Thema: Radiochirurgie bei einem pilozytischen Astrozytom
Radiochirurgie bei einem pilozytischen Astrozytom
Sumee
23.06.2021 21:00:36
Hallo zusammen!!
ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut. Ich habe eine Frage bezüglich meiner Weiterbehandlung.
Hat jemand unter euch Erfahrung mit Radiochirurgie bei einem pilozytischen Astrozytom?
Mein Tumor liegt leider im Hirnstamm und ist inoperabel. Keinerlei Mutation.
Es soll momentan lediglich beobachtet werden aber ich leide unter ständigem Erbrechen (30kg abgenommen). Das ist leider kein so toller Zustand und es wird auch nicht wirklich besser. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand behilflich sein kann.
Liebe Grüße
ich hoffe es geht euch den Umständen entsprechend gut. Ich habe eine Frage bezüglich meiner Weiterbehandlung.
Hat jemand unter euch Erfahrung mit Radiochirurgie bei einem pilozytischen Astrozytom?
Mein Tumor liegt leider im Hirnstamm und ist inoperabel. Keinerlei Mutation.
Es soll momentan lediglich beobachtet werden aber ich leide unter ständigem Erbrechen (30kg abgenommen). Das ist leider kein so toller Zustand und es wird auch nicht wirklich besser. Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand behilflich sein kann.
Liebe Grüße
Sumee
lotte98
25.06.2021 10:39:18
Liebe Sumee,
du könntest versuchen herauszufinden, ob dein Tumor für eine sog. Brachytherapie geeignet ist. Da werden sog. Seeds direkt in den Tumor gebracht und bestrahlen das Tumorgewebe direkt. Hier sind einige Beiträge mit Erfolgsmeldungen zu lesen.
Du könntest direkt bei der Hirntumorhilfe anrufen und nach Ärzten fragen, die diese Therapie anwenden. In der Regel genügt es, wenn man die MRT Bilder zur Ansicht schickt.
Liebe Grüße
Lotte
du könntest versuchen herauszufinden, ob dein Tumor für eine sog. Brachytherapie geeignet ist. Da werden sog. Seeds direkt in den Tumor gebracht und bestrahlen das Tumorgewebe direkt. Hier sind einige Beiträge mit Erfolgsmeldungen zu lesen.
Du könntest direkt bei der Hirntumorhilfe anrufen und nach Ärzten fragen, die diese Therapie anwenden. In der Regel genügt es, wenn man die MRT Bilder zur Ansicht schickt.
Liebe Grüße
Lotte
lotte98
Sumee
28.06.2021 12:26:45
Liebe Lotte,
da ich allein mit einer offenen Biopsie ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht habe, wollte ich mich über eine „schonendere“ alternative informieren.
Damit mein ich ob jemand eine Cyberknife oder Gammaknife Behandlung an einem pilozytischen Astrozytom hatten.
Das mit der Hirntumorhilfe ist eine gute Idee. Vielen Dank! Da werd ich mal anrufen und mich erkundigen.
Liebe Grüße
da ich allein mit einer offenen Biopsie ziemlich schlechte Erfahrungen gemacht habe, wollte ich mich über eine „schonendere“ alternative informieren.
Damit mein ich ob jemand eine Cyberknife oder Gammaknife Behandlung an einem pilozytischen Astrozytom hatten.
Das mit der Hirntumorhilfe ist eine gute Idee. Vielen Dank! Da werd ich mal anrufen und mich erkundigen.
Liebe Grüße
Sumee
lotte98
29.06.2021 09:18:58
Liebe Sumee,
meine Tochter hat damals eine sog. stereotaktische Biopsie bekommen. Das ist schonender als eine offene Biopsie. Die Seeds werden auch oft stereotaktisch implantiert.
Liebe Grüße
Lotte
meine Tochter hat damals eine sog. stereotaktische Biopsie bekommen. Das ist schonender als eine offene Biopsie. Die Seeds werden auch oft stereotaktisch implantiert.
Liebe Grüße
Lotte
lotte98
Sumee
29.06.2021 10:01:41
Liebe Lotte,
das finde ich sehr interessant. Hatte deine Tochter den Tumor auch im Hirnstammbereich? Uns wurde nämlich gesagt, dass eine stereotaktische Biopsie in diesem Bereich nicht geht und deshalb eine offene Biopsie gemacht werden muss. :(
Liebste Grüße
Sumee
das finde ich sehr interessant. Hatte deine Tochter den Tumor auch im Hirnstammbereich? Uns wurde nämlich gesagt, dass eine stereotaktische Biopsie in diesem Bereich nicht geht und deshalb eine offene Biopsie gemacht werden muss. :(
Liebste Grüße
Sumee
Sumee
lotte98
29.06.2021 13:22:38
Liebe Sumee,
ja, der Tumor meiner Tochter liegt auch im Hirnstamm und gilt/galt als inoperabel. Die stereotaktische Biopsie(war 2012) hat sie ohne Folgeschäden überstanden. Das war natürlich großes Glück. 2019 wurde der Teil herausoperiert, der Richtung Mittelhirn gewachsen ist. Das wurde der Schädel auf der linken Seite eröffnet. Ein Resttumor befindet sich weiterhin im Hirnstamm, da kommt niemand ran. Sicherlich bist du schon erwachsen. Kinderneurochirurgie ist auch nochmal ein wenig anders als Erwachsenenneurochirurgie. Die Entwicklung der letzten Jahre waren die Rettung für meine Tochter.
Ich wünsche dir sehr, daß es für dich eine Lösung gibt. Ständige Übelkeit und Erbrechen und eine so starke Gewichtsabnahme sind ja nicht wenige Beeinträchtigungen.
Liebe Grüße
Lotte
ja, der Tumor meiner Tochter liegt auch im Hirnstamm und gilt/galt als inoperabel. Die stereotaktische Biopsie(war 2012) hat sie ohne Folgeschäden überstanden. Das war natürlich großes Glück. 2019 wurde der Teil herausoperiert, der Richtung Mittelhirn gewachsen ist. Das wurde der Schädel auf der linken Seite eröffnet. Ein Resttumor befindet sich weiterhin im Hirnstamm, da kommt niemand ran. Sicherlich bist du schon erwachsen. Kinderneurochirurgie ist auch nochmal ein wenig anders als Erwachsenenneurochirurgie. Die Entwicklung der letzten Jahre waren die Rettung für meine Tochter.
Ich wünsche dir sehr, daß es für dich eine Lösung gibt. Ständige Übelkeit und Erbrechen und eine so starke Gewichtsabnahme sind ja nicht wenige Beeinträchtigungen.
Liebe Grüße
Lotte
lotte98