Re: Adventskalender

Liebe Forumsmitglieder,

ich möchte euch eine Rückmeldung bezüglich des Adventskalenders für meinen Bruder geben, erst recht, da ihr mich so wunderbar beraten habt, dafür danke ich euch sehr!

Die Pflegekräfte haben mich tatkräftig unterstützt und ihm jeden Tag ein Türchen geöffnet. Je nach Inhalt wurde ihm vorgelesen, Kärtchen an die Wand geklebt, Dinge aufgestellt, vorgelesen oder das Hörbuch in den Player gelegt. Es war wunderbar.
In ein Türchen habe ich Pustefix-Seifenblasen getan - außer dem gewünschten Effekt, dass mein Bruder wieder das Pusten lernt, gibt es wirklich niemanden von uns, der nicht selber gerne sein Zimmer bunt schillern lässt ;)

Ich weiß nun auch, dass mein Bruder den Adventskalender bewusst wahrgenommen hat, da sich folgende Geschichte ereignete:
Am Sonntag vor dem 1. Advent haben meine Eltern den Kalender mitgenommen und meine Mutter hat einfach mal vor lauter Mitfreude das erste Adventstürchen aufgemacht (eine Orange, gespickt mit Nelken) und auf seinen Nachttisch gestellt. Am Montag war nun das Tütchen logischerweise leer, und ich vermute mal, dass die Pflegekräfte meinem Bruder das am 1. Dezember auch gesagt haben. Am darauffolgenden Samstag hat er mir zu verstehen gegeben, dass in einem Tütchen nichts war. Nicht so schön für meinen Bruder, aber die Info von ihm war toll für mich.

In der Zwischenzeit ist viel passiert. Der Arzt informierte uns etwa Mitte November, dass mein Bruder wieder zu sprechen anfängt. Bei unseren Besuchen an den folgenden Wochenenden haben wir das so nicht feststellen können; uns wurde auf Nachfrage mitgeteilt, dass das Sprechen noch sehr tagesformabhängig sei.

Bei einem der Besuche im Dezember sprach mein Bruder meine Mutter an: „Mama, mach mein Bein anders.“
Ich hätte durchs Zimmer tanzen können!
Nicht nur, dass gleich ein Satz kam, nein, er hat auch explizit meine Mutter angesprochen. Dass er alles versteht und zuordnen kann wusste ich, aber eine Bestätigung UND seine Stimme endlich wieder zu hören ist besonders schön! Natürlich sind das nur kurze Momente, die ihn auch unglaublich anstrengen.

Auch kann er nun große Überschriften aus Zeitungen vorlesen, trotz seiner Doppelbilder.

Und jetzt kommt das Sahnhäubchen: Bei unserem Besuch haben wir Pudding im Zimmer entdeckt und er sagte uns, dass dies seiner Pudding sei. Er darf endlich nach so langer Zeit wieder Nahrung zu sich nehmen!

Der Tremor hat nachgelassen, ich denke mal, dass die Botoxspritzen wirken.
Zwischenzeitlich war nun auch der Friseur da und damit ist seine Vokuhila-Frisur Vergangenheit :) Ich dachte schon, ich muss einen Fuchsschwanz in ein Tütchen packen...

Mein Bruder macht mir gerade die schönsten Geschenke auf der Welt!
Er verlässt die Null-Linie und kämpft sich nach oben. Ich bin glücklich, auch wenn ganze Sätze eher Seltenheitswert haben und er wirklich unglaublich schwer zu verstehen ist (meine Eltern sind da völlig raus). Ich habe keine Scheu, 5 x nachzufragen, wenn ich ihn nicht verstanden habe und dem Himmel sei Dank ist er darüber nicht böse, vielleicht deshalb, weil ich seine Sätze mal mitgeschnitten und ihm wieder vorgespielt habe, damit er ein Gefühl dafür bekommt, wie wir seine Worte hören.

In diesem Jahr werde ich weitermachen, vielleicht für ihn als Tages-Highlight des Monats - ich habe ja so viele schöne Vorschläge bekommen, die ich gar nicht alle im Kalender „verbauen“ konnte.

Der Adventskalender hat mir Spaß gemacht - mit euch und Dank euch!

Mit den besten Wünschen für ein gutes 2015
Suse
(hui, lang geworden ist er, der Text)

Liebe Suse, wow...
jetzt hast Du es geschafft, dass ich tatsächlich Wasser in meine Augen bekomme. Also wenn das neue Jahr nicht superklasse für euch begonnen hat, dann weiß ich ja auch nicht... :-)))
Es ist so schön zu lesen, wie sehr dein Bruder endlich Fortschritte macht. Fortschritte, auf die Du und eure Eltern bereits so lange warteten. Toll!!! Das ist ganz großartig!
Vielleicht kannst Du ja den Adventskalender jetzt als Tageskalender fortführen. Nee, Tageskalender klingt irgendwie langweilig... Vielleicht ein Aktivkalender für den Tag/für die Woche. Für jeden Tag oder, falls es etwas schwieriger ist, dann als Wochenkalender, das gesamte Jahr über, weil es ihm scheinbar ebenso viel Freude bereitet und Ansporn gibt, ältere Fähigkeiten wieder zu probieren, bis es klappt (siehe Seifenblasen), wie euch bei den Vorbereitungen dafür.
Echt lieb von dir, dass Du uns daran teilhaben lässt!

