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Thema: Radiochirurgie bei Hypophysentumor möglich?

Radiochirurgie bei Hypophysentumor möglich?
Greeneyes197
05.04.2019 11:26:33
Hallo zusammen,

bei mir wurde im Januar 2014 ein kleines Hypophysenadenom 4*4*7 mm Inaktiv als Zufallsbefund diagnostiziert und gehe jährlich zur MRT Kontrolle.

Ich leide an Hypochondrie und es ist jährlich immer das gleiche Theater mit meiner Angst, dass da etwas wächst, oder als Zufallsbefund etwas schlimmeres gefunden wird.

Innerhalb von 5 Jahren wurde kein Wachstum festgestellt. Und ich möchte das Adenom per Radiochirurgie bestrahlen lassen, weil vor einer OP habe ich zu viel Angst.

Wäre so etwas möglich?

Viele Grüße
Greeny
Greeneyes197
Lena333
05.04.2019 16:02:14
Hallo Greeny,

wenn der Tumor 5 Jahre nicht gewachsen ist und keine Probleme macht, warum willst Du ihn dann bestrahlen lassen?
Auch eine Bestrahlung kann Risiken und Nebenwirkungen haben- ebenso wie eine OP.

Ob überhaupt eine GammaKnife Bestrahlung, also eine Einzeitbestrahlung möglich ist in Deinem Fall, kann Dir hier per Ferndiagnose niemand sagen. Dafür musst Du schon in ein GammaKnife Zentrum oder zu einem anderen Strahlentherapeuten gehen und diesen fragen. (Du kannst auch Deine MRT Bilder in ein solches Strahlenzentrum schicken mit Anschreiben, meist geben diese zeitnah Antwort).

Es kommt immer auf den individuellen Fall, insbesondere die Lokalisation und die Größe des Tumors an.

(Bei meinem Meningeom ist Gamma- und CiberKnife Bestrahlung z.B. nicht möglich wegen der direkten Lage am Sehnerv).

LG

Lena
Lena333
Greeneyes197
05.04.2019 18:58:21
Hallo zusammen,

also mein Charisma optikum ist frei. Ist auch recht klein.4+4+7mm

Was für NW könnte es ggf nach sich ziehen?

Ich leide wirklich schrecklich jedes Jahr an dieser Untersuchung. Einmal habe ich zwei Jahre ausgelassen. Das hat der Arzt mir abgeraten. Ich bin vorher immer so fertig, dass ich Herzschmerzen bekomme.

ICH WEIß es gibt schlimmeres hier in diesem Forum. Ich ziehe den Hut vor denen, die alles sehr positiv sehen.

Ein HPA ist auch nichts schlimmes. Geht sich auch nicht unbedingt um dieses kleine Ding, sondern tatsächlich um die Angst es könnte schlimmer kommen. Und deswegen möchte ich dieses Ding loswerden um dann nicht mehr zu den MRTs zu gehen,

VG Greeny

In 5 Jahren kein Wachstum heisst nicht, dass es noch weitere 5 Jahre so bleibt.

Ich habe ein Myom im Unterleib seit 13 Jahren und es wächst nicht. Ich soll dennoch zur Kontrolle.
Greeneyes197
KaSy
06.04.2019 01:26:23
Liebe Greeneyes197,
wenn ein Hypophysenadenom behandelt werden muss, wird es vorrangig operiert, eventuell mit einer Chemotherapie behandelt und nur selten kommt eine Bestrahlung infrage.

Es handelt sich schließlich um ein sehr sensibles Organ, das für den Hormonhaushalt und dessen Steuerung zuständig ist.

Wenn das Adenom therapiert wird, muss danach regelmäßig (häufiger als jährlich) der Hormonstatus kontrolliert werden und mit einiger Sicherheit können auf Dich dauerhafte Hormonzusatzbehandlungen in Form von Medikamenten hinzukommen. Hormonschwankungen oder ein Hormonungleichgewicht ist ein nicht ganz leicht zu behandelnder dauerhafter Zustand, der die Lebensqualität immer wieder oder sogar ständig beeinträchtigen kann. Darauf müsstest Du Dich einstellen, wenn Du unbedingt eine Entfernung des Adenoms möchtest.

Dein Wunsch danach, nicht mehr zu den MRTs zu gehen, erfüllt sich dadurch nicht!

