Thema: Regionale Patientengruppe in Potsdam/Berlin

Liebe Forumsmitglieder,

seit Juni 2018 hat mein Mann (34 J.) die Diagnose Hirntumor (Astro III). OP, Bestrahlung, Chemotherapie, wir sind mittendrin. Zum Glück hat er bisher alles relativ gut überstanden. Meine größte Sorge sind unsere beiden Kinder (5 Jahre und 1 Jahr) in all diesem Strudel, v.a. mit der Prognose. Am besten hilft uns Hoffnung und den Alltag möglichst "normal" weiter zu führen.

Ich selbst fände es für mich schön, andere Angehörige, v.a. auch Mütter mit Kindern deren Männer betroffen sind, kennenzulernen. Um sich austauschen zu können, Tipps zu hören und vielleicht einfach entspannt und auch fröhlich zusammen zu sein und trotzdem genau verstanden zu werden (so lieb und verständnisvoll mir wirklich sehr viele Menschen begegnen, so ganz richtig verstehen können es glaub ich nur Menschen die Ähnliches erleben...)

Also weiß jemand von so einer Gruppe in Potsdam oder Berlin? Oder möchte jemand mit mir so etwas gründen?
Herzliche Grüße! Frederike

Hallo Frederike... ich (30) und meine Frau (30) wohnen nicht weit weg von Potsdam. Ich selbst habe auch einen WHO III Tumor. Wir haben zwei Söhne und ich habe bereits die Standardtherapien abgeschlossen. Falls Bedarf bestehen sollte mal miteinander zu reden, dann können wir das gerne tun. :-)
Du kannst mir dann auch gerne privat eine Nachricht schreiben.

Lg Fabi

Alles klar, Fabi, das mache ich gern!

In Berlin gibt es eine Selbsthilfegruppe, siehe "Service".

Hallo Frederike,

ich wohne in Berlin und Arbeite in Potsdam. Ich bin seit gestern 35 Jahre alt und mein Mann ebenso.

Die Bestrahlung hab ich gerade hinter mir und beginne Mitte Januar mit der Chemo.
Mein Tumor ist zwar ein Oligodendrogliom, jedoch ebenfalls mit 3 graduiert und leider nicht komplett entfernt.

Am 9.1. ist ein Treffen in Berlin zu dem auch Angehörige gerne kommen können. Ich war selber auch noch nicht da, wollte aber hin gehen.
Meine Diagnose ist, wie die deines Mannes noch relativ frisch.

Kopf hoch!!

Hallo Frederike,
es gibt auch eine Selbsthilfegruppe in Berlin die treffen sich jeden

2. und 4. Dienstag in der Bismarckstr. 101 (U-Bhf. Deutsche Oper)
bei Sekis 5.OG von 17 bis 19 Uhr im Raum 5.006

Ansprechpartner ist: Heike Krüger

Tel.030-89028538

Tel. Dienstl.0178-6974900

Internet:http://www.selbsthilfegruppe-gehirntumor.de

oder E-Mail : astro2barsch@web.de

Ich gehe selber dahin als Betroffener und kann nur Positives Berichten.
Es gehen nicht nur Erkrankte dorthin sondern auch Angehörige die sich mit Erkrankten austauschen wollen um den Umgang mit der Krankheit besser zu verstehen und Tipps zu bekommen
( Rehaklinik,Ärzte,eigenes Verhalten usw.).
Sehr netter Rahmen dort und Du kannst alles fragen was Dir auf der Seele brennt. Du kannst auch deinen Mann mitnehmen.
Viel Erfolg

LG Paeris

Lieben Dank für eure Antworten! KaSy, ich habe bei der Service-Seite leider nicht durchgesehen, da kommt immer nur so eine allgemeine Karte mit zwei Punkten für Berliner Selbsthilfegruppen und man kann aber nicht drauf drücken, um mehr Infos zu bekommen...? Und JoMe, das Treffen in Berlin am 9.1. (also morgen), wo und wann ist das genau? Also morgen wird jetzt ja etwas zu knapp für mich, aber da gibt es bestimmt auch regelmäßige Treffen? Und Paeris, lieben Dank für die ausführlichen Infos über die andere Selbsthilfegruppe, total doof, aber bis mindestens März kann ich dienstags nicht, da hat mein Sohn einen Schwimmkurs... Klingt vielleicht nach ner seltsamen Priorität bei mir, aber für die Kinder will ich das "normale" Leben so gut wie möglich aufrechterhalten.... Also KaSy, vielleicht sind das ja die beiden Selbsthilfegruppe, die es in Berlin gibt, also die von Paeris und die von JoMe?

