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Thema: Radiochirurgie

Radiochirurgie
Aennie
09.04.2019 21:06:34
Hallo, ich war heute zur Vorstellung in der Strahlentherapie.
Habe ein Meningeom in der Größe von 1,5 cm frontal. Man empfahl mir dort die Strahlenchirurgie.
Wer hat Erfahrung mit dieser Bestrahlung gemacht? Kam es zu Nebenwirkungen?
Ich bin bis jetzt symptomfrei und werde halbjährlich per MRT kontrolliert.
Lieber Abwarten?
Ich würde mich über Erfahrungsberichte freuen.
Aennie
Murmel_1
10.04.2019 10:06:59
Hallo Aennie,

was sagt denn die halbjährliche MRT-Kontrolle?
Wächst das Meningeom oder verhält es sich still? Wie alt bist du?
Liegt das Meningeom in einem sensiblen Bereich, wo (eher) mit Symptomen zu rechnen ist?
Solange kein Wachstum feststellbar ist (und auf Grund des Alters weniger wahrscheinlich ist), man symptomfrei ist und das Vorhandensein des Meningeoms einen psychisch nicht belastet, würde ich abwarten.
Außerdem ist auch nach der Gamma-Knife Behandlung der Tumor weiterhin im Kopf. Und falls er bisher kein Wachstum zeigt, ist der Erfolg der Behandlung nah bei plus/minus Null. Man hat sich lediglich einer Strahlenbelastung ausgesetzt...
Das ist meine persönliche Sicht und Haltung.
Ich habe die Kontrollen meines Meningeoms auf ein Mal im Jahr verlängert und überlege, ob ich die nächste erst nach 1 1/2 Jahren machen lasse.

Liebe Grüße
Murmel
Murmel_1
Aennie
10.04.2019 12:17:34
Der Radiologe sagt, dass es innerhalb eines Jahres wenn überhaupt ein Wachstum im Submillimeterbereich gegeben hat, kann aber auch eine Messungenauigkeit sein.
Der Facharzt im Radiochirurgiezentrum sagt, dass es auf jeden Fall ein Wachstum gibt und ich zu jung sei für „Wait and See.“ Ich bin 47.
Jetzt sei das Meningeom noch klein und man könnte gut bestrahlen. Wenn es zu Ausfällen käme, wäre mein rechtes Bein betroffen.
Der Facharzt meinte, dass ich irgendwann sowieso an das Meningeom ran muss, weil es sicher nicht noch viele Jahre nicht wachsen wird.
Aennie
Lissie38
10.04.2019 20:07:17
Ich würde dir dringend zu einer Gamma bzw. Cyberknife Behandlung raten. Der Tumor vernarbt danach und wird kontinuierlich kleiner, wie bei mir. Mein Tumor war fast 4 cm gross.

Nicht warten bis er wächst, ich habe mich sofort bestrahlen lassen. kein Risiko eingehen.

Im 6 Monaten nach der Bestrahlung ist mein Tumor schon um 1/2 geschrumpft. Bin sehr froh darüber.

Ich bin 39 Jahre alt

Nebenwirkungen bei mir : Keine

Alles Gute dir

Zur Kontrolle muss ich alle 1,5 Jahre jetzt
Lissie38
Aennie
10.04.2019 20:49:35
@Lissie38, hattest du nach der Bestrahlung keine Ausfälle, oder Probleme? Mir haben sie gesagt, dass es zu einer Schwellung des Tumors kommen könnte, oder ich eventuell einen epileptischen Anfall bekommen kann.
Wo liegt denn dein Tumor?
Aennie
Lissie38
11.04.2019 08:01:31
Nein ich hatte gar nichts nach der Bestrahlung, auch ist nichts angeschwollen .
Mein Tumor liegt am Sehnerv und Hypophyse.

Alles kann immer, jedoch muss nicht. Es ist selten dass es anschwillt und dafür habe ich 3 Tage Cortison bekommen, ist aber gar nichts passiert.
Lissie38
Xelya
11.04.2019 10:33:24
Hallo Aennie,

ich habe Ende 2008 mein Keilbeinflügelmeningeom mit GammaKnife in Krefeld behandeln lassen. Ich habe einige Jahre wait and see praktiziert, da ich keine Symptome hatte und erst gehandelt, als der Tumor nah an den Sehnerv heranwuchs.

Nebenwirkungen wie ein Ödem hatte ich nicht, aber einen Strahlenkater (was eher untypisch ist für diese Art der Bestrahlung).

