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Thema: Radiochirurgie: Gamma-Knife, Cyber Knife oder Linearbeschleuniger

Radiochirurgie: Gamma-Knife, Cyber Knife oder Linearbeschleuniger
MichelB
23.09.2017 12:00:07
Hallo ihr Lieben Leidensgenossen und Mitleser,

hatte am Donnerstag 21.09.17 meine Befundbesprechung in der Uni. Wir besprachen OP oder Bestrahlung. Aus dem Gespräch ging hervor, dass man sich in meinem Fall mit der Bestrahlung wahrscheinlich mehr Lebensqualität erhält und mit der OP der AK zu 97% weg ist.
Er empfahl mir, mich bei einem Zentrum für Radiochirurgie vorzustellen,
da mein Gehör noch 100% und der Schwindel nur manchmal auftritt.
Dafür aber mein Kopfdruck gigantisch ist, aber nicht vom AK kommen würde. Aber ich sollte in jedem Fall nicht mehr so lange warten und was unternehmen. Habe gestern mit dem Zentrum telefoniert und ihnen meine Unterlagen zusammen gestellt. Im Internet liest man aber, dass es verschiedene Techniken gibt. Hat hierzu jemand mehr Erfahrung ?

Euer Michel
MichelB
Logossos
23.09.2017 15:04:56
Ich rate dazu, eine weitere Meinung einzuholen.
Logossos
Lena333
24.09.2017 12:06:37
Schliesse mich der Meinung von Logossos an:
Würde Dir dringend raten, eine Zweitmeinung einer neurochirurg. Klinik einzuholen und evtl. PARALLEL Deine Unterlagen die Strahlentherapiezentren für Radiochirurgiezu schicken. Ob der Tumor dort bestrahlt werden kann und mit welchen Prognosen diese rechnen. Evtl. käme auch eine fraktionierte Bestrahlung in Frage, dies wird Dir aber sicherlich die Strahlentherapeuten beantworten können.

GLEICHZEITIG würde ich mir aber auch noch eine Meinung eines anderen Neurochirurgen einholen, um zu erfahren, ob die Präferenz hier bei der Bestrahlung oder bei der OP liegt.
Was mir nicht ganz klar ist, WARUM hat die Uni Mainz eher zur Bestrahlung geraten, ist das AK nicht gut zu operieren?
Du müsstest nach Vorliegen der Aussagen von NC`s und Strahlentherapeuten einschätzen können, ob in Deinem Fall eine Bestrahlung oder aber eine OP die besseren Chancen bietet.

Ich wünsch Dir alles Gute. Es ist am Anfang schwierig, sich in dem "Angebot" an "Möglichkeiten" zurechtzufinden, das weiß ich aus eigener leidvoller Erfahrung.

Lena
Lena333
krimi
24.09.2017 19:51:27
Hallo Michel,

ich befinde mich in derselben Situation wie du.
Durch meine Grunderkrankung NF2 wurde ich bereits mehrfach an verschiedenen Tumoren operiert. Nun ein AN intrameatal.

Grundsätzlich rate ich wie Logossos zu einer Zweitmeinung.

Durch die vorher schon immer gute Beratung und Behandlung meiner NC, habe ich mich zu einer Radiochirurgie-Behandlung entschieden.

Kommende Woche habe ich ein Vorgespräch im Radiochirurgiezentrum. Eine Klinik mit sehr guten Berichten.

LG krimi
krimi
birgitlmn
05.10.2017 15:57:45
Hallo Michel,
eine Zwei- oder Drittmeinung ist unbedingt erforderlich. Wie groß ist denn dein AN? Mein Neurologe sprach u.a. auch von stereotaktischer Bestrahlung. Ich habe mich operieren lassen, würde mir das Thema Bestrahlung im Nachhinein heute aber nochmal gut überlegen und wahrscheinlich der OP vorziehen. Es gibt dazu auch viele gute Erfahrungsberichte (sicherlich gibt es auch Ausnahmen), vor allem gibt es aber keine wirkliche Langzeiterfahrungen zu Bestrahlungen. Ein bestrahltes AN muss nicht zwingend schlechter zu operieren sein als ein unbestrahltes (habe ich jetzt im Nachhinein mehrfach gehört). Dir wünsche ich die richtige Entscheidung und viel Glück!
LG Sammy
birgitlmn
MichelB
05.10.2017 17:04:53
Hallo Sammy,

Vielen Dank für die Rückmeldung,
wie geht es dir?
Wo hattest du denn deine OP?
Eigentlich habe ich mich für die
Bestrahlung entschieden.
Nach dem die Aussage in der Uni war,
wenn ich weiter Lebesqualität haben möchte
soll ich ihn bestrahlen lassen, wenn ich ihn weg
haben möchte soll ich ihn operieren lassen.
Habe meine Unterlagen zur Radiologie
an eine andere Uni geschickt, mal schauen
was die sagen.
MichelB
Nilimaus50
23.06.2019 22:59:05
Bitte denkt daran, wenn ihr euch für eine Therapie entscheidet: Bestrahlung oder OP, dann erkundigt euch auch nach den Langzeitwirkungen der Bestrahlung.

Ich hatte mich vor zwei Jahren für die Bestrahlung entschieden, da mein Tumor sehr klein war und die Nebenwirkungen, Risiken und Folgen deutlich geringer als bei einer OP ausfallen sollten. In meinem Fall ist das nicht so. Jetzt, zwei Jahre später wurde bei mir festgestellt, dass der Tumor auf das doppelte Volumen angeschwollen ist, was nur bei 4 % der Fälle vorkommt. Ob es sich dabei um eine Schwellung oder Rezidivwachstum nach Erstbestrahlung handelt kann man mir nicht eindeutig sagen. Wichtig nur: ich solle keine 6 Monate warten bis zur nächsten Behandlung.

