Thema: Raus damit, bestrahlen oder beobachten?

Hallo zusammen,

nachdem ich seit ein paar Tagen stiller Mitleser in einigen Foren bin, habe mich ich heute zur Anmeldung entschlossen. Ich bin männlich und werde im Mai 40.

Im Februar wurde bei mir ein Meningeom ("vereinbar mit einem Falxmeningeom") in der Mitte der rechten Schädelhälfte per Zufallsbefund im MRT entdeckt. Die Größe kann ich nicht exakt beziffern, aber auf jeden Fall im Umfang kleiner als 2,5cm.

Ich muss dazu sagen, dass ich im Alter von acht Jahren eine ALL und damit auch eine Schädelbestrahlung hatte. Daher kommt die Diagnose zwar unerwartet. Wenn man aber ein wenig recherchiert, ist es gar nicht so untypisch bei der Vorgeschichte.

Jetzt habe ich mittlerweile drei Meinungen:
1) Abwarten und in 6 Monaten kontrollieren (Uniklinik, die das MRT gemacht hat)
2) OP oder Bestrahlung (Facharzt, Neurochirurg mit Erfahrung in dem Bereich)
3) Gar nichts machen, wenn keine Beschwerden da sind (erfahrener, frei praktizierender Onkologe)

Bis zur Meinung Nr.3 habe ich die punktgenaue Bestrahlung bevorzugt, da ich mir eine OP am Kopf unter keinen Umständen vorstellen kann. Auch wenn die Bestrahlung bei schon vorausgegangener Bestrahlung als Kind ggf. Risiken hat.

Bisher hatte ich keine Beschwerden. Seitdem ich aber weiß, dass an der Stelle ein Tumor sitzt, kann ich kurze Kopfschmerzattacken genau da einordnen, oder bilde mir das zumindest ein. Einen leichten Druck im Kopf meine ich auch zu spüren. Sonst is aber nix...:D

Habt Ihr ähnliche Erfahrungen gemacht und wie habt Ihr entschieden?

Freue mich über jeglichen Austausch!

weljens77

Ein Meningeom an der Falx sollte eher operiert als bestrahlt werden.

Das kann man aber wirklich sicher nur nach Ansicht der Bilder sagen.

Zuwarten ist bei asymptomatischen meningeomtypischen Tumoren ebenfalls eine Option.

Leider können gerade aber die sekundären Meningeome (nach Bestrahlung) auch mal etwas schneller wachsen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, weljens77

Die 1. und 3. Meinung stimmen eigentlich überein. Da es Dich aber schon ein wenig beunruhigt, dass da etwas im Kopf ist, könntest Du den 6-Monats-Abstand auch verkürzen.

Sollte ein Wachstum festgestellt werden, tritt der erste Teil der 2. Meinung in Kraft - die OP.

Das trifft auch zu, wenn Du reale Symptome bemerken solltest.
Ich würde allerdings nicht warten, bis ich Symptome bemerke, denn wenn erst dann operiert wird, kann es sein, dass sich die Symptome vielleicht nicht zurück bilden, weil bereits wichtige Funktionsbereiche betroffen sind.

Ob tatsächlich eine Bestrahlung nach der OP erforderlich ist, ist vom pathologischen Befund des entnommenen Tumormaterials abhängig.

Eine alleinige Bestrahlung hinterlässt abgetötete Tumorzellen, die vom Gewebe im Laufe einer sehr langen Zeit abgebaut werden. Völlig punktgenau ohne jegliche Schädigung des umliegenden Hirns ist das kaum möglich.
Eine OP entfernt den Tumor vollständig und ohne Reste, falls er nicht bereits an wichtige Funktionsbereiche herangewachsen ist.

