Liebe Clipsi !
Ich verstehe deine Ängste unnd Sorgen sehr gut...ich bin verheiratet und habe einen Sohn, wie gehts weiter beschäftigt den Kopf .
Hier X - Ideen und Gedanken von mir.
Dein letzter geschrieber Absatz beinhaltet soviel von dem ...."Ich hab mich bisher auch noch nicht getraut, das Thema irgendwo bei jemandem,der sich damit auskennt, anzusprechen..." Das ist genau das was uns alle beschäftigt. Am Anfang sind wir alle machtlos, überrannt von den Dingen, deine Diagnosestellung ist ja noch nicht solange her.
Hirntumordiagnosen sind für jeden von uns individuelle "impacts", da wird das Leben erschüttert, es erschüttert alles Lebensplanungen, berufliche Karrierervorhaben und und und...
Ich sehe, dass du derzeit eher in passiver Form darüber schreibst....."vielleicht würde mir dann diese Angst ja schon mal genommen werden..." Nun die Angst ist normal und DU darfst nun aber lernen Dir selbst die Angst zu nehmen.
Zum Thema Psyche /Angst
Anfänglich hatte ich Angst vor den MRT Terminen, was passiert, was kommt als nächstes usw. mittlerweile ist das anders, und ich bin dafür interessante bereichernde Wege gegangen. Nun entschied ich mich für engmaschige Kontrolltermine- wait and see- , weil ich damit die Sicherheit habe, ich weiss meistens was in meinem Kopf passiert, ich habe auch einen doch praktikablen Handlungsplan und damit habe ich mir aber meinen Kopf freigespielt. Die von Dir beschriebenen "Milliarden Gedanken" dürfen sich nun positiv entspannen durchaus zeitlich beschränkt aktiv und kreativ sein. Dies verhindert Stressreaktionen, die dem Geist nicht gut tun und erwiesenermaßen Entzündungsprozesse fördern.
Zum Thema Medizin/Neurologie/Psychiatrie:
Mein operierenden Neurochirurg meinte ich hatte Glück, mein Hirn habe sich gut abgegrenzt vom Tumor... ich solle alles unternehmen, dass diese Fähigkeit erhalten bleibt... gute Idee I.
Ich lernte im Krankenhaus einen Neurochirurgen kennen, der sehr gläubig ist und mit dem ich intensive Gespräche über Gott führte und er mich dabei unterstützte, dass Glauben an sich, woran auch immer in Krisensituationen helfen kann...Gute Idee II
- für diese wohlwollenden Gespräche bin ich heute noch sehr dankbar. Dankbarkeit, gute Idee IV
Weiters meinte ein Psychologe (systemische Aufstellungsarbeit) man könne einem Tumor durchaus liebevoll als Raumforderung betrachten und sich die wohlwollende Frage stellen, was braucht in meinem Leben mehr Raum, was tut mir gut... Gute idee V
Im Zuge dieser einmaligen Auftellungsarbeit begann ich mit meinem "aufgestellten " Tumor zu streiten und wurde ganz nervös und zappelig, schliesslich bekam ich Angst... da dieser nicht reagierte. Unter Anleitung begann ich in meiner Vorstellung mit meiner Raumforderung zu tanzen, zu guter Musik und die Angst war weg (ich mein das war ein Versuch und ich tanze noch immer gerne bzw. höre so gerne -im übrigen nun wieder auch laute - aber gute Musik, das entspannt ohne Ende). Diese Herangehensweis ist nicht jederfraus Sache
aber für mich... Gute Idee VI
Meine Traumapsychologin (Traumatherapie nach Peter Levine) unterstützet mich dabei, meine Augen wieder unter Kontrolle zu kriegen (...nach der OP konnte ich meine Augen nicht mehr entspannt schliessen, ich empfand das ausserst unangenehm, alle möglichen Farben kamen mir in den Kopf. Dabei kam die Idee, dass dies die Folge der Operation sein könne- 10 Stunden recht starkes Licht auf den Kopf frontal in der Nähe des rechten Auges, das macht schon was aus, auch wenn die Augen abgedeckt werden.
Wenn ich zappelig wurde habe ich gelernt stehen zu bleiben, wahrzunehmen dabei nicht in Stillstand zu geraten und dann aus diesem "Minitrauma" herauszugehen und mich dann zu bewegen, zu laufen , mich anzuspannen ... da gibt es wunderbare Techniken und ich habe gleich meine kleinen Kindheitstraumata mitaufgearbeitet...gute Idee VII
Sonst noch tibetisches Yoga und Medidation macht den Kopf leer, sin die perfekte Stille und Achtsamkeitsübung.
