Reduzierung Levetiracetam?

Hey ihr lieben,

ich darf nun endlich nach 1.9 Jahren beginnen, Keppra zu reduzieren.
Aufgrund der dritten OP Anfang des Jahres wurde mein Keppra kurzfristige wegen einer Entzündung auf 1250/0/1250 erhöht, nach vier Wochen und Nebenwirkungen wieder auf 1000/0/1000 gesetzt.
Mit letzterem bin ich gut eingestellt, darf also jetzt langsam reduzieren.

Begonnen habe ich am Freitag, also vor drei Einnahmezyklen und habe auf anraten meiner Neurologin jetzt für die ersten vier Wochen auf 1000/0/750 reduziert.

Ich habe aber das Gefühl, dass mein Körper jetzt am Arbeiten ist und quasi Entzugserscheinungen aufkommen?
Hattet ihr sowas auch und wenn ja, was hattet ihr?
Ich habe heute das erste Mal starke Kopfschmerzen, mir ist kalt und ganz leicht kribbeln in der einen Seite. Generell fühle ich mich heute müde und eher seit gestern Appetitlosigkeit.

Hallo Tinkii, hattest Du auch epileptische Anfälle oder warum so viel Keppra? Antientzündlich kommt bei meinem Mann nur Dexamethason zum Einsatz.

Hallo Melusine,
ich hatte nach der ersten großen OP einen generalisierten Krampfanfall über mehrere Stunden.
Daher die Vergabe von Keppra.

Da meine Ärztin mit jedoch nicht wirklich wegen Nebenwirkungen bei der Absetzung aufgeklärt hat und man im Internet viele Themen dazu findet, wollte ich andere Leiderprobte hier im Forum Fragen

Wenn man Antiepileptika über lange Zeit genommen hat, kann es zu Entzugsanfällen kommen. Es muss kein großer Anfall sein, vielleicht auch nur Auren. Kribbeln auf einem Körperteil. Darum muss man ganz langsam absetzen und öfters Medikamentenspiegel prüfen. Harte Nuss

Liebe Tinkii,

führst Du Tagebuch über das Kribbeln etc.?
Ich hatte drei große GrandMal - Anfälle. Die ersten beiden kann man zur Erklärung außen vorlassen.
Den dritten hatte ich unter Levetiracetamdosierung von 1000 - 0 - 1000, dann wurde ich auf 1500 - 0 - 1500 hochdosiert. Ekelhaft, ich hatte ständig fokale Anfälle. Dazu noch Schluckstörungen, weil ich so hoch eingestellt war. Als das nicht reichte, wurde Oxcarbarzepin dazu genommen. Ganz übel. Dazu musste Levetiracetam runtergefahren werden und Oxcarbarzepin hoch. Übel, schon beim Zähneputzen bekam ich kleine fokale Kribbelanfälle.
Heute bin ich auf:
1000 - 500 - 1000 Levetiracetam
400 - 0 - 800 Zebinix eingestellt.

Auf-, Ab- und Umdosierungen sind wahnsinnig anstrengend.
Hatte man zwei epileptischen Anfälle in seinem Ĺeben, selbst wenn man ohne Medikation auskommt, bleibt man sein Leben lang Epileptiker. Das Hirn erlernt auch Epilepsie.

Deine Neurologin hat erklärt, dass man bei Abdosierungen kein Autofahren darf?

LG
Mego

Bei Reduzierung, KEIN Autofahren. (Es könnten wieder 3 Monate sein). Habe vor einigen Jahren gelesen, wenn nach Reduzierung von "Keppra" wieder Anfälle auftreten, ist es mit einer Aufstockung "schwierig". So war auch eine Steigerung von 2 x 500 mg auf 2 x 2000 mg nicht hilfreich. Weiter Anfälle. Im Laufe der Zeit gab es den "richtigen" 2er Mix. Nun seit 9 Jahren Anfallsfrei. Natürlich weiter mit 2 verschiedenen Medis, in recht "hoher" Dosierung.
Viele Grüße

Lieber TumorP,

danke, dass Du auch dabei bist. Ich hatte euch intensiv in Gedanken, wollte aber nicht frecherweise über euch sprechen.

GLG
Mego

Ja, so hat es mein alter Neurologe auch gesagt. Wenn man einmal eine gute Eindosierung hat, sollte man die Finger davon lassen. Es kann sein, dass ein wieder einschleichen mit den selben Medikamenten nicht geht sie würden nicht mehr helfen.
Der Mensch ist leider ein Gewohnheitstier so auch der Kopf. Ich würde auch zu gern auf die ganzen Medis verzichten, gerade wenn man lange Anfallsfrei ist glaubt man es könnte ja auch ohne gehen. Vorsicht harte Nuss

Liebe Harte Nuss,

Genau der Meinung ist auch mein Neurologe. Wobei ich mal in der Fachliteratur von einem völlig verrückten Fall gelesen habe. Der Patient konnte gar nicht erst eindosiert werden. Man probiert alle Kombinationen aus. Mit Verzweiflung testete man dann wieder die Erstkombi, die plötzlich wirkte.

Kürzlich hatte ich eine saumäßige Angst. Ich war wegen schwerer Gastritis im Krankenhaus. Erstmal haben sie das Zebinix nie auf Vorrat. Zum Glück habe ich deswegen immer etwas in der Handtasche. Zum anderen muss ich wegen der Hypophyseninsuffizienz das substituierte Hydrocortison intus behalten, sonst wird es schnell lebensgefährlich. Ich musste die Nacht über erbrechen. Zum Glück war die Nachtschwester fit genug, dass sie mir Panto über den Tropf gegeben hat. So eine saumäßige Angst hatte ich schon länger nicht mehr.

