Thema: "Raumforderung" entdeckt - und nun?

Hallo zusammen,
zufällig wurde bei mir durch MRT eine kleine (7x7x10mm) "Raumforderung" im IV. Ventrikel entdeckt. Der hinzugezogene Neurochirurg will eingehender untersuchen und evtl. auch operieren, wies aber gleich darauf hin, dass der Eingriff nahe am Hirnstamm erfolgen müsste. Welche Untersuchungen kommen nun auf mich zu, und welche Risiken würde eine OP mit sich bringen? Ich habe keinerlei Beschwerden, abgesehen davon, dass mich der Arzt mit seinen düsteren Prognosen ("Das wächst ja und drückt aufs Gehirn, wollen Sie mit Blaulicht hier eingeliefert werden?") total nervös gemacht hat.
Bin für jeden guten Rat dankbar.
Petra

Hallo Petra,

ich kann deine Panik verstehen, ich habe die gleiche "Zufallsprognose" (Raumforderung im IV. Ventrikel, allerdings etwas größer als deine) nach einem MRT am 6. September diesen Jahres erhalten. Weil mir die Diagnose eines Neurochirurgen nicht ausreichte, habe ich gleich drei aufgesucht. Einer tippte auf ein Ependymom und wollte eine Biopsie machen, der zweite tippte auf ein gutartiges Subependymom und wollte operieren, weil der Tumor halt wächst und der dritte wollte erstmal abwarten und vierteljährlich ein MRT machen. Nach reiflicher Überlegung habe ich mich für die Operation entschieden, die am 5. November stattfand. Ergebnis: Es war ein Ependymom Grad II und es wurde komplett entfernt, d. h. ich muss vorerst nicht bestrahlt werden, sondern nur halbjährlich zum MRT. Leider sind die Nachwirkungen der Operation gravierend: Durch die Lage des Tumor habe ich Doppelbilder, ein Auge sieht gerade, das andere schräg versetzt. Ohne Abkleben jeweils eines Auges wäre mir ständig speiübel. Außerdem ist die linke Körperhälfte taub und ich habe einen extrem schlimmen Tinnitus links. Ich hoffe aber immer noch, dass diese Nachwirkungen in der Reha, die wahrscheinlich übernächste Woche beginnt, zumindest teilweise gelindert werden können, so dass meine Arbeitsfähigkeit irgendwann wieder hergestellt werden kann.
Ich hoffe, ich hab dich mit der ehrlichen Schilderung jetzt nicht verschreckt, aber auf diese Nachwirkungen (bis auf den Tinnitus, der ist wahrscheinlich stressbedingt) wurde ich vom Chirurgen hingewiesen. Ich kann dir nur raten, sprich mit mehreren Ärzten und hör dann auf dein Gefühl. Bei der Größe des Tumors hast du auf jeden Fall noch etwas Zeit für die Entscheidung.
Ich wünsche dir alles, alles Gute.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Petra,

es gibt auch Geschichten, die dich vielleicht ermutigen können. Mein Tumor, Glio IV, sitzt teilweise im Hirnstamm, teilweise daneben - direkt am 4. Ventrikel. Vor der OP hatte ich grosse Schluckbeschwerden, stark eingeschränkte Augenbeweglichkeit (dadurch ständig Schwindel) und eine weitgehend unbewegliche Zunge - also sehr verwaschenes Sprechen.

Nach der OP war alles noch schlimmer, künstliche Ernährung für 4 Wochen, nur wenige - eingehörte - haben mich richtig verstanden, Augenbeweglichkeit unverändert. Aber das hat sich inzwischen alles erholt. Ich esse normal, die Zunge ist fast wieder komplett in Ordnung, die Augenbeweglichkeit ist wieder uneingeschränkt da.

