Ratlos Glioblastom 4

Hallo,

ich weiß gar nicht wie ich anfangen soll.....Mein Vater (64) wurde am 18.09.2014 mit Verdacht auf Schlaganfall in die Bezirksklinik Bayreuth eingewiesen. Er hatte starke Kopfschmerzen Sprach und Sehstörungen. Am 19.09.2014 ergab das MRT dann einen ziemlich großen Hirnturmor. OP war am 25.09.2014. Tumor wurde zum größten Teil entfernt. Erholung ist seit dem sehr schleppend. konnte ca 5 Tage keine klaren Sätze bilden. Kamen nur verwirrte Sachen raus, wie z. B: 12 Monate statt 12 Uhr. Wußte nicht wie er aufs Klo geht ect. Am 02.10.2014 die niederschmetternde Diagnose Glioblastom 4.
Sprachee wurde deutlich besser auch gut verständlich. Etwas wackelig auf den Beinen. Schreiben fiel da meinem Papa auch noch sehr schwer. Er wurde diese Woche am Dienstag aus dem KH entlassen. Mit der ambulanten Bestrahlung. (Er weiß bis heute nichts von seinem Befund).
Seit Dienstag ist nun mein Papa daheim.(Mama voll berufstätig, diese Woche noch daheim)
Leider verschlechtert sich sein Zustand seit dem jeden Tag mehr. Er weiß nicht wie die alltäglichen Dinge erledigt werden, wie auf die Toilette gehen, essen machen ect. Sprechen fehlt ihm zunehmend schwerer.
Seit heute fällt zunehmend auf, das er sich den Kopf vor Schmerzen hält und er das Gesicht verzieht vor Schmerzen wie vom blitz getroffen.
Kann doch nach 2 wochen nicht der erste Rückfall sein oder. Meine Mum und ich sind absolut ratlos. Papa kommt morgen wieder ins Klinikum.
Hat jemand ähnliches erlebt.....was kann man machen.....

LG Sylvi

Hallo,

ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Meine Mama hat nach ihrer Operation auch Schmerzen, sie hat gesagt, dass sie das Gefühl hat, das jemand ihren Kopf zermatscht hat.
Es ist ja ein großer Eingriff, wenn der Tumor entfernt wird, und das bedeutet auch Schmerzen. Bekommt dein Vater ein Schmerzmittel?
Das durcheinandersein war bei Mama auch vorhanden, der Arzt hat es so erklärt, wenn ein Eingriff am Gehirn gemacht wird ist das ja ein Eingriff, und das Gehirn arbeitet dann wie wild, und dann können viele Informationen durcheinander geraten. Je nach dem wo der Tumor gesessen hat, bei meiner Mutter im Bereich wo das Kurzzeitgedächtnis zu finden ist, können nach der OP auch Einschränkungen bleiben.

Wartet morgen den Termin im Klinikum ab. Dort wird im sicher geholfen werden können .

Liebe Grüße
Sverige

leider bekommt er derzeit weder Schmerzmittel noch Kortison. Hoffe das klärt sich bald.LG

Liebe Sylvi,

erst einmal,willkommen in diesem Forum,auch wenn der Anlass ein trauriger ist.
Wie du/ihr euch fühlt,kann nicht nur ich,sondern alle Betroffenen /Familienangehörigen in diesem Forum nachempfinden.

Starre/Schock/Leere/Ratlosigkeit,Hilflosigkeit,Angst,Wut,Mutlosikeit,Mitleid,Traurigkeiz..uvm.
> Ein Wechselbad der Gefühle !


Dabei selbst täglich motivierend,stark zu bleiben und
den Papa liebevoll zu begleiten/unterstützen..,das Heute/Hier &jetzt für das Beieinander & schöne Momente zu nutzen !

Auch ich begleite meinen Papa(74) seit dem 22.2.14 auf seinem schweren Leidensweg ( im Forum bereits beschrieben) täglich in allem und mit den verschiedensten Phasen der Wesensveränderungen.

Am 22.2.14 ein erstmaliger Anfall>Notfallaufnahme UNI-Klinik>Biopsie am 10.3.>schockierende Diagnose am 21.3.: bösartigste Hirntumore-
inoperabel-unheilbar Glioblastom WHO Grad IV :'(

Seit dem ist Papa in seinem liebevollem zuhause.
Er wollte kämpfen/hat gekämpft.

Es folgten die 30tägige Standardtherapie (ambulant) Bestrahlung+Chemo mit Temodal;nach 4Wochen Pause der 1.Zyklus Chemo Temodal 5xtgl.340 mg;4Wochen Pause &Ende Juli der 2.Zyklus: 5xtgl.430 mg.
Seit dem 1.Tag bis heute zur Anfallsvorbeugung: 2x 1000mg Levitiracetam(vorher Keppra).