GLG
Mego

Hallo ihr Lieben
bei mir hat es auch lange gedauert und ich habe 3 mal das Medikament gewechselt.
Jetzt bin ich bei Briviact 75 früh und Briviavt 100 abends
und habe immer noch zwar nur alle 3 Monate kleine fokale Anfälle. So um 1 bis 2 Minuten.
Meine Neurologin meinte ich brauchte min. 5 Jahre nach dem letzten Abfall damit wir mal über eine Abdosierung denken könnten.
VG Arwin

Liebe Arwin,

werden eigentlich die Abstände zwischen Deinen Anfällen größer. Ich wünsche es Dir von Herzen.

GlG
Mego

@ Mego,
gerne, bloss keine Anfällen mehr.

Solange die Nebenwirkungen "erträglich " sind und Leber und Nieren mitmachen, kein Risiko eingehen. Die Angst, geht es gut, bei erneuten Anfällen, wie klappt das erhöhen. Wenn überhaupt. Auto fahren lange Pause.
Und je nach Intensität und Art eines neuen Anfalls, dürfte das nicht ohne sein.
Viele Grüsse

Na ja, was heißt erträglich. Da ich wie ihr die brutalen Schattenseiten von schweren Anfällen kenne, ist es nicht diskutabel. Zudem ist für die meisten Ärzte die Hypophyseninsuffizienz ein Buch mit sieben Siegeln. Bei Stress muss Hydrocortison immer hochdosiert werden, am besten über die Vene gegeben werden. Auch dieses Mal hat sich der Assistenzarzt das nicht zugetraut. Das heißt, wenn ich mich nicht selber um das Hydrocortison kümmern kann, wird es wahnsinnig gefährlich. Wäre ich durch einen Anfall außer Gefecht gesetzt. Eine Katastrophe. Die erste Nacht mit der Gastritis im KK war für mich ein Horrortrip.

Hallo
meine Anfälle sind im Moment alle 3 Monate ich hatte bis zu meinen2 Grand Mal rund ein halbes Jahr abstand. Glück im Unglück war das er beim Neurologen stadtgefunden hat. Die Neurologin war so empfand ich es überfordert. Sie hat sofort den Rettungswagen geholt. Das ist auch richtig.
Wenn ich die Pillen weiternehmen muß und Leber und Nieren das mitmachen dann ist es halt so. Die Neurologin macht auch regelmäßig Blutkontrolle.
Aber wenn man den Ärzten erzählt was man hat und braucht und gegegenenfalls was man um keinen Preis nehmen sollte. Wird das nicht geklaubt. Ich habe schon immer eine Mediliste dabei. Aber meine ganze Krankengeschichte natürlich nicht.
Auto fahren werde und kann ich nie mehr. Ich würde es mir auch nicht mehr zutrauen, schon wegen der Hemiparese links.
Eine Automatik könnte ich vieleicht aber ich habe das Gefühl und die Aufmerksamkeit einfach nicht mehr und das muß man sich da auch eingestehen. Man schadet da nur sich und andere.
Schade ist nur das auch die Ärzte untereinander um die Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente nicht wissen.
Mein Frauenarzt wußte sofort als ich ihn darauf ansprach, das ich keine Hormone wegen der Hitzewellen nehmen muß weil ein Menigiom in den Verdacht geraten ist auf Hormone zu reagieren und anfangen zu wachsen. Er würde mir sehr davon abraten. Ich werde es auch nicht tuen.
Schde das man immer noch mehr gebeutelt ist. Langt das Menigiom nicht?
Und denkt dran:
Glück ist das einzige das sich verdoppelt
wenn man es teilt.
VG Arwin

Liebe Arwin,

Ich sende Dir ein wenig Glücksglitter. :-))
Auto fahren würde ich gerne wieder. Dürfte ich auch schon länger wieder. Aber da die Fatigue 8,5 Monate nach der Chemo immer noch riesig ist, wäre mir das zu gefährlich für andere und mich selbst. Heute habe ich schon auf dem Weg zum Kompost gedacht, ich habe gleich einen Sekundenschlaf.
Meinen ambulanten Neurologen kann ich nur loben. Der versucht mir gerade eine neurologische Reha zu verschreiben. Aber das scheint schwer zu werden.
Schwierig wird es wenn ich mit Oligodendrogliom + Epilepsie + noch Lymphozytopenie, da die Chemo noch nicht so lange her ist + Hypophyseninsuffizienz in die Notfallaufnahme muss. Dann wird es für alle Beteiligten "lustig".
Laut meines Endos reagieren übrigens die meisten Hirntumore auf Hormone. Nur leider ist es wenig erforscht.
Ich bin noch in einem Krebsforschung für alle Krebsis. Dort besuche ich teils auch Vorträge + Seminare. Dort wird immer mehr berichtet, wie hormonabhängig sehr viele Krebsarten sind. Die Forschung nimmt sich leider noch nicht so lange dieser Thematik an.

GLG
Mego

Hallo Mego
in der Krebsforschung hat sich vieles noch nicht getan.Ich will das auf keinen Fallo negativ ausdrücken. Gott beware.
Ich bin früher immer zum Krebsinfotag gegangen. Aber durch Corona ist alles anders geworden. Die Vorträge waren alle immer sehr interesant. Ich habe auch viel für meinen Mann "mitgebracht".
Ich bin schon sehr lange in der Krebsgesellschaft. 30 Euro Mitgliedschaft. im Jahr Das ist in Ordnung
Und man wird über alles neue informiert.
VG Arwin

Wie schön, das meine Frage beantwortet wurde