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amaryllis62

Hallo liebe Forianer!

Es passiert gerade soviel mit Betroffenen und Angehörigen und ich habe mir ziemlich viele Gedanken dazu gemacht. Siehe auch meinen Beitrag: Einrichtung einer Sternenseite.

Meine Idee ist, eine psycho-onkologische Moderation hier im Forum bereit zustellen. Es gibt so viele Betroffene und Angehörige, die neben der Unterstützung durch das Forum auch fundierte Hilfe benötigen - sofern das in einem Forum in aschriftlicher Form möglich ist. Dies ersetzt natürlich keine psychologische Beratung geschweige denn Therapie.

Die zweite Idee ist die Einrichtung bzw. Bereitstellung einer Trauerhotline bzw. eines Trauertelefones.
Mir ist aufgefallen, dass bei Tod eines Betroffenen oftmals in den Beileidsbekundungen nur nach dem "endlich frei und ohne Schmerzen" der Trost für die Zurückgebliebenen ausgesprochen wird.
Professionelle Trauerarbeit setzt sich jedoch aus mehreren Bausteinen zusammen und es ist wichtig, den Trauernden sich vielen Dingen bewußt zumachen, Rituale zu entwickeln und Ressourcen zu stärken.
Das ist aber in diesem Forum der falsche Platz und vielleicht würde eine Trauerhotline individueller auf den einzelnen Trauernden eingehen können ohne
dass, das Forum seine eigentliche Aufgabe verliert.

Wie findet Ihr das? Über Ideen und Anregungen freue ich mich.
Ich würde dann bei positiven Feedback den Kontakt zur Hirntumorhilfe aufnehmen.

Viele Grüße
amaryllis62 mit Clara im Herzen

wando

Meine liebe Amaryllis,

das ist eine sehr gute und schöne Idee. Mehr möchte ich gar nicht dazu sagen.

Herzliche Grüße.

Andrea

Sverige

Liebe Amaryllis,

auch ich finde, daß es eine sehr gute Idee ist.


LG
Sverige

stöp sel

Hallo und guten Tag,

nun kann ich doch nicht mehr meine Empfindungen und Sichtweiten für mich behalten und möchte diese nun hier aufschreiben.
Ich kann mit jedem mitfühlen, der sich hier im Forum eine Gedenkseite/Sternseite oder ähnliches wünscht. So grausam wie es jetzt für viele klingen wird, ich halte davon überhaupt nichts und lehne dies auch hier von Spenden unterstützten Forum kategorisch ab!!!

Ich nutze dieses wunderbare Forum als wirkliche Hirntumorhilfe - als Betroffene. Angehörige und Freunde nutzen es auch als Hirntumorhilfe. Hier werden alle Themen diesbezüglich Beiträgen angesprochen. Ängste und Nöte, der stille "Schrei" nach Hilfe und und und....(ich kann bei besten Willen nicht alles aufzählen)
Es müssen aber auch an einer Stelle Grenzen gesetzt werden. Dieses Forum darf nicht zweckentfremdet werden. Das Sterben gehört nun einmal zum Leben dazu, genauso die Trauerbewältigung und der psychische Schmerz, die von jeden Hinterbliebenen verarbeitet werden müssen.
Visuelle und persönlich entstandende Freundschaften, Betroffene die sich hier besonders arangiert habenund die ihren letzten Weg bereits angetreten haben, hat doch jeder in seinem Herzen?
Menschen, die ihre Lieben zwar nicht durch Hirntumore verloren haben, schaffen es auch mit Hilfe anderer bereits in Deutschland weit vorhandene Hilfeangebote zu verarbeiten. Warum muss hier das Fahrrad neu erfunden werden???
Ich begrüsse es, wenn Hinterbliebene hier im Forum ihre Unterstützung und Beratung an die "Neuankömmlinge" und "Alten" weitergeben, denn sie haben einen umfangreichen Erfahrungsschatz, wenn eigentlich auch unfreiwillig, erworben. Sie können damit vielen anderen uns sich selbst helfen...
Wenn jemand das Bedürfnis hat, dass man für Verstorbene eine Sternenseite einrichten sollte, dann tut es - aber auf einer eigenen Homepages. Die Spendengelder sollen den Lebendigen zu Gute kommen und für die Hinterbliebenen die oben benannten Möglichkeiten....

