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Thema: Rathke-Zyste: OP - ja oder nein?

Rathke-Zyste: OP - ja oder nein?
Rathki
04.03.2021 12:07:46
Liebe Community,

ich bin Neumitglied und das ist mein erster Eintrag hier. Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Meine Geschichte bisher:

Ende September blieb meine Regel aus. Ich freute mich, weil wir gerade zum ersten Mal versucht hatten, schwanger zu werden. Der Schwangerschaftstest war dann aber negativ und auch die Untersuchung bei meiner Frauenärztin bestätigte, dass ich nicht schwanger bin. Sie beruhigte mich, dass Zyklusstörungen schon mal vorkommen können, gerade während so einer belastenden Situation wie der Corona-Pandemie. Etwas später bemerkte ich dann auch wieder Milchfluss aus beiden Brustwarzen (das habe ich wiederkehrend seit 2010) und meine Depression, die ich eigentlich seit 1,5 Jahren gut im Griff habe, schlich sich langsam wieder ein. Ich schlief sehr schlecht, war ständig müde und extrem reizbar und grundlos verzweifelt.

Als sich im Januar mein Zyklus immer noch nicht wieder eingestellt hatte, sprach ich mit meinem Psychotherapeuten darüber. Der fragte, ob bei mir schon mal ein Hormonstatus gemacht wurde und dass ich meine Frauenärztin darum bitten soll, die Hormone zu testen. Die war extrem widerwillig in dieser Angelegenheit, testete dann aber dann doch, allerdings nur Prolaktin. Das war um das Vierfache über dem Grenzwert erhöht. Kein Grund zur Sorge, meinte sie, vermutlich ein Mikro-Prolaktinom. Ab jetzt sei nicht mehr sie zuständig, sondern ein Neurologe. Es könne aber dauern, bis ich einen fände (super hilfreich, diese Ärztin!).

Ich bekam glücklicherweise schnell einen Termin und der Neurologe ordnete eine MRT an. Zwei Wochen später kam ich in die Röhre und erhielt die Diagnose "Rathke-Zyste" (15x16mm, intrazystisches Knötchen 6mm, Adeno- und Neurohypophyse verlegt, Hypophysenstil gering nach links verlagert, Chiasma opticum leicht bogig angehoben, Raumforderung suprasellär). Das war vor zwei Wochen.

Gestern wurde ich damit in der Hypophysensprechstunde der Uniklinik vorgestellt. In der Zwischenzeit wurden auch die übrigen Hormone getestet. Neben dem erhöhten Prolaktin (bei erneuten Messung nur etwas mehr als dreifach über dem Grenzwert) ist mein Östradiolwert zu niedrig (21 pg/ml), IGF-1 ist leicht erhöht. Die Neurochirurgin wertet meinen Fall nicht als superdringend, empfiehlt mir aber eine OP, solange die Raumforderung noch nicht den Sehnerv beeinträchtigt (Gesichtsfeldmessung und weitere augenärztliche Abklärung war alles unauffällig).

Jetzt bin ich ziemlich verunsichert. Klar, mir geht es gerade wirklich nicht gut. Ich bin nicht belastbar und ständig müde. Kopfschmerzen habe ich aber zum Beispiel nicht und mir wird nur selten mal schwindelig (umgefallen bin ich noch nie deswegen). Alles nicht dramatisch. Meine Sorge ist, dass ich durch die OP keinen Zuwachs an Lebensqualität bekomme, sondern im Gegenteil alles schlimmer wird, weil z.B. die Hypophyse ihre Arbeit nicht wieder richtig aufnimmt und mein Prolaktin-Östradiol-Ungleichgewicht weiter bestehen bleibt und ich lebenslang Hormone substituieren muss. Oder dass ich nach der OP zusätzlich noch Kopfschmerzen bekomme. Oder noch schlimmer: Dass durch die OP ein Nerv verletzt wird und ich hinterher nicht mehr sehen oder riechen/schmecken kann. Ich habe einfach große Angst und finde es wirklich schwierig, diese Entscheidung treffen zu müssen. Die wenigen Erfahrungsberichte mit Rathke-Zysten-OP, die ich hier gelesen habe, befeuern diese Sorge eher noch.

Gibt es hier Frauen, die mit Anfang 30 eine ähnliche Diagnose hatten und eine erfolgreiche Therapie erhalten haben? Wurde vielleicht sogar jemand konservativ und nur symptomatisch z.B. mit Cabergolin behandelt? Es ist so schwierig, sinnvolle Informationen zu finden. Mir ist natürlich klar, dass jeder Fall komplett individuell ist und man sich schwer untereinander vergleichen kann, aber es ist eben auch eine relativ seltene Sache und da würde es mir schon helfen, zu hören, wie es anderen damit ging.

