Reha bei Glioblastom

Hallo,
meine Mutter, 77, ist an einem Glioblastom erkrankt. Bis vor einem guten halben Jahr war sie körperlich und auch geistig extrem fit, sie wirkte gut 10 Jahre jünger als sie war. Sie wurde operiert, bestrahlt und hat auch schon 2 Zyklen Chemo hinter sich. Es geht ihr den Umständen entsprechend wohl ganz gut. Sie leidet aber unter ständigem, leichtem Schwindel. Das größte Problem ist jedoch ihr Orientierungssinn, sowohl räumlich als auch zeitlich, und ihr Gedächtnis hat auch stark gelitten. Das Gesichtsfeld ist nach rechts stark eingeschränkt. Alleine kommt sie nicht mehr zurecht, sie findet manchmal nicht mal ihre Anziehsachen, den Kühlschrank oder andere Dinge. Aus diesem Grunde habe ich sie kurz nach der OP, als sich zeigte, dass sie alleine nicht klar kommen würde, zu mir und meiner Familie geholt, denn ihr Wohnort ist 500 Km von uns entfernt. Aus der Entfernung konnte ich nicht helfen und musste hilflos mit ansehen, wie es zuhause nicht geklappt hat. Bei uns geht es soweit ganz gut.
Jetzt ist sie seit ein paar Tagen in einer Rehaklinik. Hat jemand Erfahrung mit der Reha nach Glioblastomen gemacht?
Sie ist dort ziemlich unzufrieden und meint, dass ihr dieser Aufenthalt mehr schaden als nützen würde. Weil sie für die normale Rehastation zu desorientiert war, wurde sie in die geriatrische Reha verlegt. Aber die Therapien dort, wohl alle in der Gruppe, sind nicht das, was sie braucht. Die anderen Patienten sind in einem viel schlechterem Zustand und machen Übungen, die für meine Mutter lächerlich leicht sind.
Leider bin ich erst gestern auf die Idee gekommen, mich in diesem Forum anzumelden, sonst hätte ich mich im Vorfeld informieren können, wohin man am besten geht. Diese Klinik, ein Haus der Kliniken Schmieder, in Gailingen am Bodensee, wurde von unserem Krankenhaus ausgesucht.
Kann man die Reha dort abbrechen und woanders fortsetzen und wenn ja, wo?
Hat jemand positive Erfahrungen mit eine Reha gemacht?
Und weiß jemand, ob sich dieser Zustand der Desorientierung und leichten Verwirrtheit wider verbessern lässt?

Hallo, alexa 123, Deine Mutter kann und soll dem Arzt (jeden Tag ist Visite sagen) was sie möchte oder nicht. Möchte sie mehr "Sport", oder eine andere Therapie versuchen. Das lässt sich innerhalb 2 -3 Tagen ändern. Viel Erfolg
TumorP

Hallo Alexa123,
Mein Mann war über Weihnachten und den Jahreswechsel auch in Reha. Da ich die kompletten drei Wochen als Begleitung dabei war, habe ich einen guten Einblick bekommen. Wir waren in einer anderen Klinik als Deine Mutter, also kann ich nichts über die Schmieder Kliniken schreiben. In unserer Klinik waren sie auf eine solche Krankheit überhaupt nicht eingestellt. Keine der Anwendungen hat meinem Mann etwas gebracht. Er hat sich überhaupt nicht wohl gefühlt. Der Termindruck und vor allem seine schlechte Orientierung ( ich war tagsüber manchmal beim Arbeiten) haben ihn total fertig gemacht. Er hat aber mir zuliebe fast bis zum Schluss durchgehalten.

Der Arzt hat gesagt, er kann meinen Mann ja nicht gegen seinen Willen dabehalten und hat drei Tage früher die Entlassung unterschrieben. Davor haben wir allerdings nicht gefragt, auch weil ich Bedenken hatte, dass der Rentenversicherungsträger Ärger wegen der Kostenübernahme machen könnte.

Wie gesagt, kann ich nur für diese Einrichtung sprechen.

Dir und Deiner Mutter wüsche ich alles Gute - Bertschi

Hallo alexa 123,
wenn ihr/bzw. deine Mutter diese Reha als nicht hilfreich anseht, dann ist ein Gespräch mit den Kostenträger unvermeidlich. Nur sie können entscheiden (im Gespräch mit euch), ob diese Rehamaßnahme abgebrochen, verändert und weiter geführt wird. Von alleine dürft ihr das auf keinen Fall man könnte euch die Kosten dafür zu Lasten legen. Das wäre kontraproduktiv. Dafür müsstet ihr aber ein paar Beweise darlegen, warum diese Reha ihr nichts bringt und vorher ausreichend mit den verantwortlichen Stationsärzten/behandelnden Therapeuten reden, ob und was geändert werden muss/kann.
Erst, wenn diese Anfragen/Anregungen überhaupt nicht fruchten, man keinerlei Bemühungen zeigt, könnt ihr den Kostenträger dazuziehen und um sofortige Abhilfe bitten.
Es sei denn, Leib und Leben wäre bei ihr in Gefahr, dann muss man natürlich sofort reagieren, aber auch da nur mit kompetenter Hilfe/Unterstützung und ganz wichtig - Nachweise erbringen.
Aber erste Gespräche könnt ihr dennoch mit ihrem Kostenträger führen, dass diese von sich aus evtl. nachhaken. Denen ist das Wohl ihrer Patienten ebenso nahe, wie euch, weil eine gut verlaufende Reha erspart ihnen nachfolgende Kosten.
Alles Liebe für euch...
LG Andrea

