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Papagei86

Hallo an alle!

Bei meiner Frau wurde kürzlich mittels MRT eine Raumforderung im Rückenmark mittig nähe HWK4 festgestellt.
Uns wurde gesagt, dass es sich sehr wahrscheinlich um einen gutartigen Tumor handelt. Eine Operation sei risikoreich und könnte schwere Ausfälle verursachen. Deshalb wäre MRT monitoring zunächst empfohlen. Nun sagte uns ein anderer NC das aufgrund der Gefahr von Einblutungen und späterer Tumorvergrößerung mit Ausfallscheinungen eine OP eher jetzt zu empfehlen sei. Ebenso ist man sich nicht einige bzw. sicher um welchen Typ Tumor es sich handelt bzw. ob es einer ist.
Nun meine Fragen:
Welche Klinik ist auf intrameduläre Rückenmarkstumoren spezialisiert?
Welches Risiko ist höher: OP oder warten und beobachten?
Kann man Tumoren anhand MRT oder anderem typisieren?
Ist jemand von einem ähnlichen Problem betroffen?

Vielen Dank für jede Hilfe vorab!!!

tomas

Hallo,
Ich möchte dich nicht vor den Kopf stoßen aber das ist hier ein Hirntumorforum.
Thomas

alexm

Lieber Thomas,
Gehört die Hirnhaut denn nicht zum Gehirn?
Es gibt Hirnhäute, die Dura, die Arachnoidea und die Pia.
Ein im Rückenmark sitzender Tumor sitzt bspw. zwischen den Hirn- bzw. Rückenmarkshäuten.
Ein Intraduraler Tumor des Rückenmarkes sitzt in der Dura Mater spinalis.
Die Dura mater spinalis ist Teil der Harten Hirnhaut, die das Gehirn bzw. Rückenmark einhüllt.
Es gibt bspw. intradurale intramedulläre sowie Intradurale extramedulläre Tumore.
Wozu gehören nun die Dura mater bzw. Die Arachnoidea und Deiner Meinung nach dann ein intraduraler (Dura mater spinalis) bzw. intramedullärer (Medulla oblongata) Tumor?

eni70

Hallo,
nun wissen wir es ja ganz genau!
Kann irgendjemand dem Fragesteller zur Hilfe kommen, bitte?

Alles Gute.

SpinEcho

> Ich möchte dich nicht vor den Kopf stoßen aber das ist hier ein Hirntumorforum.

Es gibt aber kein Rückenmarkstumorforum, weil diese Tumorlokalisation selten ist.

Dazu ist das Rückenmark Teil des ZNS und es kommen dort praktisch die gleichen Tumorarten vor wie im Gehirn. Es sind praktisch dieselben Ärzte zuständig (Neurologe, NC, NO), die Behandlungsarten sind dieselben, etc.

Zurück zur Frage: Genau kann man den Tumor nur durch eine histologische Untersuchung typisieren, und dafür benötigt man ein Stückchen des Dings. Mit bildgebenden Verfahren kann man nur eine relative grobe Einordnung vornehmen (was nach Kontrastmittelgabe auf dem Bild aufleuchtet wie eine Neonreklame ist vermutlich nicht gutartig).

Bestehen denn schon irgendwelche sensiblen oder motorischen Ausfälle?

alma

Es ist ein neuroonkologisches Forum und dazu gehören nicht nur Hirntumore, sondern es geht um das ganze Organsystem der Nerven. Und hier werden nicht nur onkologische Fragen gestellt, sondern auch solche zu gutartigen Tumoren.
Ich geh mal auf die Suche, ob ich was beantworten kann. RM-Tumore sind hier eher selten.

LG, Alma.

Lara

Hallo Papagei86,
Vielleicht fragst du mal ob man ein Fet Pet machen kann. Dabei wird geschaut wie aktiv der Tumor ist. Das heißt man bekommt eine markierte Zuckerlösung während eines CT's und an Hand der Geschwindigkeit mit der der Zucker aufgenommen wird wird bestimmt wie aktiv der Tumor ist. Daraus könnem dann Rückschlüsse über die genaue Größe und die Tumors geschlossen werden.
Dann kann man besser entscheiden wie hoch das Wachstumsrisiko ist. Generell steigt die Gefahr, dass durch Wachstum Schäden entstehen und wenn bei einer OP mehr raus geholt werden besteht such ein höheres Verletzungsrisiko.
Nur muss man die Entscheidung / Risikoabwägung selbst treffen. Aber wenn man weiß um welche Tumorart es geht kann man das Wachstumsrisiko besser einschätzen.
Ich hoffe es meldet sich noch jemand der ein ähnliches Problem hatte.
LG
Lara

Lara

Hallo,
Du kannst auch unter suchen mal mit * Stichwort* zu suchen.
Mit * wirbel* kam z.B.

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/meningeom-im-spinalkanal-10384.html#unread

LG
Lara

alma

Oder hier unter "Ependymon".
Und bei Google unter "Wirbelsäulenzentrum" oder "Neurochirurgie Wirbelsäule".
Ich würde mir auf jeden Fall eine Drittmeinung holen, denn ihr braucht eine Entscheidungshilfe. Und eventuell eine weitere Diagnostik.

LG, Alma.

bischmi73

Hallo Papagei86

Mein Mann wurde im Marburg im Rhön Klinikum operiert.
Dort war zur gleichen Zeit ein Mann der einen sehr großen und aggressiven Tumor an der Wirbelsäule hatte.
Er wurde dort von einer Neurochirurgischen Ärztin operiert, die wohl laut seinen Recherchen eine Spezialisten, für solche Tumore sein soll.

