Psychotische Störungen durch Glioblastom

Hallo,

ich habe nun gestern kurz mit dem Arzt meines Mannes gesprochen und er meinte, dass diese Veränderung seines Wesens oft vorkommt bei Hirntumorpatienten. Auch dass es so aussieht, dass er eine Art Psychose entwickelt hat. Er bekommt nun in der Klinik Haldol sagte er mir. Dadurch sei er gedämpfter und nicht so leicht erregbar. Nun haben wir zusammen was gemacht, also ich und die zwei Kinder und er. Er war im Grunde ganz gut zu händeln, ich hatte echt Angst wie das wohl werden wird wenn die Kinder wieder aufdrehen usw. aber im Großen und Ganzen ging es die 4 stunden heute gut.

Kennt das auch jemand dass es psychotische Störungen durch solch einen Tumor gibt?
Was mich auch verwundert hat dass der Arzt sagte man habe den Tumor zwar ganz entfernt aber man hätte auch Hirngewebe mit entfernt. Das könne dann natürlich das komplette Gehirn verändern, also auch die ganze Persönlichkeitsstruktur. So wirklich beruhigt hat mich das nicht. Er konnte mir auch nicht sagen ob diese Persönlichkeitsveränderung bleiben wird oder ob es wieder um einiges besser werden kann. Ganz meinte er wird er nicht mehr der Alte werden.

Wie geht man auch als Angehöriger mit dieser Veränderung um. Gerade wenn er auch so aggressiv ist. Und die Kinder leiden natürlich besonders unter dem so veränderten aggressiven Vater der früher doch immer ein Spaßvogel war und lieb.

Das EEG unseres Sohnes war zudem wohl auch nicht gut am Donnerstag, was wohl doch auch Epilepsie hindeutet. EIne Asperger Diagnose hat er schon. Nur noch Sorgen von vorne bis hinten.

LG

Ich hab nicht verfolgt wo der Tumor Deines Mannes saß. Gravierende psychische Veränderung nach der OP/Bestrahlung sind aber eher die Regel als die Ausnahme. Der Tumor meines Liebsten saß/sitzt li vorne und er hat neben dem Verlust des Kurzzeitgedächnisses (wird allerdings grade etwas besser) ein Frontalhirnsyndrom. Er kann nur noch wenig mit den Gefühlen seiner Mitmenschen anfangen (Ich bin von der Leiter gefallen und sein Kommentar dazu war "selbst schuld" - das wäre früher völlig undenkbar gewesen) , er erträgt keine körperliche Nähe mehr (manchmal darf ich seine Hand halten aber wenn wir morgens im Bett liegen und ich einfach nur an ihn ranrutsche um nahe beim ihm zu sein hab ich das Gefühlt er zählt bis 10 um dann aufzustehen damit er mich nicht an seiner Seite "ertragen" muß)
Er haut seine Gedanken ohne Rücksicht auf Verluste raus und er wird sehr schnell sauer. Wir werden (nur halb im Spaß) beschimpft.
Ich kann das meistens mit der Krankheit entschuldigen..... aber es ist auf gar keinen Fall der Mann den ich geheiratet habe. Ich liebe ihn aber trotzdem noch und bin froh, daß ich von meiner HÄ Citalopram bekommen habe. Das erleichtert unser gemeinsames Leben ganz erheblich.
Du hast es natürlich mit dem Rest der Familie auch noch schwer..... das ist bei mir anders. Die Kinder sind groß und eine große Hilfe
Viel Kraft Dir !

Was eine Psychose ist, kann selbst die Wissenschaft nicht genau erklären. Es gibt die verschiedensten Ausformungen und, was die Sache noch komplizierter macht, fließende Übergänge vom sog. gesunden zum psychotischen Erleben. Deshalb auch die relativ ungenaue Aussage des Arztes, meiner Einschätzung nach.
Wichtig ist erst mal, dass dein Mann eine Behandlung akzeptiert, das ist vielleicht der erste Schritt zur psychotherapeutischen Unterstützung. Und wenn das Haldol ihm hilft, bessert sich eure Situation sicher.
Eine psychotische Episode kann vorübergehen. Sie kommt übrigens nicht nur bei Hirntumoren vor, sondern ist auch bei anderen körperlichen Erkrankungen möglich.

