Thema: Re-Bestrahlung?

Nach 5 Jahren scheint mein Astro Grad 3 wieder aktiv geworden zu sein. Ich selbst merke nichts davon und auch auf den Bildern ist jetzt kein all zu großer Sprung zu sehen. Jedoch hat nun ein PET ein aktives Verhalten aufgedeckt und mir wird zu einer neuen OP (oder wenigstens Biopsie) geraten und je nach genauem Befund eine Chemo mit Bestrahlung. Früher habe ich immer gehört, dass eine Bestrahlung im Gehirn eine einmalige Sache sei, da die Schäden bei einer erneuten Bestrahlung zu hoch seinen.
Nun meinte der Arzt beim Gespräch, dass sich da seit 2012 einiges geändert hätte und die Bestrahlungen nun viel "gezielter" wären. Die erneute Bestrahlung wäre alo gar nicht so riskant.
Hat da jemand Erfahrungen mit?

Hallo Chris,

5 Jahre sind eine schöne lange Zeit.
Ja, man kann re-bestrahlen. Aber gut, wenn der Tumor vorher auf seine Eigenschaften untersucht wird, damit man den therapeutischen Effekt etwas besser einschätzen kann. Gilt auch für die Chemo.
Ich habe nur Erfahrung mit Bestrahlung, nicht mit Re-. Sicher bestrahlt man ein schon vorgeschädigtes Gewebe, aber die Reaktion darauf ist individuell.
Und es liest sich bei dir auch so, als würde es sich um ein kleines Rezidiv handeln.

lieber chris,
beim hirntumor-informationstag in düsseldorf letztes jahr wurde auch von wiederholter bestrahlung gesprochen, es ist also grundsätzlich möglich. mehr kann ich dir leider dazu auch nicht sagen, da es uns (noch) nicht betrifft.

ich weiß, es beantwortet nicht deine frage und ist nicht hilfreich im moment, aber seit krankheitsbeginn meines freundes (02/15 astro II) hatte ich alles auf fb und deiner homepage von dir gelesen und ich bewundere dich für deine energie und deinen kampfgeist. du machst mir (und somit bin ich gleichzeitig eine bessere stütze für meinen freund) sehr viel mut und dafür danke ich dir von herzen!!
viele liebe grüße und alles gute für deinen weiteren weg! ich bin sicher, du wirst die beste/passende therapie für dich finden.

mopo

Hallo Chris,
mit Protonen oder Schwerionen wäre eine Rebestrahlung möglich und schonender.
Kann mir vorstellen, dass aufgrund deines jungen Alters die Krankenkasse keine Probleme macht.
Liebe Grüße
Dana

Danke schonmal für eure Antworten.
Ja es handelt sich nur um ein kleines Rezidiv. Die Ärztin, die das PET gemacht hat meinte auch das PET würde auf etwas eher niedriggradigeres hindeuten. Und sie würde (wenn sie oder jemand aus ihrer Familie) in meiner Situation sein würde vielleicht eher die nächsten Verlaufskontrollen abwarten. Aber da ich noch recht jung bin ist eine Therapie vielleicht gar nicht mal schlecht, da ich die Therapien besser jetzt wegstecken würde als wenn ich älter wäre.

Aber jetzt warte ich erstmal den Termin für die Biopsie und das MRT ab und dann entscheide ich weiter.
Ich spiele aber schon mit dem Gedanken dem (Rest)Tumor diesmal die volle Packung zu geben.

Hallo Chris,

warum biopsieren? Warum nicht gleich rausnehmen? Die OP ist doch das beste Mittel. Und der Aufwand ist für dich derselbe. Noch ein Vorteil: der Tumor wird im Ganzen untersucht, also praktisch jede Zelle.
Ein PET hat Ungenauigkeiten. Ich hatte einen hotspot und es war noch Grad II und ein paar Jahre später einen bei Grad III. Verlassen kann man sich also nicht auf das Ergebnis.
Bedenken habe ich auch gegen die "volle Packung". Das bedeutet auch Nebenwirkungen. Bei mir gerade Fatigue aufgrund einer schon 2012 abschlossenen Chemo (Temodal). Nach Vermutung meines jetzigen Onkologen.
Ich würde so wenig wie möglich, aber so viel wie nötig machen. So dass du einigermaßen in Sicherheit bist, auch vor unliebsamen Nebenwirkungen.