Hallo
Mein Vater war auch nach seiner op in einer Reha,er fand es so furchtbar das er depressiv wurde und wie ein anderer Mensch dort war!wir würden es nicht mehr machen!
Ich finde es wichtiger nach so einer op das Immunsystem in Schwung zu bringen mit viel Bewegung an der frischen Luft,Gedächtnis Training,oder auch individuell zugeschnittene Reha Maßnahmen von zu Hause aus!
Lg

Hallo,
Meine Mutter ist inzwischen ais der Reha zurück.
Sie hat sich in der Klinik nicht wohlgefühlt und ich habe den Eindruck, dass ihr der Aufenthalt mehr geschadet als genutzt hat. Sie ist jetzt noch viel desorientierter, unkonzentrierter, stürzt häufiger und läuft noch viel wackeliger als zuvor. Die ersten zwei Wochen durfte sie nicht nach draußen und spazieren gehen, in der letzten Woche ab und zu ein kleines Stückchen in Begleitung. Da war sie dann auch schon so wackelig, dass nicht mehr ging. Vorher sind wir jedem Tag zusammen mehrere Kilometer mit meinen Hunden gelaufen. Daran ist jetzt nicht mehr zu denken. Überhaupt haben sich alle ihre Fähigkeiten drastisch verschlechtert. Ich weiß natürlich nicht, ob diese Verschlechterungen nicht der Krankheit geschuldet sind. Aber vor der Reha ging es ihr viel besser.
Wir waren jetzt eine Woche zusammen mit meiner Familie und Freunden im Urlaub in der Schweiz, aber sie hat fast nur geschlafen. Ein paar mal haben wir einen kurzen Spaziergang geschafft, einmal haben wir sie auf einem Schlitten bis zu einer Berghütte gezogen, sind dort eingekehrt und dann mit den Schlitten wieder abgefahren. Das war wirklich schön. An den restlichen Tagen waren solche Aktionen leider nicht möglich.

Mein Fazit:
In der Rehaklinik wurde sie für drei Wochen mehr schlecht als rech verwahrt, sie war in der falschen Abteilung, dort konnte man überhaupt nicht auf ihre Krankheit eingehen. Der zuständige Arzt hat sich zwar um Verbesserungen bemüht, diese waren jedoch nicht wirklich zielführend.
Wir würden es nicht noch einmal tun, wir haben wertvolle Zeit vergeudet.

Gruß alexa123

Hallo ihr Lieben,

ja, nun bin ich auch hier angekommen - meine Mutti - ok, 84, war vorher fit wie ein Turnschuh. Plötzlich Glioblastom und themporärer Pflegefall. Eine OP soll es nicht gaben, Bestrahlung 10x, dann ggf. Reha. Wir alle wissen, dass die Tage gezählt sind. Denke auch, dass eine weitere Reha nach der Bestrahlung nicht zielführend ist - es bleibt zu wenig Zeit.
Nach Hause in ihr EFH (neben uns) würde vielleicht für Wochen gehen... Kann nicht wissen, ob das wirklich Sinn macht. Denke eher nicht.
Wenn ich sie in der von ihr favorisierten Pflegeeinrichtung unterbringen könnte und sie so oft als möglich zu uns holte, denke ich ist ihr und uns am besten geholfen. So lange es geht.
Denkt ihr auch so? Verstehe einige Beiträge entsprechend...

GlG remoteaccess

Es gibt im Bundesgebiet nur eine neuroonkologische Reha. Meistens landet man auf der neurologischen und da hat man nicht so häufig mit Hirntumoren zu tun. Aber eine individuelle Förderung ist bei dem Massenbetrieb ohnehin schwierig. Ich habe damals nur die Maßnahmen mitgemacht, die mich wirklich interessiert haben, und mich ansonsten auf meine Weise erholt (Radfahren, Strandspaziergänge, am Strand liegen, schwimmen). Das hat dann insgesamt schon geholfen.
Vielleicht findet ihr in eurer Nähe eine ambulante Reha, das wäre noch eine Möglichkeit.

Gruß, Alma.

