wohl noch beantworten. Das sind wir als Familie schon lange gewöhnt. Seit Oktober haben wir Ausnahmezustand, denn es wurde bei meiner Mutter ein Glioblastom IV wild diagnostiziert...tja, sie hat meinen Vater 12 Jahre lang gepflegt, nun sind beide Pflegefälle.

Daher , dass mit den depressiven Ausbrüchen kenne ich sehr gut. Bis dato schaffen wir es meist mit viel Sarkasmus, aber irgendwann hilft der nicht mehr.


Wir wissen nicht genau was noch auf uns zukommen wird, was manchmal ein bissi naiv klingt , aber vll auch gar nicht so schlecht ist, da wir so jede Minute dienverbleibt positiv verbringen können. Geweint habe ich genug, Nervenzusammenbrüche hatte ich genug, nun muss ich realistisch und gefasst damit umgehen.

Wie würde mir letztens gesagt, es ist eine Prüfung für uns alle, und wir können gestärkt daraus gehen oder gebrochen.....

Euch allen viel Kraft....
Katrin

Liebe Kathrin,
wie traurig und ungerecht das Leben ist.

Viel Kraft

Hallo ihr Lieben,
Ich möchte euch so gerne etwas Positives mitteilen: Meinem Mann geht es immer noch gut

Ihr Lieben, bei uns läuft zur Zeit alles wieder besser. Ohne, dass wir etwas dazu getan haben. Ich bin immer wieder sehr betroffen von der wiederkehrenden Erfahrung, dass so oft am nächsten Tag ALLES anders kam, als ich es befürchtet hatte. Es ist und bleibt eine Achterbahnfahrt voller Herausforderungen. Und es geht aber auch wieder ins Jahr hinein, die Tage werden wieder länger und die Natur wacht auf. Das gibt wieder Kraft und Zuversicht. Und am Ende wir alles gut sein. Wie ernst alles ist! Bei allem, was kommt - es geht vorüber! Und irgendwie geht es schon weiter. Ich wünsche uns allen viel Vertrauen und Zuversicht.

Alles Liebe und Gute für euch, Isarflimmern.
Ich empfinde es auch so, dass Unberechenbare, Wechselhafte höhlt einen aus.

Hallo ihr Lieben,
haben morgen MRTVerlaufskontrolle.
Meinem Mann geht es gut

Ich drücke die Daumen!

Danke für das Daumendrücken .
Sind ziemlich aufgeregt aber dafür ist nachher die Freude um so größer.
Es ist schön zu wissen, das auch andere an uns denken.

Hallo ihr Lieben,
Es hat wieder geklappt.Verlaufskontrolle MRT mit KM : sieht genauso aus wie schon die Aufnahmen aus 2018!,,,
Euer Daumendrücken hat geholfen.

Weiter so!

Hallo Rebellken, wie schön! Liebe Grüße Lina

Ihr Lieben,
das hat mich alles so wahnsinnig angesprochen, was ihr geschrieben habt.
Aktuell bin ich echt fertig, weil ich merke wie schnell es bei ihm bergab geht. Nach dem reden und verstehen nun auch das gehen. Und er will es nicht einsehen und fällt andauernd. Ich/wir sind im Dauerstress.
Auch, weil ich nun auch noch einen Bandscheibenvorfall habe und nicht kann wie ich will.
Bin gerade echt down. Weiß nicht recht weiter ...
Bisher ging alles ganz gut ohne Hilfe. Am Montag haben wir Termin in Erlangen. Dann werden ich ansprechen, dass ich/wir Hilfe brauchen (SAPV, Pflege, ich weiß auch nicht). Weiß nur, so kann es nicht weiter gehen.
Der Monrag ist aber noch so weit weg ....
LG, Nellie in Depriphase

Hallo Nellie,
Kann es gut nachvollziehen wie Du dich aktuell fühlst.
Dieses ständige auf und ab zermürbt einen.
Was mir dann geholfen hat, klingt banal, aber war gut, hinaus zum Schreien. Einfach mal Alles rauslassen. ( der Montag kommt schneller als du denkst)
Es ist einfach dieses nicht agieren können ,in diesen Momenten.
Pflegestufe 3 oder 4 sind Dir sicher und vielleicht auch ein ambulanter Hospizdienst. Habe damit nur entlastende Erfahrungen gemacht.
Alles Liebe für Euch auch n dieser schweren Zeit.
Rebellken

Liebe Nelli, so, wie Du die Situation schilderst, war/ ist es bei uns auch oft. "Dauerstress" - ja, das ist es! Ich habe vor einiger Zeit selbst Kontakt zu dem SAPV-Team aufgenommen, Die kamen dann auch recht schnell. Allein dieser Kontakt hat mir schon mehr Ruhe gegeben. Zu wissen, dass jemand kommt, wenn es gar nicht mehr geht. Diese fehlende Einsicht und die Sturheit, alles machen zu wollen, verbunden mit einem riesigen Zorn auf mich, wenn ich meinem Man gut zureden wollte ... furchtbar. Und dann ist es plötzlich wieder besser. Das gibt Dir vielleicht auch ein bisschen Hoffnung: Morgen kann es schon wieder besser sein, dann ist wieder Zeit, etwas durchzuschnaufen. Ich sage mir auch immer wieder: Heute werde ich es schon schaffen, morgen sehe ich weiter. Von Tag zu Tag in Tippelschritten. Denk immer dran: Es geht immer irgendwie weiter. Alles Liebe!

Ganz lieben Dank für euren super Zuspruch!
Die Kids haben heute früh dann Oma und Opa angerufen und die sind gleich gekommen und haben hier das Heft übernommen. Ich konnte etwas schlafen und runterkommen. Mach mir allerdings immer noch Sorgen wegen der blöden Bandscheibe und dem pelzigen Fuß ... aber ich muss ja.
Isarflimmern: du hast hellseherische Fähigkeiten ;) ... ihm geht es seit heute Mittag besser. Reden und verstehen und auch etwas das laufen. Die Chemo/Avastin letzte Woche waren extrem anstrengend für ihn. Dann kam noch eine richtig heftige Verstopfung mit Übelkeit ... und bei mir Mittwoch Nacht die Nervenschmerzen... zum Wände hochgehen ... eigentlich kann es nur besser werden.
So, genug gejammert.
Ich wünsche allen ein schönes Wochenende, mit vielen schönen Momenten.
Alles Liebe, Nellie
@Rebelken: das Schreien ist eine super Idee! Hebe ich mir für das nächste mal auf ;)