Es werden mich nun viele für kaltherzig und verständnislos halten, die womöglich ja noch nie sowas erleben musste und auch nur ein Meningeom hat und und und...

Vergesst aber niemals, es gibt auch andere furchtbare und als unheilbar geltende Krankeiten die zum Tode führen. Diese Hinterbliebenen benötigen mindestens die gleiche Zuwendung und Hilfe wie alle ....

Denkt bitte auch in Eurer unermesslichen Trauer nicht so nah
Liebe Grüße Stöpsel

wando

Hallo Zusammen,

nur, daß es nicht in die falsche Richtung geht, Amaryllis hat geschrieben, ich zitiere: "Das ist aber in diesem Forum der falsche Platz und vielleicht würde eine Trauerhotline individueller auf den einzelnen Trauernden eingehen können, ohne das das Forum seine eigentliche Aufgabe verliert."

Das ist doch in Ordnung. Es ist schon so - wir müssen sehr aufpassen, daß in erster Linie "genügend Raum" für die Hilfesuchenden, ganz gleich ob Betroffene, Angehörige oder Freunde, bleibt! Damit sich eben keiner aus lauter "Traurigkeit" aus dem Forum zurückzieht und ihm sein eigener Kampf dadurch schwerer fällt.

Es wird sicher eine technische Möglichkeit geben, die "Sternenseite" etwas vom Forum abzukoppeln, sei es durch ein Paßwort oder ähnliches.

Herzliche Grüße.

Andrea

amaryllis62

Hallo!

Es geht hier nicht um eine Sternenseite! Ich wollte die Hirntumorhilfe entlasten, damit das Forum das bleibt, was es ist.

Danke liebe Wando! Du hast es verstanden, wie ich es meine.

Gruß
amaryllis

stöp sel

Hallo, ich nun noch einmal,

mag wohl sein, dass ich nicht die richtige Ausdrucksweise wählte und gleich alle Themen dazu wählte. Ich bin nicht der Meinung, dass ich Deine Ideen in der Gesamtheit grundlegend falsch verstanden habe?

Zusätzliche psychisch onkologische Beratung und Trauer-Hotline für Hinterbliebene? Damit wird doch mit Spendengeldern das Fahrrad neu erfunden!

Ob sich nun die Hinterbildenen oder auch die Betroffenen sich eine Zeitlang vom Forum (einige auch für immer) zurück ziehen, ist doch mehr als verständlich. Ich habe auch nicht immer das Bedürfnis im Forum zu lesen und Beiträge zu schreiben.

Ich weiss zwar nun nicht ob ich es nun besser ausgedrückt habe. Es ändert jedoch nichts daran, das ich dieses Gesamtideenpaket nicht befürworten.
LG. Stöpsel

Weihnacht.

Liebe Stöpsel,

Das Gefühl der Zugehörigkeit zu dieser Gemeinschaft hier ist von unterschiedlichem Grad - wie ich immer wieder beobachte, ist es sehr abhängig vom Grad der Betroffenheit des Patienten und/oder seiner Angehörigen.

Glioblastom-Patienten und Angehörige solcher ... sind ein etwas anderes "Kaliber" als Patienten mit einem gutartigen Hirntumor.

In der Krankengeschichte geht es nicht um Monate oder Jahre - wie bei uns - sondern um Tage oder Wochen. Das Tempo ist beschleunigt.

Insofern finde ich eine Initiative, die Glioblastom-Patienten und/oder deren Angehörigen helfen will, wert, umgesetzt zu werden. Es kostet ja auch Kraft, so etwas dann zu realisieren.


Also, liebe Amaryllis,

Bleib dran! Meine Unterstützung hast du.

Beste Wünsche,
W.

amaryllis62

Hallo,

meine Güte, ich wollte die Gemüter nicht so erregen.
Das Angebot bzw. die Idee wollte ich nur einmal in den Raum stellen um dem
Forum nicht den eigentlichen Raum zu nehmen.
Meine Trauer bearbeite ich nicht hier und halte mich auch sonst zurück.
Es war lediglich ein ehrenamtliches Angebot von mir, da ich sowieso in dem Bereich tätig bin.
Die Hirntumorhilfe hat mich zu diesem Thema (Trauer) nach leipzig eingeladen und ich habe dort einen Vortrag gehalten.
Wir haben darüber diskutiert, dass es einfach ein Thema bei Hirntumorpatienten und Angehörigen ist.

