Hallo,
ich bin am 21.09.21 zum Augenarzt, weil ich auf dem linken Auge nichts mehr gesehen habe, dieser hat mich sofort in eine neurologische Klinik eingewiesen mit dem Verdacht auf einen Schlaganfall, es hat sich auch als kleiner Schlag rausgestellt, wo ich aber keine Nennenswerte Ausfälle hatte.
Durch das MRT hatte ich aber einen zusätzlichen Befund, wo die Ärzte erst von einer Entzündung ausgingen und ich 4 Tage mit hochdosiertem Kortison Infusionen behandelt wurde, dies aber nichts gebracht hatte und ich dann in die Neurochirurgie verlegt worden bin, der Oberarzt hat mich dann aufgeklärt, dass die Schädeldecke geöffnet werden muss und eine Biopsie gemacht wird.
Er versucht den Sehnerv zu heben, da ich links immer noch nicht gut sehen konnte, die Pupille sich nicht mehr mit bewegte und das Auge nicht mehr auf Licht reagierte. Am 30.09.21 bin ich dann operiert worden, leider hat es nicht geklappt mit dem Sehnerv und der Tumor konnte auch nicht entfernt werden, das wurde mir allerdings im Vorfeld gesagt.
Diagnose lautet Meningeom des medialen Keilbeinflügels links mit Okulomotorikstörung des linken Auges sowie hochgradiger Visusminderung des linken Auges.
So, also Donnerstag operiert und Montag entlassen worden, Sonntag habe ich dann noch Sprachstörungen gehabt und habe auch per Whats App total verwirrte Nachrichten geschrieben, da bin ich nochmal ins CT gekommen, haben aber nichts auffälliges gesehen, allerdings war ich Montag Abend wieder in der Notaufnahme weil ich tagsüber solche Schmerzen hatte und erbrechen musste, ich habe Infusionen bekommen und wieder nach Hause, Mittwoch das selbe nochmal...
Eine Woche später hatte ich dann den Besprechungstermin mit dem Oberarzt der mich auch operiert hat und hat mir eben die Diagnose gesagt, auch das aber nicht bestrahlt wird, es muss regelmäßig im MRT angeschaut werden, ob und wohin das Meningeom sich entwickelt.
Ein MRT musste vorgezogen werden, da ich Zuhause wieder Sprachstörungen hatte und wieder im Krankenhaus war, nach einem CT und MRT bin ich mit Epilepsietabletten versorgt worden.
Da ich noch eine zweite Meinung haben wollte, habe ich einen Termin in einem Kopfzentrum ausgemacht, da wurde mir gleich eine zweit OP angeraten um Hauptsächlich den Sehnerv versuchen zu retten, da nur noch 20 Prozent Sehkraft auf dem Auge war, wieder mit der Aussage ganz kann das Meningeom nicht entfernt werden.
Am 26.11.21 hatte ich dann die zweite Schädelöffnung, ich war dann auch vom OP Tag (Freitag) bis Dienstag Nachmittag nicht wirklich ansprechbar, zu meiner Tochter sagte die Narkoseärztin, sie soll sich keine Sorgen machen, das ist normal nach so einer OP.
Naja gut, die Ärzte die am Dienstag bei mir waren konnten mir meine Fragen nicht beantworten, weil sie bei der OP ja nicht dabei waren, haben mir nur gesagt ich dürfte morgen nach Hause, die Augenuntersuchung konnte bei ihnen zwar nicht mehr gemacht werden, weil ich ja komplett zugeschwollen war.
Am Donnerstag bekam ich dann von der Klinik einen Anruf, ich könnte am Montag in die Reha, dies habe ich aber erstmal abgelehnt, da ich so frisch operiert und zugeschwollen nirgends hinwollte, sie meinte dann nur, dann muss ich das über den Hausarzt machen.
Naja, dem Hausarzt hätte ich ein paar Fragen gestellt, aber der sagt zu mir dass das ein Spezialgebiet ist, da kann er mir nicht helfen, er kann meine Krankmeldung ausstellen und mein Rezept, sollte was sein muss ich ins KH.
So lange Vorrede...jetzt zu meiner eigentlichen Frage, ob es jemand schon ähnlich gegangen ist, wie es da weitergegangen ist, ich weiß gar nichts,
über den VDK ist ein Behindertenausweis beantragt worden, mein Augenlicht hat sich nicht verbessert, also sehe links nicht mehr viel, die Krankenkasse hat mich schon angerufen wegen dem Krankengeld wie es bei mir weitergeht (bekomme seit Nov. 21 Krankengeld), das nächste MRT habe ich jetzt Anfang März und ein paar Tage drauf im KH wo ich die erste OP hatte ein "Gespräch"...
ich weiß nicht, wann kann man wieder arbeiten, kann ich überhaupt mit einem Auge den ganzen Tag am PC arbeiten, ich bin auch sehr viel am Telefon...
Momentan geht`s mir so, dass ich nicht den ganzen Tag durchhalte, ohne mich hinzulegen, die Seite tut mir noch ziemlich weh, wo der Kaumuskel ja schon zweimal durchtrennt wurde, es gibt Tage, da denke ich mir ballerts den Kopf weg und ich stehe gar nicht erst auf. Den Tinnitus hatte ich vor der OP schon auf der linken Seite, aber jetzt ist er ziemlich laut geworden, das schaffe ich aber eigentlich ganz gut es zu ignorieren. Allerdings tut mir auch meine Schädeldecke ziemlich weh, also ist sehr empfindlich, sogar auf der rechten Seite...
Also Alles in Allem fühle ich mich ziemlich allein gelassen, vielleicht kann mir hier ja jemand ein paar Tipps geben...
Vielen Dank schon mal!