Insbesondere nach einer Operation, Chemotherapie oder Bestrahlung müssen (!) weitere MRTs durchgeführt werden und zwar nicht mehr nur alle Jahre, sondern zunächst spätestens nach drei Monaten und im Falle, dass alles okay ist, nach sechs Monaten und erst danach kann ein 1-Jahres-Rhythmus empfohlen werden.

Es geht ja darum, dass durch eine Therapie etwas an diesem Adenom getan wurde, was positive Folgen haben sollte, aber auch negative Folgen haben kann. Das ist mit allen Therapien so, selbst mit den lapidarsten Arzneimitteln. Es muss kontrolliert werden, ob der Therapieerfolg vorhanden ist, ob er dauerhaft anhält oder ob sich neue Tumoren (Rezidive) entwickeln.

Wenn also Dein Adenom still hält, dann lass es so.


Es ist Deine Angst vor dem MRT, die Dich zu dieser Entscheidung geführt hat. Diese musst Du in den Griff bekommen.

Da gibt es Möglichkeiten für Dich, z.B. mit Beruhigungsmitteln oder auch Hypnose (habe ich gehört, kenne mich aber nicht aus).

Und suche/frage mal nach so genannten "offenen MRT-Geräten". Diese Frage kannst Du direkt in der Radiologie stellen.
Wenn der Weg auch weiter sein wird, einmal im Jahr machst Du das!


Eine unnötige Therapie ist wirklich gar keine Alternative zu MRT-Kontrollen, bei denen man einmal im Jahr vor Angst zugrunde zu gehen meint.

Es ist doch eigentlich sehr gut, dass es glücklicherweise diese technische Errungenschaft gibt, mit der Ärzte ohne Eingriff sogar in das Gehirn schauen können. Sie können rechtzeitig reagieren, falls sie Änderungen feststellen, die behandelt werden müssen, BEVOR sie Beschwerden verursachen. Also nutze diese Chance! Die Ärzte erkennen die Therapienotwendigkeit rechtzeitig - und vielleicht kommt es nie dazu.
Letzteres wünsche ich Dir sehr!
KaSy
KaSy
Aleyna
06.04.2019 14:37:29
Liebe Kasy,

Warum Chemotherapie?
Das höre ich zum ersten Mal!
Adenome sind gutartig.

VG
Aleyna
Greeneyes197
06.04.2019 15:21:13
Hallo Kasy,

mein Tumor ist Inaktiv. Er macht also nichts.

Schon klar, dass Nebenwirkungen auftreten können. Aber vor einer OP habe ich einfach zu viel Angst. Panische Angst,Todesangst. Ich hatte auch noch nie eine OP.

Ich bin mit dieser Angst auch in Therapie. Es bring nichts bei mir.
Ich bekomme jedes Jahr bei dieser Untersuchung fast einen Herzinfarkt.

Offenes MRT geht nicht bei Kopfuntersuchungen. Ich habe auch keine Angst vor der Untersuchung sondern vor dem ERGEBNIS. Die Untersuchung stehe ich durch.

Ich möchte halt einfach nicht jedes Jahr dieses Theater. Möchte das Ding aus meinem Kopf entfernen lassen und dann habe ich Ruhe (vielleicht)

LG Greeny
Greeneyes197
KaSy
06.04.2019 16:27:23
Liebe Aleyna,
vorrangig ist die operative Entfernung.
Es gibt aber auch eine medikamentöse Therapie, vielleicht passt der Begriff Chemotherapie nicht.
Aber die Bestrahlung, die sich Greeneyes197 wünscht, wird selten angewandt und hilft ihr nicht davor, keine Angst vor dem Ergebnis der MRT-Kontrollen zu haben.

Liebe Greeneyes197,
sprich mit Deinen Ärzten sowie den Strahlentherapeuten darüber, ob sie einer Radiochirurgie zum jetzigen Zeitpunkt zustimmen und frage nach allen mehr oder weniger möglichen Therapiefolgen.
KaSy
KaSy
Greeneyes197
06.04.2019 16:55:08
Das heisst ich müsste dennoch zur MRT Kontrolle????
Greeneyes197
Greeneyes197
06.04.2019 17:07:46
Ja aber dann danach noch mal oder? Weil wenn die dann nichts mehr sehen m, wars das doch?

VG Greeny
Greeneyes197
Lena333
06.04.2019 17:19:31
JA! Es ist genau, wie KaSy geschrieben hat, NACH einer OP oder nach bzw. während einer Bestrahlung musst Du sogar ÖFTER in ein MRT!


