Thema: Ratlos

Hallo,

bei meiner Schwester, die in der Ukraine lebt, wurde Anfang Dez. 2015 nach gewissen Symptomen (Vergesslichkeit, Sprachstörungen etc.) eine Zyste und Neubildung links im Schläfenbereich festgestellt. Sie wurde Mitte Dez. 2015 bei bereits bestehendem Hirnödem operiert. Der Neurochirurg meinte, er habe alles entfernt, es wird alles gut.
Leider hat sich bereits vor der Kontroll-MRT Mitte Jan. 2016 wieder ein Hirnödem gebildet und meine Schwester wurde wieder operiert. Diesmal gab es keine so guten Prognosen; hyst. Befund: pilomyxoides Astrozytom. Behandlungsempfehlung des Neurochirurgen: Bestrahlung + Chemo mit Temodal oder Lomustin. Seit heute ist meine Schwester zur Bestrahlung in einem KH (4 Wochen). Ob sie die Chemotherapie bekommen soll, sind sich die Onkologen und Radiologen nicht einig. Es wird eher abgeraten, weil angeblich nichts bringen sollte und sehr teuer ist. In der Ukraine gibt es keine gesetzliche Krankenversicherung, man muss alles selbst bezahlen und ins KH mit eigener Bettwäsche und Essen kommen... Meine Schwester ist zu allem bereit, Hauptsache sie wird wieder gesund.... Schließlich muss wahrscheinlich ich entscheiden, ob sie Chemo bekommt oder nicht, weil ich es bezahlen muss. Was soll ich dann machen? Welche Erfahrungen habt ihr damit? Gibt Alternativen, die nachhaltig sind?
Ira

Ja Temodal ist teuer. Mein Mann hat ein Astro II, bekommt seit November Temodalchemo. Schema: ersten 2 Monate: 150mg, 21 Tage, 7 Tage Pause. Seit 3. Zyklus: 200mg 21 Tage, 7 Tage Pause. Für ein Monat: ca. 5500 Euro. Aber es hilft, zumindest bei meinem Mann..

Ich will euch nicht die Hoffnung nehmen. Aber die Wahrscheinlichkeit, dass Deine Schwester wieder gesund wird, ist eher verschwindend gering. Ich weiß, dass mein Mann an dem Ding sterben wird, nur wird das hoffentlich noch lange dauern, bei annehmbarer Lebensqualität.

Holt euch doch eine Zweitmeinung in Deutschland. Es reicht wenn du die Akten kopierst und übersetzt. Sie muss nicht anwesend sein.
Kostet 100€.

Sucht den Spezialisten für polymyxoide Astros raus und stellt euren Fall vor.

Ulm hat eine sehr gute Neuroonkologie.

Hallo Ira,

Sollte bei deiner Schwester eine Chemo empfohlen werden mit Temodal.
Wir haben Kapseln zu Hause die wir nicht mehr brauchen. 180mg und 100mg. Ich lasse sie dir gerne zukommen bevor du sie kaufen musst..
l.g.
Helene

Herzlichen Dank für eure raschen Rückmeldungen!
Leider habe ich hier keine Krankenakten von meiner Schwester. Sie ist bereits im Krankenhaus, hat keine Angehörigen, die alles einscannen und mir mailen können. Ich bin froh, jemanden gefunden zu haben, der meiner Schwester jeden Tag etwas zu essen bringt, sonst würde sie im KH verhungern. Der Arzt wollte in den nächsten drei Tagen mir sagen, wie er sich entschieden hat.

Liebe Helene, vielen Dank für dein Angebot. Ich melde mich dann, wenn der Arzt sich entschieden hat.
LG
Ira

Hallo !


Besteht die Möglichkeit , dass deine Schwester nach D kommen kann und aufgrund familärer Bindung ein Aufenthaltsrecht bekommt. Vielleicht könntest du sie mit bzw. selbst versichern lassen bei einer gesetzlichen KV . Da wär die Behandlung (insbesondere Chemo) gesamt wahrscheinlich wesentlich günstiger, wahrscheinlich aber zumindest ,,"besser" .
Ich bin aus Österreich und kenne das deutsche Aufenthaltsrecht nicht, aber in Ö, da dürfte das meines Wissens nach möglich sein ....
Vielleicht ist das einen Gedanken wert .

Lg
Styrianpanther

Der Tumor ist ein Astrozytom Grad 2.

Die Woche mehr um eine Zweitmeinung einzuholen ist sicherlich gegeben.

Warum fliegst du nicht rüber?

Nicht, daß ihr am Ende ein Haufen Schulden habt wegen der falschen Therapie und kein Geld mehr für weitere Therapien vorhanden ist


Wenn es in 4 Wochen schon einen Rückfall gab, würde ich sehr vorsichtig sein im Bezug auf die nächsten Schritte.

Die wichtigste Frage ist, welchem WHO-Grad der Tumor zuzurechnen ist. Darüber habe ich hier noch nichts gesehen. Bei einem Grad I oder ggf. sogar Grad II muss nicht zwingend eine Chemotherapie nach der Bestrahlung gegeben werden. Wir momentan bestrahlt, oder noch gar nichts gemacht?

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Es ist nicht so einfach, ein Aufenthaltsrecht in Deutschland zu bekommen. Für Verwandte zweiten Grades geht es gar nicht. Bestimmt gibt es Ausnahmen aufgrund der Pflegebedürftigkeit usw., dauert aber ewig. Und wir müssten bestimmt garantieren, dass wir alle Kosten übernehmen. So ist es schon bei einfacher Einladung für 3 Monate. Und eine gesetzliche KV wird sie bestimmt nicht aufnehmen, vor allem nicht mit so einer Vorekrankung. Trotzdem vielen Dank für den Tipp!