Qui Gong fördert die Aufmerksamkeit und regt positive Energieflüsse an. im übrigen wird in China Qui Gong bei der BEHANDLUNG von Krebserkrankungen eingestetzt... gute Idee VIII
Mit meinem Epileptologen habe ich nach 2 Hirntumofachtagen und Hirntumorforschung hier (auch eine gute Idee IX) darum inhaltlich gefeilscht, meine Epilepsiemedikament versuchsweise mit medizinischer Kontrolle auszuschleichen, obwohl mir meine zugewiesenen Ärzte rieten, ich soll MEHR davon nehmen... Seit einem Jahr nehme ich nun kein Levetiracetam mehr.
Mein Hausarzt, selber Pschotherapeut und leider auch Patient eines Prostatakarzinoms berät mich sehr kompetent hinsichtlich neuer Forschungsergebnisse, insbesonders off labe use von Medikamenten ...(aktiv neugierig bleben ....gute Idee X)
und ist dabei durchaus humorvoll... ER arbeitet ja noch weiter und begrüsst mich immer höflich, ab und zu auchwohlwollend verständnisvoll mit "... sie leben ja auch noch, das freut mich sehr....
Ich bin zwecks Einholung einer Zweitmeinung (gute Idee XI )herumgelaufen und habe mich mit Ärzten angelegt um meiner Forderungen argumentativ durchzubringen und es ist mir gelungen, dabei habe ich wohlwollend erzählt.
Ich hoffe auf Heilung und vertrau nur auf gute Medizin ... die beste Idee !
Ich schreibe hier, was mir gerade eingefallen ist und ich durchaus stolz bin diese Wege gegangen zu sein DIE BOTSCHAFT ist DU musst die Zügel in die Hand nehmen, nimm dein Schicksal und gestalte dein Leben. Du bist jetzt 26 oder so. Vor 26 Jahren hat dir das Schicksal eine Chance gegeben (Anm.:meine Frau ist Hebamme, ich kenne mich wirklich aus ;-)...eine bestimmte Spermie und eine bestimmte Eizelle treffen sich auf ein Wunder, in diese Welt zu kommen- Also Glück gehabt. Alles andere ist fast Nebensache.
Ein Satz von Dir von mir für Dich umgedeutet : Ich bin ein sehr lebensfroher und positiv denkender Mensch, und weiss dass ich sehr viel positives in meinem Leben sehen und gestalten kann (Tagesmantra)
Ich habe einige Ärzte "verbraucht" , eigentlich war ich nur ehrlich zu mir und meinen Ärzten. Was mir nicht gut getan hat, habe ich verändert. Das musste sein und war auch die Folge meiner positiven Wesensveränderung durch Therapie /Beratung. Einige meiner Neurologen (Schulmedizin, Dauer der Untersuchen 3-5 Minuten immer wieder dieselben langeweiligen Fragen und unnötige neurologische Tests....) Alles was ich an Schwierigkeiten schilderte könne nicht sein, ich bilde mir das nur ein usw..
Dann habe ich dann eine Chorephäe gefunden die hat mir erklärt, dass das ganz normal sei und das Hirn so reagieren könne (d. h. bei mir OPS oder HOPS mit Kognitionsstörung und selektiver Wahrnehmungsstörung mit Affektentgleisung ...btw: mittlerweile viel viel besser), man müsse sich mal vorstellen, was das Hirn alles leisten solle und dann darf es wohl auch ein bisschen zicken und zwicken, nach so einer Erkrankung und Operation. Sie erklärte mir die Folgen dieser Überforderung und wie man diese wieder in den Griff bekommen könne (Gesprächstherapie ggf. auch unterstützend mit Medikamenten). Idealerweise schont man sich nach Operationen dieser Art mal eine graume Zeit und verringert die übiche Belastungszeit.
Wenn schon "gesunde" Menschen mit den steigenden Arbeitsmengen kaum zurande kommen und ins burnout rutschen, dann darf wohl ein an Hirntumor Erkrankter auch mal weniger Belastung geniessen., sinngemäße Zusammenfassung, die Frau Doktor hat mir dann angeboten, dass sie mich jedenfalls mit ihrere fachkundigen Einschätzung (sie ist Gutachterin) bei der Auszeitlanung unterstützen würde.Dieses Verständnis für die Ernsthaftigkeit meiner Nöte war für mich die pure Befreiuung.
