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Stephan

Liebe Forumsmitglieder,

wieder einmal steht eine Entscheidung an und da ich hier schon manchen guten Rat bekommen habe schreibe ich mal wieder.

Am 23.07.14 wurde mein meningotheliomatöses Mengiom WHO-Grad 1 teilentfernt. Der Tumor hatte eine große Ausdehnung mit Projektion auf das Foramen magnum und Foramen jugulare mit starker Raumforderung/Verdrängung des Hirnstammes. Die Operation hat gut geklappt und ich konnte sechs Wochen nach Entlassung schon wieder arbeiten. Natürlich habe ich noch einige Beschwerden mit Stimme, Zunge und einigen Hals und Schulternerven/-muskeln. Ich habe aber gute Therapeuten und lebe schon wieder sehr gut.
Drei Monate nach der OP sagte mein NC bei Betrachtung der neuen MRT-Bilder, dass die OP sehr schwierig und gefährlich war und er da nicht mehr operieren möchte. Deshalb legte er mir die Bestrahlung nahe um die Gefahr eines erneuten Wachstums zu verringern. Es besteht noch ein Tumorrest in Hohe des Foramen magnums mit 5 mm Dicke und 2,5 cm Ausdehnung.

Jetzt muss ich mich zwischen den verschiedenen Möglichkeiten entscheiden. Ganz oben auf der Liste steht Heidelberg mit der Schwerionen/Protonen Therapie und das cyberknife (evtl. Frankfurt).

Da ich selbständiger Musiker bin, ist für mich natürlich auch interessant wie und wie lange ich durch eine Bestrahlung eingeschränkt bin. Kann man noch arbeiten und autofahren. Meine Arbeit als Klavierlehrer ist nicht wirklich anstrengend aber ich kann mir kaum einen sehr langen Ausfall gönnen.

Vielleicht kann mir ja jemand mit Bestrahlung an dieser Stelle einige Tipps geben und mir sagen was auf mich zukommt. Gleichzeitig werde ich jetzt mal meine ganzen Unterlagen zusammenstellen und an die verschiedenen Zentren schicken.
Ich freue mich schon auf Eure Antworten

Stephan

osterglocke

Hallo Stephan,
da bei mir in Heidelberg eine Protonen Bestrahlung ansteht, kann ich dir auf jeden Fall so viel sagen, das du während dieser Zeit (meist 6-7 Wochen) auf jeden Fall kein Auto fahren darfst!
LG
alles gute für dich

Gspensterl

Hallo ,
Bei mir wurde ab -Anfang Februar 14 mein Meningeom WHO 1 27 x bestrahlt. Ich war in München im Rieneker Protonen Center.
Ich durfte in dieser Zeit Autofahren und selbst meinem Beruf als Fahrlehrer nachgehen!
Mein Resttumor war in etwa so groß wie bei dir.
Der Tumor ist nur ein kleines bisschen geschrumpft, sah aber beim ersten Kontrolle MRT 3 Monate nach der letzten Bestrahlung so aus das er schadlos gemacht werden konnte.
Der Arzt meinte: dieses Thema kann ich abschließen.
Anfang Dezember habe ich das nächste MRT.
Sollte es dann wieder heißen :Tumor noch da, aber schadlos, werde ich es dann auch wirklich glauben!
Soweit ich weiß arbeiten Rieneker Klinik und die in Heidelberg mit dem gleichen System.
Ab und an war ich kurzfristig etwas müde nach den Bestrahlungen, aber sonst keine Beschwerden.
Lieben Gruß
Anita

probastel

Hallo!

Ich bin per Gammaknife behandelt worden. Die Behandlungsstrategie und somit auch die den Nebenwirkungen sind sich Gamma- und Cyberknife sehr ähnlich. In den Beschreibungen beider Behandlungen steht geschrieben, dass man quasi am nächsten Tag wieder arbeiten kann. Das mag zwar sein, doch auch hier gilt: Eile mit Weile. Eine Woche Pause zur Erholung sollten es schon sein.

Mit einer absoluten Rückbildung des Meningeoms solltest Du nicht rechnen, dafür wachsen selbst die höhergradigen Menigeome zu langsam. Die, durch die Bestrahlung induzierte Schädigung des Erbgutes, reicht in vielen Fällen nicht die Tumorzellen in Gänze absterben zu lassen. Dafür wird das Behandlungsziel, das Tumorwachstum zuküftig zu unterbinden, häufig erreicht.

Beste Grüße
Probastel

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