LG, Alma

Hallo,

hatte heute ein Gespräch beim Psychoonkologen und beim Stationsarzt. Bin heute sehr sehr traurig, der Arzt meinte die Prognose sei im Schnitt so 12 bis 16 Monte Überlebenszeit. Es war hart das aus dem Mund des Arztes zu hören. Er meinte es gibt zwar einige wenige Langzeitüberlebende die einige Jahre damit überlebt haben aber er meinte bei den Meisten sind es eher die 12 bis 16 Monate.

Mein Mann wurde heute bei dem Gespräch aufgeklärt dass er nie wieder wird Auto fahren dürfen und er ist im Außendienst tätig, für ihn ist das ein Weltuntergang. Er solle sich auch überlegen wenn er seinem Beruf im Außendienst nicht mehr nachgehen kann ob er sich berenten lässt. Das war der zweite Schlag. Das hat ihn sehr mitgenommen.

Die Medikamente gegen diese aggressiven Zustände schlägt an zudem wurde das Keppra durch ein anderes Medikament ausgetauscht weil auch das Aggressionen machen kann. Gerade ist er wieder recht normal. Er möchte auf jeden Fall zu uns nach Hause nach der Reha und meinte er wird alles tun um seine Aggressionen in den Griff zu bekommen. Und dass wir Lösungen suchen wie er in unserer Wohnung einen Rückzugsort bekommen kann wo er hin kann wenn es ihm zu viel wird.

Immer noch frage ich mich, wie gehen Betroffene mit der Diagnose um und auch Angehörige? Ganz schlimm ist für mich dass die Kinder noch so klein sind und irgendwann ihren Papa verlieren werden.

Viele Grüsse
Mamamaus

Liebe Mamamaus,

Es tut mit so wahnsinnig leid für euch , auch das dein Mann unter dem "ding" und durch die Medikamente so aggresiv zu euch ist.
Meine Mama hat seit März diesen Jahres diese furchtbare Diagnose.
Du fragst in Deinem Beitrag wie Betroffene und Angehörige damit umgehen .
Ich glaube genau so individuell wie die Verläufe diese besch.... Krankheit sind.
Die ersten Wochen habe ich nur geweint war zu nichts zugebrauchen ,meine Mama meine geliebte Mama totkrank , unvorstellbar!!!!
Seit der Diagnose recherchiere ich viel , will Mama helfen so gut es geht.
Mein großes Problem dabei ist das ich 350km von ihr weg wohne Hochschwanger bin und nicht permanent bei Ihr sein kann das ist für mich das schlimmste im Moment.

Was es bedeutet diese Diagnose zu haben hat Sie erst jetzt richtig realisiert seit so einer Woche weint sie auch davor war sie wie ichs immer genannt habe sehr stark aber es war einfach ein Verdränungseffekt.
Dennoch hat sie Enkelkinder (erwartet ihr drittes) die sie sehr liebt und für die sie mit Sicherheit kämpfen wird um noch ganz viel Zeit mit Ihnen verbringen zukönnen.

Ihr habt auch Kinder und dein Mann will sicherlich auch noch ganz ganz viel Zeit mit Ihnen verbringen.
Ihr habt als Überlebenschance den Statistischenwert vermittelt bekommen , ABER es gibt und gerade hier in diesem tollen Forum so viele Ausreißer die sich nicht an die Statistik halten also Warum sollten Dein Mann und Meine Mama nicht dazugehören??!!

Ich denke die zusammenarbeit mit einem Psychoonkologen ist Wertvoll wir fangen damit jetzt auch an grade für meinen Papa ist es auch wahnsinnig schwer.

Ich hoffe ich konnte dich ein wenig ausmuntern :) mir haben solche Worte in der Anfangszeit immer sehr gutgetan :)

Allerliebste Grüße und viel viel Kraft
Tulpe

Hallo Tulpe,

weißt Du ich schau meine Kinder an die erst 5 und 8 sind und dann wird mir so richtig bewusst dass er sie nicht mehr aufwachsen sehen wird. Das ist für mich so sehr schlimm.

Ja ich weiß es gibt diese Ausreisser, aber mir wurde vom Arzt gesagt dass es recht selten ist und an was es liegt dass die Leute länger überleben weiss man bis heute nicht. Man kann nur hoffen dass mein Mann noch ein paar Jahre vor sich hat.

Nun steht für uns die Überlegung an wie es nach der Reha weitergeht, wie wir ihm hier in einer 4 Zimmer Wohnung mit den Kids seine Rückzugsmöglichkeiten bieten können. Das ist ganz wichtig sagte der Arzt dass er nicht wieder solche Ausraster bekommt. Habe mir schon überlegt den Kids zusammen das große Schlafzimmer zu geben und dass mein Mann dann ein Kinder Zimmer hat wo er nur für sich nett macht. Aber ob die Kidner damit einverstanden sind ist so ne Sache, die streiten sich eh immer nur die ganze Zeit, ob das gut geht.

