Hallo,
ich habe aber schon länger mit gelesen als Betroffene, bin darauf gestoßen, weil ich Antworten suchte auf viele Fragen.
Das hat mir in 2021 auch geholfen - um zu verstehen. In 2021 Mai schickte mich zum Glück, mein Hausarzt zum MRT Kopf und HWS, weil ich eine Sekunde im Gehen urplötzlich nach links kippte, etwas erschrocken und gestrauchelt, aber fing mich wieder.
HWS - degenerativ, Nerveneinengungen etc., und zu meiner Überraschung Meningeom im Kopf.
Da fragt man sich, warum und wieso. Mein HA meinte, das haben Sie schon länger - ist aber gutartig. Ich las im Internet um zu wissen, um was es sich hier handelt. Alles war noch gut soweit.
Juli 21 ne Art Zusammenbruch - RTW, 2 Wochen später auf Arbeit wieder diese Art Alarmzustand - so habe ich es genannt. Erst schwankend, dann Unruhe, Herz schlägt höher und Schwäche ganzer Körper, Benommenheit. Wieder RTW - verging wieder.
Von da an, Ärzteodyssee, Neurologe, HNO, Kardiologe, Osteophatie Neurochirurgie - MVZ, Orthopäde - wieder anderer Neurologe und keiner konnte mir helfen. Ich war echt verzweifelt, es ging mir schlecht, ich baute ab, was ich merkte, blieb dann nur zu Hause, weil es so anstrengend war.
Schwankschwindel im Gehen, wie Seegang 8, äußerlich nicht sichtbar, glaube ich. Druck hinten rechts Schulter, Hinterkopf hoch bis vorn zur Stirn. Im Gehen oft eine Art Zugband, was mich nach links zog, ich steuerte rechts gegen. Irgendwann holte ich die Wärmflasche raus und legte sie auf den rechten Muskel - absolvierte weiter die Arzttermine, ohne Erfolg.
Das Meningeom schien nicht dafür verantwortlich zu sein, sonst hätte der Neurochirurg nicht auch so hilflos reagiert - denke ich. Er meinte nur, er könne mir operativ nicht helfen. Wegen dem Meningeom empfahl er 1/2 jährlich ein MRT.
Anfang Februar 2022 hatte ich die Faxen dicke, hatte viel Bücher gelesen über Molekularmedizin usw. - und hab angefangen Aminosäuren zu nehmen, nach 2 Monaten spürte ich erste Besserung, machte weiter, noch B-Komplex dazu und Ersatzmahlzeiten mit allem drin, was der Mensch braucht. So ging es langsam aufwärts, der Schwindel ließ nach, ab Mai 2022 konnte ich wieder rausgehen, mit ner Freundin essen gehen, ohne Alarmzustände - himmlisch. Reha dann im September 22, 2 Tage davor bin ich in der Wohnung hingefallen, warum, weiß ich bis heute nicht, ein Bänderriss, das erfuhr ich später in der Reha, ich bin trotzdem hingefahren, humpelnd.
Erst im Juli 2023, als ich eine traurige Nachricht erhielt, dachte ich wieder an das Menigeom und ein MRT, es hatte sich vergrößert. Erst jetzt begann ich mich damit intensiver zu beschäftigen, las hier, las dort, hatte im MVZ eine Broschüre mit genommen vom Hirntumor-Verein. Schaute auch im Internet, zufällig klickte ich einen Professor aus Berlin an, hörte mir an, was er im Video erzählte.
Irgendwann schrieb ich ihm einfach ne mail, um mehr Klarheit zu erhalten. Er antwortete mir, was mich überraschte, total nett und ich gab ihm meine Zugangsdaten für MRT, so konnte er schauen. Er gab mir den Rat für eine Op, weil bei der Lage mein Sehnerv zu stark gefährdet wäre, bei weiterem Abwarten.
Im Oktober 23 Termin in Berlin, der junge Arzt meinte, eine Op ist anzuraten, ich würde nicht gleich daran sterben, davor hatte ich auch keine Angst, eher vor dem Nachher. Die Op-Planung würde sich bei mir melden in 2 Wochen, da war ich erschrocken, und sagte nein, nicht in 2 Wochen.
Er meinte, das würde ich selbst entscheiden. Die Op-Planung rief 2 Tage später an, ich sagte in 2023 möchte ich keine Op. Die Dame sagte: ok, dann melden Sie sich, wenn Sie soweit sind. März 2024 nochmal MRT wieder etwas gewachsen, jetzt auf 20x23xa.p.24mm mit Kontakt zur rechten ACI, dem Chiasma opticum und Hypophysenstiel.