Vielleicht fragst du dort mal an. Die Ärztin heisst Fr. Dr. Carl.
Ich weiss das aber auch nur über diesen Patienten. Fragen kostet ja nichts und falls sie nicht die Richtige sein sollte, kann sie dir vielleicht jemanden empfehlen.

Übrigens wurde der besagte Patient von sehr vielen anderen Kliniken weggeschickt, mit der Aussage das er inoperabel sei, aber Fr. Dr. Carl hat ihn trotzdem operiert und es hat geklappt.

Viel Erfolg !

alexm

Diese RFen sind eher selten, ich bin an meinem Rückenmarkstumor in Münster im Clemenshospital operiert worden.
Der Tumor wurde komplett entfernt, er lag bei mir intradural.
Die Operation an sich lief gut und ich habe keine neuen Ausfälle.
Da die mich operierende Ärztin einen bereits unmittelbar postoperativ eingetretenen Liquorverlust und die typischen Symptome des Liquorunterdruckes trotz Beschwerdeschilderung während des fast 10-tägigen stationären Aufenthaltes nicht behandelte und dieser vermutlich nicht diagnostizieret werden konnte bzw. dieser bei der Entlassung übergangen wurde, musste der stationäre Aufenthalt deshalb um weitere 8 Tage verlängert werden. Denn ich musste Zuhause sofort wieder stationär eingewiesen werden. Aus diesem Grund habe ich mich gegen die Weiterbehandlung durch die mich operierende Ärztin entschieden, obwohl die OP an sich ohne Ausfälle durchgeführt wurde.
Es gibt diesbezüglich spezielle Zentren, so daß es ratsam ist, sich danach zu orientieren, ob und wie oft diese Neurochirurgen solche Operationen durchführen,

Prof. H. Strik

Tumoren des Rückenmarks gehören sehr wohl in dieses Forum, da am zentralen Nervensystem gelegen.
Die von Ihnen gestellte Frage ist sehr schwierig und nur von einem Neurochirurgen zu beantworten, der viel Erfahrung in diesem Bereich hat. Dabei muss in Betracht gezogen werden, was die Operation, aber auch was das Tumorwachstum an Risiken verursacht. Mittig vor dem Rückenmark, also bauchseitig ist ggf. schwierig zu operieren, mittig an der Rückseite wäre besser operabel. Sie sollten die Bilder an eine zweite Neurochirurgie schicken, die in erreichbarer Nähe zu Ihnen liegt und eine Expertise in Rückenmarkchirurgie hat.

Prof. Dr. med. Herwig Strik
Neurologie Uni Marburg

Supermama

Hallo Spinecho,

Du schriebst: "Zurück zur Frage: Genau kann man den Tumor nur durch eine histologische Untersuchung typisieren, und dafür benötigt man ein Stückchen des Dings. Mit bildgebenden Verfahren kann man nur eine relative grobe Einordnung vornehmen (was nach Kontrastmittelgabe auf dem Bild aufleuchtet wie eine Neonreklame ist vermutlich nicht gutartig)."

Die meisten gutartigen intraspinalen Tumore leuchten nach Kontrastmittelaufnahme und sind in der Regel gutartig. Beispiele Ependymome, Neurinome, Meningeome. In meinem Profilbild kann Du so ein leuchtendes Ding sehen, was von den Radiologen als gutartiges Meningeom eingestuft worden ist.

Hallo Papagei86,

bei mir wurde ein intraspinaler extramedulärer Tumor im August 2014 Höhe LWK 1 festgestellt. Erste Wachstumskontrolle war drei Monate später, die letzte im Dezember 2015. Ergebnis: kein signifikantes Wachstum. Solange das Ding nicht wächst, werde ich es nicht operieren lassen, im Falle eines Wachstums schon.

LG Maja

alexm

Danke Herrn Professor Dr.med. Strik, und allen anderen für die Unterstützung!

SpinEcho

> Die meisten gutartigen intraspinalen Tumore leuchten

Ja, das war etwa zu allgemein von mir. Ich bezog mich nur auf eine Tumorart, das Astrozytom. Andere Tumorarten präsentieren sich anders.

Die Frage, ob OP oder nicht ist in der Tat schwierig zu beantworten. Sollte es ein nicht weiterwachsender Tumor sein (bei mir, C3-C7, gibt es seit über 30 Jahren kein Wachstum), dann wäre keine OP notwendig.

Sollte es jedoch Wachstum geben, dann wäre es günstig, so früh wie möglich zu operieren (ein wichtiger Faktor bei der Prognose sind die vor der OP schon bestehenden neurologischen Ausfälle. Und das Rückenmark erholt sich noch weniger als das Gehirn von irgendwelchen Schäden).

Holly

Hallo Papagei86,

es kann sein, dass ich ganz falsch liege, da ich nur Kavernome habe und mich nicht mit "klassischen" Tumoren auskenne.

Da du aber schreibst, dass sich die verschiedenen Ärzte bisher nicht sicher sind ob es sich um einen Tumor handelt, bzw. welchen Typ Tumor, wäre die schon genannte Uniklinik Marburg vielleicht tatsächlich eine gute Adresse für eine Zweitmeinung.

Kavernome kommen sowohl intrazerebral als auch spinal vor und wenn von Blutungsrisiko die Rede war, wäre ein Kavernom ja auch möglich. In Marburg wird beides operiert. Für eine Zweit- oder Drittmeinung ist das vielleicht nicht schlecht.

VG Holly

Papagei86

Vielen Dank an alle für die vielen Antworten!

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