www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Rasanter Sprachverlust

Rasanter Sprachverlust
Christ1ne
11.07.2017 08:12:29
Liebe Alle,

mein Vater feierte vor wenigen Wochen seinen 80. Geburtstag. Ein besonderer Geburtstag, denn seit er vor fast 4 Jahren die Diagnose Glioblastom Grad IV bekommen hat und zwei Operationen gut überstehen konnte, sowie Strahlen- und Chemotherapie gute Wirkung zeigen konnten, war dieser Geburtstag das erklärte Ziel für ihn: große Feier mit Familie, Enkeln, Verwandten. Schon eine Woche nach dem Fest schienen ihn die Zielressourcen zu verlassen. Das eh schon schwierige Laufen (zusätzlich Spinalkanalstenose) und die Wortfindungsstörungen (Sprachzentrum vom Glioblastom betroffen) verstärkten sich massiv. Letzte Woche nun MRT-Kontrolle, wobei ein neuer Tumor nach jahrelangem Stillstand festgestellt wurde: "Befundprogress mit neuer KM Aufnahme periventrikulär links bis in die Stammganglien sowie Temporobasal" steht in dem Arztbrief.
Mein Vater kann sich plötzlich weder sprechend noch schreibend verständigen. Lediglich malen kann er noch und nun malt er unermüdlich Bilder, wenn er etwas mitteilen will. Es ist trotzdem sehr sehr schwierig.

Es wird nun ein neuer Therapieversuch mit Fortecortin 8 mg als Erhaltungstherapie unternommen, die alte Chemo (Temodal und Celebrex) wird abgesetzt.

Mein Vater erträgt den schon fast vierjährigen Prozess unglaublich tapfer und hat weiterhin ein sehr liebes und sonniges Gemüt. Meine Mutter pflegt ihn ebenso tapfer und zupackend. Ihr neues Ziel ist die Goldene Hochzeit im August.

Nun sind wir am Rätseln, wie wir ihm aktuell am besten helfen können, da die Kommunikation so enorm schwierig ist. Wer hat Tipps für uns??

Liebe Grüße

Christ1ne
Christ1ne
Cathalina
11.07.2017 23:21:44
Hallo Christ1ne,

bei meiner Mama wurde das Glioblastom im Januar diagnostiziert und spricht nicht auf Temodal an. Auch bei ihr sitzt der Tumor am Sprachzentrum, lähmt zusätzlich die rechte Körperhälfte, weshalb malen bei ihr keine Möglichkeit darstellt. Seit 6 Wochen spricht sie immer schlechter und eine richtige Lösung haben wir noch nicht gefunden. Sie beginnt immer Halbsätze und bleibt dann hängen, wiederholt den ersten Teil, ohne den Satz zu vervollständigen. (Z.B. "Ich habe Angst, ich habe Angst,..." ohne uns sagen zu können, wovor)
Ich habe das Gefühl, dass sie ganz viel Zeit und Ruhe braucht, um die Wörter dann neu zu formulieren. Ständiges Nachfragen oder Vorschläge helfen nur wenig. Meist legt sie sich dann wieder hin oder schließ im sitzen ihre Augen und nach ein paar Minuten bekommt sie es dann besser raus.
Auch wir wären dankbarfür Tipps!!
Es gäbe noch so viel zu sagen...
Christ1ne, ich stelle mir die Bilder deines Vaters gerade wunderschön vor, auch wenn sie in Wahrheit vermutlich weniger künstlerischer sondern eher praktischer Natur sind. Ich wünsche deiner Familie viel Geduld beim zuhören und deinem Vater viel Kraft und Ruhe beim Formulieren seiner Anliegen!
Liebe Grüße
Cathalina
Cathalina
Christ1ne
12.07.2017 00:43:57
Liebe Cathalina,

die Bilder sind keine Kunstwerke, eher Montagsmaler-Stil, obwohl mein Vater früher sehr gut malen konnte.
Ich habe von einer befreundeten Logopädie-Dozentin den Tipp bekommen, dass es Bildkartensammlungen gäbe, die man bestellen kann und bei denen die Kosten sogar von der Kasse übernommen werden. Außerdem gäbe es einen sprechenden Stift, das heißt , einen vom Gesunden zu besprechenden Stift, der in Kombination mit entsprechenden Aufklebern (z. B. auf den Bildkartensammlungen) vom Patienten zur Verständigung genutzt werden kann: Er braucht dann nur mit dem Stift über das Bild zu fahren, der Sticker wird dadurch aktiviert und der Stift spricht den eingegebenen Satz. Die Möglichkeiten sind recht groß, denn der Stift hat 200 Std Aufnahmezeit. Ich war von der Kommunikationsform begeistert, mein Vater aber nicht. Wie ich gestern erfahren habe, ist das Willenszentrum vom Glioblastom auch betroffen und deshalb ist er für solche Sachen nicht zu motivieren.... Leider!
Vielleicht hilft diese Idee ja anderen Foris, das würde mich freuen!
Aber nun bin ich eben auf der Suche nach Alternativen.....

Es ist übrigens bei meinem Vater genauso wie bei deiner Mutter: Er sagt mühsam 2-3 Worte, dann sucht er nach dem nächsten. Es fällt ihm nicht ein und alle sind am Raten, was es sein könnte. In der Zwischenzeit hat er vergessen, was er sagen wollte. So kommt praktisch nie die Botschaft an.

Dir und euch auch von Herzen viel Kraft!