Wenn das MRT Dein "Problem" ist, sorry, dann ist eine Behandlung des Adenoms wirklich KEINE Lösung, sondern eher kontraindiziert.

Die medikamentöse Therapie, die KaSy wahrscheinlich meint, ist eine endokrinologische Behandlung mit den Hormonen, die durch das Hypophysenadenom eventuell substituiert werden müssen. Dies kann aber auch OHNE OP oder Bestrahlung der Fall sein, deshalb müsstest Du m.E. regelmäßig jährliche endokrinologische Untersuchungen machen lassen; es sei denn, Deine Ärzte haben davon abgesehen, weil das Adenom noch sehr klein ist.

Ich selbst muss z.B. regelmäßig sowohl zu ophtalmologischen als auch zu endokrinologischen Kontrollen und- insbesondere die Gesichtsfeldmessungen sind für mich extrem belastend; während ich vor den MRT`s überhaupt keine Angst habe.Bei den Gesichtsfeldmessungen kommen nämlich immer irgendwelche Auffälligkeiten (Skotome) als Ergebnis raus und dann weiß wirklich kein Arzt, ob diese Ausfälle vom Meningeom sind oder nicht.

Ich glaube wirklich, dass bei Dir in erster Linie ein psychisches Problem vorliegt, denn- wenn Du wirklich nur 1* im Jahr in ein MRT musst und DAS macht Dir Angst, dann ist das - entschuldige bitte- wirklich eine Angst- oder Panikstörung, die man m.E. NICHT durch eine "unnötige" Therapie des Adenoms "heilen" kann, im Gegenteil: ich denke, durch eine Behandlung, ob OP oder Bestrahlung, würden Deine Ängste noch schlimmer werden.

Sei doch "glücklich" und dankbar, dass Dein Adenom nur so klein ist und vor allem nicht gewachsen ist in 5 Jahren! Das würden sich hier so manche wünschen!
Du müsstest versuchen, das Adenom im Alltag einfach zu vergessen: es macht Dir doch keine Probleme, also müsste das doch gehen!

Sollte es wirklich irgendwann einmal wachsen und sollten dann die Ärzte eine Behandlung empfehlen, kannst Du Dich dann darum kümmern.

Ich wünsche Dir wirklich, dass Deine Ängste kleiner werden; vielleicht suchst Du einen anderen Therapeuten?

LG

Lena
Lena333
Greeneyes197
06.04.2019 17:55:24
Hallo Lena,

ich sagte doch bereits das der Tumor INAKTIV ist!!!! :-)
Und wenn die Kontrollen kurz hintereinander wären, ist das auch okay.

Ein Jahr ist immer zu lange und dabei habe ich erben angst das die was anderes finden. Die untersuchung selbst, kein Problem.
Greeneyes197
Greeneyes197
06.04.2019 17:59:59
P.s wenn es gewachsen ist ( denn am Montag bin ich zum MRT) dann brauche ich das erst gar nicht anzufragen, Denn ab einer bestimmten Größe wird da nichts mehr bestrahlt denke ich.

J ich leide unter dieser Angst und Panikstörung.

Deswegen ziehe ich hier den Hut, vor diesen Menschen die da Positiv ran gehen bei einer weit schlimmeren Krankheit.


Es geht an mein Herz.Es ist jedes mal wirklich schlimm. Das meine ich nicht nur, dass ist so!

LG Greeny
Greeneyes197
Lena333
06.04.2019 18:23:21
@Greeny,

also 1* im Jahr in ein MRT ist wirklich NICHTS und "normalerweise" auch kein Problem!

Ich muss z.B. 2* im Jahr mind. ins MRT und alle 3 Monate zu GF Messungen und 1-2 * im Jahr zum Endokrinologen, das mache ich jetzt seit 5!!! Jahren und ich muss sagen, auch ich bin psychisch durch andere Vor- und Begleiterkrankungen nicht gerade sehr "stabil", aber ich halte das aus.
Was soll man sonst machen? Was bleibt denn übrig???

Wir haben nun mal ein Meningeom bzw. ein Adenom und es gibt doch weitaus viel schlimmere Diagnosen. (Nur mal nebenbei habe ich seit 1 Woche Verdacht auf Darmkrebs und muss daher nächste Woche die 3. Gastroskopie und Koloskopie machen--> da droht im worst case: Chemotherapie!)

Ich weiß, Dir nützt das alles nichts, wenn man sagt, dass es viel schlimmere Erkrankungen gibt (da musst Du ja nur hier im Forum die vielen Gliobastom oder Astrozytom- Beiträge lesen), aber es ist nun mal so.