Ende September hatte ich noch eine Augenuntersuchung, wiel ich da manchmal was spürte. Auge war alles gut - Adern, Nerven, Makula - extra Untersuchung 130Euro.
Gesichtsfeldüberprüfung > Gesichtsfeldausfälle rechts > erkannt 24/40, nicht erkannt 16/40.
Endokrinologin war ebenfalls im November 24 - Hypophyseninsuffienz? - kein Anhalt darauf.
Im Mai entschied ich mich zur OP - war vor Pfingsten zur Aufnahme, die dauerte fast den ganzen Tag, mit einer langen Pause von 3 Stunden. Eine junge Assistenzärztin besprach die Op mit mir, allerdings nicht sehr ausführlich, das am Stirnansatz der Schnitt erfolgt, ich unterschrieb was, erst hinterher las ich die Eventualitäten, die sein können.
Der Narkosearzt nahm sich Zeit und erklärte mir alles, fragte, ob ich alles wissen will, ich antwortete Ja! Ich bekam noch ein Beutel mit Waschzeug mit, das gibt die Klinik, um Kontaminationen einzudämmen. Damit mußte ich mich abends daheim vor der Op waschen, Nase und auch Mund ausspülen, ebenso Haare und nicht fönen und morgens bevor ich hinfuhr, nochmal das Prozedere.
Ich kam pünktlich an, halbe Stunde gewartet, dann ging es los. Auskleiden, aufs Bett, etwas warten, dann zu den Narkoseärzten, ich sagte noch was und weg war ich, von an nichts mehr mitbekommen. Irgendwann erwachte ich im Aufwachsaal, hörte Stimmen und wie ich angesprochen wurde, das ich nur schlafen würde, ich sagte, ich schlafe nicht, hab nur die Augen zu und was soll ich sonst machen. Irgendwann gabs was zu essen, alles gut, später nochmal - doch da wurde mir übel, erbrach und gut war. Kam irgendwann auf die Normalstation und sah mich im Spiegel, erschrak etwas, weil ich mir den Schnitt nicht so lang vorgestellt hatte.
Dort schlief ich 3 Tage lang überwiegend, langsam wurde ich wacher, dann aufstehen mit Hilfe und am 4.Tag bin ich vorsichtig auf Station mal Schritte gegangen, etwas unsicher noch, täglich besser. Nach 8 Tagen konnte ich entlassen werden, mit einem Schreiben an den Hausarzt.
Daheim ca.2,5 Wochen, dann zur AHB für 4 Wochen, die hat mir gut getan zur Erholung und etwas Kraft aufbauen. Seitdem bin ich noch weiter krank, im August hatte ich oft körperliche Schwäche, also Tage, da ging nichts richtig. Jetzt langsam wird es besser, mach mittlerweile Rehasport, mein Geruchssinn kommt wieder, Kopfschmerzen hatte ich selten, Narbe sieht gut aus, seitlich an der Schläfe ist nun eine Einbuchtung, die letzte Kruste oben ist letzte Woche abgefallen, die Schädeldecke fühlt sich nicht mehr wie ein Brett an, das Gefühl, als ob etwas aufs Auge drückt ist auch langsam weg, das neue MRT hab ich schon gelesen - sieht gut aus, keine Reste, nur geringe NNH-Entzündung und postoperative zarte Gliose.
Das alles hört sich gut an, Montag muß ich zur Kontrolle in die Klinik.
Ich habe eher ne Art von Stimmungsschwankungen, manchmal etwas Depri und körperlich noch nicht so fit. Leichte Konzentrations - und Aufmerksamkeitsstörungen, vor allem geteilte Aufmerksamkeit und der Antrieb fehlt oft. Da will ich den Arzt fragen, was es an Training dafür gibt. Wenn ich etwas Depri habe, nehme ich eine Trypthophan + Zink - dann gehts mir besser.
Laut Klinik kann ich das weiterhin nehmen, also entweder abends zum besseren Einschlafen oder morgens, wenn die Stimmung im Keller ist, so mach ich das. Ebenso kann ich meine Omega 3 weiter nehmen und den B-Komplex. Das hab ich vorher schon genommen, nach Gefühl. Ich nehme sonst keine Medikamente, außer Ibu, wenn Schmerzen auftauchen sollten. Trotz allem bin und bleibe ich zuversichtlich. Ich würde am liebsten selbst forschen, warum Meningeome entstehen. Wer hat Erfahrung mit alternativer Unterstützung und was kann man noch selbst tun, um wieder fit zu werden?
Das war ein Teil meiner Krankheitsgeschichte. Hat jemand psychologische Hilfe in Anspruch genommen?