Vor allem finde ich sehr lobenswert, dass sein Pflegeteam mitmacht.
Bei euch klappt das scheinbar sehr vorbildlich! Muss man ja auch mal sagen, weil es nicht immer so ist - aus welchen Gründen auch immer.

Dankeschön für deinen (nicht zu langen Bericht, weil von guten Nachrichten kann man nie genug bekommen!!!) und ich hoffe darauf, dass wir hier noch jede Menge solcher großartigen Schritte zu lesen bekommen.
Also bitte immer schön weiter so...
Alles Liebe für euch im neuen Jahr und jede Menge Gesundheit, gepaart mit enormen Frohsinn und Erfolgen!!!
LG Andrea

Liebe Suse,

super, welche Fortschritte dein Bruder macht, aus Zeitgründen habe ich nicht alles lesen können, wie du die so liebevollen Vorschläge um gesetzt hast, dein Bruder darf sich sehr glücklich schätzen so eine liebe Schwester
bei sich zu haben, natürlich erwähne ich eure Eltern, für uns Eltern ist es das schlimmste was passiert - wenn das Kind von dieser Krankheit betroffen ist, unsere Geschichte kannst du unter Schwan 01 nach lesen, ich werde jetzt die Vorschläge die du bekommen hast, für mich notieren und dieses dann umsetzen für meine Tochter.

Sehr lobenswert finde ich das auch das Pflegeteam mit macht.

Berichte ruhig weiter von deinem Bruder, das gibt den Betroffenen Mut ,Kraft und weiter hin die Portion Zuversicht, natürlich lesen wir Angehörige auch die positiven Berichte, man lernt das Leben schätzen und kann mit den vielen Oberflächlichkeiten nichts mehr anfangen.

Das dein Beitrag länger geworden ist, stört glaube ich niemanden,.

Macht bitte weiter so, wir freuen uns alle mit euch, ich persönlich wünsche dir , deinem Bruder und deinen Eltern alles Liebe, Kraft die sie brauchen,
alles liebe für 2015,

lg Manuela.

Liebe Suse,

das liest sich ganz wunderbar.
Du bist eine tolle Schwester!!!!

Weiterhin alles Gute für euch!

Viele Grüße
Lusanna

Liebe Suse,
wie schön!!!!- danke dass du uns mitfreuen lässt!
in Gedanken puste ich noch ein paar schillernde Seifenblasen dazu;)

Liebe Andrea,
ich plane einen festen Tag im Monat ein, an dem er eine Überraschung erhält, die aus der Reihe tanzt. Und ich möchte, dass er die nicht am Wochenende erhält, an dem wir eh da sind, sondern in der Woche von dem Pflegeteam übergeben wird. Ich habe noch nicht nachgefragt, aber ich weiß, dass sie mitmachen werden, da sie auch ihren Spaß hatten. Das hört sich jetzt blöd an, als ob ich das nicht zu schätzen weiß, dass sie das für uns tun, dem ist aber gar nicht so und das weiß das Team auch. Auch die Putzfeen haben wir in unser Herz geschlossen; wenn wir sie antreffen, berichten uns diese, wie mein Bruder so drauf ist oder war.
Nach einem guten Wochenende bin ich immer sehr euphorisch und wenn das nächste Wochenende nicht so gut lief, versuche ich mich zu zügeln. Ein Schnupfen kommt drei Tage, bleibt drei und geht drei. Das muss ich nun auf ein Jahr hochrechnen, das hilft mir dabei.

Liebe Schwan,
ich habe deine Berichte schon länger mitverfolgt. Es ist unglaublich, wie eine solche Diagnose und deren Auswirkungen das Leben aller Betroffenen verändert. Trieb ich mich vorher auf Einrichtungsseiten rum, interessiert mich nun nur noch, ob die Möglichkeit besteht, ob wir später mit meinem Bruder zusammenziehen. Dementsprechend müsste umgebaut werden.
Du siehst, ich habe Großes mit meinem Bruder vor, er muss wieder auf die Beine kommen!
Ich bin überzeugt davon, dass mein Bruder auch seine Freude an dem Adventskalender hatte, also starte das Projekt für deine Tochter!

Liebe Lusanna,
ich habe einen tollen Bruder (und will ihn einfach nur wiederhaben)!

Hier fliegen schon überall Seifenblasen,
liebe fasulia :)!
Nachdem ihr mich so toll unterstützt habt, ist eine Rückmeldung Ehrensache!

Viele Grüße sendet
Suse

Bei aller Scheiße (sorry) ... ist es nicht schön wie bewußt wir uns über Normalität freuen?
Wir haben jahrelang so vor uns hingelebt ..... zufrieden und bisweilen glücklich. Jeden gutenTag aber als Geschenk zu nehmen hat mich erst die Erkrankung meines Mannes gelehrt. Es wäre natürlich gelogen wenn ich die schreckliche Diagnose dankbar empfangen hätte - aber nicht ALLES ist schlecht.