Nun die OP birgt ja auch ein viel höheres Risiko als die Biopsie. Und die 7%ige Wahrscheinlichkeit auf eine halbseitige Lähmung möchte ich mir sparen. Sollte das neue MRT und die Biopsie zeigen, dass eine OP und "die volle Packung" nötig sind, dann kann ich das Risiko immernoch eingehen.
Bisher habe ich auch zu Temodal nur gehört, dass es doch eine recht "harmlose" Chemo ist.

Ja, mach es so, wie es richtig für dich ist.
Temodal verursacht während der Einnahme wenig Probleme, nach meiner Erfahrung. Ist aber nicht die aller Teilnehmer hier. Aber was die Probleme seit über 6 Monaten angeht - mir reicht's. 4 Abstürze täglich, wo nichts mehr geht, auch psychisch, ein, zwei Stunden flachliegen, als wäre der innere Motor ausgestellt, und warten auf ein bisschen Kraft für den weiteren Tag - das ist schon anstrengend.

Hi Chris,

mein Mann hatte ende Juli eine 5tägige RE-Bestrahlung und hat alles gut überstaden. Das sich gebildete Ödem wurde mit Cortison behandelt.

Kopf hoch. lg Lanileine

@alma

also bisher habe ich noch nichts von solchen Spätfolgen gehört. Auch beim googeln habe ich in die Richtung etwas gesucht, aber nichts gefunden.

@Lanilein

Nur 5 Tage Bestrahlung? Das erscheint mir irgendwie wenig. Ich dachte das auch die Re Bestrahlung ähnlich lange dauert wie die erste.


So oder so muss ich erstmal die Biopsie und das MRT abwarten. Erst dann wird mit mir besprochen welche Optionen für mich sinnvoll sind.

Gut, dann sage ich nichts mehr dazu. Vielleicht kriegst du ja keine.

Hallo Chris,

Mein Mann ( Glioblastom) hatte 2009 die erste und 2013 die Re Bestrahlung.
Ich würde die Strahlenärzte genau nach den Langzeitfolgen fragen.
Mein Mann hat die Rebestrahlung gut überstanden.
Jetzt kämpft er gerade mit den Langzeitfolgen der Therapie ( Demenz mit 45 Jahren) :(
Ich kann dir leider nicht sagen ob die Bestrahlung daran schuld ist oder die Kombination der ganzen Therapien der vergangenen Jahre.

LG

Lara

denke wie Dana, dass eine Protonenbestrahlung gesundes Gewebe mehr schont, da die Strahlen im Tumor enden und wenn du eine "Lähmung" bei OP fürchtest, der Tumor ziemlich "oben" zu liegen scheint und man mit dieser Bestrahlung dann wenig Strahlenaustrittsweg hätte.
ansonsten könnte ja auch Temodal in Kombination mit Methadon eine Alternative sein?

@Alma

Ich denke du hast mich falsch verstanden. Ich nehme deine negativen Erfahrungen zu Temodal sehr ernst. Ehrlich gesagt schockieren sie mich ein wenig. Hatte es schonender (auch auf lange Sicht) erwartet.


@Fasulia

Das mit dem Methadon klingt interesant. Habe da aber noch keine aktuellen und stichhaltigen Artikel zu gefunden. Hast du da mehr Infos zu? Oder schon Erfahrungen damit.

Hallo Chris,

deshalb habe ich dann ja auch nichts mehr gesagt. Wo du es lesen kannst: im Beipackzettel von Temodal (Internet). Da steht zwar nur "Müdigkeit", aber ich habe eben nun geschrieben, wie quälend das sein kann.
Mit den längerfristigen Nebenwirkungen von Krebstherapien beschäftigen sich die Ärzte noch nicht ausreichend. Das wird aber passieren, denn es gibt bei Krebs immer mehr Langzeitüberlebende.
Wenn man die Fatigue hat, ist es nicht einfach, einen Arzt zu finden, der das als Leiden anerkennt, untersucht und eine Behandlung anbietet.
So ein Forum ist ein Trigger, das ist mir auch klar, aber es geht ja nicht nur um die guten, sondern auch die Schattenseiten. Mit dem Wissen darum kann man sich am besten schützen.
War gut gemeint, aber eben auf meine Art.