Kontroll-MRT vom 23.7.:schlecht>zusätzl.Bildung Ödem mit neuen Entzündungsherden und V.a.Rezidiv.
Aufgrund schlechter Blutwerte(zu niedrige Thrombozyten);Aussetzung Chemo.
Vom 4.8.-7.8.erfolgte nochmals die stationäre Aufnahme,seitdem tgl.Dexamethason(Kortison).

Nächste Kontroll-MRT am 13.10.!!

Bis zu dem Anfall,war mein Papa(74)ein hochintelligenter,engagierter,gesundlebender Mensch..,nie geraucht/nie getrunken..&immer für die Familie da.

Nun ist mein Papa völlig hilflos&in allen Dingen auf uns angewiesen,Pflegestufe II.

Als Papakind zerreist es mir das Herz,habe Angst..,der Abschied naht:'(

ABER:solange wie möglich,sind meine Mutti(72) &ich tgl.liebevoll für ihn da,bisher ohne Hilfen,...auch wenn es schwer fällt,mussten lernen,diese Diagnose zu akzeptieren..& versuchen,den Umständen entsprechend,tgl.beieinander zu sein,schöne Momente zu bereiten/zu nutzen.

Nichts sollte unausgesprochen bleiben;
meine Gedanken schrieb ich nächtelang zusätzlich(tränenreich,voller schöner Erinnerungen) in einem Brief an meinen Papa nieder;ebenso halte ich alle schönen Momente von uns in dieser Zeit in vielen Fotos fest..

Ich bin sooo stolz auf meinen Papa.

Jedoch weiss auch ich,dass der Abschied naht....,aber erst wenn es zH.
für uns/für ihn nicht mehr vertretbar wäre...,würden wir Papa auf seinem letzten Weg in dem Hospiz begleiten...

Liebe Sylvi,

viele Möglichkeiten der Unterstützungen bieten sich an:

>Kontakt zum Hirntumorhilfe e.V.-Sorgentelefon/Infodienst
>Gespräch mit der Sozialarbeiterin der Klinik
>ambul.Pflegedienst(Haush.hilfe/Essen auf Rädern/Hol-&Bringdienst;Unterstützung in bürokr.Angelegenheiten)
>onkol.psychol.Beratung
>in ärztlicher Abstimmung:überdenken von zusätzlichen alternativen Möglichkeiten
>Logopäde/Physiothetapeut

>Infotage des Hirntumorhilfe e.V.;der nächste am 18.10.14 an der Freien UNI in Berlin
>Einholung einer Zweitmeinung anhand der Kopien/Befunde der Patientenakte(zB:UNI-Heidelberg;Prof.Siegfried Vogel in Berlin-ab 21.10.14 wieder erreichbar)
>ehrenamtl.Mitarbeiter(zB.des Hospiz)
>Kontakt zur Palliativstation/Hospiz

uvm.

Aus den vielen Erfahrungen,Leidenswegen in diesem Forum;kannst du ebenfalls viele Ratschläge entnehmen.

Was zählt ist:
das Heute>> Hier & Jetzt !! !!

Nichts sollte jetzt wichtiger sein,als Zeit mit deinem Papa zu verbringen.

Wie du schriebst,konnte der Tumor vollständig entfernt werden!
Dies ist eine positive Nachricht!!!
Nun der Genesungsprozess,nach so einer schweren OP.

Ich wünsche euch von Herzen:

alles Gute,Kraft,Mut,Zuversicht &noch viiiele,liebevolle,schöne Momente mit deinem Papa.

Ich umarme dich ganz lieb.

Herzlichst

hopehelp

Hallo Sylvie,

ich hoffe ihr könnt das morgen in der Klinik klären. Bestimmt hat er noch Schmerzen durch die OP. Mama hat danach noch Kortison gegen die Schwellung nach der OP bekommen.

Drücke Euch für morgen die Daumen.

Sverige

vielen Dank euch allen. Ich hoffe das es morgen geklärt wird.....Bin einfach so sprachlos. Von heute auf morgen ist nichts mehr wie es war. :-(

Hallo Sylvie,

ich drücke euch die Daumen das ihr morgen alles klären könnt.

Schreibt euch am besten vorher alles auf, was ihr fragen möchtet.

Meine Tochter hat nach ihren OPs auch Schmerzmittel bekommen,
es ist ein großer Eingriff.

Ich gebe dir Recht von heut auf morgen ist das Leben nicht mehr so wie es mal war.