Vielen Dank schon mal bis hierher und ich freue mich auf den Austausch!
Rathki
Mirli
04.03.2021 14:17:15
Hallo Rathki,
eine Zyste ist ja ein mit Wasser gefülltes benignes Gebilde. Ich selbst habe außerhalb des Kopfes davon zwei. Mir ist zu meinen beiden Zysten gesagt worden, dass sie grundsätzlich beobachtet werden sollten, ob sie wachsen, denn das müssen sie nicht zwangsläufig. Deine MRT ist eine Momentaufnahme und sagt nichts darüber aus, ob deine Zyste wächst.

Wenn ich das richtig weiß, wäre diese Zyste endoskopisch über den transnasalen Zugang zu behandeln, was zwingend nötig wird, wenn der Sehnerv tangiert aber noch nicht komprimiert wird. Ich bin absoluter Laie und wollte dich hauptsächlich hier im Forum begrüßen, weil du dich so nett vorgestellt hast und verunsichert wirkst. Ich weiß nicht mal, ob die festgestellte Größe der Zyste nun besonders groß oder klein ist. Andere Foristen werden sicherlich noch schreiben.
Alles Gute für dich!
Gruß Mirli
Mirli
Rathki
04.03.2021 14:27:58
Hall Mirli,

vielen Dank für die Begrüßung und die guten Wünsche!
Im Prinzip weiß ich schon einige "hard facts" über meine Zyste und auch über den minimalinvasiven Eingriff. Habe aber trotzdem ziemlich Schiss :-( Deshalb bin ich jetzt hier :-)

Liebe Grüße
Rathki
Rathki
Mirli
04.03.2021 14:51:16
Du wirst bestimmt noch fundiertere Beratung bekommen.
Alles wird gut!
Nochmals Grüße
Mirli
Mirli
Prof. Mursch
04.03.2021 22:53:26
15x16mm ist nicht klein. Wenn die Hormone nicht in Ordnung sind, sollte man das wohl operieren.
Was Sie aber brauchen, wenn Sie eine nicht so hilfreiche Gynäkologin haben, ist ein Endokrinologe, der hilft, die Hormone zu "sortieren".



Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Rathki
05.03.2021 10:21:23
Lieber Herr Prof. Mursch,

vielen Dank für Ihre Einschätzung. Ich denke auch, dass ich die OP lieber jetzt geplant machen lasse, bevor es ein Notfall wird. Die Endokrinologie ist wohl auch fest in den gesamten Prozess eingebunden und man erhält automatisch einen regulären Platz dort zur Nachsorge. Wenn ich es richtig verstanden habe, werden auch bei stationärer Aufnahme (ein bis zwei Tage vor der OP) nochmal speziellere Hormontests gemacht. Der Hormonstatus, den ich zum Vorgespräch mitgebracht habe, wurde nicht nüchtern erhoben und es gab auch keinen Belastungstest. Die beratende Neurochirurgin sagte aber, das habe eigentlich keine besondere Bedeutung und sie könne die Werte praktisch abstrahieren.
Rathki
Rathki
05.03.2021 11:26:33
Ich habe jetzt einen Termin zur OP am 09.04. ausgemaht. Zwar könnte ich auch schon in zwei Wochen drankommen, aber das würde mir irgendwie zu schnell gehen. Zwei Tage vor der OP werde ich stationär aufgenommen und dann auch direkt endokrinologisch untersucht.
Rathki
seb
26.08.2021 15:31:07
Hi,

Freut mich sehr eine Person zu finden mit einem ähnlichen Schicksal.

Bei mir wurde vor 1 Woche ebenfalls eine Rathke-Zyste diagnostiziert als Zufallsbefund eines MRT. Abmaße um die 20-25mm.

Wollte mal fragen wo du die OP machen lassen hast und wie sie verlaufen ist?

Bin etwas beunruhigt was auf mich alles zu kommt, bin selbst erst 26 und da macht man sich leider doch noch mehr Gedanken..

Liebe Grüße, Sebastian
seb
Rathki
26.08.2021 15:47:07
Lieber Sebastian,

ich antworte mal direkt :-)
Erstmal: Es tut mir sehr leid, dass du mit dieser Diagnose konfrontiert bist :-( Ich kann gut verstehen, dass du verunsichert bist. So ging es mir auch, und ich kann wirklich sehr empfehlen, dieses Forum und andere Austauschgruppen (z.B. auf Facebook) zu nutzen; es hilft so sehr, mit anderen Betroffenen Kontakt zu haben.