es gibt zu Methadon noch keine abgeschlossene Studien am Menschen,

bei www.glioblastom.de unter andere Therapien findest du Infos,

bei Fr.Dr. Friesen in Ulm (Chemikerin, kann man telefonisch kontaktieren)- sie hat auch auf dem letzten HT Tag einen Vortrag zu Methadon gehalten- unter pub med gibt es einen Artikel von 2014, von ihr, unter dem Titel: "Opioid receptor activation triggering downregulation of cAMP improves effectiveness of anti-cancer drugs in treatment of glioblastoma."

und im Netz bei medscape, gibt es einen Bericht zu einem Vortrag von Dr. Hilscher aus Iserlohn, den er auf einem SchmerzKongress gehalten hat:
"Methadon: Ein verkanntes Analgetikum – vielleicht sogar mit Anti-Tumor-Wirkung?"

Zu einem umfassenden Bild gehören m.M. auch die kritischen Veröffentlichungen u.a. der Deutschen Gesellschaft für Neurologie 2015:
"Gliomtherapie mit Methadon: bisher nur experimentell getestet – Wirkung beim Menschen völlig unklar"
und die Stellungnahme des UK Ulm: "Gemeinsame Stellungnahme der Medizinischen Fakultät der Universität Ulm, des Universitätsklinikums Ulm und des Comprehensive Cancer Center Ulm zur Tumortherapie mit Methadon"

ich selbst habe keine Erfahrungen damit-
doch da du dem Tumor die "volle Packung" geben wolltest, schien es mir eine Information, die noch "dazugehört"-

da die HTzunehmend, weniger nach den bisher üblichen WHO-Graden klassifiziert werden, sondern nach "Markern", würde ich auch versuchen herauszufinden, welche Marker besonders gut auf Temodal ansprechen und welche eher auf Bestrahlung und dein Bauchgefühl für oder gegen eine Option m i t dazuzunehmen.

Weiteres dazu findest du auch unter den Beiträgen hier im forum unter den Titel;
Histologischer Befund - worauf achten?
Presse: Maßgeschneiderte Strategie gegen Glioblastome
Presse: Zentralschalter für häufigen Hirntumortyp gefunden
Eine neue Studie zum Thema "Gliom"

@fasulia

danke für die Infos bzgl. Methadon. Klingt alles sehr interessant, aber das kommt bei mir nun eher in die Kategorie "letzter Ausweg wenns richtig böse wird".
Der Wachstum bisher war ja nichts dramatisches und die "PET Ärztin" meinte wenn es um sie ginge würde sie noch ein paar MRTs abwarten.
Ich habe ja die Hoffnung dass die Biopsie zeigt, dass mein Tumor gut auf eine Chemo anspricht. Dann würde ich evtl. erstmal mit einem Zyklus schauen obs was bringt. Ein Arzt meinte zu mir das wäre ganz gut so, weil ich damit keine "Munition" verliere, da man die Chemo auch wiederholen könnte. Bei Bestrahlung und OP würde ich da schon eher meine "Waffen" verlieren. Sollte ich aber davon was machen müssen, würde ich die volle Packung geben.

Hallo Chris,

mein Mann nimmt sein 1/15 zur Chemo (Temodal) auch Methadon. Unsere MRTs sind stabil und ich möchte es nicht mehr missen ("never change a winning team"!).

Und Methadon soll zusammen mit der Chemo am besten funktionieren. Methadon macht aber müde(r) und man kann nicht mehr so gut aufs WC. Ist aber bei jedem anders :)
Unser Onko hat nix dagegen, ebenso der NC. Nur der Neurologe in der Uniklinik fand es nicht so gut. Wie fasulia bereits schrieb, sind die Neurologen nicht so gut darauf zu sprechen ("Wirkung unklar"). Habe auch einen Artikel gelesen: pharmazeutische Zeitung.online, Ausgabe 37/16.

Ich sage immer,daß nicht die Ärzte,sondern wir (mein Mann) und ich als Angehörige krank sind und mit dem Hirntumor leben müssen. Es ist ja sein Leben ! Und ich möchte alles tun, damit der Sch...Tumur nicht gewinnt. Und solange er es verträgt und es ihm gut geht (er geht wieder seit 2/15 Vollzeit arbeiten) bleiben wir dabei.

LG smarty


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Diagnose Glioblastom 7/14 links frontal - seit 11/14 durchgehend Chemo mit Temodal. MRT's sind stabil !

Hallo Chris,
ich kenne Dich von Deiner Seite von FB. Mein Sohn hat dort auch eine Seite.