Hopehelp hat dir sehr gute Tipps gegeben, nehmt Hilfe in Anspruch, für uns Angehörige ist diese Machtlosigkeit das schlimmste.

Aber auch du liebe Sylvie wirst die Kraft haben für deinen Papa da zu sein.

Lebt im hier und heute!!!!

liebe Grüße

Manuela mit ihrem kämpfenden Sonnenschein und dem besten Ehemann der Welt.

Liebe Sylvi,

wie geht es deinem Papa,deiner Mama und dir?

Ich wünsche euch weiterhin von Herzen alles Gute,viel Kraft und viele liebevolle Momente miteinander.


Herzlichst

Hopehelp

Hallo Hipehelp,
Vielen dank deiner Nachfrage.

Es ist viel in der zwischenzeit passiert. Papa bekam bis letzte Woche eine Bestrahlung und Chemo. Leider ergaben diese wenig Erfolg. In der Zeit der Behandlung bekam papa einen Schlaganfall, ist seit dem rechtseitig gelahmt. Sein Gedachtnis sowie Sprache, wurden wieder zunehmend schlechtrr. Da ich von anfang an gegen ein Pflegeheim war,
konnten wir fur einen Hospizplatz sorgen. Dort ist er seit letzten Donnerstsg. Wir hoffen das er dort seine verdiente ruhe bekommt und noch ein paar schöne tage haben wird. Auch wenn es fur micj jetzt so real ist und ich aus dem taglichen weinen nicht mehr raus komme. Ich bin fur papa bis zum schluss da......

Liebe Sylvi,

es ist immer schwer, wenn man eigentlich nur machtlos dasteht und zusehen muss, wie es in deinem Fall ,deinem Papa immer schlechter geht.
Dass sich unter der Therapie, wo man sich Besserung erhoffte, sich leider nochmal Alles verschlechtert hat, damit rechnet man auch nicht.
Du Sylvi, tust und hast bis jetzt alles was möglich war getan.
Jetzt auch dafür gesorgt, dass er sich gut aufgehoben auf die letzte Reise machen kann.
Vielleicht kann dich das auch ein wenig trösten.
Im Hospiz werdet ihr und dein Papa sicher gut betreut und begleitet.
Ich wünsche euch, dass auch du und deine Mutter dort etwas zur Ruhe kommt.
Schaut wirklich auch auf euch...nehmt euch Pausen.....geht auch wieder mal raus an die Luft.
Aus Erfahrung kann ich sagen, dass dein Papa sich den Zeitpunkt aussuchen wird.
Ob ihr dabei sein werdet oder nicht, das weiss nur er.
Macht euch auf keinen Fall Vorwürfe, solltet ihr nicht bei ihm sein.
Manche Angehörigen war es möglich, dass immer Jemand da war...und genau in den 5min in denen wir sie wegen Pflegemassnahmen raus geschickt haben..natürlich auch wegen einer kleinen "Auszeit"...dann sind sie gegangen.
Andere können das nur, wenn sie eben gerade nicht alleine sind.
So schlimm der Verlust auch ist, der Gedanke dass es ihm dann besser geht...er nie ganz weg sein wird...sich nun einfach einen anderen Platz sucht, hilft vielleicht auch ein wenig.
Ich wünsche dir und deiner Mutter viel Kraft...und liebe Menschen, die euch auch etwas auffangen.

Mit einem stillen und lieben Gruss
bridget

Liebe Sylvie,
ich wünsche Dir viel Kraft und Deiner Mama auch.

Es ist unerträglich. Ich weiss. Mein Mann ist am 11.11. nach 17 Jahren Erstdiagnose nach nebenan gegangen. Am Freitag such ich für mein Bärli den Baum aus.

Trauer und Tod sind allen Menschen auf der ganzen Welt in der gleichen unumgänglichen Wucht und Brutalität anheim. Und doch ist es für jeden von uns ein einzigartiges, alleiniges Erleben. Ich muss sagen Erleben müssen, weil wir es ja nicht wollen.

Sylvie, das mit dem Hospiz habt Ihr gut gemacht. Dort wird a l l e s für ihn getan und auch Deine Mutter und Du werden begleitet. Meine Nachbarinnen und unsere Hausdame und das ambulante Palliativteam haben mein Bärli und mich zu Haus unterstützt. Allein kann man es nicht durchstehen.
Es ist bloß gut, daß wir das Forum haben.
Sei ganz lieb umarmt von deiner
Jutta

hallo
leider geht meinem papa von Tag zu Tag schlechter. Er ist nun seit 1,5 Wochen im Hospiz und man merkt, leider, da er sich langsam auf seine Reise machen wird. Das geht mir einfach alles viel zu schnell......kann es nicht in Worte fassen. :-(
sylvi