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Thema: Ratlos aufgrund von Oligodendrogliom

Ratlos aufgrund von Oligodendrogliom
Susi.2
30.08.2019 00:50:02
Hallo, wir sind neu hier. Bei meinem Mann wurde vor 14 Tagen ein Hirntumor entfernt, welcher sich als anaplastisches Oligodenrogliom WHO III rausgestellt hat. Nun folgt eine 6 wöchigen Bestrahlung und danach Chemo. Ich bin ziemlich ratlos. Was kann ich tun?
Susi.2
Caro2018
31.08.2019 09:13:57
Hallo Susi! herzlich Willkommen,

vielleicht erzählst ein wenig über euch (welche Chemo z.B.)und stellst konkrete Fragen, so dass wir dir auch ganz viel beantworten können. Ich habe auch ein Oli III und wurde im letzten Jahr operiert, bestrahlt und derzeit mache ich noch Chemo.

Kopf hoch
Caro
Caro2018
Susi.2
02.09.2019 21:22:53
Es war, denk ich mal ein Zufallsbefund. Mein Mann hatte bei einem Einkauf einen absoluten Schwindelanfall. Dazu muss ich sagen, dass es nie vorher krank war. Das war an einem Samstag. Sonntag war alles gut und nachdem er Montag auf Arbeit das gleiche wieder hatte ist er zum Arzt. Lange Rede, sie haben nach etlichen Fachärzteterminen ein MRT gemacht und ihm die DD Diagnose glioblastom gestellt. Da ist mir als Mediziener erstmal alles durch den Kopf gegangen. Nach der O P in der Charite geht es ihm echt gut. Aber jetzt soll er noch 6 Wochen Bestrahlung haben und dann 1 Jahr Chemo mit ccnu und pc . Er hat ein Olli Grad III frontal li. Junge Lauf, dass bringt ja echt einiges durcheinander.
Susi.2
JoMe
02.09.2019 23:02:18
Hallo Susi,

habe auch ein Oligodendrogliom WHO 3. Als Mediziner gehen einem da natürlich gleich ganz andere Dinge durch den Kopf. War bei mir genauso. Es ist aber sehr gut, dass du dich auskennst. Segen und Fluch zugleich teilweise, aber mein rationales Denken hat mir eher geholfen, als geschadet.

Ich habe ebenfalls eine Bestrahlung hinter mir und bin im letzten Zyklus der Chemo (PC).
Falls ihr Fragen habt, könnt ihr gern schreiben :)

Lg
JoMe
Susi.2
03.09.2019 17:26:53
Hallo,
erstmal vielen Dank für eure Antworten. Mich würde mal interessieren welche Bestrahlungsstärke und Bestrahlungslänge bei euch war. Bei meinem Mann wird 54 Gy über einen Zeitraum von 3 - 6 Wochen empfohlen.
JoMe du hast schon recht, mit etwas Vorwissen geht man etwas rationaler an die Sache ran. Wir sind auch heilfroh zur OP nach Berlin gegangen zu sein. Ist zwar etwas chaotisch vor und nach der OP. Da muss man schon dranbleiben um im Klinikalltag nicht unterzugehen. Aber im Endeffekt zählt das Ergebnis und das ist bei uns echt super.


Lg
Susi.2
JoMe
04.09.2019 14:12:19
Ich müsste pro Sitzung 1,8 Gy bekommen haben, wenn ich mich richtig erinnere. Insgesamt 33 Mal.
Danach Chemo.

Bin auch in der Charite operiert.
JoMe
Telekomtoto
04.09.2019 18:52:04
Hallo . Zusammen,
mir geht es auch so Oli II rechts auch OP in der Charite dann folgen 30 Bestrahlungen je 1,8 Gy dann ein Jahr chemo in Tablettenform .
Aktuell bin ich berentet für 3 Jahre.
Die Chemo ist abgeschlossen ein MRT folgt am 17.09. und Auswertung ist am 25.09. in der Charite .
Mal schauen was das alles gebracht hat.