Liebe Grüße
Christ1ne
Christ1ne
Cathalina
12.07.2017 10:48:02
Liebe Christ1ne,

vielen Dank für den Tipp mit dem Stift! Ich denke dabei gleich an Tiptoy, Kinderbücher, die auch mit einem Stift bedient werden können.
Ich fürchte nur, dass auch meine Mama diese Art von Hilfsmittel ablehnen wird, wie sie auch ihren Rollator nicht benutzen möchte.
Außerdem sind es meist abstrakte Dinge, die ihr nicht einfallen wollen und sowas ist dann schwer auf Stickern darzustellen.
Aber toll, dass es solche Hilfsmittel gibt!

Herzliche Grüße
Cathalina
Cathalina
MoPo
12.07.2017 12:06:28
liebe christine,

ich kann dir auch nur den selben tipp geben, bilder zu erwerben oder selbst herzustellen (ist ggf. schneller als auf die bestellten zu warten). auf jeden fall würde ich noch fotos von ihm wichtigen personen (verwandte, ärzte) und orten hinzufügen, falls er z.B. fragen möchte, wann die und die person wieder kommt oder gerne an einen bestimmten ort möchte.

ich persönlich fand es sehr hilfreich, mir bücher zu leihen, in denen aphasie (sprachverlust) erklärt wird. nur wenn man wirklich versteht, was beim patienten "kaputt" ist, kann man wirklich adäquati mit ihm umgehen und die situation versehentlich nicht noch schlimmer machen als sie für den betroffenen eh schon ist.

einige kapitel aus einem buch (ich weiß leider nicht mehr welches) habe ich noch als pdf, wenn du möchteset, kann ich sie dir schicken.
ebenso kann ich dir meine zusammmengesammelten symbolkarten als pdf schicken (die sind natürlich nicht professionell)

alles gute für dich und deinen vater,

mopo
MoPo
alma
12.07.2017 12:43:52
Man kann auch die Gebärdensprache zu Hilfe nehmen und gemeinsam ein paar Zeichen einüben, v.a. abstrakte Begriffe. Es gibt dazu noch ein Alphabeth in Gebärdensprache.
Kurse findest du auf youtube.
Vorausgesetzt, der Vorschlag passt zu der Art der Sprachstörung.
Aphasie ist ja eine Störung, bei der verschiedene Funktionen betroffen sein können, wie von meiner Vorrednerin schon gesagt wurde.
alma
Christ1ne
12.07.2017 22:53:03
Liebe Cathalina, liebe mopo, liebe alma,

danke für eure Ideen!!!

@Cathalina
Das mit dem Rollator ist bei uns auch so: ein Jahr habe ich gebraucht, ihn davon zu überzeugen.... Jetzt nimmt er ihn so gut wie gar nicht , obwohl er ihn dringend bräuchte... Schade!
Der Stift ist übrigens auch aus der Pädagogik: ursprünglich entwickelt für Deutsch als Fremdsprache... Nur anders einzusetzen.

@ mopo
Auch an dich ein Dank! Wenn es dir nichts ausmacht, würde ich mich sehr über das Material freuen!

@ alma
Das mit der Gebärdensprache kam mir auch schon in den Sinn. Ich befürchte, dass er das auch ablehnt. Das Willenszentrum ist wie gesagt betroffen . Da wäre das Neulernen von etwas Unbekanntem nicht niederschwellig genug. Leider. Aber danke für die Idee.

Euch und allen Mitlesern liebe Grüße,

Christ1ne
Christ1ne
Cathalina
13.07.2017 13:18:45
Liebe Christ1ne,

eine befreundete Logopädin hat sich um einen Sprachcomputer bemüht und meine Mama hat einer Probestunde zugestimmt, was uns alle überrascht hat. Kommenden Donnerstag kommt eine Vertreterin und meine Mama kann den PC eine Stunde testen. Darauf sind über 5000 Symbole bildhaft dargestellt und man kann anscheinend auch eigene Bilder, für Personen oder Orte, hinzufügen. Da meine Mama erst 53 ist und bis vor wenigen Wochen eine geübte Handy-Nutzerin war, hoffe ich, dass sie mit der Bedienung gut zurecht kommt.
Wenn du magst, kann ich gerne berichten, wenn wir ihn testen konnten!

@Mopo: Könntest du mir die Dateien vielleicht auch schicken? Würde mich sehr interessieren!

Herzliche Grüße
Cathalina
Cathalina
Christ1ne
13.07.2017 13:35:57
Wenn man (noch) in der Lage ist, mit dem Computer umzugehen, ist das bestimmt die beste Möglichkeit. Mein Vater war früher erstaunlich versiert darin. Jetzt kann er fast nichts mehr bedienen . Er hat letzten Monat sein Smartphone meiner Tochter geschenkt, weil gar nichts mehr geht.....

Aber Auto fahren will er immer noch!!!!! Zu dem Thema müsste ich einen neuen Thread aufmachen......

Erst einmal herzliche Grüße,
Christ1ne
Christ1ne
alma
14.07.2017 13:46:01Neu
Hört sich so an, als würde dein Vater gegen die Krankheit rebellieren und mit Macht einen Normalzustand schaffen wollen.
Verständlich, es ging ja so schnell.
Wenn ich mich in seine Lage versetze, würde es mir helfen, wenn man mir die Zeit ließe, das emotional zu verarbeiten. Im Sinne von verstehen und akzeptieren.

LG, Alma.
alma
NACH OBEN