Ich hatte anfangs nach der OP riesige Schwierigkeiten, besonders die Folgen der OP machten mir anfangs zu schaffen und nachdem ich nicht in die Zukunft schauen konnte, hatte ich Angst dass das nicht besser wird. Meien Epilepsiemedikament (vermute ich mal) liessen mich unruhig werden, ich konnte nicht gut schlafen, hatte Angst in Strassenbahnen, wenn es nur wenig laut wurde bekam ich Panikattacken bzw aurenhafte Zustände die mich an meinen Grand Mal erinnerten. Ich konnte nichts lesen , wurde unrund usw. Dies führte jedesmal zu hefteigen Angstreaktionen. In solchen Situationen konnte ich mir rgeelrecht zuschauen wie ich in Angst und Panik verfalle. Das liess sich, s. ob. psychiatrisch gut erklären. Das ist ein Deregulierungsprozess im Hirn, Der Kopf schaltet quasi auf Notprogramm und man kann sich nicht mehr konzentrieren, die Aufmerksamkeit geht nach unten und man ist selbstverständlich fehleranfällig. Man kann sich quasi in der eigene Lähmung beobachten....
Das kann eine Folge einer Posttraumatischen Belastung sein im Zuge der Erkrankung oder eben auch eine hirnorganische Reaktion , also eine Folge eines Tumorgeschehens bzw. die Folge eines operativen Eingriffes bzw während der Heilungsphase.
Nun hast du eher ein niedriggradiges Gliom,angenommen mal eher nur verdrängend , also nicht infiltrierend, aber trotzdem raumfordend. Je nach Grösse und Lokalisation kann das schon Auswirkungen haben... aber meine Erfahrung war- und ich hatte einen ziemlich grosse Raumforderung- dass ich das gar nicht bemerkte. Ich war überfordert, hatte viel zu viel Arbeit zuhause und in der Firma - das reichte eh schon- und dann noch ein Gliom im Kopf, das geht dann irgendwann nicht so gut.
Die Gespräche mit meinem verschulten oberflächlichen Onkologen sind "pro forma", da dies praktisch ist, weil die Uni Klinik ums Eck ist. Spezialfragen stelle ich nur an kompetente für Patientanliegen offene Neuroonkologen, Epileptologen und Neuochirurgen und Mediziner meines Vertrauens (da sind nat. auch Schulmediziner dabei) , die mit mir auch vertrauensvoll arbeiten wollen.
Zum Thema Arbeit/Beruf:
Mein Arbeitgeber war und ist sehr fair zu mir,aktuell befinde ich mich in Sonderurlaub unter Entfall der Bezüge und habe noch med. REHA. laufen. Das ist diese Schonungsphase.
Ich kenne die gesetzliche Lage in D nicht so gut, aber ich glaube schon, dass du für den Fall einer nachweislichen Behinderung über 50% auch einen gewissen Kündigungsschutz genießt. Ich habe mich in Östererich beim zuständigen Bundessozialamt gemeldet und zähle mich jetzt zum Kreis der begünstigten Behinderten, d. h. meine Fa. bekommt einen Zuschuss und ich bin fast unkündbar, ausser ich mache einen fatalen Blödsinn. Dabei bekomme ich noch eine Woche extra Erholungsurlaub.Erkundige dich mal anonymisisert, wie das in deinem Fall heissen könnte.Soweit ich das verstanden habe, bist du so was ähliches wie eine Vertragsbedienstete mit der Option auf Pragmatisierung (Verbeamtung)
Also ich denke, dass das vielleicht gerade mal der wichtigste Punkt ist, abklären inwiefern du arbeitsrechtlich abgesichert werden kannst. Danach kannst du ja mal eine Pause mache und dich beruflich krank schreiben lassen. Als Arbeitnehmer hast du auch Rechte, insbesonders , wenn du so krank bist. Soweit ich das jetzt verstanden habe, arbeitset du ja so weiter als wenn nichts geschehen wäre und da würde ich meinen bist du zu fleissig.
Wenn du wirklich einen Künsigungsschutz kriegen kannst, dann musst du das ehsestmöglich klären. Mit diesem gewissen Kündigungsschutz kannst du dich bemüht in eine Reha Maßnahme begeben. So wie du das schilderst, brauchst du mal eine Auszeit. Zum ausrasten (im erholerischen Sinne) Erfangen, Sammeln, Orientieren Klären, planen und dann motiviert neu durchstarten
So genug mal, wenn Du bis daher gekommen bist, hier noch ein Angebot. Es es gibt im Jahresheft "Brainstorm 2009" einen ausführlichen Artikel über Stress und Belastungsstörungen nach der Diagnose Hirntumor. Falls du den haben möchtest, kannst du mir gerne deine email schicken, dass würde ich dir dann mailen.
Mahlzeit und einen wunderbaren und erkenntnisreichen Samstag
styrianpanther