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Ronjaa96

Hallo Zusammen,

ich habe ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm, dass biopsiert wurde. Leider inoperabel

Nun ist das blöde Ding bereits im 2. MRT gewachsen. İch soll nun zeitnah bestrahlt werden laut Ärzten dann auch noch PCV Chemo… bei mir liegt keine Mutation vor. Eigentlich will ich überhaupt keine Chemo..

Kann die Bestrahlung den Tumor zerstören?? Hat jemand Erfahrungen oder wird jetzt einfach nur „rumprobiert“ ich habe so Angst.

Gibt es welche die auch Radio und/ oder Chemo bekommen haben bei einem niedriggradigem Astrozytom? Haben die Therapien angeschlagen, gab es Nebenwirkungen etc.?

Ich Danke von ganzem Herzen

KaSy

Liebe Ronjaa96,
Dir wurde hier als weitere Möglichkeit das Einsetzen von Seeds in den Tumor von Betroffenen empfohlen, die damit gute Erfahrungen gemacht haben. Lass Dich doch als Zeitmeinung in einer Klinik beraten, die das anbietet.
Dir muss geholfen werden und Du brauchst die beste, also die sinnvollste Therapie, das kann auch weiter weg sein.
KaSy

Ronjaa96

Hallo Kasy,

Danke für deine Rückmeldung Seeds sind bei mir leider nicht möglich. Habe mich bereits informiert.

LG

kbb

Liebe Ronjaa 96,

ich würde mir weitere Meinungen einholen, ob eine OP doch nicht möglich sein könnte.

Bei mir sagte man auch zunächst, dass eine OP nicht möglich bzw, sinnvoll sei. In der UK Münster würde man operieren, allerdings nur wenn der mutmaßliche Tumor wächst (keine Biopsie bisher). Auch die Berliner Charite hat signalisiert, dass man nach einer Biopsie, falls es ein Astrozytom sei, evtl. doch mal schauen könnte, ob man nicht doch operieren könnte.
Falls man auch in Münster und Berlin eine OP ausgeschlossen hätte, wäre ich sicherlich weiter am Ball geblieben und hätte weitere Meinungen eingeholt u.a. in Hannover und München.

Alles Gute!

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