Gruß
Amaryllis62

Socke2210

Hallo,
ich finde die Idee toll und finde nichts negatives an der Idee. Natürlich kann man sich auch woanders Hilfe holen, aber gerade psychologische Hilfe, kann man gar nicht oft genug in Anspruch nehmen.(meine Meinung) . Ich persönlich bin froh und dankbar über jede Hilfe, die mir angeboten wird und das geht sicher vielen Betroffenen und Angehörigen auch so. Völlig unabhängig wie bösartig oder gutartig die Erkrankung ist. Nur weil ein Hirntumor gutartig ist, heißt das nicht, dass es dem Betroffenen weniger schlecht geht als den schwerer Erkrankten. Jeder verarbeitet anders.
LG Socke2210

hopeflower

Wenn man sich die Basis anschaut, mit der die Dt. Hirntumorhilfe arbeitet

http://www.hirntumorhilfe.de/ueber-uns/

dann denke ich dass man sich genau überlegen muss wie man so etwas realisiert. Ich könnte mir vorstellen, dass man evtl. eine Adress-Liste mit Psychoonkologen herausgibt auf Anfrage (wie sich Betroffene und Erkrankte auch über Studien, NC-Kliniken usw. erkundigen können).

Ich selber finde es oft sehr traurig und emotional wenn ich hier lese. Wenn es mir nicht gut tut, bleib ich auch ne Weile weg. Ein noch spezielleres Forum würde ich nicht gutheißen. Das wäre nicht "Wissen schafft Zukunft". Ich hoffe du verstehst was ich sagen will.

Generell eine gute Idee, aber nicht unter dem Schirm der Dt. Hirntumorhilfe. Aber ich finde es total toll von dir wie du dir Gedanken machst, und auf einer anderen Seite ... warum nicht!

LG, hopeflower

Cosi-power

Ich finde es eine wunderbare Idee,die Angehörigen auch unter die arme zu greifen und sie hier im Forum psychoonkologisch zu unterstützen und nicht nur durch Vermittlung der Tel.der Psychologen/Onkologen!
Wir angehörige brauchen schließlich auch diese Unterstützung und müssen stark sein für unsere kranken liebsten!
Ich habe auch so wie viele andere hier keine zeit ständig zum Psychologen oder psychoonkologen zu gehen,da wäre icv sehr froh hier anrufen oder per Chat mir pychologische Unterstützung zu holen!
Ich finde diese Idee hervorragend und sowas von wertvoll denn ein gut betreuter Patient lebt länger oder kann besser den Kampf gegen seine Erkrankung aufnehmen.
Lieben dank für deine Super Idee,hoffentlich kann man dies durchsetzen!
Lg

Schwan01

Ich möchte mich noch einmal äußern, die Idee von der Sternenseite hat für mich und auch andere eine Form der Trauerbewältigung, das zum einen.

Zu diesem Punkt werde ich mich nicht mehr äußern, die Art von Kommunikation möchte ich nicht, die Kraft brauche ich für meine kleine Familie, meine Tochter die, die gleiche Einstellung wie unser HarryBo hatte, die Nachricht heute von seiner Katjes macht mich sehr traurig.

Für mich ist es kein Unterschied, jeder Betroffene der an einem Hirntumor erkrankt, wird aus seinem Leben gerissen, hat mit Einschränkungen zu leben, ich möchte nicht urteilen ob es einem besser geht wenn man die Diagnose gutartig bekommt, ob es sich damit leichter leben lässt, entzieht sich meiner Kenntnis.

Betroffene und Angehörige die , die Diagnose Glioblastom bekommen haben - sind so wie weihnacht geschrieben hat ein anderes Kaliber, mit diesem Tumor ist die Zeit sehr begrenzt, mich macht die Nachricht von Harry Bo sehr traurig.

Normalweise halte ich mich von Forum's zurück, hier im Forum habe ich die Erfahrung gemacht, wenn ich meine Sichtweise, meine Erfahrungen mitgeteilt habe, von manch einem Betroffenen bin ich "zu recht gewiesen worden, Angehörige haben mich bestärkt weiter zu berichten.

Selbst der Beitrag von Amaryllis wird nieder gemacht, wir alle sind im Forum weil wir Hilfe suchen , uns austauschen wollen ......, wenn ich von mir ausgehe.....ich/wir haben die Hilfe hier zu Hause nicht erfahren.