Ich glaube Dir wirklich, dass Du enorme Ängste hast vor diesem MRT, aber diese Ängste sind wirklich psychisch bedingt und müssten m.E. dringend in psychotherapeutischer Behandlung angegangen werden. Da diese bei Dir bis dato nicht hilft, vielleicht hilft ein Therapeutenwechsel oder sogar ein stationärer Aufenthalt in einer psychosomatischen Klinik?

Hast Du denn wenigstens ein stabiles soziales Umfeld, das Dich "auffängt" in Deiner Angst? Das ist manchmal hilfreicher als die beste Therapie!

Es tut mir wirklich leid, dass Du solche Ängste hast, aber diese "somatisch" zu behandeln, ist m.E. nicht der richtige Weg.

LG

Lena
Lena333
Lissie38
06.04.2019 19:10:27
Mein Tumor ist ja am Sehnerv und Hypophyse und ich muss alle 1,5 Jahre zum Augenarzt und zum MRT und auch alles 1.5 Jahre zum Endokrinologen Blut nehmen und Urin einsammeln.

Klar das ist sehr nervig und belastend, weil es zeitaufwändig ist, aber man übersteht das echt gut.

Von daher keine Angst.. Das ist nichts schlimmes
Lissie38
Greeneyes197
07.04.2019 12:15:27
Hallo Lena,

mit verdacht auf Darmkrebs besteht, tut mir leid:( Das ist auch sehr schlimm.

Das andere hier einen schlimmen Leidensweg haben, ist mir bekannt und ich habe es mehrfach auch schon betont,

Ich habe freunde und Familie. Es bringt aber nicht viel. Hypochonder ist eine Krankheit. Und wenn die nicht wäre, hätte ich es leichter,

LG Greeny
Greeneyes197
Efeu
07.04.2019 13:57:55
Hallo Greeny,

dass eine OP dein Problem nicht löst, denn danach brauchst du erst recht regelmässig und auch häufiger MRTs, haben die anderen bereits ausführlich dargelegt.

Hypochonder, also Angststörungen, Phobien, lassen sich pschotherapeutisch, u.U. auch eine Zeit lang mit Hilfe von Psychopharmaka, gut bearbeiten und auflösen, also heilen. Hier ist die Verhaltenstherapie oft sehr wirksam.
Ist ein es Versuch wert, den Therapeuten zu wechseln? Möglicherweise kann dich ein anderer besser unterstützen, denn dein Leidensdruck ist enorm, und wenn du was ändern möchtest....
Oder eine zeitlang stationär in einer psychosomat. Klinik, die darauf spezialisiert ist?

Will sagen, es gibt Optionen, die du für dich prüfen kannst, um einen Ausweg zu finden, zu Gunsten von mehr Lebensqualität im Gesamten.

LG,
Efeu
Efeu
Greeneyes197
07.04.2019 20:30:46
Hallo Efeu,

ich möchte keine OP sondern eine Bestrahlung.

Aber Du hast Recht. Die Angst ist mein Problem. Ich habe jetzt schon Herzschmerzen wenn ich an morgen denke. Denn morgen muss ich ins MRT. Was heisst MUSS. Ich gehe freiwillig. Keiner der Ärzte fordert mich dazu auf.

LG Greeny
Greeneyes197
KaSy
07.04.2019 23:25:07
@Greeneyes197
Bestrahlungen von Hypophysenadenomen werden nur in seltenen Ausnahmefällen durchgeführt.
Frage bei Strahlentherapeuten, ob sie das bei Dir machen würden.

Um eine Strahlentherapie zu planen, ist ein Planungs-CT erforderlich.
Danach sind jahrelang MRT-Kontrollen erforderlich und dann wird Deine Angst, die Du vor dem Ergebnis hast, größer sein.

Du hast geschrieben, dass Du morgen freiwillig zum MRT gehst, weil keiner der Ärzte Dich dazu auffordert.
Aber warum tust Du es dann?
Weil Dir, wie Du auch geschrieben hast, die Ärzte davon abgeraten haben, eine zu lange Zeitdauer zwischen den MRTs zu lassen?
Anderseits hast Du auch geschrieben, dass Du lieber kürzere Zeitabstände hättest?

Ich habe das Gefühl, dass Du selbst nicht ganz genau weißt, was Du möchtest und dass wir Dir zwar raten, aber nicht wirklich helfen können.