Liebe Grüße Thomas
Telekomtoto
Susi.2
04.09.2019 20:01:11
Dann frag ich mich, warum bei meinem Mann 54 Gy empfohlen wird. Wir haben nächste Woche Termin in der Strahlenklinik. Mal sehen, was die sagen. Ist ja schon ein ziemlicher Unterschied.
Susi.2
KaSy
04.09.2019 20:16:37
Das ist kein Unterschied.
30x1,8 Gy= 54 Gy.
Pro Bestrahlungstag wird mit einer Dosis von 1,8 Gy bestrahlt.
Diese addieren sich bei 30 Werktagen auf 54 Gy.
KaSy
KaSy
Susi.2
04.09.2019 21:18:48
ACH SO berechnet sich das. Das ist die Gesamtdosis. Das wusste ich nicht. Bin nur ein blöder Tierarzt . Da hat man mit Strahlentherapie noch nicht so viel zu tun. Aber bielen lieben Dank für die Aufklärung. Deswegen frage ich ja.
Susi.2
mannimagret
04.09.2019 21:20:01
Hallo Susi.2
Ich habe auch einen Oligodendrogliom Grad 2. Erste OP 03.2015. November 2017 bekam ich ein Rezidiv und wurde erneut operiert. Danach Bestrahlung auch mit 54 Gy und danach 6 Zyklen mit Temozolomid. Während der Bestrahlung und der Chemotherapie war ich alle 8 Wochen zum MRT. Danach wieder im 3 Monats Rhythmus. War dann im Mai in Bad Driburg zur Kur. Hatte mitten in der Kur mein nächstes MRT , wo man wieder eine Veränderung feststellte. Hatte dann am 03.06. ein PET MRT und am 07.06 Befundbesprechung. Der Verdacht auf ein erneutes rezediv hat sich Gott sei Dank nicht bestätigt. Habe jetzt am 08.10 mein nächstes MRT wo ich mit gemischten Gefühlen hingehe . So wird mein Leben auch nicht langweilig.
Ein guter Bekannter (auch ein Tumorerkrankter ) sagte mal : Das Leben ist schön , von einfach war nie die Rede. Leider hat er den Kampf mit dem Tumor verloren.

Lg Manfred
mannimagret
Susi.2
04.09.2019 21:37:53
Hallo Manfred, tut mir echt leid für deinen Freund. Aber wir nehmen die Kranheit ins Leben mit auf und versuchen das beste draus zu machen. Vor allen für unsere Kinder. Es ist bei uns etwas kompliziert. Erst mein Vater spontan verstorben als Praxisinhsber und dann bekommt mein Mann , der meine grösste Stütze war und ist diese Scheissdiagnose. Da kommt man ins Grübeln, wem man was angetan hat. Aber wir arbeiten das gerade alles auf und hoffen, dass es gut geht. Nächste Woche geht Bestrahung los und dann der Rest. .Es wird alles gut. Auch für Euch.
Susi.2
JoMe
04.09.2019 22:25:05
Susi ich bin auch Tierärztin. Und glaube mir, so langsam bin ich mir ziemlich sicher, dass die meisten Humanis nicht viel drauf haben. Trotz nur einer Fachrichtung und obwohl deren Patienten sogar mit ihnen reden ;)

Hab schon überlegt ein Buch zu schreiben...schon alleine das Mitteilen meiner Diagnose damals wäre es wert :)
JoMe
Susi.2
04.09.2019 23:07:03
Den Gedanken mit dem Buch schreiben hatte ich Auch schon. Ich würde mir als Allg. Tierarzt aber nie eine neurochirgische OP zutrauen. Was eben in den Zentren fehlt ist eine Mittelsperson zwischen Patient (oder Angehörigen) und dem operierenden Arzt. Ich würde jederzeit wieder in die Neuro der Charite gehen. Aber niemals ohne Begleitung. 6 Meinungen innerhalb von2 Tagen. Das reibt echt auf. Das Endgespräch letzte Woch Mittwoch war echt gut. Dafür sind wir nochmal hin gefahren. Aber die Oberärzte bedürfen echt einer psychologischen Schulung. Aber wie gesagt, die operieren und dann wird man sehen. Schon doof. Haben da einiges mitgemacht. Trotzdem, die Patientenmanagerin top und wenn man das dann weiss, läuft es auch. Man muss mit so einer Diagnose halt zu den Fachidioten . Ist überhaupt nicht böse gemeint. OP total super.
Susi.2
Caro2018
07.09.2019 12:23:49
Ich wurde im letzten Jahr mit 30x 2Gy (60 Gy) bestrahlt und bei der Chemo mache ich den PC Chemo. Anfang Oktober startet mein letzter Zyklus. Die Chemo war bis jetzt nicht so leicht. Ich glaube, ich hatte fast alle Nebenwirkungen welche im Beipackzettel stehen.
Caro2018
Mirli
07.09.2019 14:31:52
Hallo JoMe,

dein Buch würde ich sofort kaufen. Musste lachen. Im Übrigen möchte ich deiner Aussage zustimmen. Früher gingen die Dorfbewohner nicht ohne Grund alle zum Veterinär! :-)

"Meine" Tierärztin kann ich auch nur loben! Sie hat meine geliebte Hündin von Augenlid-Tumoren befreit mit hervorragendem Ergebnis.

