Rebestrahlung nach Rezidiv

Hallo,
ich mach mal einen neuen Beitrag zum Thema erneute Bestrahlung auf.
Mein Thread ist eh schon zu lang und ich denke, es gibt bestimmt noch andere, die nach einem Rezidiv vor der Wahl stehen, eine erneute Bestrahlung über sich ergehen zu lassen.
Chancen und Nebenwirkungen sind hier leider stark miteinander verbunden und die Entscheidung ist nicht leicht.

Eine etwas einfachere Fragestellung ist die, wenn das Rezidiv in einem anderen Bereich entsteht, der nicht im alten Bestrahlungsfeld liegt.

Natürlich ist generell wichtig in welcher körperlichen Verfassung mit welchen eventuellen neurologischen Einschränkungen man lebt.
Vor allem wie hat man die erste Bestrahlung empfunden und verkraftet.
Deswegen auch hier gerne Diskussionen über eine weitere Bestrahlung.

Dann natürlich die mir gerade brennende Frage, ob es sinnvoll sein kann einen schon mal bestrahlte Bereich, wenn auch geringer aber dennoch noch einmal neu zu bestrahlen.
Laut meinen Infos wird dies in letzter Zeit beim aggressiven Glioblastom trotz der Bedenken gemacht, wenn die erste Bestrahlung mindestens 8-10 Monate her ist.

Gibt es hier eventuell sogar rebestrahlte Patienten im Forum, die berichten können?
Oder kann jemand fachliche Infos geben, wann und unter welchen Voraussetzungen dies eine erfolgversprechende Option ist?

Gruß Harry

Kleine Rezidive oder "neue Tumoren" lasse ich bestrahlen oder empfehle das. Am besten, wenn sie kleiner als 1-2 cm sind, Stereotaktisch.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Harry Bo,
wie Du weißt, interessiert uns das Thema auch sehr.
Am Freitag haben wir den Termin bei den Strahlentherapeuten in B, gleichzeitig haben wir eine Zweitmeinung in einer andere Uniklinikerbeten.
Sobald es eine konkrete Empfehlung gibt, werde ich berichten.

(Ich muss die Größe des neuen unbedingt klären...)!

Liebe Grüße, Dirlis

Hallo Harry Bo
Wie du wahrscheinlich weisst wurde bei mir gerade re-Bestrahlt. Ich habe aber erst nächste Woche MRT um zu sehen wie es gewirkt hat, werde es dir dann hier schreiben. Bei mir liegen 6 Jahre dazwischen und Bestrahlungsgebiet ist wohl ziemlich ähnlich, jedenfalls wenn ich meinen Haarausfall von damals und heute vergleiche. Zudem hatte ich ja auch schonmal Brachytherapie bevor die Standarttherapie begann das Gebiet das mit der Brachytherapie Radioaktiv Bestrahlt wurde, wurde dann aber bei der 1. Tumoroperation mit der Tumormasse entfernt...

Aber bis jetzt habe ich auch eher auf Operation und Chemotherapie gesetzt, da die Bestrahlung von der Menge her schnell an die Grenzen kommt. Diesmal wäre aber die OP zu riskant gewesen und so war ich froh über die Meldung, dass die Bestrahlungsoption noch besteht, da fackelte ich dann nicht lange. Manchmal hat man keine Wahl und muss alle Risiken in Kauf nehmen. Bis jetzt habe ich es nicht bereut, da ich mich jetzt besser fühle 6 Wochen nach der Bestrahlung als davor. Die Fokalen Anfälle haben aufgehört bei gleicher Medikation. Der Lagesinn links hat sich stabilisiert bis z.T. verbessert.
Dies soll anderen auch etwas Mut machen die vor der Bestrahlung stehen.
Gruss Iwana

Hallo Iwana,
vielen Dank für Deine positive Erfahrung.
6 Jahre sind natürlich ein viel längerer Zeitraum als 9 Monate.
Weisst Du wieviel Gray Du dann auf das gleiche Gebiet bekommen hast? Damals nehme ich an die vollen 60gy (30x2) und jetzt nochmal wieviel?