Er hatte auch einen Astrozytom Grad 3 (am Hirnstamm), die Diagnose erhielt er zwei Tage nach seinem 18. Lebensjahr. Auch er hatte zuvor Teil OP, Bestrahlung (59,4 Gy) und Temodal erhalten. Die Chemo mit Temodal wurde abgebrochen, die Blutwerte waren dramatisch gefallen. Nur wenige Monate später erneuter Wachstum. Er bekam Avastin (Antikörpertherapie) und Irinotecan (Chemo), nebenbei eine Re-Bestrahlung mit nochmal 20 Gy. Der Tumor wurde kleiner, an einer anderen Stelle jedoch wurde ein neuer kleinerer Tumor gesehen. Im Allgemeinen ging es ihm rapide schlecht. Ich möchte Dich nicht entmutigen, aber wir wissen alle, was die Krankheit bedeutet. Mein Junge verstarb nur wenige Wochen danach, er wurde nur 19 Jahre jung. Ob es ohne die Therapien so gelaufen wäre und was genau ihm all die Lebenskraft dann nahm, das wissen wir nicht. Vielleicht war auch alles zuviel.
Ich möchte Dir nun noch etwas wünschen und suche nach Worten. Noch viel Zeit? Das der scheiß Tumor aufhört zu wachsen und einfach einschrumpft wie eine Rosine? Ja, das wünsche ich Dir. Alles erdenklich Gute noch dazu.
Liebe Grüße
Plasmatimama - Nicole

In liebevoller Erinnerung an Pascal Iliopoulos geb. am 21.6.1996
gest. am 8.8.2015 +++ Plasmaticker +++

Hallo Nicole,

das mit deinem Sohn tut mir wirklich leid. Es ist echt krass wie unterschiedlich die Verläufe sind. Und da die Forschung primär an finanziellem Profit interessiert ist und nicht an einer wirklichen Heilung wird der Durchbruch, der dieser Krankheit den Schrecken nehmen kann noch auf sich warten lassen.
Nun noch zu meinem derzeitigem Stand:

Die Biopsie hat den selben Tumor ergeben wie auch schon vor 5 Jahren. Also schonmal kein Upgrade. Erfreulich war, dass die KM Aufnahme bei dem MRT vor dem Eingriff zwar stärker war, aber der eigentliche Tumor von der Größe her unverändert war.
Der Arzt von der Uni Klinik meinte ich hätte jetzt nur noch die Wahl ob mit oder ohne OP, aber um die Chemo mit Bestrahlung käme ich nicht drum herum.

Direkt danach hatte ich auch noch einen Termin bei einer Klinik, der ich (vor allem menschlich gesehen) mehr vertraue.
Der Arzt wirkte schon leicht sauer auf die Uni Klinik, weil die mir zu den ganzen Therapien geraten (oder mich dazu gedrängt) haben.
Er meinte alleine schon die Tatsache, dass es mir seit über 5 Jahren absolut gut geht und ich keinerlei Einschränkungen habe und das auch nun nach dem neuen Wachstum so ist spricht gegen eine Therapie. Denn danach hätte ich garantiert Einschränkungen. Er riet mir dazu erstmal weiterhin alle 3 Monate zu kontrollieren.

2 Uni Kliniken raten mir zu eine raschen Therapie und 2 andere Ärzte raten mir zum abwarten und kontrollieren.
Ich habe mich ganz klar für das Abwarten entschieden, da es mir nun mal so gut geht und in den letzten 3 Monaten Stillstand war. Zudem fand ich einige Aussagen der Uni Kliniken widersprüchlich. Auf mein Argument, dass ja in den letzten 3 Monaten nichts gewachsen ist meinte der Arzt dass man in der kurzen Zeit ja keinen großartigen Wachstum erwarten könne. Da frage ich mich doch: "Warum die Eile, wenn man eh keinen großen Wachstum erwarten kann?"

Natürlich bin ich bis zum nächsten MRT nicht untätig und versuche wieder verstärkt es dem Tumor so schwer wie möglich zu machen. Das mache ich nun auch schon seit man mich wieder Therapieren will. Zumindest gab es in den 3 Monaten keine nennenswerte Veränderung.
Ein mulmiges Gefühl bleibt natürlich, da man ja nie weis ob die Entscheidung richtig war. Aber für MICH war es die richtige.