Gruß Mirli

„Zur Wahrscheinlichkeit gehört auch, dass das Unwahrscheinliche eintritt.“ (Aristoteles)
Mirli
Gero57
08.09.2019 12:20:16
Bei mir jährt sich meine OP eines anaplastisches Oligodenrogliom WHO III am 11.September zum zweiten mal.
Dann folgten 30 Bestrahlungen und ein Jahr Chemo mit CCNU....
Ich hatte mit meinem Ehepartner die bester Unterstützung die man sich nur vorstellen kann und wir haben immer versucht, einen „normalen“ Alltag zu leben. Im November habe ich mein erstes „Halbjahres-MRT“ aber ich fühle mich gut. Die Nebenwirkungen sind ziemlich abgeklungen und ich rede mir ein, daß ich etwas spüren müßte, falls das MRT etwas auffälliges feststellen sollte. So kann ich dort dann auch recht locker hingehen...
Ich habe in der Reha viele kennenlernen dürfen, denen es schlechter ging als mir. Viele sind auch in Selbstmitleid zerflossen und kannten keinen anderen Gedanken mehr...
Ich wollte nach der Erkrankung vieles anders machen, das Leben genießen und einfach anders leben...ist aber noch nichts daraus geworden.
Ich fühle mich gut und hoffe, daß es genau so bleibt
Gero57
Susi.2
09.09.2019 20:23:21Neu
Hallo, uns geht es auch so. Wir versuchen die Erkrankung ins Leben zu integrieren. Uli, also mein Mann ist echt gut drauf und ich arbeite normal weiter. Wir reden ganz viel über die OP und den Krankenhausaufenthalt, mit dem Ergebniss, dass bis jetzt alles super verlaufen ist. Nochmals vielen Dank an die Neurochirurgie der Charite. Donnerstag hat er den ersten Termin bei der Strahlenklinik. Mit Maskenanpassung. Hu gruselig. Alles liebe an euch und haltet die Ohren steif. Ändern kann man es eh nicht mehr.
Susi.2
Susi.2
09.09.2019 20:36:43Neu
Hab da nochmal eine Frage wegen Schwerbeschädigung und Führerschein. Wie läuft das?
Susi.2
mannimagret
09.09.2019 21:16:32Neu
Hallo Susi . 2

Man darf bei jeder Kopf OP 3 Monate kein Auto fahren.
Meinen Antrag auf Schwerbehinderung habe ich zusammen mit meiner Beraterin von der Krankenkasse ausgefüllt und dann beim Kreis eingereicht. Mann muss dort die ganzen Krankheiten mit den behandelden Ärzten angeben. Die holen sich dann nähere Informationen dazu und beurteilen deine Krankheit.
Ich hoffe das dir die Infos reichen.

Lg.Manfred Radke
mannimagret
Susi.2
09.09.2019 21:22:08Neu
Vielen lieben Dank Manfred. Das hilft schon weiter.
Susi.2
Susi.2
09.09.2019 22:17:03Neu
Das Schlimme oder gute bei der ganzen Sache ist ja , dass es meinem Mann bedingt durch seine positive Einstellung gut geht. Eine Reha steht momentan überhaupt nicht zur Debatte. Wir müssen abwarten was die Bestrahlung und Chemo mit ihm macht. Aber er ist momentan der, welcher uns die grosse Kraft gibt. Toller Mann. Wünsch Euch allen viel Kraft und gute Gedanken.
Susi.2
JoMe
10.09.2019 11:40:30Neu
Er darf 1 Jahr nach einem tonisch klinischen Anfall kein Auto fahren. Außerdem nicht während der Bestrahlung. Glaube sogar bis 3 Monate nach Abschluss von dieser nicht. 3 Monate nach Wechsel der Meditation von Antikonvulsiva. Je nachdem, was halt bei ihm zutrifft...