Gruß Harry

Heute war ich beim Radiologen und bin leider nicht schlauer als vorher, eher im Gegenteil.

Zunächst einmal, der Bereich um die alte Höhle und der 2cm höher gelegene neue, war mir trotz der Gespräche nicht ganz klar wo was und wieviel operiert war.
Entweder der eine oder der andere wurde makroskopisch komplett operiert, im Entlassungsbericht stand, alles ist sauber, aber vom Gespräch wusste ich, dass etwas nicht angepackt wurde und übrig ist.

Jetzt sagt der Radiologe, Für beide Bereiche gilt"deutliche Tumorreduktion", oder anders, an beiden Stellen ist noch was übrig.

Ok, das erstmal zur "Vor" Verwirrung.

Es geht ja um Rebestrahlung. Der neue Bereich 2cm oberhalb der alten Höhle sollte neu mit 60grey bestrahlt werden, was ich auch so wollte, die alte Höhle sollte mit 40gray nachbestrahlt werden. (9 Monate nach Ende der ersten 60gy)
Leider liegt das neu am Rande des alten Bestrahlungsfeldes, überlappt sich also.
Nun kommt nur noch in Frage den gesamten Bereich zusammen mit 40gy mit 15x2,66gy nachzubestrahlen.
Hierfür hat er keinerlei Bedenken, die Nebenwirkungen sind eben nur etwas erhöhter als beim ersten mal.
Andere, die ich gefragt habe, halten davon aber nicht so viel.
Es ist also jetzt nicht die Frage hier etwas mehr und da etwas weniger nachbestrahlen, sondern alles mit 40gy oder gar nicht.
Stereotaktisch ist da nichts zu machen, da >3cm

Da sich dadurch meine Entscheidung nicht gerade vereinfacht, kam noch hinzu, das ja eigentlich TMZ 75mg/m2 täglich parallel angesagt ist.
Da ich ihm aber sagte, das Rezidiv ist in 01/14 entdeckt und in 12/13 hatte ich meinen letzten Zyklus, meinte er dann hätte sich TMZ auch erledigt. Da sind andere Ärzte anderer Meinung, da ja metronomische Einnahme ganz anders wirkt wie 5/23. Aber der Radiologe ist ja auch kein Onkologe und entscheidet das nicht, aber vom Gefühl her sagt mein Magen doch er hat recht.

Zum ersten mal hatte ich das Gefühl bei "wünsch dir was" und nicht bei "so isses" zu sein.
Oder wenn zwei sich streiten, nehm ich doch lieber Avastin oder was ganz was anderes? Irgendwie fasziniert mich das ja eine komplizierte Fragestellung abzuwägen und mich nach vielen Meinungen dann fachlich informiert richtig zu entscheiden.
Leider läuft mir nebenbei die Zeit weg, ich weiß ja nicht was in den letzten 4 Wochen nach OP schon wieder so an den Kontrastmittelanreicherungen so alles flott weiter passiert ist.

Ach da fällt mir ein, da war ja noch am 19.2. das FET-PET. Leider waren heute gar keine Infos und Bilder dazu im System und sonst hat mir auch noch keiner dazu was gesagt.
Aber bei der Krankheit darf man auch nicht ungeduldig sein. Huch, bin ich heute sarkastisch.

