Regelmäßige Krampfanfälle trotz Therapie

Hallo ihr lieben,
statt immer nur zu lesen möchte ich heute selbst was schreiben :)
Vielleicht findet sich jemand der dieselben Erfahrungen gesammelt hat und mir Tipps geben kann...

Im Juni 2016 hatte ich einen erstmals auftretenden Grand mal. Nach dem Schädel CT und die darauffolgende Operation diagnostizierte man mir ein Astro III. Dieses konnte nur teilweise entfernt werden und somit ging es weiter mit Bestrahlung und inzwischen habe ich 4 Zyklen mit Temodal hinter mir.
Wenn nicht gerade "Chemowoche" ist fühl ich mich wirklich gut, abgesehen von den immer noch vorhandenen Krampfanfällen.
Diese sind inzwischen zwar ohne Bewusstseinsstörungen also "die ungefährlichen" wie mein Neurologe so gern sagt aber einschränken tun auch diese im Alltag.
Bekomme Levetiracetam 1000mg 1-1-1 und Tavor 2,5 als Notfallmedikament.
Die Anfälle kommen ca. alle 2 Wochen ohne Schema. Also kann mich nicht darauf einstellen, was mich sehr belastet.

Da ich nichts darüber lese, habe ich das Gefühl das ich die einzige bin der es so geht. Falls es nicht so ist und jemand seine Erfahrung mit mir teilen möchte würde ich mich sehr freuen.

Wenn Die Medikation so nicht reicht, und Sie das stört, sollte man überprüfen, ob man nicht etwas ändert. Das müssen Sie aber mit einem Arzt besprechen, der Sie kennt.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Guten Tag Herr Prof.,
nein habe auf die Hochdosierung nicht anders reagiert. Von 2000mg auf 3000mg habe ich immer noch alle 2 Woche Krämpfe im Gesicht in gleicher Form.
Mein Neurologe möchte während meiner Temodal Chemo nicht mit anderen Medikamenten experimentieren. Vor allem weil Levetiracetam wohl ziemlich das einzige ist das über die Niere ausgeschieden wird und er meine Leber etwas schonen möchte.
Er hat mir Tavor 2,5 expidet als Notfallmedi verordnet. Leider ist mit der Einnahme wirklich der TAg VORbei .
Meine EEG Untersuchungen wären wunderbar und er kann gar nicht verstehen das ich noch immer über Anfälle klage. Auch mein Spiegel im Blut des Präparates wäre in der Norm.

Mein Stationsarzt in der Reha und meine Neuroonkologin waren für einen Austausch mit Lamotrigin. Hat mein Neurologen wohl nicht beeindruckt.
Was mir eben auch wichtig ist..., da ich gerne noch schwanger werden möchte sollte es auch keine Granate sein.

Haben Sie eine Idee?
Über einen Tipp wäre ich sehr dankbar.

hallo,

ich habe 03/12 mit einem oligoastro grad 2 gestartet. habe keppra bekommen gegen die anfälle.
Ich habe das gar nicht vertragen und täglich 16h geschlafen. meine neurologin wollte das medi nicht wechseln mit der begründung ich bekäme ja keine Anfälle.
Ich habe dann den arzt gewechselt und auch das Medikament. ich glaube auf lamotrigin. ich war dann weiterhin anfallsfrei.
dann wurde ich schwanger und hatte trotz Medikament 2 Anfälle zusätzlich habe ich ein rezidiv bekommen nach nur 2 Jahren stabilen verlauf. Ich muss dazu sagen eine 2. Meinung sagte mir kurz vorher es wäre wohl auf einem MRT grad 3 sichtbar, aber da mein Operateur immer meinte stabil bin ich da nicht weiter drauf eingegangen.
Habe dann nach der Geburt direkt MRT bekommen und Biopsie, FETPET. Anschließend eine RadioChemo mit Temodal. War sehr müde und habe nur geschlafen. Und musste wieder das AntiEpi Wechseln weil das nicht Optimal zur Chemo gepasst hat. Also ich würde den Arzt/Medikament wechseln. Du bekommst ja eh Anfälle da hast du ja nicht viel zu verlieren wie Führerschein entzug o.ä.
ausserdem würde ich an deiner stelle gut überlegen ob du schwanger werden möchtest. Ich werde es nicht mehr. Aber ich bin auch komplett geschwächt von meiner krankheit.und ich bin nicht die einzige bei der der tumor nach einer Schwangerschaft rezidiviert.