Nun zu meinem Fall: Ich habe Anfang April die OP in der Uniklinik in Freiburg machen lassen. Die OP selbst verlief gut (keine Liquorfistel oder Infektion), aber ich habe post-op einen Diabetes insipidus entwickelt, der erst vor gut vier Wochen wieder weggegangen ist. Außerdem habe ich (ob bedingt durch den Eingriff oder den Tumor ist nicht ganz klar) eine sekundäre Nebenniereninsuffizienz, die mich etwas einschränkt. Es war bei mir am Ende übrigens doch keine Rathke-Zyste, sondern ein hormoninaktives Makroadenom. Das kam aber erst nach der histologischen Untersuchung raus. Noch während der OP waren alle davon überzeugt, dass es eine Zyste ist. Allein von den Bildern kann man es wohl gar nicht sagen. Es war aber in jedem Fall die richtige Entscheidung, die OP machen zu lassen.

Wenn du noch Fragen hast, immer her damit!

Liebe Grüße
Rathki
Rathki
seb
26.08.2021 15:55:12
Vielen Dank für deine schnelle Antwort! Hätte ich nicht gedacht, dass da was kommt! :)

Das alles klingt auf den ersten Blick ziemlich schlimm, hast es auch so wahrgenommen?

Von dieser postoperativen diabetes hab ich auch schon was gelesen, ist das sehr gängig? Und wie genau macht sich die Nebenniereninsuffizienz bemerkbar?

Und wie lange warst du dann im Krankenhaus?

Mein aktueller Stand ist etwas umgekehrt wie deiner zu dem Zeitpunkt, bei mir erfolgt morgen erst die Blutabnahme um die Hormonwerte festzustellen, Montag dann die augenärztliche Untersuchung. Bin echt gespannt was dabei raus kommt..

Liebe Grüße, Sebastian
seb
Rathki
26.08.2021 16:14:12
Ah, okay! Da wird's dann nochmal spannend mit den Hormonwerten. Weißt du, ob auch ein ACTH-Test gemacht wird? Der wurde bei mir nämlich nicht gemacht und jetzt weiß ich nicht, ob ich die Nebennierensache vielleicht schon vor der OP hatte.

Schlimm war das alles eigentlich nicht (war medizinisch in sehr guten Händen), aber es hat mich psychisch doch sehr mitgenommen. Gerade in unserer Lebensphase ist es ja einfach blöd zu wissen, dass man da etwas im Hirn hat, was da nicht hingehört und man nicht so richtig weiß, wie es im Leben weitergeht. Die Art von Tumor, die ich hatte, hat wohl eine hohe Rezidivrate und ich rechne damit, dass er in den nächsten Jahren nachwächst. Aber davon abgesehen, würde ich sagen, war es nicht schlimm.

Das mit dem postoperativen Diabetes insipidus ist relativ häufig. Deshalb bleibt man nach dem Eingriff auch standardmäßig fünf Tage im Krankenhaus (würde darauf bestehen, falls sie dich früher entlassen wollen). Ich habe es am dritten Tag nach der OP bekommen. Es ist sehr unheimlich, wenn man plötzlich alle halbe Stunde einen Liter klares Wasser ausscheidet und nicht aufhören kann zu trinken, aber man kann es gut behandeln. Bei mir hat es sehr lange gedauert, bis ich mit dem künstlichen Hormon richtig eingestellt war. Deshalb war ich insgesamt 18 Tage im Krankenhaus. Sehr viel bedrohlicher fand ich das Gegenstück zum insipidus: SIADH. Das tritt wohl gehäuft am siebten Tag post-OP auf (sprich: wenn man i.d.R. schon wieder zu Hause ist) und wird schnell mal lebensbedrohlich. Es ist auf jeden Fall wichtig, dass nach der OP engmaschig die Blutsalze überprüft werden (Natrium und Kalium).

Die NNI macht sich dadurch bemerkbar, dass mein Körper kein bzw. nicht mehr genug Cortisol (eines der Stresshormone) produziert. Ich muss deshalb täglich 12,5mg Hydrocortison in Tablettenform als Ersatz nehmen. Wenn ich in eine körperliche Stresssituation komme (Unfall, Fieber, seelischer Stress etc.), muss ich unverzüglich eine hohe Stressdosis Hydrocortison nehmen, um nicht in eine sogenannte Addison-Krise zu geraten (unbehandelt führt die zu Koma und letztlich Tod). Direkt nach der OP habe ich standardmäßig 30mg Hydrocortison bekommen, was mir ziemlich zu schaffen gemacht hat (Überdosierung kann zu depressiver Verstimmung führen). Da würde ich im Krankenhaus auch mal nachfragen, wie die das da regeln.