Ich wünsche Dir eine für Dich richtige Entscheidung.
KaSy

Hallo,
ich konnte mir wie Du auch auf gar keinen FALL eine Kopf-Op vorstellen, das war unvorstellbar für mich. Allerdings kann ich Dir nur wie Kasy auch raten, es machen zu lassen, bevor irgendwelche Ausfälle durch den Tumor sind. Und wenn Du jetzt schon Kopfschmerzattacken hast, solltest Du nicht lange überlegen und Dir eine gute Klinik suchen.

Mein Meningeom lag schwierig im Kleinhirnbrückenwinkel wie in einer oberen Grube, aber mein Operateur hat alles rausbekommen. Ich möchte gar nicht hier beschreiben, was ich vorher für Gedanken hatte, die hat aber jeder und keiner kann sie einem nehmen.

Aber heute genau ein Jahr nach OP geht es mir sehr gut, ich gehe schon ein halbes Jahr wieder Vollzeit arbeiten, bin geflogen, gehe zum Sport usw. Das einzige was wirklich neu für mich ist, ist diese Wetterfühligkeit, die ist wirklich schon extrem. Als ich das hier vorher gelesen habe, dachte ich naja Wetterfühligkeit....kann ja nicht so schlimm sein ;-)) aber die ist wirklich krass. Die Narbe zieht oder juckt dann, oft ist man schwindelig oder die Narbe spannt und kribbelt. ABER auch das ist natürlich auszuhalten.

Horch mal in Deinen Bauch rein, was der Dir rät und warte nicht bis es Dir schlecht geht.

lg und eine gute Entscheidung
Dini

Hallo !
Schliesse mich Dini an.
Hatte vor einem Jahr eine Meningiom OP.
Alles super verlaufen.
Mein Meningiom saß am linken Sehnerv und konnte glücklicherweise komplett entfernt werden.
Ich hatte keine andere Option.
Wie Dini leide ich unter Wetterfuehligkeit.




Aber hey , ansonsten geht es mir gut ,das blöde Ding ist raus und auch mein mein vorher vorhandener Gesichtsfeldausfall ist nicht mehr vorhanden.
Würde mir noch eine Meinung in einer anderen Neurochirurgie einholen.
Kann ja nicht schaden.
Ich hatte auch riesige Angst vor der OP .Die hat wohl jeder.
Bin nach 3 Monden wieder arbeiten gegangen und 4 Monate danach bin ich in Urlaub geflogen.
Denk in Ruhe darüber nach .
Hier im Forum schreiben leider nicht so viele über positives , sondern tauschen sich aus wenn es einem schlecht geht.
Ich habe mich erst nach der OP hier angemeldet ,da ich mich im Vorfeld nicht noch zusätzlich verrückt machen lassen wollte.
Drückt dir auf jedenfalls die Daumen ,egal zu welcher Entscheidung du kommst.
LG Chrissi

Hallo,weljens77
Bin 2013 wegen eine Falxmengioms 3cm operiert worden, mir wurde auf
auf jeden Fall zur OP geraten. Bestrahlung wurden abgeraten wegen der
Grösse und der Lage. Es konnte laut Neurochirurg alles entfernt werden.
Bin seit der op nicht mehr wie vorher leide unter Gefühlsstöhrungen der linken Körperhälfte, schmerzen im Bein, Wetterfühligkeit.Trotz allem bin
froh alles gut überstanden zu haben. Arbeite wieder lebe meinen normalen Alltag weiter was geht wird gemacht was nicht muss sein bleiben ; )
wünsche dir ALLES Gute
LG Patty

Hallo Weljens 77,

habe auch ein Meningeom, das sogar direkt am Sehnerv liegt- und das 2014 auch per Zufallsbefund entdeckt wurde, aber retrospektiv auch schon auf MRT Bildern von 2012 zu sehen war, also ist es mindestens schon 5 Jahre da!
Seitdem ich davon weiß, also seit genau 3 Jahren (März 2014) habe ich wie Du die extrem unterschiedlichsten Meinungen von wirklich ALLEN insgesamt sehr guten und erfahrenen Neurochirurgen erhalten, die gehen von:

1) SOFORTIGER OP (also 2014 schon), da Erblindung auf beiden Augen droht (mein Meningeom liegt auch noch am Chiasma, so dass ich tatsächlich auf beiden Augen Sehstörungen bekommen könnte).
2) Bestrahlung---> diese Option habe ich aber nach Rücksprache mit mehreren Strahlentherapeuten verworfen, da bei mir das Risiko einer Erblindung durch die Bestrahlung zu groß ist.
3) ZUWARTEN und regelmäßige Augenkontrollen (Gesichtsfeldkontrollen, Visus etc).

Das sind wirklich extrem unterschiedliche Meinungen, wobei ich die Argumentation beider Meinungen: OP und Zuwarten- verstehen kann.
Aufgrund der Lage meines Meningeoms wäre eine OP sicherlich die Beste Option. Dennoch konnte ich mich bis dato noch nicht für die OP entscheiden, sondern mache eben das "Zuwarten", was aber auch nicht so einfach ist. Psychisch ist das sehr belastend, insbesondere die regelmäßigen Augenkontrollen beim Augenarzt bringen mich hier an meine Belastbarkeitsgrenze. Denn IMMER sind da einige Ausfälle im Gesichtsfeld, die aber vom Augenarzt NICHT eindeutig auf das Meningeom zurückzuführen sind. Im Prinzip muss ICH das Risiko tragen. Wenn tatsächlich mal schwere Gesichtsfeldausfälle auftreten, dann bin nur ICH schuld, da ich die OP nicht eher habe machen lassen. Es ist leider so, dass ich die Wahl zw. "Pest und Cholera" habe, das ist jetzt seit 3 Jahren sehr zermürbend.
Dies nur zu MEINEN persönlichen Erfahrungen.
Wie DU Dich entscheidest, kann Dir keiner abnehmen. Da ich die Lage Deines Menineoms nicht kenne, kann ich Dir natürlich auf keinen Fall einen fachlich fundierten Rat geben, wie Du Dich entscheiden sollst.
Kann Dir nur soviel sagen: An Deiner STelle würde ich mir zumindest noch eine Zeit- oder sogar eine Drittmeinung eines erfahrenen Neurochirugen einholen, und mir die Argumentation: PRO OP oder Zuwarten erklären lassen. Die Option "Bestrahlung" würde ich NICHT verfolgen, da bei der OP eines Meningeoms ja auch immer Rezidive entstehen können, und dann kann man diese Rezidive immer noch bestrahlen. Solltest Du aber GLEICH bestrahlen lassen, dann kann man später nur schwer bzw. gar nicht diese Bestrahlung wiederholen. Insofern würde ich mir diese Option "aufheben".
Hinzu kommt: dass Du ja- wo wie ich Dich verstehe- keine Beschwerden hast, daher würde ich an Deiner Stelle zumindest nochmal bis zum nächsten MRT abwarten und schauen, ob und wieviel das Meningeom gewachsen ist.
Aber das sind alles nur meine persönliche Meinung OHNE Kenntnis Deines Meningeoms.Eine endgültige Beurteilung kann tatsächlich nur ein erfahrener NC vornehmen, wobei die endgültige ENTSCHEIDUNG tatsächlich im Endeffekt nur DU selbst treffen kannst. Das habe ich jetzt in den letzten 3 Jahren gelernt. Das ist sicher auch abhängig von der jeweiligen persönlicher Einstellung: Sicher gibt es Menschen, die ein solches Meningeom so schnell wie möglich "raus" haben möchten, dann gibt es andere (so wie ich), die eben das Risiko einer HIrn- OP so scheuen, dass sie die sicherlich auch nicht leichte Option des Zuwartens bevorzugen.