LG Harry

Hallo Harry,
Das"wünsch Dir was" erfahren wir gerade auch.
Der Strahlentherapeut möchte den neuen Tumor mit 60 Gy bestrahlen.
Dass Gerät steht auch schon fest. (Warum dieses und nicht ein anderes wurde nicht erklärt...) hyperfraktioniert in 18 Tagen. Den alten Bereich mit 2 inoperablen jedoch nicht, obwohl ein Jahr um ist und er von einer Toleranz um 110 Gy ausgeht. (Ursprünglich hieß es alles oder gar nicht?)
Chemo begleitend ist ganz wichtig. Aber Avastin möchte der Chefarzt nicht. Temodal erscheint nicht sinnvoll. "Was hatten Sie denn noch nicht, dann Können wir noch BCNU, PVC?"
Nach dem was ich hier gelesen habe, habe ich nach Hydroxyurea gefragt und ob Avastin nur während der Bestrahlung ausgesetzt werden kann...in Kombi mit was auch immer...
Jetzt soll am Dienstag mit Strahlentherapeut, NC, meinem Mann und mir ein gemeinsamer Weg gefunden werden...
Hoffentlich haben wir bis dahin wenigstens die Zweitmeinung aus HD.

Den Therapieansatz aus Grosshadern mit der Photosynthese verstehe ich nicht so recht, da immer betont wird, dass diese Methode nur 3 mm tief geht. Wenn der Tumor inoperabel ist oder schlecht erreichbar, dann geht, das wohl leider nicht. Klang doch so spannend... Und hatte Mirka nicht in Frankfurt erzählt, dass sie mit Licht behandelt wurde? War das vielleicht die Photo... Geschichte? (Dennoch lieben Dank an Logossos für den Hinweis!)

Wir sind mit allen erprobten Therapieversuchen bereits so weit von allen üblichen Behandlungsmethoden, dass jeder neue Versuch experimentell ist. Nennt sich korrekt natürlich Einzelfalltherapie.

Spannend finde ich das Ganze auch, wäre da nur nicht die Tragweite, dass der wichtigste Mensch in meinem Leben daran hängt. Wenn ich darüber nachdenke, dass ich Vorschläge mache , was so gehen könnte und die Ärzte
Ernsthaft mit mir darüber diskutieren... Einerseits fühle ich mich natürlich ernstgenommen und bin froh, dass nicht über unsere Köpfe hinweg entschieden wird, andererseits.... Ist das ganze so Groß.

Sachlich weiß ich, dass niemand wissen kann, was denn nun am Besten anschlägt und es ja ohnehin keinen Vergleich gibt.
Und schöner ist es auch, wenn alle gemeinsam sich auf eine Option einigen.
( dann kommt später auch keiner und meckert, jammert oder erwägt noch andere Schritte)

Bin heute etwas destruktiv, tut mir leid.
Immer wenn der Weg nicht eindeutig vor uns liegt, verliere ich ein bisschen die Fassung. Komisch, oder?

Ebenfalls liebe Grüße, Dirlis

Hallo Harry Bo,
Ich glaube dubist auch in Der Uni D ?
Das Fet Pet Ergebnis, haben wir immer bei einem besonderen Termin bekommen. Es war ausgedruckt. Es schein nicht im System zu sein.
In dem Dilemma Avastin und Temodal stecken wir auch immer noch.
Wegen dem MGMT Status wirkt das Temodal ja vielleicht nicht. Mein Mann möchte es trotzdem, obwohl es ihn alle 2 Wochen umhaut. Die ersten Bilder nach Avastin waren gut. Aber bei ihm hat es nach der ersten OP auch 4 Jahre bis zum Rezidiv geholfen.
Wegen der Rebestrahlung habe ich gelesen, dass Iwana Avastin während der Bestrahlung bekommen hat. Die Bilder jetzt waren auch gut.
Ich hoffe ihr findet möglichst schnell eine Lösung. Diese Entscheidungen sind immer so schwer und ständig fragt man sich ist das richtig.
@ Dirlis
Die Geschichte von Mirka stimmt. Der Tumor war auch inoperabel. Ich glaube 2009 hat sie mit dem Operateur auf dem Hirntumortag die Methode vorgestellt. Auch danach hat sie immer davon berichtet. Sie war wirklich eine starke Frau und hat viel für die Hirntumorhilfe getan.
Es wurde mit Lichleitern das Licht bis zum Tumor geleitet. Ich finde diese Methode sehr interessant. Ich glaube es wurden auch Bilder gezeigt. Wir haben es damals auch überlegt.
Liebe Grüße
Lara