Ich denke auch dass es gut ist mit dem Psychoonkologen in Kontakt zu sein. Mein Mann lässt sich nun auch aus Gespräche mit ihm ein sagte er mir. Ich denke das ist ein guter Schritt erstmal.

Liebe Grüsse
Mamamaus

Hallo Mamamaus,

Es ist wirklich schwer, was du neben der Erkrankung deines Mannes noch zu schultern hast. Ein Kind mit Asperger Syndrom braucht schon viel Energie und Organisationstalent sowie extremes Einfühlungsvermögen.
Aber toll wie du das alles schaffst.
Zu deiner Frage wie lebt man mit der Diagnose...
Diagnose akzeptieren aber trotzdem Hoffnung haben...bei uns sind es kurze Ziele was möchte man auf jeden Fall schaffen....die Einschulung, geplanter Urlaub, Weihnachten....
Wir haben auch die Diagnose 12 Monate erhalten.
Im Januar 2009. Es war ein anstrengendes aber schönes Jahr. Ich hatte wahnsinnige Angst vor dem vermeintlich letztem gemeinsamen Urlaub, Geburtstag, Weihnachten und auch vor Sylvester. Diese Angst lähmt und hindert einen irgendwie daran diese Momente zu genießen. Deshalb versuchen wir diese Angst zu verdrängen... Es geht zwar nicht immer...aber meistens. Nur kurz vor den MRT's schaffen wir es nicht.
Bisher hatten wir Glück und durften noch ganz oft feiern, Urlaub machen und gemeinsam lachen, weinen. Es ist diese klitzekleine Hoffnung , dass es den medizinischen Fortschritt gibt solange er (mein Mann) noch lebt.... Oder er einfach nur Glück hat, dass es bei ihm nicht wieder wächst.
Natürlich sollte alles für den Ernstfall geregelt sein wie Testament, Vollmachten und Patientenverfügung.
Wie du deinem Mann einen Rückzugsort schaffen kannst ist schwer. Ich denke dein Mann und dein Kind mit Asperger, beide brauchen einen Rückzugsort.
Euer Schlafzimmer reicht ihm nicht als Rückzugsort ? 4 Zimmer, sind das 2 Kinderzimmer, Schlafraum und Wohnzimmer?
Es ist echt schwer ist die Küche groß genug um tagsüber euer Familienraum zu sein? Ich habe keine Ahnung. Ich würde auf jeden Fall auch die Psychologin deines Sohnes fragen wie sich welche Wohnsituation auch auf deinen Sohn auswirkt. Meine Schwester arbeitet zu Zeit als Schulbetreuerin für ein Asperger Kind. Da ist ja oft auch ganz viel zu beachten um für dieses Kind unnötigen Stress zu vermeiden weil dies dann Stress für die ganz Familie bedeutet.
Ich hoffe es hilft dir jemand eure Wohnsituation für alle akzeptabel zu gestallten.

LG

Lara

Hallo, nun möchte ich mal schreiben wie es gerade aussieht. Also bis Mittwoch geht die Chemo und Bestrahlung noch und am 21.05. fährt er direkt von der Klinik aus nach Allensbach am Bodensee in die Reha. Gerade ist er sehr umgänglich und widmet sich auch wieder mehr unseren Kindern, das tut den Jungs richtig gut. Heute Nacht lagen alle bei ihm im Bett und haben es genossen einen "lieben" Vater zu haben. Auch bei mir selbst nimmt das gerade etwas Anspannung heraus.

Andererseits kämpfe ich sehr mit meiner eigenen Erkrankung, habe oft das Gefühl es allen recht machen zu wollen aber dadurch bleibt für mich keine Zeit mehr übrig die ich bräuchte. Und ich muss weiterhin funktionieren meine beiden Jungs brauchen mich doch so sehr. Manchmal am Abend sitze ich nur noch da wie ein Häufchen Elend, müde und erschöpft und teilweise schon depressive Tage. Am meisten zu schaffen macht mir diese lähmende Angst wie es weitergehen wird. Diese Angst wie lange er noch bei uns sein wird. Auch diese verdammte Angst ganz allein mit meinen Kindern zurückbleiben zu müssen. Meine eigene Erkrankung hat mich schon fertig gemacht aber wie soll ich es ganz allein schaffen?