So eine OP stresst natürlich die Nervenzellen und einige Nervenzellen werden immer angeknackst, die man besser in Ruhe gelassen hätte. Dummerweise erholen sie sich halt sehr langsam (meine OP war Mitte Juli), aber sie tun es. Und wenn du im Moment keine Beschwerden hast, sind die Chancen, dass du problemlos rauskommst, eigentlich recht gut. Frag einfach ein paar Neurochirurgen...

Die Entscheidung liegt natürlich bei dir - empfehlen kann ich dir Prof. Eggert an der Uni Kassel, bei dem ich mich in sehr guten Händen gefühlt habe. Er ist auf den Hirnstamm spezialisiert.

Viele Grüße,
Felix

Hallo Felix,
danke für die rasche Antwort, die mir auch ein bisschen Mut gemacht hat. Ich bin inzwischen auch so weit, dass ich auf jeden Fall verschiedene ärztliche Meinungen einholen will. Und es ist sehr tröstlich zu wissen, dass da auch viele, viele andere Betroffene sind. Ich bewundere dich für den Mut zur OP und wünsche, dass es weiter aufwärts geht...
Viele Grüße
Petra

Hallo Kerstin,
lieb, dass du so schnell geantwortet hast - gerade deine Geschichte war mir vorher wegen der Parallelen schon aufgefallen, und ich habe so gehofft, dass bei der OP alles gut geht, nachdem du dich so tapfer dafür entschlossen hast. Ich bin dir auch dankbar für deine ehrliche Schilderung - nach meinen bisherigen Informationen ist ein derartiger Eingriff eben doch gravierend, oft mit entsprechenden Folgen. Was mein Gefühl betrifft: Das sagt derzeit noch absolut und deutlich Nein zu einer OP. Momentan fehlt mir nichts, und von daher sehe ich keine Notwendigkeit, mich sofort operieren zu lassen.
Ependymom ist auch eine der Vermutungen meiner bisherigen Doktoren. Sie sind sich aber nicht ganz sicher und wollen deshalb nach stationärer Aufnahme noch einige Untersuchungen machen. Was habe sie denn bei dir alles gemacht? Mir graust´s schon ohne Ende...
Ich hoffe, dir wird es bald wieder besser gehen! Was den Tinnitus betrifft, da gibt es heute sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Ich hab´ seit Jahren Tinnitus, und mittlerweile hab´ ich´s im Griff. Wenn du was dazu wissen willst - vielleicht kann ich dir ein bisschen helfen...
Viele liebe Grüße
Petra

Hallo Petra,

bei mir wurde vor der Operation gar nichts gemacht. Ich weiß nicht, was deine Weißkittel vorhaben, bei mir hat einer eine Biopsie vorgeschlagen. Da die Risiken bei einer Biopsie in dem Bereich aber fast genauso hoch gewesen wären wie bei einer OP, um die ich höchstwahrscheinlich letztendlich sowieso nicht herumgekommen wäre, habe ich mich gleich für die Operation entschieden. Ich wüßte auch nicht, was sonst noch für Untersuchungen möglich wären. Genau wie du hatte auch ich vor dem Zufallsbefund keinerlei Beschwerden. Das MRT wurde eigentlich wegen eines chronischen Tinnitus gemacht, mit dem der Tumor aber nichts zu tun haben soll. (Glaube ich aber nicht so ganz, weil der Tinnitus nach der OP um ein hundertfaches schlimmer geworden ist!!). Trotzdem konnte ich persönlich mit dem Gedanken an eine "Zeitbombe" im Gehirn nicht leben - vielleicht kannst du das ja besser verdrängen. Ein Arzt hat jedenfalls gemeint, ich könne möglicherweise noch 10 Jahre ohne Operation leben.
Ich wünsch dir jedenfalls ganz viel Glück, wie immer du dich entscheidest.