Hallo Dirlis und auch Lara,
wegen Mirka und Photo...., Photodynamik hilft gerade dann, wenn nicht operiert werden kann, auch bei Mirka Dax waren die neu aufgetretenen Rezidive nicht operabel und deswegen musste Prof. Stummer (jetzt Münster) etwas Neues machen und hat bei Mirka Dax damit großen Erfolg gehabt: www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/18034212

http://www.hirntumorhilfe.de/fileadmin/inhalte/erfahrungsbericht/Hirntumor-Bericht-Mirka-Glioblastom.pdf

Und dann gibt es noch einen sehr guten Bericht im brainstorm, Ausgabe 2, 2007, kann man sicher von der Hirntumorhilfe erhalten, auch per mail. Darin steht, wann man die Methode anwenden kann: ... bei Patienten mit umschriebenen (d.h. abgegrenzten) und kleinen Rezidiven, Durchmesser < 3 cm. Also viel größer als 3 mm !!!. Wird gemacht in München (Großhadern), Düsseldorf und Münster.

Viel Erfolg beim weiteren Recherchieren,
logossos

Hallo dirlis,
Dienstag wwar vorgestern, deshalb bin ich natürlich mehr als gespannt auf das Ergebnis eurer Besprechung.
Meine ist leider erst nächste Woche. Dafür könnte ich aber gut mehr Infos gebrauchen.

LG Harry

Hallo,

Ich habe nach einer Brachytherapie 2004 im Jahr 2009 eine Standardradiotherapie mit 60 Gy in der Nähe des alten Bestrahlungsgebietes bekommen, da sich ein GBM Rezidiv im selben Bereich gebildet hatte. Nach der OP plus Radiotherapie plus 7 Monate Temodal habe ich 3 sehr schöne Jahre gehabt bis sich dann 3 Zysten gebildet hatten. Die Zysten und eine leichte Tracer Anreicherung im FET PET SCAN auch im Bereich zwischen Großhirn und Schädeldecke außerhalb des Gehirns könnten Strahlenspätschäden sein. Ich bin mir deshalb nicht sicher, ob bei mir im Falle eines Falles wegen des durch die Behandlungen geschädigten Gebietes noch Avastin in Frage kommt wegen der Blutdruckerhöhung. Auf jeden Fall scheinen die Spätfolgen von mehreren Strahlentherapien nicht ganz ohne zu sein wenn man denn noch lange genug lebt...

Aber es gibt ja noch viele andere Möglichkeiten wie z.B. metronomische Temodalgabe, Hydracin und Temodal wie von Prof. Vogel angewandt, die photodynamische Therapie, ...

Aber wie auch immer, die gut 3 Jahre nach der Rezidiv OP mit der besten Motrizität meines Lebens kann mir keiner mehr nehmen und den 5. Jahrestag der Entdeckung meines GBM Rezidivs sowie den 10. Jahrestag der Entdeckung des Astrozytoms WHO II am 27.3.14 und 02.6.14 werde ich aller Voraussicht wohl auch noch in korrektem Zustand feiern können...

Sonnige Grüße aus Paris,

Kai

Von mir auch mal kurz was neues.

War heute beim Planungs-CT, jetzt steht es immer noch nicht 100% fest, aber es sieht so aus, das nichts stereotaktisch oder neu mit 60gy bestrahlt wird, sondern der ganze Bereich mit 40gy.
Ob gut oder schlecht nichts tun kann ich nicht.

Noch schwieriger für mich ist aber keine weitere Behandlung, sprich Chemo. Nur Bestrahlung.
Ok, Rezidiv ist nach oder im 6. Zyklus gewachsen, das reicht um Temozolomid als nicht wirksam einzustufen.

Welche Alternative wird mir angeboten? Keine, Avastin erst bei Progression und Versagen der Bestrahlung. Andere Chemo? Keine.