Und auch diese lähmende Angst wann er wieder ausrasten wird. Wann wir wieder beschimpft werden. Der Psychoonkologe meinte wenn je ein Rezidiv kommen sollte kann es wieder losgehen. Wie ihr merkt bin ich selber leider Angstpatient plus PTBS und das macht es nicht besser. Als PTBS Patient braucht man immer Kontrolle über die Situationen dass man selbst nicht irgendwann einbricht und das habe ich seit Monaten nicht mehr und ich werde es auch weiterhin nicht haben, weil man nie absehen kann wie jeder neue Tag sich gestalten wird.

Ich habe mich informiert und mir sagen lassen dass es für unser Asperger Kind wichtig wäre sein eigenes Zimmer zu haben wegen Rückzugsmöglichkeiten usw. also wird das nix mit dem Kinderzimmer zusammen. Dann müssen wir es doch so einrichten dass mein Mann sich tagsüber ins Schlafzimmer zurückziehen kann. Da haben wir eh noch nen Fernseher wo er auch mal für sich fern schauen kann. Und wenn ich dann mal Ruhe brauche muss ich mich eben am Abend im Wohnzimmer aufhalten wenn alle im Bett sind. Nun bin ich aber erst mal gespannt wie es mit der Reha weiter geht und wie danach das MRT aussieht. Und wenn das MRT gut aussieht fängt danach die Immuntherapie an, da muss man seine Hoffnung auch irgendwie dran festhalten.

LG Mamamaus

Liebe Mamamaus,

ich habe selbst einen Mann mit Glioblastom "ertragen", der leider stark psychotisch bis sogar gefährlich war. Ich kann nur sagen. Nimm dir zwischendurch immer etwas Zeit. In 5 Minuten kannst du ein glas Wasser trinken, dich auf deine Atmung konzentrieren. Einatmen, ausatmen, die Energie fließen lassen, einen kühlen kopf bewahren, du musst eh alles auf dich zukommen lassen. Wenn dein Mann freiwillig eine Therapie und Reha macht ist das sehr gut und positiv. Schenk ihm alle Liebe und Kraft die du geben kannst, denn die Erkrankung ist auch sicher für ihn schlimm. Es ist als Vater fast nicht zu ertragen seinen Frau und Kinder zurückzulassen. Männer wollen ja immer versorgen und beschützen und dass ist einfach genetisch fixiert. Dann kommt dein Sohn, der ist ja in manchen Dingen selbständig . Du musst ihn unterstützen. Vergieß dich nicht, denn du bist zur Zeit die wichtigste Person, aber denk immer dran, Frauen haben Männer und Kinder in Kriegen verloren. Frauen schenken Leben. Frauen haben ungeheure Stärke. Diese Stärke steckt auch in dir. Deine Kräfte sind ungeheuer mächtig und lassen dich, auch wenn du manchmal verzweifelt bist, instinktiv für deine Familie und deine Kinder da zu sein.
Denk immer dran, du schaffst das. Pass auf dich auf und versuche deine Gedanken positiv zu stärken. Die schwierigen Zeiten formen uns Menschen und lassen uns reifen.
Alles gute

Liebe Mamamaus,

du machst das gut, bist vorbereitet gibst für alle das Beste. Eigentlich brauchst du auch einen Rückzugsort...aber wo?
Ich denke du musst mit Mann und Kindern vereinbaren... Wenn das Zeichen (z.B. eine Uhr an der Wohnzimmertür hängt) möchtest du für 20-30 Minuten nicht gestört werden, für deinen Asperger Sohn vielleicht wenn die Eieruhr klingelt...habe ich wieder Zeit.
Mir hilft progressive Muskelentspannung...damit kann ich relativ schnell entspannen, da reichen auch 10 Minuten.
Kontrolle über die Situation kann man leider nie haben.
Aber durch deinen Sohn müsst ihr doch eine gewisse Regelmäßigkeit in den Alltag einbauen. Gewisse Dinge müssen immer gleich ablaufen...egal ob es grad passt oder nicht. Diese Dinge hast du unter Kontrolle.
Man lernt mit der Zeit die Angst vor dem was kommen könnte auszublenden im hier und jetzt zu leben.
Freut euch, dass dein Mann mit so viel Mut und Willenskraft in Reha geht. Ihr schafft das.
Für das MRT nach der Reha drücke ich euch die Daumen.
Mut, Energie und Hoffnung wünsche ich dir und deiner Familie.

LG
Lara