Sorry, dass treffen ist jeden 2. und 4. Dienstag im Monat, so, wie es oben steht.
Habe das Datum vertauscht.
War aber auch noch nicht da.

Und noch ne Frage an euch, ursprünglich war der Titel meiner Anfrage hier im Forum "Suche Angehörigenselbsthilfegruppe.... usw." das hatten die Adminstratoren dieses Forums dann am nächsten Tag weggestrichen und geändert in "Regionale Patientengruppe..." (siehe oben) Wisst ihr vielleicht warum? Ich habe mich davon ein bisschen unverstanden und bevormundet gefühlt, also wenn es keine reinen Angehörigengruppen gibt, ist das ja total ok, aber warum es verboten ist, danach zu suchen, habe ich nicht so ganz verstanden?

Ah, ok, danke JoMe, dann ist das bestimmt die gleich Gruppe die auch Paeris empfohlen hat! Da könnte ich dann ab dem Frühjahr hin. Aber so ein bisschen unsicher bin ich auch, da ich ja meine zwei Kinder, 5 und 1, mitbringen müsste... Die beiden wissen, soweit sie es verstehen, was los ist (außer die genaue Prognose) Aber sie so intensiv in das Thema mit reinzuziehen, ist vielleicht auch doof... naja, vielleicht schaffen wir bis dahin einen Babysitter zu finden! :-)

Liebe Friederike,
Du kannst die Tel.-Nr. anrufen, die über der Karte steht und dort nachfragen, die Mitarbeiter/innen der Deutschen Hirntumorhilfe e.V. am Telefon sind sehr nett und geben Dir Auskunft. Sie wissen Bescheid!
KaSy

Liebe Friederike, liebe alle,

ich versuche mal, diesen Thread zu reaktivieren. Ich würde mich auch freuen, mich ab und zu mit anderen Angehörigen, aber auch mit Betroffenen auszutauschen.
Ich versuche gerade, in eine Angehörigen-Selbsthilfegruppe der Berliner Krebsberatung (in Friedenau) zu kommen; dort gehe ich auch unregelmäßig zur Angehörigenberatung und finde es bisher ganz toll. Leider ist meine Beraterin dort nun selbst erkrankt und so hänge ich gerade in der Luft und merke, dass ich dringend mehr Austausch bräuchte.

Ich habe übrigens auch Probleme mit der Service-Seite, sehe da nur Fähnchen, die mich nirgendwohin führen ...

Danke @Paeris für den Link zu der Selbsthilfegruppe - stört es wirklich nicht, wenn Angehörige dazu kommen? Und kann man da einfach hingehen? Bei der Krebsberatung gibt es ein Vorgespräch mit der Leiterin und nur begrenzte Plätze ...

1000 Dank für alle Infos!

Ich kenne die Leiterin der Berliner Selbsthilfegruppe, die übrigens die erste Selbsthilfegruppe für Hirntumorpatienten und Angehörige gegründet hat.
Sie ist / war selbst betroffen und ich erlebe sie immer mal als ein "Energiebündel".
Ich bin mir ziemlich sicher, dass
Du einfach hingehen kannst!
Allerdings lernst Du sie auch auf dem HT-Infotag am 4.Mai kennen.
Frag sie dann doch!
Beste Grüße
KaSy

Liebe KaSy,

Danke für die schnelle Antwort.

Ich hab in der Zwischenzeit schon mit Heike Krüger telefoniert, und wenn ich jetzt noch die Kunderbetreuung geklärt kriege, gehe ich gleich heute schon hin. :)

Hallo Svenska,
nein da brauchst du Dir keine Sorgen machen. Da kommen auch noch andere Angehörige hin. Es ist alles ganz entspannt. Schreib Dir ruhig schon ein paar Fragen auf die du beantwortet haben möchtest.
Jeder kommt da ran und darf fragen stellen was einen bedrückt oder auch was zum besten geben, was man selber für Erfahrungen gesammelt hat und einen Kaffee oder Tee gibt es da auch. Also bis später ich bin auch da.

LG Paeris

Enjoy the little Things

Hat ja alles noch ganz spontan geklappt (gutes Timing!). Bin sehr froh, die Gruppe gefunden zu haben, war ein tolles Treffen gestern - ich komme auf jeden Fall wieder!