Hallo,
schade das du so wenig Informationen bereit hälst. Schließlich gibt es mehr als nur einen Verlauf. ZB würde mich interessieren wie du nach Erstdiagnose therapiert wurdest. Was heißt "stabiler Befund"? Seit wann kann man die WHO am MRT erkennen, bin zwar kein Radiologe aber meiner konnte das nicht.
Rezidive sind immer möglich, ob nach 2 Jahren, 10 Jahren , 20 Jahren kann dir niemand garantieren. Das es von einer Schwangerschaft kommt wurde bei Gehirntumoren dementiert (zumindest laut 4 Verschiedenen Ärzten von denen ich mich hab beraten lassen). Ich hab viel und gut überlegt, da zerbrich DU dir mal nicht meinen Kopf.
Also bleib doch einfach bei der Frage die ich hier stelle und überlass den Verlauf meiner Krankheit oder ob ich unter bestimmten Voraussetzungen ein Kind in die Welt zu setzen möchte, mir und meinem Partner.
In der Hinsicht brauchst du mich nicht belehren, bin schon groß.

Trotzdem Danke für deine Erfahrung

@Mathilda:
Ich denke, Sie sollten den Beitrag von Enie noch einmal lesen. So wenig Informationen waren das nicht.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Mathilda, du hast nach Tipps gefragt und Enie hat dir welche gegeben. Ich finde deinen Beitrag sehr unfreundlich.

Unfreundlich? Ich hab mich doch für ihren Erfahrungsbericht bedankt.
Nur leider konnte ich lediglich herauslesen was nicht funktioniert hat und das sie das rezidiv auf ihre Schwangerschaft schiebt.
Da meine Frage nicht war "sollte ich schwanger werden?" Sondern "hatte jmd. dieselben Probleme bzgl. Krampfanfälle" möchte ich wenigstens wissen in welchem Zustand sie schwanger geworden ist. Das Gegenfragen zur Einmischung dritter oder vierter führt wusste ich nicht.
Aber nun kann ich verstehen das hier viele nur private Messages schreiben. Durch diese Nachrichten hab ich immerhin neue Erkenntnisse gewonnen und musste mich nicht als unfreundlich betiteln lassen.

Hallo,bei mir hat es auch ein wenig gedauert das ich mit dem Antieptilleptikum eingestellt war(vorher auch Anfälle trotz medikament).Auch mir wurde von einer erneuten Schwangerschaft abgeraten aber habe auch 5 Kids....der Grund dafür ist das sich Hormone verändern und diese können,müssen aber nicht eine veränderung hervorrufen.Ich kenne auch einige die nach dem neuen Nachwuchs ein Rezediv bekamen.Ich hatte 2010 eine Biopsie,dann 2011die erste Operation und nach ca.3/4 Jahr also 2012 dann 2 Operation.Bis jetzt habe ich nur regeläßige MRT Kontrollen sowie Neurologe Antiepilleptikum.Ein Epitologe kann man auch noch ins Boot holen.
Lg mona

Hallo Mathilda

Ich hatte Anfangs 2015 meine OP mit folgender Strahlentherapie aber keine Chemo, auch ein Astro III. Zuvor hatte ich ein halbes Jahr täglich mehrere fokale epileptische Anfälle (wurde aber nicht als solches erkannt).
Habe nach der Diagnose 750-0-750 Keppra erhalten. Für Notfälle Temesta Expidet.

War bis Dezember 2016 soweit auch alles in Ordnung, aber dann haben die Anfälle 1-2 Mal pro Woche wieder eingesetzt.
EEG und MRT haben kein Tumorwachstum angezeigt. Die Erhöhung von Keppra auf 1000-0-1000 und danach auf 1250-0-1250 hat aber nicht geholfen. Daraufhin wurde mir noch Trileptal verschrieben 300-0-300, seit da keine Anfälle mehr (dafür extreme Müdigkeit und schwerfälliges Denken...hoffe ich kann es nach dem nächsten MRT wieder absetzen).

Was laut den Neurologen der Grund sein könnte, ist das bei mir als Spätfolge der Bestrahlung Mikro-Blutungen in dem Bereich aufgetreten sind. Diese waren auf dem MRT im November 16 sichtbar, beim vorgezogenem MRT im Januar 17 waren sie sich bereits am zurückbilden.
Gemäss Aussage der Ärztin tritt dies auch bei Hirnschlagpatienten hin und wieder auf.

Aber es sind nur Vermutungen der Neurologen, so ganz sicher waren sie sich auch nicht und es ist ja auch eine etwas andere Situation.

P.S. (Achtung ist nicht böse oder als Vorwurf gemeint ;)
In einem Forum darf bzw. sollte man sich nicht zu schnell angegriffen fühlen. Manchmal kommen Texte auch nur falsch oder härter rüber als beabsichtigt.
Vor allem hilft es vielen und nicht nur einzelnen wenn es im Forum steht. Mich würden die Antworten z.B. auch interessieren, falls es doch nicht an den Mikro-Blutungen liegt :)

LG Asmo