So gut wir es als Meningeom -Pat. auch haben, da es ja nur gutartige Tumore sind, so schwer ist doch die Entscheidung der Therapie, da diese eben nicht eindeutig ist und auch unter erfahrenen Neurochirurgen umstritten ist. (hier habe ich wirklich einschlägige Erfahrungen gemacht, die EXTREM widersprüchlich sind, aber alle dennoch argumentativ nachvollziehbar sind.)
Für Menschen wie mich, die nur schwer Entscheidungen treffen können, ist das eine wirklich schlimme Situation.

Aber vielleicht bist du ja ein Mensch, der damit besser umgehen kann als ich. Ich wünsche Dir wirklich von Herzen, dass Du die "richtige" Entscheidung triffst, wobei ich gar nicht weiß, ob es hier ein "richtig" oder "falsch" gibt. Das weiß man wahrscheinlich immer erst hinterher.

Liebe Grüsse Lena

Hallo Weljens77,
fachlich habe ich natürlich überhaupt keine Kompetenz bezüglich eines Falxmeningeoms und Deinem Fall im Speziellen. In wenigen Stichpunkten aber hier meine Erfahrungen, da ich Vergleichbares bezüglich der unterschiedlichen Therapieangebote erlebt habe:

ABWARTEN KANN MAN (in meinem Fall 4 MRTs), um ein Meningeom, das sonst keine Probleme macht sorgfältig zu beobachten. Es ist sogar sinnvoll, da eine OP und eine Bestrahlung Risiken und Nebenwirkungen haben, die es bewusst abzuwägen gilt.

EWIG ABWARTEN MACHT KEINEN SINN. Ich wäre im Nachhinein bereits nach dem 2. MRT, bei dem ein Wachstum sichtbar wurde, zwecks Zweitmeinung zu den Experten - in meinem Fall Heidelberger ambulante Tumorsprechstunde am NCT - man bekommt sicher nicht leicht einen Termin, aber man hat ja auch "noch" keine Eile, wenn es keine Symptome gibt. Der Vorteil hier: Diese Leute sehen im Gegensatz zur lokalen Neurochirurgie (in meiner Stadt) jeden Tag Meningeome und können die Situation viel besser einschätzen. Teilweise verfügt man dort auch über bessere Geräte und Diagnoseverfahren. Außerdem bevorzugt man in HD auch nicht bestimmte Therapien, weil die Geräte da sind (z.B. Gamma/Cyberknive). In HD ist alles und geballte Komptenz, gerade wenn man unsicher ist und verunsichert wurde.

An welcher Klinik bist Du in Behandlung derzeit?

Hallo Weljens77,

ich hatte bei meinem ersten Meningeom ebenfalls verschiedenen Meinungen. Operieren, beobachten oder Gamma Knife.
Zwei Neurochirurgen, denen ich vertraute, sagten, ich könne warten. Das habe ich dann auch gemacht und beschlossen, mich für eine Behandlungsart zu entscheiden, wenn es so weit ist und das habe ich dann auch so gemacht.

Mein Tumor machte keine Probleme, war aber so nah an den Sehnerv herangewachsen, dass man bei weiterem Wachstum nicht mehr hätte bestrahlen können und eine OP evtl. den Sehnerv belastet hätte. Zudem war das Wachstum nach mehreren Jahren des Stillstand sehr deutlich.

Interessant war, dass ich sofort wusste, wie ich ihn behandeln lassen würde, als klar war, jetzt muss was passieren. Ich habe den Tumor mit Gamma Knife behandeln lassen und es seitdem niemals bereut.

Den zweiten Tumor musste ich operieren lassen, da nicht klar war, ob es überhaupt ein Tumor ist und eine Gewebeprobe benötigt wurde. Den dritten beobachte ich wieder, da er bislang noch nicht gewachsen ist und auch keinerlei Symptome verursacht (ausser, dass er in meine Sinusvene gewachsen ist und diese verschlossen hat), aber das warbevor ich wusste, dass ich 3 Meningeome habe.

Alles Gute
Xelya