Für den Antrag auf Schwerbehinderung bin ich einfach direkt zum Lageso.
War total unkompliziert und 7 Tage später hatte ich den Ausweis.
JoMe
Susi.2
10.09.2019 21:34:03Neu
Vielen lieben Dank für eure Infos. Hat jemand Erfahrung von euch mit der Chemo Ccnu und Temozolomid in Kombi. Stand in der letzten Brainstorm Broschüre bei höhermalignen Tumoren mit besseren Therapiechancen.
Susi.2
JoMe
11.09.2019 12:03:22Neu
Standard beim Oligodendrogliom ist je nach Biomarkern eigentlich PC. So ist auch die Empfehlung der Charite.
JoMe
mannimagret
11.09.2019 21:14:49Neu
Hallo Susi
Ich hatte 2017 nach meinem Rezidiv 30 mal Bestrahlung mit 54 Gy bekommen und Temozolomid . Während der Bestrahlung bekam ich das Temodal in einer Dosis von 150 mg. , danach wurde die Dosis auf 450 mg erhöht. Natürlich hofft man das die Therapie anschlägt. Ich konnte damals das Temodal zum Schluss nicht mehr sehen, aber hat ja auch keine Grippe. Beim letzten MRT im Mai konnte man eine relativ starke Veränderung um der Resektionshöhle zu sehen. Eine Woche später machte man ein PET MRT. Gott sei dank hat es sich nicht bestätigt. Jetzt am 08. Oktober geht es wieder los zum nächsten MRT. Hoffe mal das alles gut geht. Aber das ist bei jedem anders
Gruß Manfred
mannimagret
Susi.2
14.09.2019 14:30:33Neu
Hallo an alle, wir hatten letzten Donnerstag Besprechung der Strahlentherapie. Da wurde uns empfohlen, statt der empfohlenen Dexamethason Therapie eine begleitende Therapie mit Weihrauch in Kapselform zu machen. Da gibt es keine Studien dazu aber sie hätten gute Erfahrungen damit. Wie ist eure Meinung dazu?
Susi.2
JoMe
14.09.2019 17:00:45Neu
Ich habe 2 Wochen vor der Bestrahlung mit Weihrauch begonnen. Telefonier am besten einmal mit Prof Simmet. Er erklärt einem dann noch kurz was dazu und rechnet die Dosierung aus. Bestellen am besten über die Schlosssapotheke in Koblenz.

Ich bin trotz massiven Hirnödem komplett ohne Dexa ausgekommen.
JoMe
Susi.2
14.09.2019 20:20:59Neu
Wir haben am 23.09 den ersten Bestrahlungstermin. Da wären 14 Tage etwas knapp. Wo sitzt denn Herr Prof. Simmet? Wir wohnen in Nordthüringen. Und wie ist denn die Tel.nr.?
Susi.2
JoMe
16.09.2019 10:15:51Neu
Prof. Simmet
Ehemaliger Ärztlicher Direktor
Institut für Naturheilkunde und Klinische Pharmakologie
Telefon: 0731 500-65601
Fax: 0731 500-65602
E-Mail: thomas.simmet@uni-ulm.de
JoMe
Toffifee
16.09.2019 11:54:02Neu
Hallo Susi2 und JoMe!
Da könnte man wirklich ein Buch schreiben, eventuell auch zu mehreren.
Das ist der Wahnsinn was man im KH erlebt, mit welchen Aussagen von "Fachärztinnen" man konfrontiert wird. Die kennen einen nicht mal und schreiben dann unfundierte Prosa! Da wäre ich auch lieber zum Tierarzt gegangen! Kann man eigentlich diese "ärztlichen Befunde" prüfen lassen? An wen müsste man sich da wenden?
Alles Gute Willi
Toffifee
Gero57
16.09.2019 12:59:40Neu
Hallo,
ich hatte auch begleitend Dexamethason und habe dieses Medikament nicht wirklich gut vertragen. Aber heute bin ich sehr froh, daß ich es durchgehalten habe, denn es geht mir gut!
Ich hatte auch jede Menge Adressen von Alternativmedizinern....aber ein Versuchskaninchen wollte ich nicht sein.....
Gero57
PeterDSHGFR
17.09.2019 16:54:19Neu
2005 Erstdiagnose Oli Grad 2, OP, Strahlen und Chemo (Temodal), +/- gut vertragen, anschließend 11 Jahre aktiv u. ohne Medikamente.
2016 Rezidiv Oli Grad 3, OP, Chemo (PC, kein V wegen Verdacht auf Polyneuropathie), 3 Jahre aktiv, jetzt auch wieder ohne Medikamente (obwohl das Absetzen der Antiepileptika 6+ Monate in Anspruch genommen hat).
Sprich: Es geht!
PeterDSHGFR
Susi.2
17.09.2019 18:14:12Neu
Das macht doch schon Hoffnung, dass es gut ausgeht.
Susi.2
Susi.2
17.09.2019 21:03:17Neu
Hallo an alle, wie gesagt, ich bin echt froh über die positiven Rückmeldungen. Es reisst einen schon den Boden unter den Füssen weg. Aber ihr macht mir echt Mut. Und nach der echt erfolgreichen OP in Berlin sind wir echt guter Dinge. Klar verändert so eine Diagnose das ganze Leben. Aber wir haben beschlossen, das uns das nicht besiegt. Ich hoffe, euch geht es genauso. Wir machen weiter und sind guter Hoffnung. Alles wird gut. Das ist unser Motto. Vor aĺlem für unsere Kinder. Die sind so toll. Das wünschen wir euch auch. Es wird alles gut.
Susi.2
remus
18.09.2019 23:26:22Neu
ich hab das gleiche, OP, Bestrahlung, 6 Monate Cemo gerade hinter mir und geht mir gottseidank gut, aber man hat halt immer den Hintergedanken im Kopf
remus
kapkunka
21.09.2019 22:10:54Neu
Huhu, mein Exfreund hat ein Oli (bei Erstdiagnose noch Grad II-III), nach erfolgreicher OP und Chemo 2013 ein Rezidiv im Herbst 2017 (Wach OP, danach Chemo + Bestrahlung). Erstes MRT kürzlich war gut... mittlerweile halt Grad III. Seit er sogar seine Neuroleptika nimmt, bin ich positiv, dass er die Kurve kriegt.