Liebe Alma,
warst du in einer neuroonkologischen Reha? Wie heißt diese Klinik und welche Erfahrungen und Maßnahmen hast du dort gemacht?
Ich überlege gerade ob ich eine Reha mache und wenn ja wo.
Über gute Ratschläge, Tips und Ideen freue ich mich sehr.
Alles Liebe, cujamara

Es gibt deutschlandweit mehrere auf neuro-onkologische Behandlungen fokussierte Rehakliniken; hier die uns bekannten:

Helios Rehaklinik in Damp (Erfahrungsbericht kommt im September)
www.helios-kliniken.de/klinik/damp-rehaklinik.html

Klinik Bavaria in Kraischa
www.klinik-bavaria.de

Gräfliche Kliniken Marcus-Klinik in Bad Driburg
www.marcus-klinik.de

MediClin Reha-Zentrum in Reichshof-Eckenhagen
www.reha-zentrum-reichshof.de

MediClin Reha-Zentrum in Bad Orb
www.reha-zentrum-bad-orb.de

Bei der Auswahl, Terminierung und Vorbereitung eines Reha-Aufenthaltes war es für uns hilfreich, in den jeweiligen Fachabteilungen der Kliniken anzurufen und sich anhand einer persönlichen Checkliste über die Fachärzte vor Ort und die Vorerfahrung hinsichtlich der Qualität der notwendigen Reha selbstständig zu informieren.
Es lassen sich sogar Zeitfenster für freie Zimmer abfragen.

ALLE Gesprächspartner waren ernsthaft, sachkundig und auskunftsfreudig und verlässlich.

Diese Vorrecherche mit unserem bevorzugten Reha-Ort haben wir dem Hausarzt sowie der Sachbearbeiterin der KK mitgeteilt: und schon wurde die richtige Reha am bevorzugten Ort bewilligt.

Wer kennt noch weitere auf neuro-onkologische Behandlungen spezialisierte Einrichtungen?

Hallo simkape & herzlich Willkommen,
die Suche nach geeigneten Rehakliniken ist im Zuge des "WWW's" rel. einfach. Man braucht nur die Begriffe "Rehabilitationszentren Deutschland Schwerpunkt Neurologie" in die Google-Suche eingeben und schon hat man schnell "Seiten vor Augen", die einem selbige Suche erleichtern.
Aber, wenn man die Bewertungen zu den jeweiligen Kliniken liest, dann man muss man schon sehr darauf achten, wieviel man davon glauben kann und wieviel nicht. Leider schreiben ZU oft nur Leute Bewertungen, die sehr unzufrieden waren und ZU wenige, die tatsächlich gute Erfahrungen machten. Von daher sind div. Bewertungen immer relativ zu betrachten, aber geben schon einen kleinen Einblick in deren Alltagsgebaren. Also genau lesen und genauer recherchieren, vergleichen.


Da Du als letzte Option die hier angegeben hast;
"MediClin Reha-Zentrum in Bad Orb
www.reha-zentrum-bad-orb.de".
Dazu hatte ich hier schonmal einen Erfahrungsbericht irgendwo geschrieben. Zur Zeit bin ich zu schlaffi, um selber danach zu suchen - sinngemäß war es nicht so das Wahre für mich damals. Einige Ärzte waren rel. gut, andere weniger, teilweise chaotisch, aber der Schwerpunkt dieser Klinik (Stand 2011!), war wohl eher in der "Orthopädischen Ecke" und für MS-Patienten (mehrere waren dort) zu sehen - meiner Meinung nach.
Man wollte sich eher auf meine "alten Vorerkrankungen" stürzen, welche rheumatisch und im Bewegungsapparat zu finden sind, aber deswegen war ich nicht dort. Also musste ich sehr oft rumkämpfen, dass man mir die Therapien/Anwendungen zukommen ließ oder unterließ, wofür ich aktuell dorthin kam. Außerdem musste ich in dieser Zeit meinen letzten Chemozyklus hinter mich bringen und das war sehr schwer für mich zu händeln, weil viele für mich wichtige Ruhephasen komplett fehlten. Von Erholung keine Spur! Zum Teil kam ich mir vor, als müsste ich mir selber den geeigneten Therapieplan aufstellen... dabei war ich doch auf deren Hilfe angewiesen und nicht umgekehrt...
Okay, zwei weitere oder drei Hirntumorpatienten waren zeitgleich dort, aber sie fühlten sich auch etwas fehl am Platz.
Aber, es gab auch das Gegenteil, dass sich eigens dort Patienten immer wieder einfanden, die dann schon Jubiläum hatten, weil sie zum 10. od. 25. Mal dort und immer zufrieden waren.
Also auch da total unterschiedlich alles.

Ich fand die Ernährung extrem schrecklich, weil ich kein "0815-Verbraucher" bin und viele Unverträglichkeiten und Allergien habe. Die Ernährungsberaterin damals wusste nicht viel von dem, was ich wusste und bei mir war in meiner ursprünglichen Ausbildung das Thema Kochen & Backen schon ein geringer Teil und das Thema Diätkochen noch viel kleiner. Egal... ich hatte es ja überstanden, wenn auch danach extrem geschafft und wr happy, dass ich endlich mal wieder etwas ohne Nebenwikungen essen konnte. Die dortige Neuropsychologin fand ich aber sehr gut damals. Etwas zerstreut, aber lieb, lustig und hilfreich. ;-)
Sodele... jetzt ruft mein Bettchen...
LG Andrea