Hirntumor (Glioblastom) bedeutet sich mit dem Leben und mit dem Tod auseinander setzen, was ist wenn ich das wertvollste in meinem Leben verliere....., wo bekomme ich Hilfe...wo wird mir zu gehört...???

Für den Betroffenen ist es das beste die Krankheit an nehmen, positiv denken und handeln, aber immer realistisch bleiben.

Ohne die Hilfe von Ehrenamtlichen funktioniert es nicht, wer möchte heut zu tage noch ein Ehrenamt übernehmen.....

Hier wird Hilfe angeboten, ob es sinnvoll ist eine "Trauertelefon" ein zu richten, werden nicht wir entscheiden, aber es wäre gut wenn sich die Sichtweise von manch einem ändern würde, hier wird nicht das Rad neu erfunden.

Die ein oder andere Diskussion hat es in der Vergangenheit schon mal gegeben, nur ändern sich die Sichtweisen.

Es gibt genügend Beispiele die alleine sind und kämpfen.....so eine Kommunikation gehört hier nicht her.

Das Schicksal jedes Betroffenen ist mehr wie tragisch, keiner möchte das wertvollste verlieren, aber wir wissen mit wem wir kämpfen, dank der Krebshilfe habe ich eine Psychonkologin gefunden auch ehrenamtlich, bei der ich wöchentlich bin, wir tauschen uns aus, die Situation momentan, wo kann sie mich unterstützen, wir reden aber auch über den Tod....., wir erfahren es doch fast täglich im Forum das jemand seine letzte Reise angetreten hat, sicher sie haben keine Schmerzen mehr, aber was ist mit den Angehörigen, wie geht es ihnen, bekommen sie Hilfe???

Zum Abschluss habe ich eine große Bitte, ist es möglich das hier mit Respekt umgegangen wird!

Gruß Schwan01

liisa

hallo miteinander,
ich bin erst seit ein paar tagen angemeldet, mein mann hat seinen glio-oschi seit 17 jahren!
ich werde nicht immer auf diese seiten gehen, das macht uns nur verrückt...
nach einem epileptischen anfall lachen wir darüber.......denn alles wird gut. so ist unsere Devise. eine e x t r a trauerseite finde ich gut, denn auch ich als angehörige, in diesem fall Ehefrau, wünsche mir außerhalb der betroffenen, einen austausch. diese emotionalen Korrespondenzen sollten nicht hier in diesem Forum raum greifen. dies auch aus Rücksicht auf die befroffenen!
liebe grüsse liisa

alma

@liisa: Ein Glio seit 17 Jahren? Das verwirrt mich etwas. Meinst du nicht eher ein Gliom? Glio ist der Kurzname für ein Glioblastom, also ein Grad IV Tumor. Da ist man schon nach drei Jahren ein Langzeitüberlebender.

Alma.

dosilue

Liebe Forianer,
ich bin erst seit kurzen Betroffene. Da zu dieser Krankheit auch der unabdingbar der Tod gehört, fand ich es gut wenn die Angehörigen sich auf dieser Seite auch ihren Kummer, Trauer, Wut, Ängste und von der Seele reden können
Zuerst wird nach: was ist das, was hat man für Möglichkeiten, gesucht, dann über den Verlauf und welche Zeit könnte man noch haben und wie gehen die anderen damit um und dann unweigerlich über die Endsituation dabei ist es egal welche Art der Krankheit vorliegt.... Manchmal braucht man auch einen" stillen Ort" wo man sich was von der Seele schreibt und der Abschied gehört dazu, unbedingt. Eine Gedenkseite würde ich das nicht nennen und die Betroffenen bzw. Angehörigen die nichts über das Ende oder nicht Genaues über Chancen und Verlauf wissen wollen werden es wohl nicht lesen wie mein Mann der wäre nie in dieses Forum gegangen. Für mich war es eine große Hilfe denn ich fühlte mich nicht mehr so allein mit diesem Schicksalsschlag. Und habe auf Grund der Berichte auch über den Abschied erfahren und wie andere mit dem Sterben umgehen wie es verläuft...welche Möglichkeiten der Linderung in diesem Stadium noch mgl. sind und dann kommt eben der Abschied der zum Leben dazugehört Hilfe zur Trauerbewältigung ist dann für mich nicht auf dieser Seite zu suchen ein paar gute links zu entsprechenden Seiten: vielleicht trifft man sich dort wieder?
Liebe Grüße @all

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