Ich wünsche Dir ehrlich ein MRT, das kein Wachstum zeigt.

Wenn Du dann immer noch eine Bestrahlung möchtest, dann suche die betreffenden Spezialisten mit den MRT-Bildern und dem Befund auf und lass Dich dort beraten.

So wie Efeu möchte ich Dir auch zu einem Wechsel des Psychotherapeuten raten.

Du hast direkt an den ganz wenigen Tagen vor dem MRT diese Angst vor dem Ergebnis. Das kann erfolgreich therapiert werden, evtl. kurzzeitig mit Beruhigungsmitteln oder langfristig mit Antidepressiva.

Ich vermute, dass es einfacher geht: Besuche in genau dieser Zeit den Therapeuten. Rede über Deine Angst. Vielleicht begleitet er Dich zum MRT oder nimm Deine Leute mit.

Vielleicht hilft es Dir, dass ich auch morgen zum MRT gehe.
Lass uns aneinander denken!
Alles Gute!
KaSy
KaSy
Greeneyes197
08.04.2019 08:45:26
Hallo Kasy,

Es gibt zwei Dinge vor denen ich mich fürchte.

Eines, dass die was anderes Böses finden, oder der Tumor soweit in seiner Größe geschossen ist, dass ich schnell operiert werden müsste.

Ich Panik vor Narkose. Ich bemerke zwar nichts, es ist alles so wie immer. Aber man weiß ja nie. Das ist mein großes Problem.

Wann hast Du Dein MRT?

LG
Greeneyes197
Lissie38
08.04.2019 08:51:37
Ja da musst du halt durch. Davor hat jeder Angst, aber damit muss man leben und cool damit umgehen.
Es kommt wie es kommt und du kannst es dennoch nicht ändern.
Lissie38
Greeneyes197
08.04.2019 09:07:16
Ich kann nicht cool damit umgehen. Sorry!!!!!!!!!!!!!!!
Greeneyes197
KaSy
08.04.2019 13:19:54
Hallo, Greeneyes197,
Als Du Deinen letzten Beitrag geschrieben hast, lag ich gerade entspannt im MRT.
Was die Bilder zeigen, das schaut sich meine liebe Radiologin erst gründlich an, bevor sie den Bericht schreibt und an meine Hausärztin schickt.
Die Termine bei dem Neurochirurgen und dem Strahlentherapeuten habe ich erst im Mai.
Ich habe "in der Röhre" an Dich gedacht und wünsche Dir ein Ergebnis, das Dich sorglos in den Sommer starten lässt.
KaSy
KaSy
Greeneyes197
08.04.2019 16:34:28
Hallo Kasy,

als ich in der Röhre lag habe ich auch an dich gedacht. Doch bei mir war alles andere als schön. Zweimal mussten wir von vorne anfangen, weil das gerät nicht so wollte wie die MTA.

Dann habe ich meine Ohrstöpsel fast verloren und es war so laut das ich Kopfweh bekommen habe, Die Untersuchung habe ich aber dennoch durchgezogen.

Es ist Gott sei dank alles okay. Kein Wachstum. Kein Tumor sonst irgendwo.

Die Neurochirurgin sagte in 2 Jahren Kontrolle wäre ausreichend, da sich in 5 Jahren nichts getan hat. Keinen Millimeter, Ich bin trotzdem Fix und alle. Meine Nerven liegen blank.

Entspannen kann ich mich bei so was nicht.

LG Greeny
Greeneyes197
Lissie38
08.04.2019 19:47:18
Geh cool damit um - du hast nichts schlimmes
Lissie38
KaSy
08.04.2019 20:02:13
Hey, Greeneyes197,
da kannst Du ja jetzt sogar in zwei Sommer sorglos starten, das ist so wunderbar!
Und die "Wunsch-Radiochirurgie" hat sich auch erledigt, das ist so sehr gut!
Lass alles sacken und steigere Dich nach und nach aus den "blank liegenden Nerven" in ein wenig und dann noch mehr Freude hinein.
Es ist vorbei! Du hast es geschafft! Alles ist gut - genieße es jetzt.
Beste Grüße
KaSy
KaSy
Greeneyes197
09.04.2019 15:31:29
Hallo Kasy,

ja ich bin auch erleichtert. Mir der Radiochirurgie möchte ich glaube ich dennoch machen lassen. zumindest erst mal beraten lassen.

LG Greeny
Greeneyes197
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