Thema: Rathke-Zyste: OP - ja oder nein?

Liebe Community,

ich bin Neumitglied und das ist mein erster Eintrag hier. Über einen Austausch würde ich mich sehr freuen.

Meine Geschichte bisher:

Ende September blieb meine Regel aus. Ich freute mich, weil wir gerade zum ersten Mal versucht hatten, schwanger zu werden. Der Schwangerschaftstest war dann aber negativ und auch die Untersuchung bei meiner Frauenärztin bestätigte, dass ich nicht schwanger bin. Sie beruhigte mich, dass Zyklusstörungen schon mal vorkommen können, gerade während so einer belastenden Situation wie der Corona-Pandemie. Etwas später bemerkte ich dann auch wieder Milchfluss aus beiden Brustwarzen (das habe ich wiederkehrend seit 2010) und meine Depression, die ich eigentlich seit 1,5 Jahren gut im Griff habe, schlich sich langsam wieder ein. Ich schlief sehr schlecht, war ständig müde und extrem reizbar und grundlos verzweifelt.

Als sich im Januar mein Zyklus immer noch nicht wieder eingestellt hatte, sprach ich mit meinem Psychotherapeuten darüber. Der fragte, ob bei mir schon mal ein Hormonstatus gemacht wurde und dass ich meine Frauenärztin darum bitten soll, die Hormone zu testen. Die war extrem widerwillig in dieser Angelegenheit, testete dann aber dann doch, allerdings nur Prolaktin. Das war um das Vierfache über dem Grenzwert erhöht. Kein Grund zur Sorge, meinte sie, vermutlich ein Mikro-Prolaktinom. Ab jetzt sei nicht mehr sie zuständig, sondern ein Neurologe. Es könne aber dauern, bis ich einen fände (super hilfreich, diese Ärztin!).

Ich bekam glücklicherweise schnell einen Termin und der Neurologe ordnete eine MRT an. Zwei Wochen später kam ich in die Röhre und erhielt die Diagnose "Rathke-Zyste" (15x16mm, intrazystisches Knötchen 6mm, Adeno- und Neurohypophyse verlegt, Hypophysenstil gering nach links verlagert, Chiasma opticum leicht bogig angehoben, Raumforderung suprasellär). Das war vor zwei Wochen.

Gestern wurde ich damit in der Hypophysensprechstunde der Uniklinik vorgestellt. In der Zwischenzeit wurden auch die übrigen Hormone getestet. Neben dem erhöhten Prolaktin (bei erneuten Messung nur etwas mehr als dreifach über dem Grenzwert) ist mein Östradiolwert zu niedrig (21 pg/ml), IGF-1 ist leicht erhöht. Die Neurochirurgin wertet meinen Fall nicht als superdringend, empfiehlt mir aber eine OP, solange die Raumforderung noch nicht den Sehnerv beeinträchtigt (Gesichtsfeldmessung und weitere augenärztliche Abklärung war alles unauffällig).

Jetzt bin ich ziemlich verunsichert. Klar, mir geht es gerade wirklich nicht gut. Ich bin nicht belastbar und ständig müde. Kopfschmerzen habe ich aber zum Beispiel nicht und mir wird nur selten mal schwindelig (umgefallen bin ich noch nie deswegen). Alles nicht dramatisch. Meine Sorge ist, dass ich durch die OP keinen Zuwachs an Lebensqualität bekomme, sondern im Gegenteil alles schlimmer wird, weil z.B. die Hypophyse ihre Arbeit nicht wieder richtig aufnimmt und mein Prolaktin-Östradiol-Ungleichgewicht weiter bestehen bleibt und ich lebenslang Hormone substituieren muss. Oder dass ich nach der OP zusätzlich noch Kopfschmerzen bekomme. Oder noch schlimmer: Dass durch die OP ein Nerv verletzt wird und ich hinterher nicht mehr sehen oder riechen/schmecken kann. Ich habe einfach große Angst und finde es wirklich schwierig, diese Entscheidung treffen zu müssen. Die wenigen Erfahrungsberichte mit Rathke-Zysten-OP, die ich hier gelesen habe, befeuern diese Sorge eher noch.

Gibt es hier Frauen, die mit Anfang 30 eine ähnliche Diagnose hatten und eine erfolgreiche Therapie erhalten haben? Wurde vielleicht sogar jemand konservativ und nur symptomatisch z.B. mit Cabergolin behandelt? Es ist so schwierig, sinnvolle Informationen zu finden. Mir ist natürlich klar, dass jeder Fall komplett individuell ist und man sich schwer untereinander vergleichen kann, aber es ist eben auch eine relativ seltene Sache und da würde es mir schon helfen, zu hören, wie es anderen damit ging.

Vielen Dank schon mal bis hierher und ich freue mich auf den Austausch!