Eine positive Einstellung ist soooooo wichtig!!!
kapkunka
kapkunka
21.09.2019 22:14:36Neu
Ist Arbeiten bei euch Betroffenen eigentlich noch ein Thema? Ich will ihn immer ein bissl Richtung Ausbildung drängen, weil ich denke, dass er mit 35 noch zu jung für die Rente ist (dass ihn sein eigentlicher Job nicht erfüllt verstehe ich, daher die Alternative mit einer Ausbildung).

Manchmal hat er gute Wochen und ist voll motiviert und zwischendurch wieder Hänger und kann sich nichts vorstellen...aber nur Zuhause herumhängen tut dem Hirn nicht gut.

Kennt ihr das? Recht stark wechselnde Phasen? Einmal vergleichsweise viel Energie für soziale Kontakte, Interaktionen, Pläne...dann wieder Fatigue, Depression... Ein bisschen Stabilität wäre so fein.
kapkunka
Deubi
22.09.2019 20:00:02Neu
Hallo Kapunka,
ich habe gerade meine Wiedereingliederung abgebrochen wegen Konzentrationsstörungen und fehlender Belastbarkeit.
Die positive Einstellung allein reicht nicht, die hatte ich auch.
Morgen habe ich einen Begutachtungstermin der Rentenversicherung wegen meiner beantragten Erwerbsminderungsrente. Die Rente würde mir eine gewisse finanzielle Sicherheit für die Zukunft geben.
Dann habe ich den Rücken frei, um mich ausprobieren zu können.
Für eine neue Berufsausbildung wäre ich nicht belastbar genug.
Jetzt will ich mich erstmal auf mehr Sport und einen Englischkurs fokussieren und mich in Umweltthemen weiterbilden.
Ich würde später gerne einen Minijob annehmen.

Dränge deinen Freund nicht zu sehr, zeige ihm lieber Möglichkeiten auf, die er wählen kann.
Ich finde es toll, dass ich die Unterstützung meiner Familie bei allen Problemen habe. Das brauche ich.
Ich lasse mich auch nicht drängen, habe mein eigenes (langsames) Tempo.
Das Leben muss neu organisiert werden.
Ich sage immer, dass ich noch dabei bin, mich neu kennenzulernen, mich neu auszuprobieren.
Die Fatigue raubt mir viel Kraft, alles benötigt mehr Pausen.
Falls ihr es noch nicht gemacht habt: Beantragt die Rente oder eine Teilrente für die finanzielle Sicherheit...
... und überlegt gemeinsam, was ihm Spaß macht, ohne Druck auszuüben: Hobbys, Ehrenämter, Praktikum, Teilzeitjob.
Macht das Beste daraus.
LG
Deubi
Deubi
Toffifee
22.09.2019 20:24:16Neu
Arbeiten geht gut, wenn man es flexibel handhaben kann: Also sowohl stundenmäßig, als auch von den Anforderungen her. Das Team sollte auch nett und kooperativ sein. Dann geht vieles. Ich glaube dann tut es richtig gut und hilft einem enorm.
Toffifee
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