Martin, um auf Deine Frage zu antworten: Ich war 4 Wochen da, als meine Schwester Mitte Dezember 2015 das erste Mal operiert wurde, habe fast meinen ganzen Jahresurlaub da verbracht.
Wie es aussieht, hatte uns der Chirurg nur verarscht, weil er uns sagte, dass er die Neubildung komplett entfernt hat. Er wollte mir nicht mal die Diagnose sagen. Es hieß, alles super, meine Schwester kann bald arbeiten gehen, in 4 Wochen MRT, dann evtl. Chemo und alles wird gut. Es kam aber ganz anders... Nichts gegen posivie Prognosen. Aber wenigstens mir hätte er sagen können, dass es zu Rezidiven kommen kann. Die Infos habe ich erst hier aus dem Internet geholt.
Jetzt vertraue ich dem befreundeten Arzt, der mit den Radiologen und Onkologen als Kollege spricht. Er wird mir heute oder morgen die Empfehlungen verkünden. Die Patienten haben in der Ukraine nicht viel zu fragen und verlassen sich auf die Götter in Weiß.
LG
Ira

Hallo Herr Professor Strik,
vielen Dank für Ihre Antwort. Meine Schwester hat pilomyxoides Astrozytom, das ist wohl Grad II, oder? Meine Schwester wurde am 28.1. zweites Mal operiert und wird seit diesem Montag bestrahlt. Sie wird heute einem Onkologen vorgestellt. Wie man mir sagte, falls sie eine Chemo bekommen sollte, wird es da parallell zur Bestrahlung gemacht.

Als Begleittherapie (Vitamine etc.) hat sie bis jetzt nichts bekommen. Ich habe ihr gesagt, sie sollte wenigstens Selen 200 µg nehmen. Was wird hier empfohlen?
Ach so, 30 Min. vor der Bestrahlung muss meine Schwester ein Diuretikum nehmen.

Hallo,

ich habe schon lange nicht mehr hier geschrieben, war aber ein stiller Leser eurer Berichte. Vielen Dank euch allen für die Infos, die man sonst nirgenwo bekommt. Vor allem in der Ukraine, wo meine Schwester jetzt mit den Folgen beider OP's, Bestrahlungen und Chemo zu kämpfen hat. Kurz zum Verlauf:
- 1. OP Dez. 2015 - pilomyxoides Astrozytom, Grad II (linker Stirn-/Schläfenbereich)
- 2. OP Jan. 2016 - dto. (Neurochirurg meinte, dass er bei der 2. OP alles, was möglich war, entfernt hat, Resttumor geblieben, evtl. Grad III)
- anschließend 6 Wochen Bestrahlung (ganzer Kopf)
- zum Schluss 6 Zyklen Lomustin (4 Kapseln alle 6 Wochen), Ende Mitte Okt. 16
- MRT-Befund Ende Nov. 16: Kontrastmittelanreicherung im linken Schläfenbereich; asymmetrische nicht okklusive Hydrozephalie, Anzeichen von diszirkulatorischen Enzephalopatie. Im Vergleich zu MRT von Mai 16 - ohne sichtbare negative Dynamik. Empfohlen MRT-Kontrolle in 6 Monaten.

Der Neurochirurg meinte, dass der Befund ok ist, der Resttumor ist seit Mai nicht wieder gewachsen. Wg. Kontrastmittelanreicherung sollen wir uns keine Gedankten machen (?!). Alles ist super und meine Schwester ist ein Glückspilz. Sie soll momentan keine Medikamente nehmen und sich nach der Chemo erholen. Aus seiner Sicht ist ihr Zustand befriedigend.

Ein anderer Arzt (Psychiater, Homöopatie), der meine Schwester oft sieht, meinte aber, dass ihr Zustand schwer ist. Abgesehen davon, dass sie nach Chemo stark abgenommen hat und sehr schwach ist, wird ihr Gedächtnis immer schlechter. Teilweise kann sie sich nicht verständlich artikulieren, findet keine richtigen Worte und sagt einfach etwas, was sie grade im Kopf hat. Sie wird dann natürlich beim Einkaufen schief angesehen, man versteht nicht, was sie möchte. Außerdem kann sie jetzt fast nicht mehr rechnen, 1x1 ist ein großes Problem. Über Whats app schreiben ist auch in letzter Zeit zum Problem geworden, vor einigen Monaten ging es einigermaßen, jetzt geht es gar nicht mehr, weil sie damit plötzlich nicht mehr umgehen kann. Und überhaupt Smartphone bedienen - großes Problem, schreiben - schwierig.

Und jetzt bin ich wieder ratlos! Warum wird es jetzt schlechter, wo der Resttumor nicht stört und keine Ödeme vorhanden sind? Sind es Auswirkungen von Bestrahlungen und Chemo? Wird es besser? Ist es bereits Demenz?
Der NC meinte, dass es besser wird, wenn sie sich von der Chemo erholt hat. Der andere Artzt war nicht so euphorisch und hat mir geraten, bereits jetzt ein Hospiz anzuschauen (!)
Das schlimmste ist, dass meine Schwester alleinstehend ist und keine Verwandschaft in der Nähe hat. Ich fahre so oft wie es geht zu ihr und habe für 2xWoche eine Hilfe organisiert. Die Ärzte meinten, sie soll noch nicht fliegen, sonst hätte ich sie zu Weihnachten nach Deutschland geholt.

Ich weiß, einige haben bereits über Wortfindungs- und Gedächtnisproblemen geschrieben.
Nimmt ihr irgendwelche Medikamente, um den Verlauf zu verlangsamen? In der Ukraine gibt es leider keine Reha und man wird sich selbst überlassen.

Hoffnungsvolle Grüße an euch alle,
Ira