Darf ich fragen, welche Symptome du hast bzw. was zum Zufallsbefund geführt hat?

Liebe Grüße
Rathki
seb
26.08.2021 16:58:11
Vielleicht frage ich morgen mal spezifisch ob die diesen Wert auch mit testen.

Hab mich heute morgen mit den MRT und CT Befund bei einem Neurochirurgen vorgestellt, morgen wird mir morgen Blut abgenommen, nur hat er nicht die Erfahrung mit solchen Zysten (oder was es bei mir auch immer letztendlich sein wird) und mich an das Uniklinikum Münster weitergeleitet. Hab da angerufen und einen Termin am 7.9. bekommen.

Wie es dazu überhaupt kam:

Hatte einen Termin bei einem HNO Arzt weil mir immer öfters schwindelig ist/war (würde behaupten seit ein paar Jahren unregelmäßig), hab ich mir erst einmal nichts bei gedacht. Nur vor ein paar Wochen hatte ich einen mich störenden Druck auf der Stirn/dem Nasenbein ohne Erkältung oder sonstigem was ich einfach mal checken lassen wollte. Hab das mit dem Schwindel beiläufig erwähnt beim HNO, dann wurde ein umfangreicher Schwindeltest gemacht. Das Ergebnis war unauffällig und er wollte die Felsenbeine mit einem MRT überprüfen (als reine Vorsichtsmaßnahme, ist wohl sehr selten, dass man damit Probleme hat.

Einige Wochen später hatte ich dann auch das MRT, eine Woche danach (letzte Woche Freitag) war ich dann wieder beim HNO zum Ergebnisse besprechen. Bin davon ausgegangen, dass das schon in Ordnung ist. War es auch. Nur als Zufallsbefund eine vermutliche Rathke-Zyste. In dem MRT Bericht wurde empfohlen nochmal einen CT zu machen, da war ich dann Montag und mit den ganzen Ergebnissen heute dann bei einer neurochirurgischen Praxis bei mir in der Nähe.

Was ich wiederum interessant finde ist, dass ich in den letzten Wochen auch extreme Kreislaufprobleme/Schwankungen hatte, war damit auch beim Hausarzt aber hab der hat auch mit einem Blutbild nichts feststellen können. Hab immer noch Erschöpfungszustände die ich auch irgendwie ignorieren musste, der Hausarzt hat ja auch gesagt, dass ich nichts hab. Der Neurochirurg hat ein paar spezifische Fragen gestellt um die Symptome der Zyste einzugrenzen, unter anderem auch ob ich Probleme mit Müdigkeit und Erschöpfung hab. Also scheinbar kann das sehr gut damit zusammen hängen.

Auf jeden Fall sind das viele wertvolle Infos für mich die du da so erzählst, vielen Dank dafür. Man muss erstmal schauen wo und wie man bei so einer Diagnose seine Gedanken sammeln kann, sowas hilft dabei ungemein.

Hattest du bis auf die Schwangerschaftsgeschichte sonst keine Auffälligkeiten die im Nachhinein doch darauf zurück schließen könnten?
seb
Rathki
27.08.2021 13:48:42
Hello,

ich hoffe, es lief heute alles gut und drücke die Daumen, dass die Ergebnisse dich weiterbringen.

Was du schreibst, klingt mega anstrengend und mir sehr bekannt. Ich hatte im Grunde auch seit Jahren immer wieder mit (scheinbar grundloser) Erschöpfung, Kreislaufproblemen und Schwindel zu tun. Da ich ja die Diagnose "Depression" hatte, wurde aber alles darauf geschoben und ich habe auch irgendwann beschlossen, es einfach zu ignorieren. Anscheinend haben viele Leute mit Hypophysentumoren Probleme mit Schwindel und Kopfschmerzen, obwohl laut Fachärzt*innen da kein Zusammenhang besteht. Finde ich immer wieder spannend, dass alle in den Austauschforen das als Symptom angeben und alle von ihren Ärzt*innen gesagt bekommen, dass es nix mit ihrer Hypophyse zu tun hat :-D

Liebe Grüße
Rathki
seb
04.09.2021 00:03:28
Soo, mal ein kleines Update:

Die Gesichtsfeldmessung beim Augenarzt war unauffällig, die Blutwerte/Hormonwerte ebenfalls alle im Normbereich. Das beruhigt mich etwas, aber trotzdem sind diese Aussagen erst dann etwas wert wenn ich Dienstag beim Neurochirurgen in der Uniklinik war..
Es bleibt spannend!

Liebe Grüße
seb
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