Für mich stand zur Entscheidung: zweite Bestrahlung oder OP. Ich habe mich für die OP an der Uniklinik entschieden, da ich nirgends Informationen über die Wirkung und Erfolgsaussicht einer zweiten Bestrahlung finde bzw. Aussagen dazu bekommen habe.

Gibt es hier irgendwo jemanden, der auch zu den 4% von 2000 Fällen zählt, bei dem die Bestrahlung diese Wirkung hat, verbunden mit Tinnitus, manchmal zweiten metallisch klingenden Ton auf dem Tinnitus, mittlererweile linksseitig schwerhörig und hinzu kommt seit neuestem ein Fascialisspasmus. Schwindel nur gering und Gleichgewichtsstörungen hat das rechte Gleichgewichtsorgan bereits ausgeglichen.

Meine Aussagen in der Uniklinik sind nun zum Teil ganz andere als die Aussagen,die ich im Strahlentherapiezentrum bekommen habe. Nun warte ich auf Anraten des Professors weitere sechs Monate bis zum nächsten MRT, um auszuschließen, dass es sich um eine strahlungsbedingte Schwellung handelt,.(strahlungsbedingte Schwellungen können bis zu drei Jahre nachwirken, ehe sich die erwünschte Wirkung der Bestrahlung einstellt. Diese ist: Zerstörung der DNA der Tumorzellen, wodurch das WACHSTUM des Tumors eingestellt wird und er bestenfalls in sich zusammen fällt). Durch die Bestrahlung entsteht im Laufe der Zeit vernarbtes, verklebtes Gewebe, wodurch eine ggf. zukünftige OP - falls nötig wie in meinem Fall - ein leicht erhöhtes Risiko birgt. Das habe ich schriftlich bekommen und lässt sich auf seriösen Seiten auch nachlesen.

Ich hoffe, hier ein paar Erfahrungen und Erkenntnisse an Rat suchende weitergeben zu können. Und vllt., ist jemand in einer ähnlichen Situation und kann von dem Erfolg/Wirkung einer zweiten Bestrahlung berichten.

Liebe Grüße
Nilimaus50
Nilimaus50
derWilli
24.06.2019 08:36:35
Moin,

auf jeden Fall zweite Meinung ist immer gut und am besten auch persönlich bei den Radiochirurgie-Experten vorstellig mit allen Unterlagen und MRT CD werden und ssich beraten lassen.

Grüßle
und alles erdenklich Gute
derWilli
KaSy
24.06.2019 09:09:10
Liebe Nillimaus50,
Radiochirurgie ist seit mehr als 10 Jahren im Einsatz und insbesondere in den ersten dieser Jahre habe ich häufiger von Rezidiven nach dieser Therapie gelesen.

Ich denke, dass die Entscheidung gegen eine zweite Radiochirurgie bei Dir an dieser Stelle richtig ist. Denn wenn die Erstbestrahlung den erwünschten Erfolg nicht erbrachte, warum sollte es die gleiche Therapie jetzt tun?

Ich frage mich auch, warum man nach 2 Jahren zwar eine weitere Therapie überlegt, aber dann doch abwarten will, weil man nicht weiß, ob das, was im MRT zu sehen ist, Tumor oder strahlungsbedingte Veränderungen sind.
Es ist doch möglich, ein PET-CT zu machen und dies mit einem etwa zeitgleichen MRT zu vergleichen. Man erkennt dann, ob es sich bei den auffälligen Strukturen um Tumorgewebe handelt, weil die typischen Stoffwechselvorgänge im PET-CT sichtbar werden.

Immerhin hast Du doch Beschwerden, die Du vielleicht nicht noch ein halbes Jahr ertragen möchtest.

(Zusätzlich - aber das nur nebenbei - frage ich mich, woher diese "4 % von 2000" stammt.
Sind das alle 2000 Patienten eines Radiochirurgiezentrums unabhängig von der Diagnose?
Oder wurden seit dem Ersteinsatz der Radiochirurgie 2000 Patienten in Deutschland bestrahlt?
Oder trifft diese Zahl nur auf Deine Art Hirntumor zu?)

Beste Grüße
KaSy
KaSy
Nilimaus50
24.06.2019 15:07:53
Hallo KaSy,
das sind die Zahlen vom RadiochirurgieZentrum, d.h. die dort bestrahlten Personen mit Akustikusneurinom. Nun bin ich in der Uniklinik bei Professor T., der diese Art von Tumor nahezu täglich operiert. Ich halte das Warten für richtig, um wirklich auszuschließen, dass es nur die Schwellung ist. Wenn weitere Nebenwirkungen auftreten, soll ich direkt ins nächste MRT.

Von der Methode PET-CT habe ich noch nichts gehört, vertraue aber auf den Professor. Er hätte dieses sicher angeordnet, wenn es gut wäre. Mein Tumor ist immer noch sehr klein und erst wenn er 6-7 größer wäre und den Hirnstamm erreicht, dann wird es lebensbedrohlich. Daher habe ich Zeit zu warten. Der Fascialisnerv ist robust - so der Professor -, da wird bei einer OP hoffentlich nichts passieren.

ich werde das mit dem PET-CT einmal mit meinem Hausarzt bzw. HNO-Arzt besprechen. Danke für deinen Hinweis.

Liebe Grüße und sonniges Wetter weiterhin

Nilimaus50
Nilimaus50
Lissie38
24.06.2019 17:08:45
Ich wurde mit Radiochirurgie bestrahlt keine Nebenwirkungen, Tumor schrumpft.

Ich würde mich immer wieder für diese Art der Bestrahlung entscheiden und gegen eine OP da die OP bei mir mit mehr Risiken verbunden war.
Lissie38
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