Der Tumor schrumpfte nach einigen Monaten und der Tumorrest, der stehenblieb ist jetzt seit Jahren unverändert.

Ich würde jederzeit wieder diese Art der Behandlung in Erwägung ziehen, aber mich nicht ohne Not (dh Wachstum oder mögliche Symptome) einer solchen Strahlenbelastung aussetzen, da diese ja auch als begünstigender Faktor für weitere Tumore diskutiert wird. Ich kann aber auch mit unbehandelten Tumoren sehr gut leben, das stresst mich nicht mehr sonderlich.

Alles LIebe für Dich
Xelya
Xelya
Aennie
11.04.2019 17:17:06
@Xelya, ich war zur Beratung bei dem Arzt aus Krefeld, allerdings in Hannover. Die gehören ja zusammen.
Habe jetzt für mich beschlossen einfach noch abzuwarten, ob tatsächlich ein Wachstum stattfindet. Mein nächstes MRT ist in 6 Monaten, dann kann ich immer noch schauen, was ich dann mache.
Falls es wächst würde ich mich aber auch für die Bestrahlung entscheiden.
Vielen Dank für eure Antworten.
Wünsche euch allen alles Gute!
Aennie
Chris HH 91
11.04.2019 18:57:46
Hallo liebe Aennie, hab auch ein „stilles“ Meningeom. Für Cyberknife wäre ich ebenfalls zugelassen, aber selbst die haben ehrlicherweise gesagt: Wir können es machen, aber sofern man keine Symptome hat und kein Wachstum da ist. Ist warten immer besser, als auf gut Glück zu bestrahlen. Wobei ich bislang eigentlich nur gutes über Cyber und Gamma gehört habe!!
Chris HH 91
Lissie38
12.04.2019 08:41:43
Das ist korrekt Chris HH

Bei mir hat Cyberknife gesagt bei mir besser bestrahlen denn wenn es wächst wäre eine Bestrahlung nicht mehr einfach so möglich, wegen dem Sehnerv. Dann müsste vorher eine OP erfolgen.

Symptome hatte ich auch keine jedoch hätte ich bei Wachstum blind werden können und das war mir zu riskant.
Lissie38
Aennie
12.04.2019 12:28:11
@Chris HH 91
Wie groß ist denn dein Meningeom und wo sitzt es?
LG
Aennie
Chris HH 91
12.04.2019 13:07:57
2,5x3x2cm ca. auch relativ blöd angrenzend am linken Sehnerv und Sinus Cavernosus, sodass eine Op gänzlich ausgeschlossen wurde durch zwei Neurochirurgen.
Chris HH 91
Chris HH 91
12.04.2019 13:13:32
Aennie es gibt Leute die leben mit unbehandelten Meningeom 20-30 Jahre. Die wachsen in den meisten Fällen vielleicht 1mm im Jahr. Ist halt die Frage, die man sich stellen muss, ob man das Ding ignorieren kann oder nicht. Hatte meine Diagnose vor einem halben Jahr und ich bin erst 28. Also irgendwann muss da was passieren aber bis dahin denke ich mir ich leb mein Leben :-)
Chris HH 91
Aennie
12.04.2019 14:06:55
Mein Meningeom ist auch noch nicht so groß, 1,7x1,5x1,5. Ich stelle mir aber die Frage, wenn ich noch 30 Jahre lebe, bin 47, muss ich da doch irgendwann ran.
Ich habe die Diagnose vor gut einem Jahr erhalten. Nach dem anfänglichen Schock kann ich mittlerweile auch ganz gut damit leben, ich möchte mich nicht operieren lassen, solange es nicht wächst.
In der Bestrahlung sehe ich eine gute Alternative, falls es zu einem Wachstum kommen sollte, denn der Gedanke, dass man meinen Kopf aufschneidet finde ich schon sehr gruselig.
Es ist aber wohl auch eine Frage der „richtigen“ Krankenkasse,?ob sie die Bestrahlung überhaupt bezahlen.
Aennie
Chris HH 91
12.04.2019 16:18:06
Wenn du um eine OP herumkommst dann auf jeden Fall vermeiden. Ich bin bei der Knappschaft die bezahlen auch Gamma und Cyber, viele andere leider nicht.
Chris HH 91
Lissie38
13.04.2019 09:23:58
So sehe ich das auch Annie und eine solche OP ist mit großen Risiken verbunden. Man weiß hinterher nie..daher wenn es nicht sein muss vermeiden
Lissie38
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