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

meine gestrige Antwort an dich ist irgendwie verloren gegangen. Ich weiß auch nicht, was die Ärzte genau machen wollen, vielleicht eine Liquoruntersuchung oder eine Angiographie zur genaueren Bestimmung. Bin gerade dabei, mich zu informieren, was auf mich zukommen kann, nachdem ich von den doctores selbst keine konkrete Auskunft erhalten habe (geht schon gut los...).
Wo und von wem bist du eigentlich operiert worden?
Wegen deines Tinnitus frag´ mal nach der Retraining Therapie, falls du die noch nicht versucht hast. Hat mir ganz gut geholfen.

Alles Gute für dich
Petra

Hallo Petra,

die beiden Untersuchungsarten, die du nennst, kenne ich beide nicht. Da würde ich mich noch mal genau informieren. Liquor ist meines Wissens das Gehirnwasser, wahrscheinlich wird da eine Probe entnommen - aber ob man dadurch herausbekommt um was für einen Tumor es sich handelt, ist wohl zweifelhaft. Meine Ärzte meinten, dafür sei eine Biopsie notwendig (Entnahme von Tumormaterial mittels einer Sonde).
Ich bin von Prof. Thomas Grumme im Augsburger Zentralklinikum operiert worden. Er soll eine absolute Koryphäe auf dem Gebiet sein, hat mehrere Bücher über Hirntumore geschrieben und Gutachten bei Kunstfehlerprozessen geschrieben. Trotzdem habe ich jetzt diese irren Nachwirkungen. Der Tinnitus als solcher ist zwar lästig, aber nicht das schlimmste. Leider höre ich jedes Umgebungsgeräusch (Wasser, elektr. Zahnbürste, Toilettenspülung, Dusche, Tütenrascheln) hundertfach verstärkt. Das ist wahre Folter. Ich hoffe jetzt so sehr, dass die Reha irgendeine Besserung bringt. Wahrscheinlich bin ich einfach zu ungeduldig. Schon die Tatsache, dass ich drei Wochen nach der OP wieder am PC saß (und wenn es täglich nur für mehrere Minuten ist), ist ja eigentlich erstaunlich...

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Felix,

da ich seit der Operation besonders unter Doppelbildern mit Schwindelanfällen leide (ein Auge muss immer wechselseitig abgeklebt werden), macht mir dein Beispiel natürlich Mut. Wie lange hat es denn bei dir gedauert, bis die Augenkoordination halbwegs wieder hergestellt war? Hast du ein bestimmtes Augentraining gemacht oder kam es zu einer "Spontanheilung"? Ich bin wahrscheinlich einfach zu ungeduldig, aber vier Wochen nach der OP merke ich noch keine Besserung. Gingen die Doppelbilder bei dir langsam zurück oder von heute auf morgen?
Ich wünsch dir alles, alles gute, vor allem, dass der Tumor nicht mehr nachwächst!

Liebe Grüße
Kerstin

Hallo Kerstin,

so richtig in Ordnung war die Augenmotorik ungefähr 8 Wochen nach der OP wieder. Dabei schreibe ich der Radiochemotherapie grosse Verdienste zu. Der Tumor ist zurückgegangen, der Druck auf die Nerven im Hirnstamm hat nachgelassen und der Nerv konnte sich erholen. So erkläre ich es mir. Eine "Spontanheilung" war es allerdings nicht - nach und nach wurde es immer besser.

Viele Grüße,
Felix

Hallo Felix,

danke für deine Antwort. Acht Wochen, das macht ja Mut - bei mir ist die OP gerade vier Wochen her. Allerdings wurde der Tumor vollständig entfernt, eine zusätzliche Bestrahlung findet nicht statt. Aber es wurde halt ziemlich viel am Hirnstamm "herumgebastelt" und die Ärzte sagen, ich müsse einfach Geduld haben, Augenkoordinationsstörungen können Monate dauern. Jetzt geht es nächste Woche erstmal auf Reha, dann werde ich weitersehen.

Dir weiterhin alles Gute!
Kerstin