Oder erstmal abwarten, bis das MRT nach Bestrahlung das Versagen der Therapie zeigt oder die ersten Ausfallerscheinungen sich zeigen?

Nö das passt nicht zu mir, ich will jetzt volles Programm.

Jetzt werd ich mich wohl um Plan B sehr schnell in Eigeninitiative kümmern müssen.

Gruß Harry

Hallo Harry,

Das verstehe ich auch nicht. Hast du mal bei der Hirntumothilfe angerufen. Ich meine auf dem HT Tag in Würzburg gab es die Info dass man auch direkt mit einer anderen Chemo , Avastin kann ich nicht sagen, beginnt wenn der MGMT Status negativ ist. Leider kann ich dir nicht sagen welche Kliniken das so vorgestellt haben.
Ich denke deine Entscheidung Chemo undBestrahlung zu wollen auch richtig. Ich drück dir die Daumen, dass du eine Klinik findest die beides macht.
Ich suche gleich mal ob ich noch was aus Würzburg dazu finde.

LG
Lara

Hallo Harry,
Schreibe dir eine PN
Lara

Lieber Harry Bo,

das ist mir auch total unverständlich !!! NUR Bestrahlung ist vermutlich zu wenig. Warum also das Risiko eingehen?
Warum nicht nochmal Temodal nach anderem Schema?
Warum nicht Avastin?
Warum muss ein Betroffener SELBST die Initiative ergreifen?

Du hast mit deinen Recherchen, Auffinden von Gesetzen, Kliniken uvm. so vielen wichtige Tipps gegeben -
ich denke und hoffe, Du findest jetzt auch für dich selbst eine Klinik, einen Arzt oder wen auch immer, der eine Behandlungsmöglickeit nach deinen Vorstellungen durchsetzen kann !!!

Ich drück dir die Daumen:):)
Liebe Grüße tinchen

Kurze Ergänzung zur Rebestrahlung.
ich kann hier leider keine weiteren Erfahrungen zur Rebestrahlung nach Rezidiv mitteilen, wollte das aber noch ans Ende von diesem Thread stellen.

Leider hat die erfolgreiche Rezidiv OP nicht lange vorgehalten, ist alles wieder da und noch etwas mehr.
Die Rebestrahlung ist ausgesetzt, daher kann ich nichts mehr dazu berichten.
Jetzt gehts weiter mit Avastin.
Trotzdem etwas Positives, es geht mir nach wie vor gut, die Hoffnung und das genießen des hier und jetzt sind immer noch da, auch bei katastrophalem MRT.
Neues dann in einem anderen Thread.

LG Harry

Lieber Harry Bo,

Das tut mir leid. Ich hoffe das Avastin hilft dir genauso gut wie meinem Mann.
Ich hatte am Dienstag ein Gespräch in der Uni. Die haben einen Patienten der schon seit 2 Jahren Avastin bekommt. ( Mono-Therapie) !!
Es hat mir ein wenig Mut gemacht nur mit Avastin.
Da bei meinem Mann auf Grund der Blutwerte auch schon 2 mal auf die Chemo verzichtet wurde.

LG

Lara

Lieber Harry Bo,

habe deinen Beitrag GERADE erst entdeckt und lese deinen (von dir so fast nebenbei erwähnten) Befund.

Das ist natürlich alles andere als schön:(

Da dein Allgemeinbefinden außergewöhnlich gut ist, du eine so positive Lebens-Einstellung hast, wirst du auch erneut deinem Glio ein Schnippchen schlagen !!

Das Avastin ist nun auch bei Dir ENDLICH genehmigt - es geht weiter :) Und wie Lara schon schrieb, es gibt sie, die erfolgreiche Therapie mit Avastin :))

Alles Gute für dich von tinchen

Lieber Haary Bo,
das ist, wie tinchen schon schreibt, ein nicht so schöner Befund. Drücke die Daumen, dass Avastin wirkt und dein Allgemeinbefinden lange erhalten bleibt. Toi, toi, toi.
Alles Gute
Heide